så jag provar här.
Vår son på 7,5 år har muskelsvaghet och överrörliga leder, men ingen diagnos.
Nu vill skolan ge honom hjälpmedel för att underlätta skrivandet. Han har svårt att koordinera och att forma bokstäver. Intelligensen är det inget fel på bara motoriken. Han verkar lära sig att läsa och räkna i samma takt som de andra eller rentav snabbare.
Finns det någon här som har liknande erfarenheter?
Jag vet inte vad maskinen heter som han ska få, men det är någon typ av tangentbord som han ska ha på bänken.
Hittar ingen passande grupp så jag provar här.
Vår son på 7,5 år har muskelsvaghet och överrörliga leder, men ingen diagnos.
Nu vill skolan ge honom hjälpmedel för att underlätta skrivandet. Han har svårt att koordinera och att forma bokstäver. Intelligensen är det inget fel på bara motoriken. Han verkar lära sig att läsa och räkna i samma takt som de andra eller rentav snabbare.
Finns det någon här som har liknande erfarenheter?
Jag vet inte vad maskinen heter som han ska få, men det är någon typ av tangentbord som han ska ha på bänken.
Hej
Hela vår familj har överröliga leder, muskelsvaghet m.m. och diagnoserna Ehlers Danlos syndrom resp överrörlighetssyndrom. för att underlätta skrivandet för barnen försöker vi just nu få en Alfa-smart till de i skolan, kanske det ditt barn skall få, låter som det. Jag försöker skriva mest på dator eftersom jag får så ont i lederna av att skriva med vanlig penna.
Lycka till
Skrollaan
2
Hej
Hela vår familj har överröliga leder, muskelsvaghet m.m. och diagnoserna Ehlers Danlos syndrom resp överrörlighetssyndrom. för att underlätta skrivandet för barnen försöker vi just nu få en Alfa-smart till de i skolan, kanske det ditt barn skall få, låter som det. Jag försöker skriva mest på dator eftersom jag får så ont i lederna av att skriva med vanlig penna.
Hej,
William är testad för EDS men det är inte det han har. Han verkar heller inte ha ont av sina leder, och det är ingen annan i familjen som har något liknande. Alfa-smart låter som det de talat om.
Hej,
William är testad för EDS men det är inte det han har. Han verkar heller inte ha ont av sina leder, och det är ingen annan i familjen som har något liknande. Alfa-smart låter som det de talat om.
Jag har en kille på 4½ år med omfattande muskelsvaghet. Hans sjukdom heter SMA och att man är lite mer begåvad än genomsnittet verkar vara en del av diagnosen.
Jag har inga lösningar till dig, ville mest bara säga hej och hoppas att han får en dator eller annat som gör att han kan följa med på lektionerna!
4
Jag har en kille på 4½ år med omfattande muskelsvaghet. Hans sjukdom heter SMA och att man är lite mer begåvad än genomsnittet verkar vara en del av diagnosen.
Jag har inga lösningar till dig, ville mest bara säga hej och hoppas att han får en dator eller annat som gör att han kan följa med på lektionerna!
Hej!
William är testad för SMA också genom blodprov. Han fick först göra ett EMG-test och därefter ett blodprov, sedan avskrevs även SMA. EMG visade att det är något problem med nervimpulserna.
Man får stångas lite när man har barn med ökade behov, men vi har haft en himla tur och får mycket hjälp från både skolan och habiliteringen, trots att William inte har någon diagnos.
Hoppas det går bra för er framöver!
5
Hej!
William är testad för SMA också genom blodprov. Han fick först göra ett EMG-test och därefter ett blodprov, sedan avskrevs även SMA. EMG visade att det är något problem med nervimpulserna.
Man får stångas lite när man har barn med ökade behov, men vi har haft en himla tur och får mycket hjälp från både skolan och habiliteringen, trots att William inte har någon diagnos.
Hoppas det går bra för er framöver!
Här är ännu en familj med Ehler Danlos, som är ett syndrom som visar sig justpå det du beskriver om din son.
På agrenska.se kan du hitta bra info kring barn om jag minns rätt, samt få upp andra diagnoser som "förslag" (man skrver i symotm och sen en sökkanpp... Tror du förstår när du ser det.
Messa om du vill. Jag har engagerat mig rätt mcyket pga min dotter som är rätt rejält utsatt, jämfört med övriga familjen.
6
Här är ännu en familj med Ehler Danlos, som är ett syndrom som visar sig justpå det du beskriver om din son.
På agrenska.se kan du hitta bra info kring barn om jag minns rätt, samt få upp andra diagnoser som "förslag" (man skrver i symotm och sen en sökkanpp... Tror du förstår när du ser det.
Messa om du vill. Jag har engagerat mig rätt mcyket pga min dotter som är rätt rejält utsatt, jämfört med övriga familjen.
Hej! Vår lillkille på snart 5 har också överrörliga leder, problem med nervimpulserna dvs. att signalerna går inte fram tillräckligt fort till musklerna, dålig balans, muskelsvaghet etc. Det vet heller inte vad det är med honom... EDS avskrevs pga. att hans hud inte är övertöjbar. Han har rullstol för avslastning så han ska orka med en hel dag även om det inte räcker till helt och hållet.
Vi märker också att skallen verkar fungera snäppet snabbare än andra jämnåriga.
Hoppas du hör av dej sen när skolan startar med vad för hjälpmeddeln han får och hur det fungerar! Säkert fler än jag här som är nyfikna på vad för hjälpmeddel som finns att tillgå för skolarbetet.
7
Hej! Vår lillkille på snart 5 har också överrörliga leder, problem med nervimpulserna dvs. att signalerna går inte fram tillräckligt fort till musklerna, dålig balans, muskelsvaghet etc. Det vet heller inte vad det är med honom... EDS avskrevs pga. att hans hud inte är övertöjbar. Han har rullstol för avslastning så han ska orka med en hel dag även om det inte räcker till helt och hållet.
Vi märker också att skallen verkar fungera snäppet snabbare än andra jämnåriga.
Hoppas du hör av dej sen när skolan startar med vad för hjälpmeddeln han får och hur det fungerar! Säkert fler än jag här som är nyfikna på vad för hjälpmeddel som finns att tillgå för skolarbetet.
intressant låter lite som min kille snart 6, inte muskelsvagheten men svårigheter att orka hålla i en penna o rita/skriva riktigt, får inte till det o risken att han får dålig självkänsla när han inte kan rita som de andra. är stark i armar, ben o kropp... skall komma i håg det om tang bord till han börjar skolan
8
intressant låter lite som min kille snart 6, inte muskelsvagheten men svårigheter att orka hålla i en penna o rita/skriva riktigt, får inte till det o risken att han får dålig självkänsla när han inte kan rita som de andra. är stark i armar, ben o kropp... skall komma i håg det om tang bord till han börjar skolan
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
