Hej!
Vi har en son på 9 år som har haft barnreumatism i ca 2,5 år.
Vi står i beredskap till att sätta in cellgifter, och skulle så innerlligt gärna vilja få ta del av andras erfarenheter kring denna behandling!
Det väcker så många känslor, men vi har nog vant oss lite vid tanken nu (det har varit på gång länge, men han har hela tiden varit på gränsen för om han ska kunna gå vidare med bara naproxen och omega 3, och sen så klart alla panodil han får var och varannan dag för att smärtorna är för stora...
Det hade varit skönt att få skriva av sej till någon som orkar "lyssna" på allt som bubblar upp kring Alexanders reumatism...
1
BARNREUMATISM.... Hej!
Vi har en son på 9 år som har haft barnreumatism i ca 2,5 år.
Vi står i beredskap till att sätta in cellgifter, och skulle så innerlligt gärna vilja få ta del av andras erfarenheter kring denna behandling!
Det väcker så många känslor, men vi har nog vant oss lite vid tanken nu (det har varit på gång länge, men han har hela tiden varit på gränsen för om han ska kunna gå vidare med bara naproxen och omega 3, och sen så klart alla panodil han får var och varannan dag för att smärtorna är för stora...
Det hade varit skönt att få skriva av sej till någon som orkar "lyssna" på allt som bubblar upp kring Alexanders reumatism...
Det är en massa jag inte känner till (som cellgifter som du undrar om) men jag har jobbat som elevassistent till en tjej med barnreumatism i fem år och har en del erfarenheter att dela med mig av ändå i andra delar av livet-anpassning-skola-familjeliv (som barn vågar man kanske inte klaga på mammas omsorger när man så väl behöver dem) och kamrater/assistent m.m. Så du kan fråga mig om andra saker än just medicineringen som jag inte lagt mig i alls. (fast jag vet att hon äter Naproxen och har opererat höften)Sjukgymnastik och bad och så har jag däremot varit inblandad i. Jag kommer att fejka en del saker för att inte röja hennes identitet helt, men inte på så sätt att den faktiska informationen till dig blir helt vilseledande. Så fråga på du!
2
Det är en massa jag inte känner till (som cellgifter som du undrar om) men jag har jobbat som elevassistent till en tjej med barnreumatism i fem år och har en del erfarenheter att dela med mig av ändå i andra delar av livet-anpassning-skola-familjeliv (som barn vågar man kanske inte klaga på mammas omsorger när man så väl behöver dem) och kamrater/assistent m.m. Så du kan fråga mig om andra saker än just medicineringen som jag inte lagt mig i alls. (fast jag vet att hon äter Naproxen och har opererat höften)Sjukgymnastik och bad och så har jag däremot varit inblandad i. Jag kommer att fejka en del saker för att inte röja hennes identitet helt, men inte på så sätt att den faktiska informationen till dig blir helt vilseledande. Så fråga på du!
Hej!
Jag har en dotter med systemisk JIA(barnreumatism). Hon får metotrexat som jag antar att din son ska få. Det är ett cellgift, men det handlar inte om så stora doser som en cancer patient får. Metrotrexat kan man få i tablettform eller i spruta. Jag tror att man vanligtvis börjar med tabletter. För vår dotter fungerar det bra med metotrexat. Från början fick hon tabletter, men sedan gick vi över till spruta. De biverkningar hon brukar få är ibland blåsor i munnen(inte jättemycket), lätt illamående, huvudvärk. Vi upplevde att hon fick mer biverkningar med tabletterna och då var det främst illamående.
Det finns en maillinglista för föräldrar med barn som har reumatiska sjukdomar på www.kanalen.org
Där inne skriver vi om vår vardag, frågor om reumatism mm.
Om du vill veta mer kan du maila mig på ankieb123@hotmail.
3
Hej!
Jag har en dotter med systemisk JIA(barnreumatism). Hon får metotrexat som jag antar att din son ska få. Det är ett cellgift, men det handlar inte om så stora doser som en cancer patient får. Metrotrexat kan man få i tablettform eller i spruta. Jag tror att man vanligtvis börjar med tabletter. För vår dotter fungerar det bra med metotrexat. Från början fick hon tabletter, men sedan gick vi över till spruta. De biverkningar hon brukar få är ibland blåsor i munnen(inte jättemycket), lätt illamående, huvudvärk. Vi upplevde att hon fick mer biverkningar med tabletterna och då var det främst illamående.
Det finns en maillinglista för föräldrar med barn som har reumatiska sjukdomar på www.kanalen.org
Där inne skriver vi om vår vardag, frågor om reumatism mm.
Om du vill veta mer kan du maila mig på ankieb123@hotmail.
