Till Malinemma

[Bibi]

Jag har följt trådarna här innan och har funderat ett par dagar med en litet orolig magkänsla. Det har skrivits bl a om "nattepilepsi" som om det vore en diagnos i sig. Själv har jag aldrig hört talas om en sådan medicinsk diagnos, och när jag googlat lite så hittar jag det inte heller någonstans. Visst kan det säkert vara så att vissa personer med epilepsi bara fått anfall under sömn, men att därmed sluta sig till att det är så hans/hennes epilepsi ser ut, tycker jag verkar farligt.

För alla människor, med epilepsi eller utan, så är det lättast att få krampanfall precis vid insomnandet eller uppvaknandet, när hjärnan kopplas om mellan hypnogoga och hypnopompa tillståndet. Men för många epileptiker förändras kramperna/anfallen med tiden

, många har flera olika typer av anfall, och en del går från en epileptisk sjukdom till en annan. För oss har varit som så att så fort vi tycker att vi sett ett visst mönster typ "aha, det är så här H:s s epilepsi ser ut", då förändras mönstret.

Någon skrev att de med nattliga kramper sällan har kramper dagtid. Jag tror faktiskt inte att det är sant. Vår H har i dagsläget främst kramper vid insomningen, men har har även mitt i natten och kan ha även i vaket tillstånd. Han sover fortfarande mitt emellan mig och maken i sängen, då inget epilepsilarm kan funka för honom; han stönar inte eller låter högt på andra sätt, han skakar inte alls, och det är bara ibalnd som han kissar på sig under kramperna. Vi kan alltså på inga sätt lita på att vi skulle vakna om han låg i ett annat rum och krampade. Vi är medvetna om att vi inte vaknar alltid ens nu, när han ligger ett par decimeter ifrån oss.

Epilepsin ser väldigt olika ut för olika personer, och bara när man ser i backspegeln kan man veta hur det fungerar för just den eller den personen. I övrigt får man inse att "ja, det är så här det är just nu", och försöka leva med ovissheten om hur det ser ut i morgon. För mig är alla förenklingar av ondo.

Hoppas att det kommer gå bra för er, och att ni hittar de beslut om medicin eller inte som är bäst just för er!

[lenee]

för precis så är det för min dotter med .Natt som dag i perioder eller inte Enstaka och ett riktigt stim av kramper sommar som vinter så rullar det på .Och med den typen av kramp som din son har är det svårt dvs omöjligt att ha ett larm
Du skrev till malinemma men jag ville bara instämma ju fler vi är liksom hoppas det är ok ! Lenee

[lillans mamma]

Instämmer också. Ett jättebra inlägg. Just så är det.. när man tror att man kommit på hur lillans epilepsi ser ut så ändras allt. Länge trodde vi att lillan bara krampade vid insomnandet och uppvaknandet och vi invaggades i falsk säkerhet. Tills den dag lillan föll som en fura i vardagsrummet... mitt på dagen då hon i övrigt var pigg. Och vi kan se att en medicin kan hålla henne krampfri några månader för att sedan verka tappa i verkan. Och då kommer krampskoven. Så nu har jag ständg beredskap...

[*^Carro*^]

Det kan inte vara ESES de menar? ESES är förkortning för Electrical Status Epilepticus during slow-wave Sleep och innebär att personen har epileptiska urladdningar i stort sett under hela tiden som han eller hon är i djupsömn, men som inte alltid visar sig som kramper.

[lenee]

på hennes eeg sågs det liknade frekvensvågor redan tidigt ( hon har en hjärnskada ) så vi visste att det fanns risk att hon skulle utveckla en ep Och i åttarårsåldern gjorde det det började med kramper i samband med infekton och feber men inte det man kallar ferberkramper utan infektionen Med en viss förvirring naturligvis för oss som liksom du trodde att det var det man hört talas om feberkramp även om vi visste om risken
Sedan är det som Bibi skriver så inviduellt med ep så det är svårt att råda bara berätta hur man själv resonerar och tänker kring ep Det vi dock delar är oro men också glädje att det går att leva ett mer än bra liv trots ep Lenee

[lenee]

till carros övre inlägg Lenee

[Bibi]

Det kan jag ju inte veta, men jag uppfattar det inte så.
(Nu är jag ju inte så inläst på ESES, men vad jag förstår på den information jag lyckats få fram, är kramper i dessa fall väldigt ovanliga eller saknas helt. Främsta förekomsten av ESES är i Landau-Kleffners syndrom, och det har inte nämnts i dessa inlägg.)

