Jag undrar om det är större anfallsfrekvens på hösten än på vintern/sommaren? Finns det något samband? Läste någonstans att någon tyckte att det var fler anfall när det var lågtryck? Det är så lugnt på "chatten" också....
1
Lugnt nu? Jag undrar om det är större anfallsfrekvens på hösten än på vintern/sommaren? Finns det något samband? Läste någonstans att någon tyckte att det var fler anfall när det var lågtryck? Det är så lugnt på "chatten" också....
Hos oss ser vi ingen skillnad på sommar eller vinter. (Över huvudtaget ser vi inga mönster alls - epilepsin lever sitt eget liv, och det kommer bättre och sämre perioder alldeles oberoende på omständigheter runt omkring.) Jag vet dock en kille som tydligt får många fler anfall vid väderomslag.
Jag svarade inte på din fråga nedan, eftersom du H inte har Rolandsk epilepsi, och det var till denna grupp du ställde frågan. Men när H har sina bättre perioder sover han betydligt lugnare än om han är inne i en sämre period.
Vad säger dig dina instinkter vad gäller hur det är hos er? Troligtvis är de rätt. Ni som föräldrar känner ert barn bäst.
3
Hos oss ser vi ingen skillnad på sommar eller vinter. (Över huvudtaget ser vi inga mönster alls - epilepsin lever sitt eget liv, och det kommer bättre och sämre perioder alldeles oberoende på omständigheter runt omkring.) Jag vet dock en kille som tydligt får många fler anfall vid väderomslag.
Jag svarade inte på din fråga nedan, eftersom du H inte har Rolandsk epilepsi, och det var till denna grupp du ställde frågan. Men när H har sina bättre perioder sover han betydligt lugnare än om han är inne i en sämre period.
Vad säger dig dina instinkter vad gäller hur det är hos er? Troligtvis är de rätt. Ni som föräldrar känner ert barn bäst.
Tullan har inte haft epilepsi så länge men hon fick nya anfall nyligen i samband med en infektion. Men ni som är lite mer erfarna kanske vet om det tenderar att sammanfalla? Hösten och vintern är ju "kända" infektionstider.
4
Tullan har inte haft epilepsi så länge men hon fick nya anfall nyligen i samband med en infektion. Men ni som är lite mer erfarna kanske vet om det tenderar att sammanfalla? Hösten och vintern är ju "kända" infektionstider.
Det är ju det jag undrar vad som händer när hon sover "oroligt". Men hon har inga anfall (det har hon inte haft sen den 31 sep! utan medicin) När jag pratade med vår ep läkare sa hon att hon inte fann något samband? När hon fick sitt anfall var hon inne i en hemsk mardröm sa hon och nu när hon sover oroligt drömmer hon mardrömmar igen...dock utan anfall. Men kan det vara så att det är en epileptisk aktivitet i hjärnan som gör att hon sover oroligt? Men man tycker ju att läkarna som är experter borde veta sånt här?!?
5
Det är ju det jag undrar vad som händer när hon sover "oroligt". Men hon har inga anfall (det har hon inte haft sen den 31 sep! utan medicin) När jag pratade med vår ep läkare sa hon att hon inte fann något samband? När hon fick sitt anfall var hon inne i en hemsk mardröm sa hon och nu när hon sover oroligt drömmer hon mardrömmar igen...dock utan anfall. Men kan det vara så att det är en epileptisk aktivitet i hjärnan som gör att hon sover oroligt? Men man tycker ju att läkarna som är experter borde veta sånt här?!?
Jag tror att du har helt rätt, att det kan handla om epileptisk aktivitet i hjärnan. Jag vet inte hur många gånger sjukhuspersonalen har menat att "men det här är väl bara vanliga sömnryckningar" eller "lite oroligt sover vi väl alla?", eller liknande, när vi fått hävda att H beter sig faktiskt inte så här när han är inne i sina riktigt bra perioder. Jag tror inte att det liksom är antingen kramp eller inget alls, utan att det finns en stor skala, där gränserna mellan vad som är vad kan vara väldigt otydliga även för den mest erfarna bedömare.
Underbart att hon inte haft några anfall på så länge! Visst hade hon bara haft två anfall? Hur tätt emellan kom de? Hoppas verkligen att det håller sig så! Hur går det med eran oro?
