Har läst lite här och ville bara tala om för er som har små barn med cp-skada att jag känner igen mig i era inlägg.
Denna ovisshet om framtiden och hur dåligt man själv och resten av familjen mår under denna långa tid som det faktiskt tar.
Jag har en 8-årig son som har en halvsidig cp-skada som egentligen inte skulle kunna gå(enligt läkarna) men som idag är en väldigt aktiv kille med en enorm vilja som både går, springer och cyklar.
Det som är hans största bekymmer idag är att han inte kan springa lika fort som de andra, att han ibland är ledsen över att vara annorlunda samt att det ibland skriks glåpord på rasterna (ej riktade till honom) som gör honom ledsen.
Jag undrar om det finns någon med liknande skada i ungefär samma ålder att utbyta lite tankar med?
1
Halvsidig cp-skada Hej på er!
Har läst lite här och ville bara tala om för er som har små barn med cp-skada att jag känner igen mig i era inlägg.
Denna ovisshet om framtiden och hur dåligt man själv och resten av familjen mår under denna långa tid som det faktiskt tar.
Jag har en 8-årig son som har en halvsidig cp-skada som egentligen inte skulle kunna gå(enligt läkarna) men som idag är en väldigt aktiv kille med en enorm vilja som både går, springer och cyklar.
Det som är hans största bekymmer idag är att han inte kan springa lika fort som de andra, att han ibland är ledsen över att vara annorlunda samt att det ibland skriks glåpord på rasterna (ej riktade till honom) som gör honom ledsen.
Jag undrar om det finns någon med liknande skada i ungefär samma ålder att utbyta lite tankar med?
Det finns en mail-lista som du kan nå via kanalen.org (Föräldrakanalen) som är jättebra och livlig. Där finns föräldrar till barn som har alla möjliga typer av cp-skador.
2
Det finns en mail-lista som du kan nå via kanalen.org (Föräldrakanalen) som är jättebra och livlig. Där finns föräldrar till barn som har alla möjliga typer av cp-skador.
Har inte en kille isammaålder, men en gosse på ett år och nio månader som har en halvsidig cp-skada också. Hans vänstar sida är svagare, men hans funktioner tycker jag hämtar sig hela tiden. Till oss har de inte sagt hur någon framtid kommer bli om han kan klara gå själv eller så, men det är troligt. Han äter inte (matvägrar, men har förmågan), sitter inte, går inte ännu. Kan sitta en till ett par minuter, har ingen reflex att ta emot sig. Han hasar runt på rygg och sprakar sig fram med ett ben, det väsntra bara släpar. Har börjat gå runt när man tar honom i händerna dock. Det är underbart att höra om barn som ständigt trotsar läkarnas domar!!! Bra jobbat och vilken kämpe till son ni har!
3
Har inte en kille isammaålder, men en gosse på ett år och nio månader som har en halvsidig cp-skada också. Hans vänstar sida är svagare, men hans funktioner tycker jag hämtar sig hela tiden. Till oss har de inte sagt hur någon framtid kommer bli om han kan klara gå själv eller så, men det är troligt. Han äter inte (matvägrar, men har förmågan), sitter inte, går inte ännu. Kan sitta en till ett par minuter, har ingen reflex att ta emot sig. Han hasar runt på rygg och sprakar sig fram med ett ben, det väsntra bara släpar. Har börjat gå runt när man tar honom i händerna dock. Det är underbart att höra om barn som ständigt trotsar läkarnas domar!!! Bra jobbat och vilken kämpe till son ni har!
Ingen 8-åring men däremot en 5-årig son med diplegi med vänstersidig övervikt.
Hans läkare var dystra om hans framtid men han har trotsat allt Han går och springer om än lite vingligt.
Ibland är han otroligt ledsen över att inte kunna springa lika fort och inte kunna brottas med killarna på förskolan.
Jag försöker stötta honom så gott det går men det skär i hjärtat när han är så ledsen!
5
Ingen 8-åring men däremot en 5-årig son med diplegi med vänstersidig övervikt.
Hans läkare var dystra om hans framtid men han har trotsat allt Han går och springer om än lite vingligt.
Ibland är han otroligt ledsen över att inte kunna springa lika fort och inte kunna brottas med killarna på förskolan.
Jag försöker stötta honom så gott det går men det skär i hjärtat när han är så ledsen!
Hej! Min son är också 8 år och har en enkelsidig hemiplegi, CP-skada, vilket gör att hans rörlighet är begränsad på höger sida. Till detta medföljer även andra svårigheter och jag utbyter gärna tankar om detta med någon. Det känns som han nått en ålder då handikapet blivit mer märkbart mot andra i samma ålde och som förälder har man fler stunder då det känns lite jobbigt. /Linda
6
Hej! Min son är också 8 år och har en enkelsidig hemiplegi, CP-skada, vilket gör att hans rörlighet är begränsad på höger sida. Till detta medföljer även andra svårigheter och jag utbyter gärna tankar om detta med någon. Det känns som han nått en ålder då handikapet blivit mer märkbart mot andra i samma ålde och som förälder har man fler stunder då det känns lite jobbigt. /Linda
Hej!
