Till Jisan

[Bibi]

Vet inte om du har möjlighet att läsa detta nu, men om du kan det: hur går det för er? Är det tufft för er, eller går det bättre än förväntat?
Tänker på er och hoppas för er!!
Varma kramar, Bibi

[Jisan]

Hej!
Vi har nu kommit hem från sjukhuset och våran tjej har hämtat sig väldigt bra efter operationen. Idag är det en vecka sedan operationen och hon är redan så pigg att vi får lägga energi på att hålla henne lite lugn så att kroppen och huvudet får hämta sig, vilket är nödvändigt. Hon var f ö arg i morse för att hon inte skulle få gå till skolan... Operationen gjordes för att ta bort en "fläck" som man trodde orsakade många epilepsianfall, men tyvärr verkar det som om det inte gjort någon skillnad. Hon har fortfarande många anfall varje dag och de ser ut lika som förut. Läkarna är tydliga med sin besvikelse över detta och nu fortsätter våran uppförsbacke. Nästa steg är en ny MR om tre månader och då får man mer svar på hur resultatet av operationen ser ut. Därefter ska expertteamet ha en ny sittning om hur de ska gå vidare för att hjälpa våran tjej.
På det hela taget har alltså operationen gått bra och våran tjej har återhämtat sig bra, vi fick ett bra bemötande på sjukhuset och full service där, men när vi nu kommit hem är det med en mer känslig tjej som inte får ramla. Vi får följa henne som en skugga eftersom hon har flera anfall varje dag. Så ser verkligheten ut. Tungt naturligtvis, men det går inte att bromsa sig ur en uppförsbacke och man orkar det mesta för sina barns skull! Det gäller för oss alla i liknande situationer att hitta de saker som ger oss påfyllning av energi och se till att vi får den för att vi ska orka. Själv har jag underbara vänner som jag kan hämta mycket stöd och energi ihop med. De kommer att få göra en insats framöver, nu när jag ska vara hemma och vara vakande mamma på heltid. mvh Jisan

[Bibi]

Blir lite nyfiken på er operation; en "fläck" som skulle tas bort, skrev du. Var det då en mindre operation som gjordes? Var, alltså i vilken lob i hjärnan? Vilka hjärnfunktioner sitter där? Och hur tydlig tyckte man tidigare att denna fläck var? Hade man sett den på tidigare MR:n? Har man även sett andra områden drä kramperna startar?
Hur ser hennes kramper ut?

Vi kom hem från USA för ett par veckor sedan nu, och ser å ena sidan en väldig och positiv skillnad, men H har haft några mindre kramper efteråt och i dagsläget vet vi inte om det handlar om en läkningsprocess, så att det kommer att bli bättre och kanske helt försvinna med tiden, eller om man inte fått bort hela det "sjuka" området. Så det är otroligt nervöst för oss föräldrar; varenda natt när vi ska lägga oss mår jag fysiskt illa tills dess att H har somnat in och sovit lugnt minst en halvtimme...

[Jisan]

Våran tjej har pga neurofibromatos flera olika ställen i hjärnan där det pågår ep-aktivitet och det kan när som helst dyka upp nya ställen. För ett och ett halvt år sedan var hon helt anfallsfri med hjälp av en medicin men då hände något. Plötsligt började hon få fler och fler anfall och först förstod vi ingenting. När det gått en tid och och fick större anfall kunde vi lägga ihop två och två och få det till fem. Vi fick gott stöd av hennes läkare och vi har provat en mängd olika mediciner sedan dess. Länge har hon haft tre olika mediciner men trots det flera anfall varje dag. Efter utredning i Lund hittades ett ställe nära syncentra vä bak i huvudet som de ville ta bort. De kallar det för en "förändring" som växte lite grann på några månader, vilket innebär att den bör tas bort oavsett om det är den som orsakar anfallen eller inte. Det har blivit min tröst så här i efterhand, eftersom operationen inte inneburit någon större förändring. Läkarna var tydliga med sin besvikelse efter operationen, för de hade velat se en skillnad redan några dagar efteråt. Svar på om de har fått bort allt som de skulle ta bort eller hur det ser ut kan vi inte få svar på förrän de kan göra en ny MR, vilket de kan först efter tre månader. Våran uppförsbacke fortsätter som sagt... Våran tjej får även nu dagliga anfall som gör att hon ramlar och är frånvarande. Det jag vill vara tydlig med till alla som ev läser detta är att vi har en ovanligt svårbehandlad ep att kämpa med. Under flera år gick det jättebra med att hålla anfallen borta med hjälp av medicin. Det är hennes grunddiagnas som ställer till det för henne. Jag har själv varit väldigt försiktig med att ta reda på för mycket om vad som ev kan komma att hända av rädsla för att oroa mig för nåt som kanske inte behöver hända. En bra ambition men det går naturligtvis olika bra...

