Är så djävla less och trött på den satans pegen, det läcker och läcker och är ständiga granulom... Känns som om de slagit till och bytt pegen innan sommaren så hade vi idag varit helt utan problem.
Sedan vi dragit ner propranololen för Tristan så har kräkningar och illamående upphört!!! En dag hade vi på pumpen råkat ändra och han hade råkat få i sig 80 ml mer än dagen innan, vilket alla här vet är en omöjlighet utan kaskadkräk... nu gjorde han inte en min. Snacka om att vi var i chock när vi upptäckte det Det gjorde att vi kunde öka måltiderna och nu får han i sig nära 1000 kcal per dag och är ju helt strålande! Han har klarat en hel förkylningsvecka med otäck hosta utan att kräkas och han kan rapa utan att kräkas, det är helt fantastiskt.
Han kliade sig så på sonden en natt så det riktigt rann blod från den och det är infekterat hela tiden. Det är fruktansvärt att det ska behöva vara så här. Annars hade livet varit helt okej, dagis funkar jättebra, han är lite nyfiken på att smaka lite mat, han har studsat upp på fötterna och vill gå med oss i händerna, han pratar en massa... Utvecklingen har verkligen exploderat och det gör mig så djävla frustrerad att hela tiden behöva byta kläder och lakan för att det nu läcker och blöder från pegen... Vad fan gör man? Härdar ut och väntar och väntar... Frågan är bara om det går att bryta detta med knapp om huden är tillräckligt stark och om det går att byta när hålet är ett öppet sår. Jag är också rädd för blodförgiftning och värre ibfektioner om de inte gör något snart.
Jag har både hjärtläkare och habilitering som ligger på för byte, men det är väldigt segt, händer ingenting. De måste göra bytet i Gbg pga hjärtfelet och det är vi tacksamma för att de inte tar några risker, men känns tröstlöst när han lider så och det gör så ont när huden spricker hela tiden.
Nu fick jag kräkas ur mig lite... Försöker vara glad för allt positivt, men livet kunde faktiskt vara helt bekymmerfritt egentligen pga alla förbättringar om det inte varit för...
Kram på er som kämpar på därute!
1
Mamma kräks Är så djävla less och trött på den satans pegen, det läcker och läcker och är ständiga granulom... Känns som om de slagit till och bytt pegen innan sommaren så hade vi idag varit helt utan problem.
Sedan vi dragit ner propranololen för Tristan så har kräkningar och illamående upphört!!! En dag hade vi på pumpen råkat ändra och han hade råkat få i sig 80 ml mer än dagen innan, vilket alla här vet är en omöjlighet utan kaskadkräk... nu gjorde han inte en min. Snacka om att vi var i chock när vi upptäckte det Det gjorde att vi kunde öka måltiderna och nu får han i sig nära 1000 kcal per dag och är ju helt strålande! Han har klarat en hel förkylningsvecka med otäck hosta utan att kräkas och han kan rapa utan att kräkas, det är helt fantastiskt.
Han kliade sig så på sonden en natt så det riktigt rann blod från den och det är infekterat hela tiden. Det är fruktansvärt att det ska behöva vara så här. Annars hade livet varit helt okej, dagis funkar jättebra, han är lite nyfiken på att smaka lite mat, han har studsat upp på fötterna och vill gå med oss i händerna, han pratar en massa... Utvecklingen har verkligen exploderat och det gör mig så djävla frustrerad att hela tiden behöva byta kläder och lakan för att det nu läcker och blöder från pegen... Vad fan gör man? Härdar ut och väntar och väntar... Frågan är bara om det går att bryta detta med knapp om huden är tillräckligt stark och om det går att byta när hålet är ett öppet sår. Jag är också rädd för blodförgiftning och värre ibfektioner om de inte gör något snart.
Jag har både hjärtläkare och habilitering som ligger på för byte, men det är väldigt segt, händer ingenting. De måste göra bytet i Gbg pga hjärtfelet och det är vi tacksamma för att de inte tar några risker, men känns tröstlöst när han lider så och det gör så ont när huden spricker hela tiden.