Hej!!
Vi har nyss hamnat i samma läge som er...vår dotter är 3,5 år och fick diagnosen för några veckor sedan. I måndags sprutade dom 14 leder med kortison.
Vill du skriva av dig...så "lyssnar" jag gärna. Vill så gärna komma i kontakt med någon i samma sitts.
Det bara far runt kännslor och funderingar i huvet på en.
Må så gott
A.
4
Hej!!
Vi har nyss hamnat i samma läge som er...vår dotter är 3,5 år och fick diagnosen för några veckor sedan. I måndags sprutade dom 14 leder med kortison.
Vill du skriva av dig...så "lyssnar" jag gärna. Vill så gärna komma i kontakt med någon i samma sitts.
Det bara far runt kännslor och funderingar i huvet på en.
Må så gott
A.
Är det metotraxat du menar? Har också en nioårig son som fått diagnosen systemisk barnreumatism efter en halsfluss i september. Han har fått två kraftfulla behandlingar med kortison, en för varje skov (han har haft två) och äter sedan första utbrottet metotrexat. Han mår bra av det och sjukdomen har varit lugn sedan i februari.
5
Cellgifter Är det metotraxat du menar? Har också en nioårig son som fått diagnosen systemisk barnreumatism efter en halsfluss i september. Han har fått två kraftfulla behandlingar med kortison, en för varje skov (han har haft två) och äter sedan första utbrottet metotrexat. Han mår bra av det och sjukdomen har varit lugn sedan i februari.
Hej. Jag förstår i detta stadiet att de kan kännas förvirrande med alla med din son får och ska få. De jag mest vill säga att du ska inte vara rädd för cellgifterna han kommer att få pga att det är en väldigt låg dos dom ger till RA barn. Min son har ätit cellgifter i tabl. form nu i ett halv pga av sin myosit som är en muskelRA och han känner inget av de alls. De som kan vara är att dom kan må lite illa men de kan man avhjälpa genom att ge just den med. på kvällen innan dom lägger sig, så sover dom förbi illamåendet. Jag har hört med fler att Methotrexatet (cellgiftet) kan göra underverk så du ska inte vara rädd!! Kram!
6
Hej. Jag förstår i detta stadiet att de kan kännas förvirrande med alla med din son får och ska få. De jag mest vill säga att du ska inte vara rädd för cellgifterna han kommer att få pga att det är en väldigt låg dos dom ger till RA barn. Min son har ätit cellgifter i tabl. form nu i ett halv pga av sin myosit som är en muskelRA och han känner inget av de alls. De som kan vara är att dom kan må lite illa men de kan man avhjälpa genom att ge just den med. på kvällen innan dom lägger sig, så sover dom förbi illamåendet. Jag har hört med fler att Methotrexatet (cellgiftet) kan göra underverk så du ska inte vara rädd!! Kram!
Jag har en tös som heter Rebecca. Hon är 5½ år och har flerleds JIA. Hon sprutas med kortison lokalt i lederna o får metojekt alltså cellgifter i spruta. Står på 10-15 ml alvedon x 3 pga att hon inte tål de antiinflamatoriska medicinerna. Jag sprutar henne själv med metojekten o det går bra. Lite biverkningar som körig i magen o trött men annars inget. Dock har vi ingen effekt på medicinen så vi skall träffa läkaren 16 Feb igen för diskution om vad de skall sätta in. I min press finns en länk till Rebeccas blogg där jag skriver om hennes vardag med sjukdomen.
Kika gärna förbi o hoppa runt lite på sidorna . Det finns ganska mkt bilder från läkarbesök o så. Nyuppdaterad idag 9 Februari.
Är nygammal här , reggade mig 2005 men har aldrig varit aktiv. Bättre sent än aldrig :-)
Kram Helene!
7
Hej!
Jag har en tös som heter Rebecca. Hon är 5½ år och har flerleds JIA. Hon sprutas med kortison lokalt i lederna o får metojekt alltså cellgifter i spruta. Står på 10-15 ml alvedon x 3 pga att hon inte tål de antiinflamatoriska medicinerna. Jag sprutar henne själv med metojekten o det går bra. Lite biverkningar som körig i magen o trött men annars inget. Dock har vi ingen effekt på medicinen så vi skall träffa läkaren 16 Feb igen för diskution om vad de skall sätta in. I min press finns en länk till Rebeccas blogg där jag skriver om hennes vardag med sjukdomen.
Kika gärna förbi o hoppa runt lite på sidorna . Det finns ganska mkt bilder från läkarbesök o så. Nyuppdaterad idag 9 Februari.
Är nygammal här , reggade mig 2005 men har aldrig varit aktiv. Bättre sent än aldrig :-)
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
