Hej!!
Här kommer jag att trivas, vi är en familj med mag och tarmproblem. Min man har sen 18 års ålder haft urcelös colit och jag har IBS.. I dag vet vi hur vi ska behandla våra känsliga magar men jag hade ett helvete vintern 05/06 till sommaren -08 då jag kommit tillrätta med min mage..
Om någon undrar något så svara jag gärna på frågor om IBS.. för det är en klurig sjukdom..
Sunken
Välkommen hit!! Det låter som ni har det tufft... Glad att höra att ni kom på hur man ska göra för att det ska bli lite bättre. Är det kostomställning som gälde eller några mediciner/preparater?
Hej och välkommen! vi är öckså lite mag- och tarmfamilj. Min dotter har kollagen kolit, en inflammation i bindväven i tarmen. Hon var utan diagnos tills hon var 16 år, efter åratal av problem med lös mage. Nu äter hon entokort och mår bra.
Min man har alltid haft en orolig mage, jag mistänker colon irritabile ellelr IBS, men han har ingen diagnos. Kurer hjälper ibland, t ex aloe verajuice, men plötsligt så hjälper det inte längre. Han är heller inte speciellt uthållig, ger ganska lätt upp och konstaerar att inget hjälper....
Min mamma har samma mage som min man. Ibland funkar fibrer, ibland inte. Hon har börjat med magnesiumtabletter och just nu fungerar det för henne, hennes mage är lugn och hon med (magnesium är bra mot stress, muskelvärk och allt möjligt. Det hjälper musklerna att slappna av
Tack!!
Min man som har U-C har ätit mediciner, bla kortiosonklysma och en supp som jag inte kommer ihåg namnet på :O)
Jag blev bra tack vare en mycket duktig läkare, åt under en längre tid inolaxol - ett bulkmedel som stabiliserar tarmen, sen har jag uteslutit fibrer helt och baljväxter och en massa andra saker.. fick en hel dietlista som jag skulle följa. Efter ett halvår med strikt kost så kunde jag börja tillsätta sak efter sak och nu vet jag vad jag inte kan äta.. Musli, Paprika, rå lök och råa morötter.. Sen går man ju in i skov med dålig mage ändå, men jag kan då oftast veta varför, tex stress eller att jag mår dåligt...
Nu håller vi tummarna för att våra bran inte ska få våra problemmagar, dottern har besvärats sen hon var bebis av hård mage, men det verkar inte vara något som stör henne längre.
Troligtvis så har min IBS slagit ut efter en mycket stark penicilinkur efter mitt k-snitt. Jag fick inflammation i livmodern och fick 2 olika penicilntabletter som jag skulle ta en mega-dos av.. Detta slog ut hela mitt tarmsystem, så läkaren tror och jag hoppas att jag kommer bli helt frisk, men det kommer troligtvis ta ett ar år...
Min man har ju opererat bort änd-tarmen, så han kommer ju aldrig bli helt frisk. Alltid medicinera sig. Ingen i hans släkt har denna sjukdom, men det finns viss misstanke om att det är en acnemedicin (roacutan) som fått hans mage att pajja... men det är fortfarande på forskningsstadie.. men många som åt den medicinen i sin ungdom har fått tarmsjukdomar..
Oj, vad långt detta inlägg blev.. Ja, man har ju inte så många att prata såna här prolem med! :-)
På ett sätt är jag glad att både jag och mannen har tarm sjukdomar.. det gör ju att vi inte tycker att det är jobbigt med allt som hör till .. ;-)
Ingen fara om det blev en längre inlägg, som du säger så måste man ju skriva av sig ibalnd och det är så intressant för oss andra att läsa andras erfarenheter när det gäller magproblem.
Det är ju lite konstigt här också att sonen fick Crohns fast ingen i släkten (min eller min mans) någon gång haft problem med mage eller till och med hört talas om ulcerös kolit eller crohns. Nu blir man orollig att andra barnet får det också, men man kan ju bara hoppas att det inte blir så.