6
Jag tror att du har helt rätt, att det kan handla om epileptisk aktivitet i hjärnan. Jag vet inte hur många gånger sjukhuspersonalen har menat att "men det här är väl bara vanliga sömnryckningar" eller "lite oroligt sover vi väl alla?", eller liknande, när vi fått hävda att H beter sig faktiskt inte så här när han är inne i sina riktigt bra perioder. Jag tror inte att det liksom är antingen kramp eller inget alls, utan att det finns en stor skala, där gränserna mellan vad som är vad kan vara väldigt otydliga även för den mest erfarna bedömare.
Underbart att hon inte haft några anfall på så länge! Visst hade hon bara haft två anfall? Hur tätt emellan kom de? Hoppas verkligen att det håller sig så! Hur går det med eran oro?
Min oro har lagt sig. (Iibland tänker jag att läkarna ställt fel diagnos men i nästa sekund tar jag tillbaka det!) Ja jag tror också att det är en ep aktivitet i hjärnan när hon sover oroligt, hon har ofta då också mardrömmar o vaknar av dom o är då livrädd att hon ska få anfall eftersom det var så hon minns det förra anfallet! Så ibland sover hon tom i egen säng hela natten...Ja hon har "bara" haft 2 anfall, det var ca 4 v mellan dom. Nu håller vi tummarna att allt går bra på vår resa, vi ska till Afrika på safari...
Ja jag vet att vi är tokiga som vågar åka på detta!
8
Min oro har lagt sig. (Iibland tänker jag att läkarna ställt fel diagnos men i nästa sekund tar jag tillbaka det!) Ja jag tror också att det är en ep aktivitet i hjärnan när hon sover oroligt, hon har ofta då också mardrömmar o vaknar av dom o är då livrädd att hon ska få anfall eftersom det var så hon minns det förra anfallet! Så ibland sover hon tom i egen säng hela natten...Ja hon har "bara" haft 2 anfall, det var ca 4 v mellan dom. Nu håller vi tummarna att allt går bra på vår resa, vi ska till Afrika på safari...
Ja jag vet att vi är tokiga som vågar åka på detta!
i år har det varit två krampfria månader och nu startar det upp Möjligt hoppas jag att det är förväntningar inför jul då även roliga saker i livet kan starta upp ett kramp sprak , LIkte ett nyårsfyrverkeri känns det som
Lugnet på hösten den invanda vardagen känner jag för min dotter ger mest ro grått o rofyllt o kramprfritt denna höst
9
nja inte nu men otta på hösten i år har det varit två krampfria månader och nu startar det upp Möjligt hoppas jag att det är förväntningar inför jul då även roliga saker i livet kan starta upp ett kramp sprak , LIkte ett nyårsfyrverkeri känns det som
Lugnet på hösten den invanda vardagen känner jag för min dotter ger mest ro grått o rofyllt o kramprfritt denna höst
Vad spännande med en safari!!
Blir lite avundsjuk... Vi reste rätt mycket innan H fick sin epilepsi, men sen har det varit rätt skralt. Sedan 1,5 år tillbaka äter H ketogen kost, och det försvårar utlandsresor rejält.
Ni kommer väl ha med er en del stesolid, som ni nog behöver ha läkarintyg på (eller recept?) för att få lov att ta med på flyg och föra in i landet.
Själv ska vi snart åka på vårt livs viktigaste resa; vi ska till USA för neurokirurgisk utredning och eventuell operation.
Lycka till med resan!
10
Vad spännande med en safari!!
Blir lite avundsjuk... Vi reste rätt mycket innan H fick sin epilepsi, men sen har det varit rätt skralt. Sedan 1,5 år tillbaka äter H ketogen kost, och det försvårar utlandsresor rejält.
Ni kommer väl ha med er en del stesolid, som ni nog behöver ha läkarintyg på (eller recept?) för att få lov att ta med på flyg och föra in i landet.
Själv ska vi snart åka på vårt livs viktigaste resa; vi ska till USA för neurokirurgisk utredning och eventuell operation.
Lycka till med resan!
Bibi,
Ja vi har med oss ett gäng stesolid utifallatt...
Nu håller jag tummarna för Er USA resa, jag är också nyfiken på att höra mer om er utredning där. Har Ert barn väldigt svår ep?
Kram
13
Bibi,
Ja vi har med oss ett gäng stesolid utifallatt...