När jag läser om hur du har det Bibi blir jag bekymrad för hur du mår och hur du ska orka. Kan du få någon hjälp med att hantera din oro?
Beroende på var man bor och vikla hjälpare man har inblandade kring sitt barn kan man också själv få bra stöd som förälder. Jag har själv haft rejäla bottenkänningar när det gäller mig själv och då fíck jag gott stöd av en psykolog på habiliteringen. Eran situation verkar otroligt kämpig när ni t o m tvingats söka er utomlands för att få hjälp för erat barn. Det är förresten tillräckligt med att se sina barn må dåligt och ta hand om allt praktiskt kring dem. Som grädde på moset har man sedan oron att handskas med. Vi har alla detta gemensamt och vet att det är olika i perioder och olika för oss alla individer. Hoppas att det kommer att bli en stadig förbättring för erat barn! På återhörande... mvh Jisan

[Bibi]

Någon hjälp i form av psykolog eller samtal med kurator eller så har vi aldrig fått. Eller rättare sagt, när man från sjukhuset ville hjälpa oss föräldrar att tillsammans kunna prata med kurator eller psykolog, så hade vi först ingen möjlighet eftersom vi inte hade någon som kunde passa vår H (och de andra barnen) under tiden, och därefter lovade en psykolog från sjukhuset att höra av sig till oss med en tid för samtal, men det gjorde han aldrig, och därför blev det aldrig av. Vi frågade ett par gånger, men struntade i det sen. Vi har väl också känt någonstans att vi ju faktiskt vet varför vi mår dåligt - om läkarna bara kan hjälpa H i hans situation, så behöver vi inte prata om vår oro eller sorg, för den löser sig av sig självt då.

Du skrev att du varit försiktig med att ta reda på vad som kan hända, för att inte oroa dig i onödan. Jag har nog reagerat precis tvärtom; för mig är det ovissheten som är det svåraste, samt alla fruktansvärda bakslag vi varit med om. Mitt försvar har därför varit att försöka vara förberedd på precis allt, ta reda på så mycket som möjligt, och inte leva i ett falskt hopp. Därmed har - för oss, givetvis - allt positivt varit fantastiskt, medan allt negativt varit neutralt eller OK, om du förstår hur jag menar. Det har varit viktigt att se och acceptera verkligheten som den varit just i det exakta ögonblicket. Samtidigt är ju hoppet det sista som överger människan, som man så sant påstår.

Vi har inte själva behövt söka oss vård utomlands, utan blev remitterade dit av våra läkare här, just för att man inte kunde komma vidare längre med H:s epilepsi i Sverige. Jag kan inte säga hur tacksam jag är över den hjälpen, och det stödet från våra läkare här!! Svensk sjukvård, vårt sjukförsäkringssystem och vår landstingsskatt är fantastisk! För resten av mitt liv kommer jag att vara oändligt tacksam över detta!

Visst finns kampen, och oron ytterligare en lång tid framöver (om den nu någonsin försvinner helt?), men en väldigt positiv nyhet är att H under en tre-dagars beehive inte visade någon som helst epileptisk aktivitet alls förra veckan! Hoppas, hoppas att det fortsätter så!!