Det är alltid skönt att höra att man inte är själv...
Jag märker på Dennis att det blir allt jobbigare att träffa nya vänner som undrar varför om allt, ortos, inte använder vä hand så mycket osv.
Han är alltid ärlig och säger att han har en cp-skada men det är inte ofta som de tror honom.
Många av hans vänner har lärt sig att simma och det är det viktigaste just nu för honom att försöka lära sig det.
Hur fungerar det för din son i skolan och fritiden?
7
Hej!
Det är alltid skönt att höra att man inte är själv...
Jag märker på Dennis att det blir allt jobbigare att träffa nya vänner som undrar varför om allt, ortos, inte använder vä hand så mycket osv.
Han är alltid ärlig och säger att han har en cp-skada men det är inte ofta som de tror honom.
Många av hans vänner har lärt sig att simma och det är det viktigaste just nu för honom att försöka lära sig det.
Hur fungerar det för din son i skolan och fritiden?
Hej Leona08!!
Jag har en flicka på 9 år som också har en cp-skada, spastisk diplegi. Jag har inte hittat någon som verkar stå på någorlunda samma stadie som henne, men kanske nu!!
Hennes hinder sitter i benen. Hon går,springer och cyklar men inte lika fort som sina kompisar. Detta märks ju mer och mer ju äldre hon blir.
Väldigt envis och ser träning som något positivt.
Hon har lärt sig simma, det går!! Kan ta längre tid men ge inte upp!
I vilken ände på sverige bor ni i? Vi bor i Skåne.
Skriv gärna!!
8
Hej Leona08!!
Jag har en flicka på 9 år som också har en cp-skada, spastisk diplegi. Jag har inte hittat någon som verkar stå på någorlunda samma stadie som henne, men kanske nu!!
Hennes hinder sitter i benen. Hon går,springer och cyklar men inte lika fort som sina kompisar. Detta märks ju mer och mer ju äldre hon blir.
Väldigt envis och ser träning som något positivt.
Hon har lärt sig simma, det går!! Kan ta längre tid men ge inte upp!
I vilken ände på sverige bor ni i? Vi bor i Skåne.
Skriv gärna!!
Hej igen!
Vad glad jag blev att få svar:-)
Vi har inte sagt till vår son att han har en CP-skada, det är ett sånt laddat ord. I morgon ska vi få se röntgenbilden som togs när han var sex månader, efter det ska vi nog berätta. Vi har berättat allt om propp i hjärnan när han låg i magen osv. Och det verkar helt ok för hans del. När han var mindre ville han såga av "lilla handen". Hans hand är nog den som tagit mest stryk. Har knappt någon funktion i den, bättre i benet. Han springer, går och cyklar också, och han har lärt sig att simma i år. Vi har gått på rehab-bad sen han varit sex mån och (amatör-)simtränat där sen han var sex år, men först nu i tvåan när det var simundervisning i skolan så släppte det för honom. Han har tränat att simma med båda armarna men när vi är på badhuset simmar han bara med en och det går bra. Socialt funkar det sådär. Han är ganska lugn som person och är inte så intresserad av kompisar, leker mest själv, med nån boll. Men lekar han med någon så går det bra ända tills nån vill tävla eller tänjer på reglerna. Han har en ADHD diagnos också så om detta sker när han är trött, blir det mycket skrik och grin. Hur har ni det med frustration och humör? Jonathan älskar bollar och sport men avstår att vara med pga att han inte riktigt kan hindra sina utbrott. Det blir bättre eftersom. Vi bor i södra norrland.
Linda
9
Hej igen!
Vad glad jag blev att få svar:-)
Vi har inte sagt till vår son att han har en CP-skada, det är ett sånt laddat ord. I morgon ska vi få se röntgenbilden som togs när han var sex månader, efter det ska vi nog berätta. Vi har berättat allt om propp i hjärnan när han låg i magen osv. Och det verkar helt ok för hans del. När han var mindre ville han såga av "lilla handen". Hans hand är nog den som tagit mest stryk. Har knappt någon funktion i den, bättre i benet. Han springer, går och cyklar också, och han har lärt sig att simma i år. Vi har gått på rehab-bad sen han varit sex mån och (amatör-)simtränat där sen han var sex år, men först nu i tvåan när det var simundervisning i skolan så släppte det för honom. Han har tränat att simma med båda armarna men när vi är på badhuset simmar han bara med en och det går bra. Socialt funkar det sådär. Han är ganska lugn som person och är inte så intresserad av kompisar, leker mest själv, med nån boll. Men lekar han med någon så går det bra ända tills nån vill tävla eller tänjer på reglerna. Han har en ADHD diagnos också så om detta sker när han är trött, blir det mycket skrik och grin. Hur har ni det med frustration och humör? Jonathan älskar bollar och sport men avstår att vara med pga att han inte riktigt kan hindra sina utbrott. Det blir bättre eftersom. Vi bor i södra norrland.