Nu håller jag tummarna för Er USA resa, jag är också nyfiken på att höra mer om er utredning där. Har Ert barn väldigt svår ep?
Kram
Ja, det är ju givetvis en längre historia än så här, men lite förenklat:
H har en fokal epilepsi. I princip alla EEG:n visar att kramperna börjar i vänstra pannloben, långt fram och långt mot mitten, men några få visar högersidig dominans och ytterligare några få visar på tinningloben snarare än pannloben. På MRT syns inga avvikelser alls, och Pet och Spect visar inget tydligt. Någon av de senare skulle kunna bekräfta pannloben, men också att det kanske skulle kunna handla om fler fokus än ett.
Våra läkare har länge velat göra ett inre EEG för att djupsöka efter det felande området, men fynden är för små för att man ens ska veta var man kan lägga in sensorplattan.
På en internationell kongress förra hösten diskuterade man H, men läkarna från USA menar att de inte kan uttala sig om de utredningar som redan är gjorda, utan behöver genomföra sina egna, på sina apparater som de är vana vid att läsa av.
Därav utredning i USA. (Men de har egentligen inga nya metoder eller andra former av apparater, utöver att deras starkaste MRT är en 4,0 Tesla.)
14
Ja, det är ju givetvis en längre historia än så här, men lite förenklat:
H har en fokal epilepsi. I princip alla EEG:n visar att kramperna börjar i vänstra pannloben, långt fram och långt mot mitten, men några få visar högersidig dominans och ytterligare några få visar på tinningloben snarare än pannloben. På MRT syns inga avvikelser alls, och Pet och Spect visar inget tydligt. Någon av de senare skulle kunna bekräfta pannloben, men också att det kanske skulle kunna handla om fler fokus än ett.
Våra läkare har länge velat göra ett inre EEG för att djupsöka efter det felande området, men fynden är för små för att man ens ska veta var man kan lägga in sensorplattan.
På en internationell kongress förra hösten diskuterade man H, men läkarna från USA menar att de inte kan uttala sig om de utredningar som redan är gjorda, utan behöver genomföra sina egna, på sina apparater som de är vana vid att läsa av.
Därav utredning i USA. (Men de har egentligen inga nya metoder eller andra former av apparater, utöver att deras starkaste MRT är en 4,0 Tesla.)
Ja, det får man väl lov att säga. Egentligen är inte kramperna var för sig så farliga; de är korta och bekommer inte H så mycket, problemet är att de är oändligt många. Vi har testat de flesta mediciner, utöver de som kommit de senaste två åren, utan större effekt (och även utan större biverkningar). Han höll sig faktiskt helt krampfri i ett år och åtta månader på en kombination av Fenantoin och Lamictal, men plötsligt och lika ettrigt kom kramperna tillbaka igen för nu drygt två år sedan.
Man har inte hittat orsaken till epilepsin och har heller inga andra diagnoser eller "sidoproblem" än just sin epilepsi.
Vi har lärt oss leva med situationen och eftersom vi vet att den kan vara så mycket värre än den är idag, tycker vi att vi nu har ett riktigt gott liv mitt i allt. T ex fruktar jag inte en jul på sjukhuset idag - sedan vi startade med ketogena kosten har H faktiskt kunnat bo hemma! Det är väldigt mycket värt!!
God Jul!
15
Ja, det får man väl lov att säga. Egentligen är inte kramperna var för sig så farliga; de är korta och bekommer inte H så mycket, problemet är att de är oändligt många. Vi har testat de flesta mediciner, utöver de som kommit de senaste två åren, utan större effekt (och även utan större biverkningar). Han höll sig faktiskt helt krampfri i ett år och åtta månader på en kombination av Fenantoin och Lamictal, men plötsligt och lika ettrigt kom kramperna tillbaka igen för nu drygt två år sedan.
Man har inte hittat orsaken till epilepsin och har heller inga andra diagnoser eller "sidoproblem" än just sin epilepsi.
Vi har lärt oss leva med situationen och eftersom vi vet att den kan vara så mycket värre än den är idag, tycker vi att vi nu har ett riktigt gott liv mitt i allt. T ex fruktar jag inte en jul på sjukhuset idag - sedan vi startade med ketogena kosten har H faktiskt kunnat bo hemma! Det är väldigt mycket värt!!
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