Nu fick jag kräkas ur mig lite... Försöker vara glad för allt positivt, men livet kunde faktiskt vara helt bekymmerfritt egentligen pga alla förbättringar om det inte varit för...
Jag kan inte begripa att dom inte byter den. Vad är det som tar en sån tid???? Blir alldeles upprörd här på andra sidan. Kan du kontakta något annat sjukhus? Det måste finnas hjälp att få. Vem är läkaren som är ansvarig över detta?
Jag får en så fin respons av våra läkare och dom ringer upp omedelbart om det är något jag undrar över och lyssnar på vad vi har att säga så skulle alla ha det. Jag blir så upprörd så jag kokar. Varför ska Tristan behöva lida för läkarnas dumhet.
Åhhh skulle göra vad som helst för att hjälpa dig. Jjag vet hur det känns när man inte tas på allvar och nu är jag så glad över att bli trodd på och att dom lyssnar på vad man har att säga, men det var en lång väg dit innan man hittade rätt.
Kul att det går bättre med maten och att dagis går fint, det finns alltid något att glädjas åt .
Kram kram
2
Jag kan inte begripa att dom inte byter den. Vad är det som tar en sån tid???? Blir alldeles upprörd här på andra sidan. Kan du kontakta något annat sjukhus? Det måste finnas hjälp att få. Vem är läkaren som är ansvarig över detta?
Jag får en så fin respons av våra läkare och dom ringer upp omedelbart om det är något jag undrar över och lyssnar på vad vi har att säga så skulle alla ha det. Jag blir så upprörd så jag kokar. Varför ska Tristan behöva lida för läkarnas dumhet.
Åhhh skulle göra vad som helst för att hjälpa dig. Jjag vet hur det känns när man inte tas på allvar och nu är jag så glad över att bli trodd på och att dom lyssnar på vad man har att säga, men det var en lång väg dit innan man hittade rätt.
Kul att det går bättre med maten och att dagis går fint, det finns alltid något att glädjas åt .
Kram kram
Det är förfärligt att han inte fått knapp ännu. Men vad underbart att kräkningarna blivit bättre. Och att han får i sig fler kalorier, det är så härligt när ens barn går upp i vikt Njut av alla hans framsteg, han är ju en fantastisk liten kille. Om han slapp strulet med pegen skulle utvecklingen säkert gå ännu snabbare.
Mitt enda råd är att tjata och bråka. Kanske ni ska åka in akut (till akuten i Gbg) för att se om såret? Ta upp frågan om blodförgiftning. Er lille pojke har ju hjärt-problematik och då kan det väl inte vara bra att ständigt ha en infektion i kroppen?
Jag vet att jag tipsat er om att bråka förut - men det är tyvärr så man måste göra många gånger. En vän till familjen har varit sängliggande under flera månader och ätit starka smärtstillande tabletter i väntan på operation. Till sist orkade hon inte mer utan ringde efter ambulans. Dagen efter opererades hon. Det är skrämmande att man inte kan få vård inom rimlig tid utan att bråka.
Jag hoppas att ni snart får operationen. När han väl opereras så försök att få stanna tills såret är läkt. Ni måste få stöd och hjälp.
Stora styrkekramar till er!
3
Det är förfärligt att han inte fått knapp ännu. Men vad underbart att kräkningarna blivit bättre. Och att han får i sig fler kalorier, det är så härligt när ens barn går upp i vikt Njut av alla hans framsteg, han är ju en fantastisk liten kille. Om han slapp strulet med pegen skulle utvecklingen säkert gå ännu snabbare.
Mitt enda råd är att tjata och bråka. Kanske ni ska åka in akut (till akuten i Gbg) för att se om såret? Ta upp frågan om blodförgiftning. Er lille pojke har ju hjärt-problematik och då kan det väl inte vara bra att ständigt ha en infektion i kroppen?
Jag vet att jag tipsat er om att bråka förut - men det är tyvärr så man måste göra många gånger. En vän till familjen har varit sängliggande under flera månader och ätit starka smärtstillande tabletter i väntan på operation. Till sist orkade hon inte mer utan ringde efter ambulans. Dagen efter opererades hon. Det är skrämmande att man inte kan få vård inom rimlig tid utan att bråka.