Linda
Hej!
Kul med svar!
Vår tjej vet om att hon har en hjärnskada som heter cerebral pares. Hon väljer att säga det"långa namnet" istället för cp-skada. Det gör hennes klasskamrater också. TjejenHab och jag hade ett litet möte med klassen i tvåan för att informera att alla inte är likadana. Vi berättade om tjejens sjukdom och en operation som hon har gjort i ryggen(rhizotomi). Detta var väldigt uppskattat. Barnen ställde frågor som dom funderat på men inte velat ta upp tidigare. Men det är viktigt att inte berätta mer än barnet själv vill. Ska inte bli utlämnat med för personliga saker.
Tjejen har ingen annan diagnos, men ett himla starkt humör.
Hon har stora krav på sig själv och är det något som hon inte klarar blir hon besviken. En annan sak som märks mer och mer det är ju leken i skolan. Hon hänger inte med på dunkgömme och pjätt etc.
Då blir hon jätteledsen.
Ha de bra!
Madeleine
10
Hej!
Kul med svar!
Vår tjej vet om att hon har en hjärnskada som heter cerebral pares. Hon väljer att säga det"långa namnet" istället för cp-skada. Det gör hennes klasskamrater också. TjejenHab och jag hade ett litet möte med klassen i tvåan för att informera att alla inte är likadana. Vi berättade om tjejens sjukdom och en operation som hon har gjort i ryggen(rhizotomi). Detta var väldigt uppskattat. Barnen ställde frågor som dom funderat på men inte velat ta upp tidigare. Men det är viktigt att inte berätta mer än barnet själv vill. Ska inte bli utlämnat med för personliga saker.
Tjejen har ingen annan diagnos, men ett himla starkt humör.
Hon har stora krav på sig själv och är det något som hon inte klarar blir hon besviken. En annan sak som märks mer och mer det är ju leken i skolan. Hon hänger inte med på dunkgömme och pjätt etc.
Då blir hon jätteledsen.
Ha de bra!
Madeleine
Hej!
Pratade med haben idag, mer än halva vänster hjärnhalva är borta efter infarkten. Nu tänkte vi låna en modell av en hjärna och låta honom titta på den och ställa frågor. Han är väldigt frågvis vanligtvis så vi tänkte att när "tusen frågor" börjar så ska vi förklara begreppet CP. Var det inte jobbigt att sitta inför hela klassen och berätta? Min man gjorde det när Jonathan började sexårs och tyckte det var skitjobbigt. Själv är jag inne i en period då jag ständigt har en klump i halsen när jag pratar om handikapet. Visst skojar vi om det, en ganska rå humor förresten, men just nu tycker jag att det är jobbigt och så himla orättvist att vår pojke inte får samma förutsättningar som de flesta andra. Jobbigast är nog ändå att skolvärlden inte kan anpassa sig efter hans behov. Han har fått assistent i år men inlärningen är inte anpassad efter honom utan de talar om att han måste kanske gå om en årskurs för att han inte kan läsa. Dyslektiker behöver ju inte gå om för att de har svårt med läsningen... Jag fattar inte!
Linda
11
Hej!
Pratade med haben idag, mer än halva vänster hjärnhalva är borta efter infarkten. Nu tänkte vi låna en modell av en hjärna och låta honom titta på den och ställa frågor. Han är väldigt frågvis vanligtvis så vi tänkte att när "tusen frågor" börjar så ska vi förklara begreppet CP. Var det inte jobbigt att sitta inför hela klassen och berätta? Min man gjorde det när Jonathan började sexårs och tyckte det var skitjobbigt. Själv är jag inne i en period då jag ständigt har en klump i halsen när jag pratar om handikapet. Visst skojar vi om det, en ganska rå humor förresten, men just nu tycker jag att det är jobbigt och så himla orättvist att vår pojke inte får samma förutsättningar som de flesta andra. Jobbigast är nog ändå att skolvärlden inte kan anpassa sig efter hans behov. Han har fått assistent i år men inlärningen är inte anpassad efter honom utan de talar om att han måste kanske gå om en årskurs för att han inte kan läsa. Dyslektiker behöver ju inte gå om för att de har svårt med läsningen... Jag fattar inte!
Linda
Hej!
Visst kändes det att sitta i klassen och prata men samtidigt så blev det väldigt lätt. Vi har underbar personal från HAB som tog tag i det på barns nivå. Dessa barnen som tjejen går i samma klass med har varit en grupp sen dagis. Dom ser inte henne som handikappad. Däremot så kan jag vara ärlig och säga denna lilla damen har samtidigt utnyttjat situationen mycket. Hon har haft sin klass att göra väldigt mycket för henne, även saker som hon kan göra själv. Idag om hon ber om något som hon kan så kan dom mycket väl svara att gör det själv, du kan, och då gör hon det. Samtidigt så är dom väldigt hjälpsamma med det hon inte kan eller det hon tar längre tid för.
