Hej!
Har en dotter m MMC och chiaris missbildning som ska genomgå en op av chiaris missbildningen. Någon som gjort en sådan op eller vet något om den?
Hur lång vårdtid?
Risker?
Är jätte tacksam för alla svar!
1
Op Chiaris missbildning! Hej!
Har en dotter m MMC och chiaris missbildning som ska genomgå en op av chiaris missbildningen. Någon som gjort en sådan op eller vet något om den?
Hur lång vårdtid?
Risker?
Är jätte tacksam för alla svar!
Hej,
Har inte personlig erfarenhet men känner till en familj där mamman och två av barnen op för Chiari. Dom har alla Noonans syndrom, samma syndrom som min son (sannolikt) har. Det kallas dekompressionsoperation, vilka riskerna är känner jag inte till men dom har alla blivit bättre. Mamman har gjort op två gånger.
Hej,
Har inte personlig erfarenhet men känner till en familj där mamman och två av barnen op för Chiari. Dom har alla Noonans syndrom, samma syndrom som min son (sannolikt) har. Det kallas dekompressionsoperation, vilka riskerna är känner jag inte till men dom har alla blivit bättre. Mamman har gjort op två gånger.
Hej
Min son har opererats för nått som kallas för Arnold chiari missbildning men som grunddiagnos så har han Akondroplasi (kortväxt) så det har vart så mkt kring honom. Det de gjorde var att de vidgade kring ryggmärgen i skallbasen. Men när han gjorde den operationen då han va 6 månader ( är nu 3 ½) så sa de att det var en riskfylld operation då den görs kring ryggmärgen men att det är en så vanlig operation som de gör ganska ofta så på så sätt skulle vi inte va oroliga, men klart man blir orolig när ens barn ska opereras och när de e så små.
Vet en del andra som gjort den operationen och de har kanske vart kvar max 5 dagar på sjukhuset. Vi blev dock kvar längre pga av fler operationen i samband och RS-virus.
Ser att det va ett tag sen du skrev inlägget och ni kanske redan gjort operationen. Vet inte hur klok du blev på detta men det va ju ett tag sen vi gjorde den op.
Lycka till/Therese
3
Hej
Min son har opererats för nått som kallas för Arnold chiari missbildning men som grunddiagnos så har han Akondroplasi (kortväxt) så det har vart så mkt kring honom. Det de gjorde var att de vidgade kring ryggmärgen i skallbasen. Men när han gjorde den operationen då han va 6 månader ( är nu 3 ½) så sa de att det var en riskfylld operation då den görs kring ryggmärgen men att det är en så vanlig operation som de gör ganska ofta så på så sätt skulle vi inte va oroliga, men klart man blir orolig när ens barn ska opereras och när de e så små.
Vet en del andra som gjort den operationen och de har kanske vart kvar max 5 dagar på sjukhuset. Vi blev dock kvar längre pga av fler operationen i samband och RS-virus.
Ser att det va ett tag sen du skrev inlägget och ni kanske redan gjort operationen. Vet inte hur klok du blev på detta men det va ju ett tag sen vi gjorde den op.
Tack för svaret!
Vi gjorde op den 29 dec och kom hem 5 jan. Allt gick ganska bra men tyvärr läckte såret liqvor så vi blev kvar lite längre och de fick sänka shunten!
Op var behövligt för de sa att hon var jätte trång. Hon håller på att återhämta sig men är väldigt stel i nacken Hon kan inte böja huvudet bakåt, det verkar som om hon har nackspärr!
Hur fort märkte ni skillnad?
Kram
4
Tack för svaret!
Vi gjorde op den 29 dec och kom hem 5 jan. Allt gick ganska bra men tyvärr läckte såret liqvor så vi blev kvar lite längre och de fick sänka shunten!
Op var behövligt för de sa att hon var jätte trång. Hon håller på att återhämta sig men är väldigt stel i nacken Hon kan inte böja huvudet bakåt, det verkar som om hon har nackspärr!
Hur fort märkte ni skillnad?
Kram
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.