Gör din man kolonoskopier ofta? Undrar om man måste göra dem 1-2 gånger om året livet ut eller om det är mer efter "behov" så att säga. Läkaren sade först att den blir innan jul, men nu ser det så ut som vi kan andas ut lättare och ta det lugnt tills nästa år eftersom vi inte fått någon kallelse till sjukhuset för kolonoskopi för sonen. Kanske blir det i januari i stället.
Min dotter medicinerades först för UC innan vi fick definitiv diagnos. De såg på ett avföringsprov att hennes kalkvärden var uppåt väggarna. Medicinen hette Pentasa, det var som ett granulat som hon skulle ta ihop med vätska. Fungerade rätt bra, faktiskt, men när hon sedan fick medicin som är mot just kollagen kolit, så blev hon jättebra i magen. Hon blir dock dålig direkt om hon slarvar med medicinen, vilket tonåringar har lätt att göra när de själva ska ta ansvar.
Att följa en diet är inte heller lätt i den åldern. Vi har ju fått böka så mycket i så många år med hennes mat, utesluta saker, äta si och äta så, så hon är less på alltihop, vill helst leva på chips och coca cola, tror jag....
Vi ska på återbesök till vår magdoktor om ett par månader och hon forskar på just kollagen kolit, som normalt inte drabbar så unga personer utan medelålders kvinnor. Hon föreslog ett alternativ till entocort som inte innehåller cortison förra våren, men då växte dottern fortfarande, och jag var rädd för att mixtra när hon nu äntligen satt fart, och magen var bra. Nu verkar hon inte växa mer, så nu kanske vi ska testa. Oj vad långt det blev..... det märks att man behöver prata av sig, som du också sa.
min man gjorde en koloskopi en gång om året tidigare, nu tas det endast ett blodprov och ser det bra ut så behöver han inte göra koloskopin... så han har nog inte gjort det på säkert en 5 år..
Det är ju inte världens roligaste undersökning..
Hur upptäckte ni crohns på sonen??
Min dotter gjorde en gastro-koloskopi för två år sedan, då de ställde hennes diagnos. Jag hoppas innerligt att hon slipper göra det regelbundet, för det var fruktansvärt för henne. De tar blod- och avföringsprov ungefär varje halvår, och så länge det ser bra ut ska de inte behöva göra invärtes undersökningar.
Ju, ska försöka berätta allt, hoppas det inte blir alldeles för långdragen! Det tog ett par år tills vi upptäkte sjukdomen... Han hade lös (grön) anföring sedan han föddes. Först tänkte vi och BVC att det var bröstmjölk och just hur hans mage funkar och inget att oroa sig för. Han växte som ogräs (är fortfarande lång fast stannade av i tillväxten sedan) och vilkten var OK också, men han var ju hungrig heeela tiden, ammade honom varje 20 minuter.. tills han var två år. Han åt knappt någonting annat, bara bröstmjölk och sen efter 1,5 år så stannade han helt i vikt.. Samtidigt började det smyga in sig blod i det lösa avföringen. Han bajsade alltid 5-8 eller mer gånger om dagen, i två år. Sedan när vi flyttade och bytte BVC så kom en ny läkae på en idé att kolla hans blodvärde och om han inte är allergisk. Han var jätteblek men läkarna och sköterkor på på den andra BVC tyckte det behövdes ingen blodprov fast vi var oroliga och frågade flera gånger.