Vi har inte gjort någon hjärnröntgen på henne, så vi vet inte hur det ser ut där.
Med tanke på skolan så har det varit tufft. Hon har assistent tre timmar om dagen fyra dagar i veckan. Hon har koncentrationssvårigheter men om det beror på hennes skada eller ej det vet vi inte. Det är ju så vanligt i dag. Hon hade också jätteproblem med läsningen och läsföreståelse men det har släppt en hel del. Vi har hittat ett sätt som fungerat för oss. Hon läser först texten och sen läser jag den, Då har hon ju förstått samtidigt som vi tränat. Ibland gör vi så att hon läser samma text två gånger. Men det har varit drygt. Eftersom jag är hemma mycket på eftermiddagen med barnen så var det "min" bit. I genomsnitt satt vi 1.45 timme om dagen med läxa, det är för länge, men hon är väldigt envis isig själv och då resonerar vi lite så att då får vi nappa på det.
Det här med att känna en klump i magen det känner jag igen. Särskilt när man ser dom andra barnen kommer springande och hon inte hänger med. Det känns verkligen..
Det vi känner många gånger är ju att vi inte träffar på någon som står ungefär på samma stadie som henne. Att det är viss skillnad gör inget men dom föreslog på HAB att man kunde gå med i någon förening för funktionshindrade men när vi började att undersöka det så kändes det som att vi hade inget där att hämta. Det var så stor skillnad på funktionshindren så tjejen hade falleit bakåt i utvecklingen. Hon behöver förebilder i stället. Kanske hemskt att säga så men så är det.
Nej, nu orkas här inte skrivas mer ikväll.har precis kommit hem från jobbet.
Madeleine
12
Hej!
Visst kändes det att sitta i klassen och prata men samtidigt så blev det väldigt lätt. Vi har underbar personal från HAB som tog tag i det på barns nivå. Dessa barnen som tjejen går i samma klass med har varit en grupp sen dagis. Dom ser inte henne som handikappad. Däremot så kan jag vara ärlig och säga denna lilla damen har samtidigt utnyttjat situationen mycket. Hon har haft sin klass att göra väldigt mycket för henne, även saker som hon kan göra själv. Idag om hon ber om något som hon kan så kan dom mycket väl svara att gör det själv, du kan, och då gör hon det. Samtidigt så är dom väldigt hjälpsamma med det hon inte kan eller det hon tar längre tid för.
Vi har inte gjort någon hjärnröntgen på henne, så vi vet inte hur det ser ut där.
Med tanke på skolan så har det varit tufft. Hon har assistent tre timmar om dagen fyra dagar i veckan. Hon har koncentrationssvårigheter men om det beror på hennes skada eller ej det vet vi inte. Det är ju så vanligt i dag. Hon hade också jätteproblem med läsningen och läsföreståelse men det har släppt en hel del. Vi har hittat ett sätt som fungerat för oss. Hon läser först texten och sen läser jag den, Då har hon ju förstått samtidigt som vi tränat. Ibland gör vi så att hon läser samma text två gånger. Men det har varit drygt. Eftersom jag är hemma mycket på eftermiddagen med barnen så var det "min" bit. I genomsnitt satt vi 1.45 timme om dagen med läxa, det är för länge, men hon är väldigt envis isig själv och då resonerar vi lite så att då får vi nappa på det.
Det här med att känna en klump i magen det känner jag igen. Särskilt när man ser dom andra barnen kommer springande och hon inte hänger med. Det känns verkligen..
Det vi känner många gånger är ju att vi inte träffar på någon som står ungefär på samma stadie som henne. Att det är viss skillnad gör inget men dom föreslog på HAB att man kunde gå med i någon förening för funktionshindrade men när vi började att undersöka det så kändes det som att vi hade inget där att hämta. Det var så stor skillnad på funktionshindren så tjejen hade falleit bakåt i utvecklingen. Hon behöver förebilder i stället. Kanske hemskt att säga så men så är det.
Nej, nu orkas här inte skrivas mer ikväll.har precis kommit hem från jobbet.
Madeleine
Tack för ditt svar. Jonathans ADHD bottnar i att han inte kan kontrollera sina känslor vid besvikelse mm och att han har koncentrationssvårigheter, lite "kryp i rumpan" men ingen överaktivitet. Det tillsammans med att hans språk (som sitter på vänster sida i hjärnan) flyttats över på höger sida och trängt bort områden som perception och inlärning gör att det är svårt för honom i skolan, framförallt med läsningen, matten tex är ok. Vi fick erbjudande av haben häromdan att de skulle bjuda in skolan och förklara "hur det ligger till". Jag hoppas att skolan tar den möjligeheten och få hjälp till att anpassa inlärningen. Det läser man ju lite överallt att den möjligheten ska finnas! Får se hur det går.