Jag hoppas att ni snart får operationen. När han väl opereras så försök att få stanna tills såret är läkt. Ni måste få stöd och hjälp.
hej! i
kikar in här lite nu o då, hörde hemma här för några år sen men har svårt o släppa helt, o rätt vad det är kanske en gammal knappförälder kan komma med tips o råd.... nu tänkte jag mest bara skicka en medömkande tanke!!!
kram
4
hej! i
kikar in här lite nu o då, hörde hemma här för några år sen men har svårt o släppa helt, o rätt vad det är kanske en gammal knappförälder kan komma med tips o råd.... nu tänkte jag mest bara skicka en medömkande tanke!!!
Ni måste ju få den bytt om han har sånt obehag av den. Vi hade också ett ständigt kladd och blödande granulom när Victor hade pegen. Med knapp behöver vi inte ens nån kompress utan huden är torr och fin under knappen. Vi fick pegen bytt fast han hade granulom och kladd från pegen.
Kan inte du ringa till Gbg och säga att din son lider och ni måste få en tid nu!
Roligt annars att höra att han mår bättre utan propranalolen, jag har hört från flera att deras barn mår så mycket bättre när dom satt ut just betablockeraren. Att dom inte mår illa och orkar mycket mer.
Ni måste ju få den bytt om han har sånt obehag av den. Vi hade också ett ständigt kladd och blödande granulom när Victor hade pegen. Med knapp behöver vi inte ens nån kompress utan huden är torr och fin under knappen. Vi fick pegen bytt fast han hade granulom och kladd från pegen.
Kan inte du ringa till Gbg och säga att din son lider och ni måste få en tid nu!
Roligt annars att höra att han mår bättre utan propranalolen, jag har hört från flera att deras barn mår så mycket bättre när dom satt ut just betablockeraren. Att dom inte mår illa och orkar mycket mer.
Vi HAR sagt ill och vi har varit där och visat upp honom. Habiliteringen (sjuksköterskan där) har ringt flera gånger, vår hjärtläkare har ringt till dem flera gånger, men det hjälper inte... De gör säkert vad de kan, det får man anta i allafall.
Det var bra du sa det där med betablockeraren för vår hjärtläkare hade enbart information att vissa barn drömde mer mardrömmar och det var den biverkningen de kände till... Ähum... Vi märker STOR skillnad faktiskt...
Kram till er!!!!
6
Vi HAR sagt ill och vi har varit där och visat upp honom. Habiliteringen (sjuksköterskan där) har ringt flera gånger, vår hjärtläkare har ringt till dem flera gånger, men det hjälper inte... De gör säkert vad de kan, det får man anta i allafall.
Det var bra du sa det där med betablockeraren för vår hjärtläkare hade enbart information att vissa barn drömde mer mardrömmar och det var den biverkningen de kände till... Ähum... Vi märker STOR skillnad faktiskt...
Undrade just hur det var med er, jag blir alldelles upprörd på era vägnar över att dom inte byter bort pegen. Oscars tog dom ju bort och satte i knappen i stället just pga att det läckte, var granulom och blödde. Nu har han en 1,5cm knapp och det funkar helt underbart, är jätte fint runt och mega granulomen som vi trodde att vi skulle få leva med är som bortblåst, inte ens en tendens till det.
Nä, jag blir bara stum, fattar dom inte att det är att pina folk med att dra ut på sådana här saker.
förstår att ni stått på er, men finns det ingen chans att göra det lokalt, slippa vänta på en tid på götet?
Kram kram
Hanna med Oscar
7
Undrade just hur det var med er, jag blir alldelles upprörd på era vägnar över att dom inte byter bort pegen. Oscars tog dom ju bort och satte i knappen i stället just pga att det läckte, var granulom och blödde. Nu har han en 1,5cm knapp och det funkar helt underbart, är jätte fint runt och mega granulomen som vi trodde att vi skulle få leva med är som bortblåst, inte ens en tendens till det.
Nä, jag blir bara stum, fattar dom inte att det är att pina folk med att dra ut på sådana här saker.
förstår att ni stått på er, men finns det ingen chans att göra det lokalt, slippa vänta på en tid på götet?