Ju, allergitestet visade att han var "lite grand" allergisk mot ägg, sädesslag och nötter, inte mjölk, men vi fick utesluta det också. Vi fick utesluta sedan mer även andra saker om det visade sig att han reagerade. Men han blev inte riktigt bra, så uteslöt vi även mer.. I slutet så fanns det knappt någonting att äta till stackaren. Dessutom så var ju han jätteförsiktig med maten att börja med. Järndroppar hjälpte blodvärdet, kolonoskopin gjordes när han var 2 år, ingenting kunde ses, bara lite irritation i tjocktarmen. Och efter den här kolonoskopin blev det faktiskt bättre! Eller ett par månader efteråt. Jag tyckte det var eftersom vi tog bort morötter och bananer då också. I ett år var allt bra (kalprotektin sjönk från 920 till 120), vi höll oss till den här elendiga dieten. Men sen en gång i april i år så började det om igenDen här gången så var det starkare, mer blod, och jag såg att han hade ont i magen också, bajsade på nätterna till och med, det var 10 - 20 toabesök om dagen. Sedan fick vi tid till läkarbesök, men eftersom sommaren kom så var alla på semester och jag ringde flera gånger eftersom han var sååå svag och blek och ville att de gör kolonoskopin tidigare, men nej, finns inte möjlighet fick jag höra, många magsjuka som måste opereras etc.. Usch, det var ingen vidare sommar. Han blev bättr ei en - två veckor sedan MYCKET sämre igen, just innan kolonoskopin i augusti så var jag faktiskt ett par gånger rädd att vi kommer att förlora honom, han låg ofta bara i soffan och orkad einte med någonting. Jag anade redan att det måste vara nåt allvarligt och var väldigt orolig och ledsen..Kolonoskopin var hemsk upplevelse den här gången också.
Efter kolonoskopin så fick vi samtal med läkaren medans Ossian fortarande var nedsövd (det tog tid innan han vaknade) och då fick vi höra nyheten. Fick höra att det är 100 - 150 barn varje år i Sverige som får det, så vi är inte ensamma. Men undrar hur många så små barn får det? Prednisolonet stoppade hans skov direkt, det var sååå skönt att se honom ha en normal avföring (en gång om dagen) för FÖRSTA gången i livet!Ju, han mår bra nu med salazopyrin i alla fall. Hoppas vi kan njuta av lugn och ro länge och att det dröjer llänge tills nästa skov!
Det är så likt de symptom min dotter hade som liten, förutom att hon inte hade blodiga avföringar, och inte var speciellt trött. Men lös i magen konstant, många avföringar varje dag och natt också ibland, och detta ständiga testande och borttagande av olika födoämnen. Till slut blir de så misstänksamma själva att varenda måltid blir en kamp. Nu hade ju min tjej en helt annan sjukdom, men att testa och laborera så mycket som vi har fått göra både du och jag sätter spår, och jag hade hoppats att vi hade fått diagnosen mycket tidigare, dels för att hon hade sluppit alla problem, dels kanske hade vuxit normalt även när hon var liten (hon har alltid varit pytteliten och smal, och vi har alltid skyllt på att hon har hjärtfel, och inte fick ett normalt hjärt-lungflöde förrän hon var 6 år men när hon fick medicin växte hon en dm och gick upp 10 kg på ett halvår och är numera 169 cm lång). Vi har fortfarande rätt mycket diskussioner kring mat, problem att prova nya maträtter, hon frågar efter varje middag"har jag ätit bra nu", trots att hon själv vet att hon har gjort det, men vet att jag blir så glad när hon gör det. Hon petar bort och dissekerar allt, vill inte ha blandad mat, t ex pyttipanna, utan man ska se vad man äter. Jag tror att det är rester från när hon inte fick äta vissa saker, när vi tjatade om mat ideligen.
Ja, detta låter bekant detta med mat! Sonen äter verkligen fortfarande selktivt, jag undrar ibland hur han överlever överhuvudtaget. Hoppas att han kommer att vilja pröva mera nya saker. Just nu äter han bara gröt för bebisar och fruktkvarg, (glass också, OM han får)... och ibland fruktpuré (bara äpple och päron, INGEN annan). Han går igenom perioder av en typ av huvudmat (korv för 7 månader, köttbullar 4 månader, bröd med skinkost 3 månader) och efter denna period så vill han inte se just den mat igen. Annars kan man sitta (hemma eller på dagis) vid samma bord ch äta men han kommer inte att röra maten, som om det inte var ätbar.. varken julbord eller vanlig middag, om han inte får vad han tycker om. Väldigt frustrerande!