Känner igen det du skriver att man inte vill söka sig till nån "handikapp-grupp", tror inte det ger annat än att man känner att man haft tur ändå... Hur har ni det med stöd från anhöriga? Verkar de fatta vad det handlar om? Hur mycket tid ni verkligen lägger ner? Folk i vår närhet har nog bara förstått en liten del, den tid man lägger ner på läkarbesök mm. Jag känner att folk tycker att man är så himla stark och verkar klara så mycket. Jag saknar att tex mormor kommer förbi och säger åt oss att ta en promenad tillsammans så tar hon hand om barnen. De verkar anta att man är stark och den sorg man kände när man fick diagnosen har avtagit på nåt vis. När det egentligen är samma sorg fast den besvikelse man känner över att inte ha fått ge sitt barn samma förutsättningar som andra barn bara ökar med åldern och de nya utmaningar ens barn ställs för i livet.
L
13
Tack för ditt svar. Jonathans ADHD bottnar i att han inte kan kontrollera sina känslor vid besvikelse mm och att han har koncentrationssvårigheter, lite "kryp i rumpan" men ingen överaktivitet. Det tillsammans med att hans språk (som sitter på vänster sida i hjärnan) flyttats över på höger sida och trängt bort områden som perception och inlärning gör att det är svårt för honom i skolan, framförallt med läsningen, matten tex är ok. Vi fick erbjudande av haben häromdan att de skulle bjuda in skolan och förklara "hur det ligger till". Jag hoppas att skolan tar den möjligeheten och få hjälp till att anpassa inlärningen. Det läser man ju lite överallt att den möjligheten ska finnas! Får se hur det går.
Känner igen det du skriver att man inte vill söka sig till nån "handikapp-grupp", tror inte det ger annat än att man känner att man haft tur ändå... Hur har ni det med stöd från anhöriga? Verkar de fatta vad det handlar om? Hur mycket tid ni verkligen lägger ner? Folk i vår närhet har nog bara förstått en liten del, den tid man lägger ner på läkarbesök mm. Jag känner att folk tycker att man är så himla stark och verkar klara så mycket. Jag saknar att tex mormor kommer förbi och säger åt oss att ta en promenad tillsammans så tar hon hand om barnen. De verkar anta att man är stark och den sorg man kände när man fick diagnosen har avtagit på nåt vis. När det egentligen är samma sorg fast den besvikelse man känner över att inte ha fått ge sitt barn samma förutsättningar som andra barn bara ökar med åldern och de nya utmaningar ens barn ställs för i livet.
L
Hej!
Håller med dig att folk tror att man kommit över den tiden som var när man fick diagnosen, men den tiden sitter nog i en alltid. En del av våra närmaste anhöriga stöttar och ställer upp och är bra insatta i vårt liv medan andra resonerar att det går över, vill helt enkelt inte ta det till sig.
Vi har några kompisar som vi kan lita på och som ställer upp om det är något. Vi var på Teneriffa i november med dom. När vi var ute på aktiviteter så tog dom tjejen för att vi skulle kunna vara "lite fria". Det kan var att bara gå och hålla henne i handen. Det var dom själva som tog henne utan att vi sa något. Vill vi vara lediga en kväll åker hon till mina föräldrar eller min bror som alltid ställer upp.
Du får gärna maila mig istället på [email protected]
Madeleine
14
Hej!
Håller med dig att folk tror att man kommit över den tiden som var när man fick diagnosen, men den tiden sitter nog i en alltid. En del av våra närmaste anhöriga stöttar och ställer upp och är bra insatta i vårt liv medan andra resonerar att det går över, vill helt enkelt inte ta det till sig.
Vi har några kompisar som vi kan lita på och som ställer upp om det är något. Vi var på Teneriffa i november med dom. När vi var ute på aktiviteter så tog dom tjejen för att vi skulle kunna vara "lite fria". Det kan var att bara gå och hålla henne i handen. Det var dom själva som tog henne utan att vi sa något. Vill vi vara lediga en kväll åker hon till mina föräldrar eller min bror som alltid ställer upp.
Du får gärna maila mig istället på [email protected]
Madeleine
Hej på er!
Sitter med gråten i halsen för jag känner igen mig helt och hållet i att alla tycker att man är så stark och att det går så bra för honom, det kunde vara värre är den ständiga komentaren.
Man känner sig så lurad på att inte få det "normala" barnet.
Vi berättade väldigt tidigt för Dennis om att han har en cp-skada pga av att han har en storasyster som hela tiden undrade varför lillebror inte var som andra.
Vår förklaring till dem och som vi har sagt till hans klass när vi var där och pratade är att hjärnan talar om att på bordet ligger det godis och då säger hjärnan till handen att ta det men hos Dennis så gör den inte det och det är därför han inte kan använda sin vä hand så som vi gör.
Min man och jag var i klassen och pratade båda två för jag kan fortfarande inte säga cp utan använder det långa ordet, antar att det är en psykologisk spärr hos mig.
Vi har också problem med hans humör, han har en sådan stark vilja och när saker och ting inte går som han vill kan han få fruktansvärda utbrott och vi har märkt att det är lättast att låta honom vara en stund för det går inte att prata med honom när han blir sådan.