Tyvärr finns det inte lokalt pga hjärtfelet...
Känns skönt att vi förhoppningsvis då kan se fram emot lite lugn i framtiden då när man hör alla som blivit av med problemen när pegen är bytt... Vi väntade ju i 6 månader på att få pegen... så det känns som vi börjar kunna det här med väntan nu...
Peppar.. peppar, nu har det några dgr varit lite bättre, det har kanske bara läckt en gång om dagen istället för efter alla måltider och huden runt är inte lika ilsket röd och inte lika stort område.
Fattar inte heller hur de kan göra så här mot små barn... Eller att det inte finns resurser för alla att få hjälp och slippa vänta... Ibland undrar man om politiker verkligen vet att det är så här eller om de tror allt är frid och fröjd och vi har världens bäst fungerande sjukvård... Undrar just vart man ska klaga på detta för det kan ju omöjligt vara läkarna som vill Tristan illa utan det är ju så att någon annan behöver vården bättre.
Vi har väntat på svar från ett kromosomprov sedan juni också och det börjar också tära att gå i ovisshet, allting går bara runt runt runt.. och man hoppas och undrar...
Kram kram!!!
8
Tyvärr finns det inte lokalt pga hjärtfelet...
Känns skönt att vi förhoppningsvis då kan se fram emot lite lugn i framtiden då när man hör alla som blivit av med problemen när pegen är bytt... Vi väntade ju i 6 månader på att få pegen... så det känns som vi börjar kunna det här med väntan nu...
Peppar.. peppar, nu har det några dgr varit lite bättre, det har kanske bara läckt en gång om dagen istället för efter alla måltider och huden runt är inte lika ilsket röd och inte lika stort område.
Fattar inte heller hur de kan göra så här mot små barn... Eller att det inte finns resurser för alla att få hjälp och slippa vänta... Ibland undrar man om politiker verkligen vet att det är så här eller om de tror allt är frid och fröjd och vi har världens bäst fungerande sjukvård... Undrar just vart man ska klaga på detta för det kan ju omöjligt vara läkarna som vill Tristan illa utan det är ju så att någon annan behöver vården bättre.
Vi har väntat på svar från ett kromosomprov sedan juni också och det börjar också tära att gå i ovisshet, allting går bara runt runt runt.. och man hoppas och undrar...
Kram kram!!!
Äntligen!! Håll er nu friska så det inte blir uppskjutet!
Jag håller tummarna att allt går vägen! Det är ju ett mycket mindre ingrepp denna gången så återhämtningen går ju mycket snabbare .
Kram!
14
Äntligen!! Håll er nu friska så det inte blir uppskjutet!
Jag håller tummarna att allt går vägen! Det är ju ett mycket mindre ingrepp denna gången så återhämtningen går ju mycket snabbare .
Vet någon hur länge man får vara kvar? Vi ska göra förberedelsen på må och tisdagen sker själva söveriet och bytet... Få vi åka samma dag eller stannar man en eller två nätter?
15
Vet någon hur länge man får vara kvar? Vi ska göra förberedelsen på må och tisdagen sker själva söveriet och bytet... Få vi åka samma dag eller stannar man en eller två nätter?
Ni får säkert åka hem samma dag om allt går som planerat. Vi stannade en natt för att Edwin blev så tät i luftrören och behövde inhalera under natten. Falsk krupp.
Försök att få dit en sköterska som kan förklara allt angående knappen (skötsel, prylar, byten...) när ni är där. På hjärtavdelningen är de ju inte experter på knappar...
Vi fick av någon anledning inte dit nån sköterska och i efterhand kan jag se att det varit så mycket bättre.
Lycka till med allt nu! Kram!
16
Ni får säkert åka hem samma dag om allt går som planerat. Vi stannade en natt för att Edwin blev så tät i luftrören och behövde inhalera under natten. Falsk krupp.
Försök att få dit en sköterska som kan förklara allt angående knappen (skötsel, prylar, byten...) när ni är där. På hjärtavdelningen är de ju inte experter på knappar...
Vi fick av någon anledning inte dit nån sköterska och i efterhand kan jag se att det varit så mycket bättre.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
.
