Helloooooo!

[k m E *E* & E]

Hoppas ni alla mår bra! Har inte varit in här på 100 år minst! Hänt en massa saker i mitt liv det senaste halvåret så jag har inte haft tid att surfa nåt, heltidsstudent som man e nu för tiden. Annat var det när man var mammaledig Jag och R separerade i höstas så nu har jag tjejerna varannan vecka och det går kanonbra. De går hos dagmamman och tja, det mesta flyter väl på för tillfället även om man önskade att dygnet hade lite fler timmar alt. att man inte behövde slösa bort 8 dyrbara på att sova!

Stora E var på sin 3-års koll förra veckan och hon växer bra på längden dock var inte vikten speciellt imponerande. Som det är nu får hon sondnäring på natten via pumpen samt en skvätt när hon stiger upp på morgonen. Resten får hon äta själv. Det är verkligen inga mängder hon får i sej (alldeles för lite om man ser till vikten) men vi tycker det ändå känns viktigt att hon får dagarna i stort sett sondfria.

Hon har nog en väldigt liten magsäck, för hon kan ta ett par rejäla tuggor mat och sedan se proppmätt ut! Hon är ett aktivt barn så visst skulle hon behöva mer mat i sej för att också börja lägga på sej lite! Visst känns det att framsteg har skett men än är vägen lång innan knappen är väck! Vi ska göra en kostregistrering med dietisten under våren är det tänkt.

Sen hade vi en trist episod när knappen åkte ut under natten och de var tvugna att sätta in en PEG. Om nässonden är satans påfund nummer 1 så är PEG garanterat hans nummer 2! USCH! hoppas man slipper den fler gånger

Nu ska jag surfa runt en stund till innan det är dags att ta tag i tantapluggandet. Kram på er!

[Fiano]

Hej!
Kul att höra hur det är med er. Roligt att E gör framsteg med ätandet. Säkert helt rätt att hålla henne sondfri på dagarna. Skönt att det funkar så bra hos dagmamman också.

Min Edwin äter numera allt själv (!). Vi sondar bara nattmedicinen när han sover. Ville ha kvar knappen över vintern för att se hur det gick i infektionstider och det visade sig gå bra. Han har kanske fått mer välling och mindre vanlig mat när han varit sjuk...

Jag känner igen det där med liten magsäck. Edwin äter lite mindre och i stället fler gånger än jag kan tänka mig att andra barn i hans ålder gör. Men han älskar att äta och tecknar "gott" när han får mat . Helst ganska släta puréer men har nyligen (äntligen!) börjat äta vår mat ibland också. I veckan har han börjat äta själv dessutom .

Som det ser ut nu kommer vi ta bort knappen innan sommaren om det funkar att ge mediciner utan att störa hans sömn alltför mycket. Känns helt overkligt att ens diskutera det med läkaren. Hade någon sagt detta till mig för ett år sedan hade jag aldrig trott på det. Då sondade vi 100% och han kräktes hela tiden. Det känns verkligen som ett mirakel .

Kram, Sofia (som också behöver ta tag i tentapluggande )