Hans envishet har också hjälp honom att klara av vissa mål han hela tiden sätter framför sig men när det då inte fungerar så blir det många tårar ochh skrik.
va kul att höra att era barn har lärt sig att simma, då ger det mig en ett större hop!
Vi bor i småland.
Kram
Pernilla
15
Hej på er!
Sitter med gråten i halsen för jag känner igen mig helt och hållet i att alla tycker att man är så stark och att det går så bra för honom, det kunde vara värre är den ständiga komentaren.
Man känner sig så lurad på att inte få det "normala" barnet.
Vi berättade väldigt tidigt för Dennis om att han har en cp-skada pga av att han har en storasyster som hela tiden undrade varför lillebror inte var som andra.
Vår förklaring till dem och som vi har sagt till hans klass när vi var där och pratade är att hjärnan talar om att på bordet ligger det godis och då säger hjärnan till handen att ta det men hos Dennis så gör den inte det och det är därför han inte kan använda sin vä hand så som vi gör.
Min man och jag var i klassen och pratade båda två för jag kan fortfarande inte säga cp utan använder det långa ordet, antar att det är en psykologisk spärr hos mig.
Vi har också problem med hans humör, han har en sådan stark vilja och när saker och ting inte går som han vill kan han få fruktansvärda utbrott och vi har märkt att det är lättast att låta honom vara en stund för det går inte att prata med honom när han blir sådan.
Hans envishet har också hjälp honom att klara av vissa mål han hela tiden sätter framför sig men när det då inte fungerar så blir det många tårar ochh skrik.
va kul att höra att era barn har lärt sig att simma, då ger det mig en ett större hop!
Vi bor i småland.
Kram
Pernilla
Men hjälp! Får ni höra kommentaren "det kunde vara värre"? Det känns för mig helt ofattbart att någon skulle kunna uttrycka sig så klumpigt! Vår värsta kommentar, som vi för övrigt får höra ofta är: "vilken tur att det var just du och din man som fick barnet med CP, ni som är så duktiga, det hade jag och min man aldrig klarat av" Vi har ju tvingats in i rollen som förälder till ett barn med speciella behov. I början har man ju ingen aning om vad det handlar om och det har man ju ibland inte nu heller. Man får ju lära sig eftersom.
Sitter och tänkter lite på humöret och hur du och Madeleine beskriver era barns humör. Jag tycker att det stämmer bra in på hur min pojkes känslor visar sig... de behöver ju inte alls vara lika heller men...Har ni gjort någon utredning på begåvning och inlärningsförmåga mm hos psykolog. När vi gjorde det inför att börja skolan, var det så att de fann vissa svårigheter som överensstämde med ADHD och att vi fick välja om vi ville skriva till ADHD i hans diagnos eller inte. Vi valde att göra det för att bättre kunna få hjälp i skolan och att ha en del av det vi jobbar med på pränt, för tex ansökan om vårdbidrag. Spontant känner jag att om jag nämner för omgivningen att han har en ADHD-reaktion så får man mer förståelse nu, än tidigare. För vår del innebär det ingen skillnad, som allt annat: pojken förblir ju densamma. Har ni fått tagit nån sån ställning? Är det förresten hemiplegi som Dennis har? Ursäkta om det är många frågor från min sida, jag har inte pratat med någon på åtta år om det här, jag har pratat med en mamma med ett yngre barn men aldrig någon med jämnåriga funderingar.
L
16
Men hjälp! Får ni höra kommentaren "det kunde vara värre"? Det känns för mig helt ofattbart att någon skulle kunna uttrycka sig så klumpigt! Vår värsta kommentar, som vi för övrigt får höra ofta är: "vilken tur att det var just du och din man som fick barnet med CP, ni som är så duktiga, det hade jag och min man aldrig klarat av" Vi har ju tvingats in i rollen som förälder till ett barn med speciella behov. I början har man ju ingen aning om vad det handlar om och det har man ju ibland inte nu heller. Man får ju lära sig eftersom.
Sitter och tänkter lite på humöret och hur du och Madeleine beskriver era barns humör. Jag tycker att det stämmer bra in på hur min pojkes känslor visar sig... de behöver ju inte alls vara lika heller men...Har ni gjort någon utredning på begåvning och inlärningsförmåga mm hos psykolog. När vi gjorde det inför att börja skolan, var det så att de fann vissa svårigheter som överensstämde med ADHD och att vi fick välja om vi ville skriva till ADHD i hans diagnos eller inte. Vi valde att göra det för att bättre kunna få hjälp i skolan och att ha en del av det vi jobbar med på pränt, för tex ansökan om vårdbidrag. Spontant känner jag att om jag nämner för omgivningen att han har en ADHD-reaktion så får man mer förståelse nu, än tidigare. För vår del innebär det ingen skillnad, som allt annat: pojken förblir ju densamma. Har ni fått tagit nån sån ställning? Är det förresten hemiplegi som Dennis har? Ursäkta om det är många frågor från min sida, jag har inte pratat med någon på åtta år om det här, jag har pratat med en mamma med ett yngre barn men aldrig någon med jämnåriga funderingar.
