Så, nu är det snart jul och tiden rusar fram.... Vi har nu gjort knappbytet och det gick strålande. Tristan mådde hemskt illa av narkosen, men vi fick åka hem samma dag. Igår var vi hemma hela dagen, men idag är det dagis som gäller igen... Allt är åter i sin lunk!
Vi fick idag beskedet att de inte kan hitta någon kromosomförändring ens på de minsta beståndsdelarna. Det är väl vad vi trott hela tiden, men habiliteringen har varit av en annan uppfattning. Kan inte låta bli att vara lite mallig och säga tji fick dem... Har känts jättejobbigt att inte veta. Vi gjorde ett första prov som inte visade något, men så ville habiliteringen här gå vidare och göra det mest avancerade provet och det fanns inget på det heller. Det senaste provet har vi väntat på sedan 4:e juni... Ni förstår att det varit en svår och lång väntan och man hinner tvivla många gånger på sin egen övertygelse...
Vi har tillräckligt många fel ändå tänker jag... Ha, ha! De behöver inte leta fler...
Däremot är vi övertygade om att propranololen gett honom kraftiga biverkningar på illamåendet, muskelslapphet, synen mm. Han har blivit som en ny unge faktiskt sedan vi slutade ge medicinen. Det bubblar nya ord, han är uppe på fötterna och går med oss i händerna, hans syn har kraftigt förbättrats enligt ögonläkare som bekräftat det tom. Det har hänt saker på en månad som varit helt otänkbara... som han inte ens var i närheten av. Det har tyvärr varit livsnädvändigt för honom att få medicinen, men det är skönt att han slipper den nu iallafall.
Lite positivt har hänt, inte så mycket på ätfronten... dock... Det kommer väl...
Kram på er i julstressen och tack för allt stöd...
1
Ja, jösses... Så, nu är det snart jul och tiden rusar fram.... Vi har nu gjort knappbytet och det gick strålande. Tristan mådde hemskt illa av narkosen, men vi fick åka hem samma dag. Igår var vi hemma hela dagen, men idag är det dagis som gäller igen... Allt är åter i sin lunk!
Vi fick idag beskedet att de inte kan hitta någon kromosomförändring ens på de minsta beståndsdelarna. Det är väl vad vi trott hela tiden, men habiliteringen har varit av en annan uppfattning. Kan inte låta bli att vara lite mallig och säga tji fick dem... Har känts jättejobbigt att inte veta. Vi gjorde ett första prov som inte visade något, men så ville habiliteringen här gå vidare och göra det mest avancerade provet och det fanns inget på det heller. Det senaste provet har vi väntat på sedan 4:e juni... Ni förstår att det varit en svår och lång väntan och man hinner tvivla många gånger på sin egen övertygelse...
Vi har tillräckligt många fel ändå tänker jag... Ha, ha! De behöver inte leta fler...
Däremot är vi övertygade om att propranololen gett honom kraftiga biverkningar på illamåendet, muskelslapphet, synen mm. Han har blivit som en ny unge faktiskt sedan vi slutade ge medicinen. Det bubblar nya ord, han är uppe på fötterna och går med oss i händerna, hans syn har kraftigt förbättrats enligt ögonläkare som bekräftat det tom. Det har hänt saker på en månad som varit helt otänkbara... som han inte ens var i närheten av. Det har tyvärr varit livsnädvändigt för honom att få medicinen, men det är skönt att han slipper den nu iallafall.
Lite positivt har hänt, inte så mycket på ätfronten... dock... Det kommer väl...
Kram på er i julstressen och tack för allt stöd...
Vad härligt att knappen är på plats och att han mår så mycket bättre utan medicinen. Vad tufft ni har haft det. Hoppas att nu får en lugn och härlig jul.
2
Vad härligt att knappen är på plats och att han mår så mycket bättre utan medicinen. Vad tufft ni har haft det. Hoppas att nu får en lugn och härlig jul.
Vad skönt att höra att det gick bra och att Tristan mår bättre. Alltid roligt att höra postiva saker.
God Jul på er och du ska se att på matfronten kommer det hända saker när du minst anar det.
Kram
4
Vad skönt att höra att det gick bra och att Tristan mår bättre. Alltid roligt att höra postiva saker.
God Jul på er och du ska se att på matfronten kommer det hända saker när du minst anar det.
Kram
Grattis till knappbytet! Skönt också att han utvecklas mera utan propralen, har ni satt ut den för gott eller måste ni kolla igen om han behöver den?
Vad duktig han är som går & pratar! Victor kan säga hej, aha och mam-mam (nappen). Men han står eller går inte ännu. Vi ska börja med nya fysioterapeut som har lång erfarenhet av barn med handikapp så det känns bra.
Ha en riktigt skön jul!
5
Grattis till knappbytet! Skönt också att han utvecklas mera utan propralen, har ni satt ut den för gott eller måste ni kolla igen om han behöver den?
Vad duktig han är som går & pratar! Victor kan säga hej, aha och mam-mam (nappen). Men han står eller går inte ännu. Vi ska börja med nya fysioterapeut som har lång erfarenhet av barn med handikapp så det känns bra.
Vi får göra noggranna kontroller och följa upp om han kommer behöver medicin igen...
Jo, han är duktig och det känns jätteroligt. På dagis har de tränat så han från sittande kan häva sig över på alla fyra så det tar sig hela tiden..Skare som är så självklara för alla andra. Tristan är ju ändå två år snart och kan ännu inte riktigt sitta utan stöd osv....
Vi har haft sjukgymnastik sedan han var 6 månader och vi går och badar en gång i veckan och han står i ståskal en timme varje dag på dagis.. Det är skönt för dagis har tagit över en del av den dagliga träningen så vi blir lite avlastade... Kanske är därför det går lite snabbare framåt nu också.. Vi har varit så satans trötta och en del av träningen har vi bara inte orkat genomföra... Tyvärr...
Hoppas det kommer framåt för er också med den nya fysioterapeuten... Är det som sjukgymnastik eller vad är det?
Kram Jenny
6
Vi får göra noggranna kontroller och följa upp om han kommer behöver medicin igen...
Jo, han är duktig och det känns jätteroligt. På dagis har de tränat så han från sittande kan häva sig över på alla fyra så det tar sig hela tiden..Skare som är så självklara för alla andra. Tristan är ju ändå två år snart och kan ännu inte riktigt sitta utan stöd osv....
Vi har haft sjukgymnastik sedan han var 6 månader och vi går och badar en gång i veckan och han står i ståskal en timme varje dag på dagis.. Det är skönt för dagis har tagit över en del av den dagliga träningen så vi blir lite avlastade... Kanske är därför det går lite snabbare framåt nu också.. Vi har varit så satans trötta och en del av träningen har vi bara inte orkat genomföra... Tyvärr...
Hoppas det kommer framåt för er också med den nya fysioterapeuten... Är det som sjukgymnastik eller vad är det?
Fysioterapi är nog precis samma som sjukgymnastik. Vår förra var ung och hade inte så mycket erfarenhet av barn med utvecklingsförseningar utan ville att Victor skulle göra som friska barn. Hoppas mycket på den nya som jobbat i över 20 år med handikappade barn.
Victor blir ju 2 år i mars och är mycket efter grovmotoriskt. Vår läkare sa att han har en fysisk utvecklingsstörning som innebär att kroppshalvorna utvecklas i olika takt. Han trodde att först i 3-årsåldern skulle dom vara i balans.
Victor vägrar att stå i ståställning, han bara skriker och gråter så det har vi slutat med. Kanske han ska få ortoser till fötterna för när vi ställer honom upp så står han nästan på sina anklar istf fötterna.
Annars så har vi fasta igen för Victor, han har kräkts slem flera dagar och vill inte äta så tarmen är nog inflammerad igen. Men vi har fått lov att ge lite äppeljuice att dricka fast han ska ha bara glukos i sonden 48 timmar. Det blir så jobbigt annars när han tecknar "mat" och man inte får ge honom nåt.
7
Fysioterapi är nog precis samma som sjukgymnastik. Vår förra var ung och hade inte så mycket erfarenhet av barn med utvecklingsförseningar utan ville att Victor skulle göra som friska barn. Hoppas mycket på den nya som jobbat i över 20 år med handikappade barn.
Victor blir ju 2 år i mars och är mycket efter grovmotoriskt. Vår läkare sa att han har en fysisk utvecklingsstörning som innebär att kroppshalvorna utvecklas i olika takt. Han trodde att först i 3-årsåldern skulle dom vara i balans.
Victor vägrar att stå i ståställning, han bara skriker och gråter så det har vi slutat med. Kanske han ska få ortoser till fötterna för när vi ställer honom upp så står han nästan på sina anklar istf fötterna.
Annars så har vi fasta igen för Victor, han har kräkts slem flera dagar och vill inte äta så tarmen är nog inflammerad igen. Men vi har fått lov att ge lite äppeljuice att dricka fast han ska ha bara glukos i sonden 48 timmar. Det blir så jobbigt annars när han tecknar "mat" och man inte får ge honom nåt.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
.