Det som gjorde att jag kände mig riktigt oroad när jag läste inläggen nedan är om man förutsätter att epilepsin kommer att se ut på ett mer eller mindre exakt sätt i den nära eller avlägsna framtiden, då jag menar att man först i efterhand kan se hur det har varit, när man har facit i hand. I detta fall handlade det om en familj som precis har påbörjat den här erfarenheten med att leva med epilepsi, och en annan mamma som nära nog diagnostiserar att kramperna bara kommer under sömn. Ja, kanske kommer det att vara så, men jag anser att det är farligt att ta det för givet.
(En jämförelse kan vara att vår H under de 4,5 år han haft epilepsi aldrig har haft kramper när han badat - jag lämnar honom inte ensam i badkaret, ens för några korta ögonblick, för det.)

[Bibi]

Självklart är det OK för alla att svara, även om jag skrev främst till malinemma - i annat fall får man ju skicka meddelande privat istället. För övrigt håller jag med dig om ditt resonemang nedan också!

[*^Carro^*]

Nu har jag läst lite mer i trådarna längre ner och förstår vad du menar. Det är just det här som gör det hela så förvirrande. Att det ser ut på så många olika sätt, och så får man lägga till att det kan (och troligtvis kommer att) förändras.

[mamma till tre]

Förstår vad du menar med att inte vara säker...

Vår son fick sina första anfall vid insomning och enligt neurologen så skulle det _troligen_ fortsätta att vara så, men säker kunde ingen vara....
Trots att vi visste att mönstret kunde ändras så ville man ju ändå tro att det var just vid sömn det skulle inträffa som vanligt är vid "barnepilepsi".

Chocken blev faktiskt ganska stor när han helt oprovocerat föll ihop raklång i sandlådan mitt i leken två veckor senare....

Jag tycker precis som du att man ska vara väldigt försiktig med uttalanden huruvida var och när anfallen kan inträffa.
Det invaggar en bara i en falsk trygghet och trygg är svårt att vara då man har med epilepsi att göra!

[malinemma]

Jag förstår inte varför du klankar ner på mig?
Jag har ju bara berättat hur vår situation är, jag vet såklart att det kan hända när som som helst och att det är som att leva med en tickande bomb Men i dags läge så har vi bara haft 2 små anfall och det jag vill höra är ju hur andra har det...Jag kan ju inte heller gå omkring och oroa mig hela dagarna (men det gör jag ändå såklart man hoppar ju till varje gång det ringer) Vad jag förstår är det många här på sidan som har barn som är födda med hjärnskador och har fler sjukdommar. Men så är inte mitt fall och därför är det skönt att få höra hur andra i min siuation har det. Man kan ju stötta och tipsa varandra, jag trodde det var meningen med denna länk! Komma med tips o förslag inte klanka ner varandra...

[lenee]

för som du skriver du är ny i detta och det är en svår sits och det bibi menar är att
krampen hur den ser ut dvs om det är Myokloniska anfall Tonisk-kloniska anfall Absenser Atoniska kramper ( massor med namn och olika påverkan på kroppen )
Men det är var i hjärnan som störningen som framkallar krampen sitter snarare som avgör vad det blir för kramp inte om det är en hjärnskada i sig eller en förkalkning mm
Så orsakerna som du räknar upp som tex min dotters hjärnskada eller din dotters icke lokaliserade ep centrum ja det avgör inte i sig hur krampen ser ut eller kommer att se ut
Jag har allt respekt för dig som inte har varit med om detta förut och ser hur du håller fast vid det faktum att din dotter inte har dessa skador mm så det borde bli lindrig ep , (Vi har alla varit där att en kramp två kramp osv det är nog en lätt ep hon han har fått )men tyvärr det är ingen garanti men vi kan hoppas Jag tycker du ska förlita dig på vad er läkare och ert ep team säger .
lenee

[Bibi]

På vilket sätt tycker du att jag klankar ner på dig??
Jag förstår verkligen inte alls. Det har inte på något som helst sätt varit min intention!