L
Jag antar att kommentaren vi ofta får beror på att folk förknippar ordet cp med en som sitter i rullstol och i och med att han inte gör det så ska vi helt enkelt vara tacksamma.
Att vi bär på en stor sorg och att han har sina problem är det ingen som tänker på..
Dennis har Hemiplegi.
Vi gjorde en utredning på honom innan han började skolan och det visade sig att det helt enkelt tar lite längre tid för honom att göra skolarbete som t ex om de andra gör skriver bokstaven A på 10 rader så räcker det att han gör 3 rader.
Vi har funderat på ADHD många gånger men alltid fått till svar att man inte kan se om han har det pga av cp-skadan utan att man istället säger att humöret hänger ihop med det (hoppas du förstår vad jag menar).
Jag har inte heller pratat med någon på flera år och nu kommer det så många andra bekymer i denna ålder och fram.
Hur blir det när han kommer in i tonåren och blir kär i en tjej, kommer hon att acceptera hans skada eller?
I den åldern är allt så känsligt.
Det skulle vara väldigt roligt om vi kunde "prata " alla tre.
Visste ni direkt efter förlossningen att något var "fel" ?
Vi visste ingenting untan han var fyra och en halv månad gammal när vi upptäckte att han inta använde sin vä hand.
Han har alltid avskytt den handen men har lärt sig att använda den som stöd när han kör radiostyrda bilar (gasar med vä pekfinger och styr med den andra handen).
/ Pernilla
18
Jag antar att kommentaren vi ofta får beror på att folk förknippar ordet cp med en som sitter i rullstol och i och med att han inte gör det så ska vi helt enkelt vara tacksamma.
Att vi bär på en stor sorg och att han har sina problem är det ingen som tänker på..
Dennis har Hemiplegi.
Vi gjorde en utredning på honom innan han började skolan och det visade sig att det helt enkelt tar lite längre tid för honom att göra skolarbete som t ex om de andra gör skriver bokstaven A på 10 rader så räcker det att han gör 3 rader.
Vi har funderat på ADHD många gånger men alltid fått till svar att man inte kan se om han har det pga av cp-skadan utan att man istället säger att humöret hänger ihop med det (hoppas du förstår vad jag menar).
Jag har inte heller pratat med någon på flera år och nu kommer det så många andra bekymer i denna ålder och fram.
Hur blir det när han kommer in i tonåren och blir kär i en tjej, kommer hon att acceptera hans skada eller?
I den åldern är allt så känsligt.
Det skulle vara väldigt roligt om vi kunde "prata " alla tre.
Visste ni direkt efter förlossningen att något var "fel" ?
Vi visste ingenting untan han var fyra och en halv månad gammal när vi upptäckte att han inta använde sin vä hand.
Han har alltid avskytt den handen men har lärt sig att använda den som stöd när han kör radiostyrda bilar (gasar med vä pekfinger och styr med den andra handen).
/ Pernilla
Hej igen!
Våra pojkar är nog ganska lika på många sätt och så måste de ju vara helt olika eftersom skadan sitter på olika hjärnhalvor.
Vi upptäckte att han inte rörde höger hand strax innan tre månaders ålder, så det var på tremånaderskontrollen vi tog upp det första gången. I efterhand kommer jag ihåg att morfar alltid sa när han kom och hälsade på "Hej Jonathan, ja du sitter och tittar åt det här hållet du", det var nog också ett tecken, men det reagerade jag inte på då. Jonathan har alltid accepterat sin "lilla hand", hans ordval, men när han var sex sa han att han ville såga av den och nu tycker han att den är dålig. Han har väldigt dålig handfunktion, kan bara använda den till att tex hålla emot papperet på toa när han ska dra av eller svagt greppa en burk och skruva av locket. Vi har fått en del botoxinsprutningar i olika muskler i hand och arm. Är det nåt ni provat? Jontes fot hänger inte heller mer som den ska, det var lite svårt när han skulle lära sig cykla tex och nu har vi åkt längdskidor och det är ju också svårt. Men han är en riktig kämpe, med beröm och uppmuntran kommer man långt. Har han bara passerat stadiet för "utbrott" och märker att han gör framsteg har han ett enormt självförtroende och jämför sig själv och tycker att han är lika bra som pappa :-) Hur har det gått för er med skridskor, skidor, cykling. När Jonathan skulle lära sig cykla så spände vi fast hans högra fot i trampan, lite farligt, men vi måste ju testa nånting! Han kunde cykla utan stödhjul när han var sex. Hur går det på gympan, för er? Jonathan har svårt att "bli tagen" i såna lekar och tycker att det är orättvist. Annars, hemma, kan han vara lite finurlig ibland och förhandla sig till lite försprång. /L
19
Hej igen!
Våra pojkar är nog ganska lika på många sätt och så måste de ju vara helt olika eftersom skadan sitter på olika hjärnhalvor.
Vi upptäckte att han inte rörde höger hand strax innan tre månaders ålder, så det var på tremånaderskontrollen vi tog upp det första gången. I efterhand kommer jag ihåg att morfar alltid sa när han kom och hälsade på "Hej Jonathan, ja du sitter och tittar åt det här hållet du", det var nog också ett tecken, men det reagerade jag inte på då. Jonathan har alltid accepterat sin "lilla hand", hans ordval, men när han var sex sa han att han ville såga av den och nu tycker han att den är dålig. Han har väldigt dålig handfunktion, kan bara använda den till att tex hålla emot papperet på toa när han ska dra av eller svagt greppa en burk och skruva av locket. Vi har fått en del botoxinsprutningar i olika muskler i hand och arm. Är det nåt ni provat? Jontes fot hänger inte heller mer som den ska, det var lite svårt när han skulle lära sig cykla tex och nu har vi åkt längdskidor och det är ju också svårt. Men han är en riktig kämpe, med beröm och uppmuntran kommer man långt. Har han bara passerat stadiet för "utbrott" och märker att han gör framsteg har han ett enormt självförtroende och jämför sig själv och tycker att han är lika bra som pappa :-) Hur har det gått för er med skridskor, skidor, cykling. När Jonathan skulle lära sig cykla så spände vi fast hans högra fot i trampan, lite farligt, men vi måste ju testa nånting! Han kunde cykla utan stödhjul när han var sex. Hur går det på gympan, för er? Jonathan har svårt att "bli tagen" i såna lekar och tycker att det är orättvist. Annars, hemma, kan han vara lite finurlig ibland och förhandla sig till lite försprång. /L
Hej!
Våra pojkar är nog rätt lika som du säger.
Dennis har fått Botox sedan han var ca 3 år gammal i sitt ben och får det fortfarande två ggr per år. Det fungerar jättebra förutom att han måste vara gipsad i ca 4 veckor, snacka om att han blir frustrerad!
Handen har de pratat om länge men än så länge är han rätt så avslappnad i den så de vill vänta.
Nu har vi ett annat problem och det är att hans skelett växer snett i benet så de funderar på att göra en operation för att rätta till det. Har ni gjort någon sådan?
Han lärde sig att cykla när han var 4 år och det enbart för att han ville ha en 4-hjuling och hans pappa sa att han skulle få en när han lärt sig att cykla utan stödhjul ( i 8års åldern trodde vi). Dennis tränade i flera månader och en dag sa han att han kunde och vi testade och han cyklade 10 m , stannade cykeln och sa " nu vill jag ha en 4-hjuling", så vi fick köpa en. Har man lovat så... Viljan är stark!!!
Han har även lärt sig att åka skridskor samt cross.
Han spelar innebandy och står då i mål eftersom han inte kan springa och skjuta med en klubba. Har Jonathan provat det?
Gympan i skolan går rätt så bra förutom när de har friidrott med längdhopp osv, då är han inte på humör eftersom han inte tycker om att komma sist.
Vi får fortfarande hjälpa honom på toaletten när han ska torka sig, men han tycker det börjar bli pinsamt när han leker med en kompis så snart lär han sig nog det.
Ibland kan han vara lite lat och låta andra hjälpa honom med saker han egentligen klarar själv.
Har ni några andra barn? och isåfall hur har det fungerat?
/Pernilla
.
20
Hej!
Våra pojkar är nog rätt lika som du säger.
Dennis har fått Botox sedan han var ca 3 år gammal i sitt ben och får det fortfarande två ggr per år. Det fungerar jättebra förutom att han måste vara gipsad i ca 4 veckor, snacka om att han blir frustrerad!
Handen har de pratat om länge men än så länge är han rätt så avslappnad i den så de vill vänta.
Nu har vi ett annat problem och det är att hans skelett växer snett i benet så de funderar på att göra en operation för att rätta till det. Har ni gjort någon sådan?
Han lärde sig att cykla när han var 4 år och det enbart för att han ville ha en 4-hjuling och hans pappa sa att han skulle få en när han lärt sig att cykla utan stödhjul ( i 8års åldern trodde vi). Dennis tränade i flera månader och en dag sa han att han kunde och vi testade och han cyklade 10 m , stannade cykeln och sa " nu vill jag ha en 4-hjuling", så vi fick köpa en. Har man lovat så... Viljan är stark!!!
Han har även lärt sig att åka skridskor samt cross.
Han spelar innebandy och står då i mål eftersom han inte kan springa och skjuta med en klubba. Har Jonathan provat det?
Gympan i skolan går rätt så bra förutom när de har friidrott med längdhopp osv, då är han inte på humör eftersom han inte tycker om att komma sist.
Vi får fortfarande hjälpa honom på toaletten när han ska torka sig, men han tycker det börjar bli pinsamt när han leker med en kompis så snart lär han sig nog det.
Ibland kan han vara lite lat och låta andra hjälpa honom med saker han egentligen klarar själv.
Har ni några andra barn? och isåfall hur har det fungerat?
/Pernilla
.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
Han går och springer om än lite vingligt.