Det jag har velat säga är bara det att epilepsi ser väldigt olika ut för olika personer, att epilepsi för många är föränderlig och att det därför kan vara bra att vara beredd på det. För det allra största flertalet av de med epilepsi innebär inte epilepsin några stora problem över huvudtaget - de flesta når en snar anfallsfrihet med medicinering, och på ganska många kan det också växa bort med tiden. Men det är ju inte alltid så, och jag vet ju i ock för sig inte hur du fungerar, men för mig personligen har det varit viktigt att få veta olika möjliga scenarier - det har faktiskt hjälpt mig (i raden av alla bakslag man gått igenom).

[Bibi]

Håller med!

Och jag upplever ibland att t ex kollegor till mig försöker lite glättigt säga "ja, men nu ska vi väl ändå tro på det bästa, att han kommer att bli krampfri snart". Nej, det är faktiskt inte särskilt troligt i vårt fall (snarare utopiskt, för att vara ärlig) och det hjälper oss inte det minsta att enbart försöka leva i hoppet - jag måste för min del se och acceptera verkligheten som den är. "Nu är livet så här, och det är faktiskt OK även det." Då kan jag lättare känna lycka över de små sakerna i livet, de bättre dagarna, o s v

(Oj, nu är det bäst jag avslutar innan jag blir alltför filosofisk...)

[Anonym]

Man kanske inte ska tala så starkt för att det med största sannolikhet kommer att gå åt skogen och bli värre?
Och kanske man kan ge varje förälder möjligheten att utvärdera sin situation innan man bestämmer sig för hur man ska göra?
Jag tror att det är bra att stödja varandra som föräldrar och ge varandra tilltro istället för att sia om det sämsta scenariot.

[Anonym]

Men man kan låta någon få ha hoppet kvar tills det är överbevisat att det faktiskt inte finns hopp om nån större förbättring kvar, eller hur?

[Mia69]

Är det någon här som inte låter någon ha kvar sitt hopp...??? Jag tror att alla vi som lever med barn som mer eller mindre "avviker från det normala och utan avvikelser" alltid lever på hoppet om förbättring.
Dock måste man ibland också våga se mediciners fördelar och inte bara se biverkningarnas mörker. Det var väl det den ursprungliga diskussionen handlade om....

[lenee]

gå åt skogen känns som om det är fel ordval ,
Våra liv går inte åt skogen ( å inte våra barns eller )
men Det är våra barn som lever med ep och det är deras välbefinade vi ska sätta i första hand inte vårt eget
Det är vårt barn som oroas mest som lever med den otrevliga känslan som uppstår ved ep kramp som lever med den ovisseheten om sin kramp när den kommer och hur o var osv Det är mot våra barns ångest vi kan lindra genom att veta hur det kan bli hur ep kan se ut
För att skapa den tryggheten måste man vara till stor del förbered det är inte samma sak som att oroa sig för något som inte kommer att hända Det finns rationel rädlsa och irationel rädsla Och genom att särkilja de två kan man leva ett liv som inte går åt skogen även med ep livet igenom

[Anonym]

Tack för ditt inlägg!
Man hör ju av läkare att just barn epilepsin oftast växer bort i tonåren, finns det några såna fall? Jag tycker man läser bara om bedrövelser... Men som sagt hoppet är det sista som överger en...

[mamma till tre]

Vår sons epilepsi har vuxit bort :-)). Jag vågade inte tro det, men tack vare att de hittade rätt medicin och han snabbt kunde bli anfallsfri satte vi ut hans medicin för två år sedan.
Han har nu varit helt anfallsfri även utan medicin och enligt neurologen har det "växt bort" (hjärnan har mognat och glömt bort "felvägen").
Ju snabbare man hittar en medicin som når anfallsfrihet desto bättre diagnos (enligt barnneurologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus).