uppgiven

[Larko]

Hej!
Sitter här och känner mej så tom,och näst intill i chocktillstånd.Fick beskedet i dag på Bup efter en utredning på vår flicka och hon har förutom sin Selektiva mutism inget annat,inget som sticker ut.
VA?jag fattar ingenting.Här har vi gått på Bup i 2 år,och talat om alla hennes konstigheter och svårigheter.Vi har fått hjälp med att strukturera,schemalägga,förber eda för att få ordning i hennes tillvaro så att utbrotten minskar.Vi har vänt och vridit på alla hennes problem och beteenden.Om man har så mycket som hon har och vi måste jobba så med henne för att få tillvaron att funka så bara måste det ju vara "nåt".Inte behöver man det med ett "normalt"barn.
Jag var helt säker att hon skulle få en ADD diagnos.
Jag tror dom begår ett misstag.Jag jagar inte en diagnos bara för att,utan för att hon ska kunna få den hjälp och förståelse hon behöver.
Nu vet jag varken ut eller in.
Om hon inte har nån diagnos vad är då felet?För hon beter sej INTE som ett "normalt" (ursäkta termen) barn.Jag blir helt uppgiven.Har vi gått igenom allt detta förgäves????
Är hennes beteende vårt fel då?typ ouppfostrad,bortklemad eller vad?
Helt absurdt att man kan anse att hon inte ligger under en diagnos.
Nån som varit med om nåt liknande,att ni inte fått diagnos efter utredning?
Utredningen talar ju visserligen om ifall barnet har begåvningsnedsättning men det behöver man inte ha vid ADD/ADHD ,kan till och med vara högbegåvad och då måste man ju se till det man berätta rockså.
Vad ska jag / vi göra nu?
Vårat barn är alltså helt normalt ändå är hela vårt liv ett kaos.
Är det möjligt?????

[Valerina]

Åh så jag känner igen känslan. I vårt fall fick vi från BUP ingen diagnos alls,,,,eller jo vi fick diagnosen "relationsstörningar"

Jag kände precis som du,,,,,om de nu menar att hon är så normal,,,,varför beter hon sig då inte normalt? Varför är vårt liv kaos?
Lösningen för oss blev att gå privat, vi kunde inte få någon second opinion från BUP för den läkaren där var helt insnöad på Freud
Tröstkram till dig idag, jag förstår så väl din känsla.

[samiralva]

Har hon fått diagnos på sin selektiva autism?
Vad säger utredningsteamet om alla insateser ni behöver göra för att livet skall fungera för er tjeJ?
De måste ju kunna motivera det behovet på ngt sätt.

[Larko]

Å Tack! skönt att höra att vi inte är ensamma.
Skulle bara vilja fråga dej vad som hände sen när ni började gå privat?Gjordes det en ny utredning?

[Larko]

Jo, hon fick den diagnosen för två år sen.Men sen dess har vi gått för samtal och stöd på bup.Från början såg vi själva också bara SM men sen kom allt annat när hon blev äldre.Vi bad själva om vidare utredning eftersom de beteenden hon har inte hör till kriterierna för SM.
Vet inte hur de motiverar behovet av insatser,blev så chockad och tiden för idag var slut så jag hann inte fråga.Men nu ska jag samla mej till nästa gång och fråga en hel del.

[Lejonet-57]

Lita inte alltid på Bups kunskaper. Vi fick "ickediagnosen" sociala interaktionssvårigheter först på Bup, samt depression. Sedan sa de att han har drag av olika diagnoser.
En second opinion hos en annan läkare visade på klar Asperger , samt ADHD. Och i januari tillkom Tourettes.
Ge er inte!

[Silja*]

Det finns ju barn som är "normala" men ändå känslosamma och avviker. Jag vet inte hur det är egentligen med er dotter men jag tolkar ditt inlägg som att hon är känslosam, får utbrott och så.
kan inte mycket om det men vet ett uttryck som används på barn som är stora i sina känslor: Spirited child, kanske något att kolla upp?

Annars tänker jag direkt på om hennes beteende på något vis kan hänga ihop med hennes mutism? Att hon pga den mår på ett visst sätt och får ur sej det genom utbrott, ilska osv. Att hon har svårt att sortera upp sina känslor. SM måste ju i sej vara påfrestande att leva med. Tex hur omgivningen bemöter ett barn med SM.

Förstår att du ifrågasätter er som föräldrar och det tycker jag är bra. Visst påverkar man sina barn och man måste vara självkritisk för att de ska få en optimal hemmiljö. Att skuldbelägga ger inget men att granska sej själv på ett objektivt sätt är att ta ansvar. Det finns ju mycket annat som påverkar ett barn förutom hemmet också. Dagis/ skola, släkt, vänner, grannar, tidigare trauman osv.

Gå på din magkänsla, ge er inte förrän ni känner att er dotter fått den hjälp hon behöver. Mammor vet alltid bäst brukar man ju säga

[anonymt namn]

Hej! Kan du berätta lite mer om selektiv mutism, vad det är? Min lilla 6 år pratar som värsta pratkvarnen hemma men inte alls bland främmande. Svarar inte på tilltal ens. Inte hos släktingar vi träffar väldigt ofta heller. Har gått på aktiviteter och kan gå 10 lektioner utan att säga något alls till ledarna....Kan ibland svara med en kort nick. Det tycks vara lättare med barn än vuxna. Hur yttrar sig S M hos din dotter?

[Larko]

Hej!
SM yttrar sej precis som du beskriver.
Barnet väljer efter person och situation om de pratar eller inte.
När vi sökte hjälp för våran dotter på Bup var hon 4 år och pratade endast med 8 personer (fam.+släkt inräknat)
Finns inte så mycket om sm men om du googlar kan du hitta en del iallafall.
Mitt råd till dej är att genast söka hjälp för det är inte så god prognos tyvärr och ju tidigare man sätter in hjälp och stöd för barnet,dessto bättre,vänta inte på att det "går över" och tro inte bara att hon är blyg.
Finns en nystartad förening http://www.selektivmutism.se/
Lycka till med lill tjejen

[Anonym]

Ge er inte! Lita på din känsla och få en ny utredning av någon som kan npf ordentligt! Självklart "jagar" ni inte en diagnos och självklart skulle inte er tillvara vare ett kaos om hon endast hade selektiv mutism! Stå på dig, jag är övertygad om att du har rätt!

[Valerina]

Nej för oss innebar det privata att han läste dotterns journaler, hade ett antal mailkonversationer med mig och träffade oss föräldrar ihop med dottern på ett 2-2½ timmar långt besök.
Sedan satte han diagnosen Tourettes Syndrom och trotssyndrom, och skrev i journalen att hon troligen också hade ADHD och att det fanns autistiska drag.

Sen sökte vi vårdbidrag och hade ingen mer läkarkontakt på ett tag. Sen tog vi förnyad kontakt med BUP efter ett tag då det inte längre fungerade i skolan. Då gick vi till ett annat BUP i samma landsting, och där är vi kvar. De tvekade aldrig att hon hade ADHD. Medicinering påbörjades. Har nu en underbar kontakt med dereas läkare och gjorde för 1 år sedan en ny utredning (remiss till BNP) och då ställdes diagnosen ADHD (tourette och trotssyndrom togs bort) och autistiska drag (men det räckte inte till en "hel" diagnos, men det ska jag snart be om en second opinion på).

[tanten]

Det låter som ert bup saknar den kompetens de behöver för att förstå er dotters problematik.
Nu har du ju turen att bo på rä-tt ställe ....
Du kan göra såhär så tror jag att du kommer att få igång en kompetent utredning
1 ställ dina frågor på nästa möte. Ta med dig något du kan spela in mötet på men gör det utan att tala om det. Det är fullt lagligt.
2 på mötet begär du ut kopior på samtliga journalhandl och deras utredningsutlåtande
3 läs igenom och notera allt du anser är fel enl ditt sätt att se det. Du får gärna höra av dig då, jag har det snart som heltidssyssla att såga dåliga utredningar ....
4 skriv ihop ett brev med vad du anser om utredningen o varför du tycker den är fel. Kräv en second opinion. Kräv att den ska göras av NP-teamet på Sunderbyn. De är myyyycket bra!
5 Skicka brevet till verksamhetschefen på bup, alltså inte enhetschefen på mottagn utan den som är chef för hela bup-verksamheten. Namn o adress ska växeln eller mottagn kunna ge dig om du inte hittar det på hemsidan. Vill du ha hjälp med formuleringar så hör av dig.

[tanten]

En sak till .... du ska nog flytta över till autismsnacket, jag tror du hör mer hemma där.
Titta gärna på www.autismforum.se

[Larko]

Hej!Och tack för dina råd.Litemycket att ta in bara så där.Kan berätta att vi inte fick ett enda skrivet papper på nåt utan bara muntligt.Först blev vi intervjuade och fick läsa den 2 år gammla amnamnesen och sen serverade de bara att det inte fanns nåt som stack ut (från wisctesten)och att hon inte ligger inom autismspektrat (sm och autism kan ju höra ihop)
Vi sa själv att vi tror på add (mednormalbegåvning) och då blev vi ifrågasatta och vi ska till nästa möte punkta allt vi funderar på.Tycker bara det är märkligt för vi har gått där i 2 år!!!!Har dragit allt hur många gånger som helst och tycker inte det är vi som ska sätta ut vilka beteenden som hör till ex.uppmärksammhetsstörning,det ska väl dom veta?

[Larko]

en sak till....vad gäller SM har de ingen kompetens alls och ingen erfarenhet,det har de själva sagt.Vi ville ha hjälp att få kontakt med någon i landet med erfarenhet men tror det ligger prestige i det!?
Harbara fått lite papper att läsa och resten har vi fått ta reda på själva.

[Valerina]

Nej det kan väl aldrig vara ok att spela in nån som inte är medveten om det? Där tror jag faktiskt du har fel. Sånt får väl bara polisen göra efter speciellt tillstånd från domstol.

[Anonym]

har hört att varken Sundsvalls, Luleås eller Umeås Bup är så mycket att hurra för.

[tanten]

Jo det är fullt tillåtet att spela in om man själv är med. Möten o telefonsamtal t ex. Det finns inga lagar alls som rör sådant då du som deltagande privatperson spelar in något som försiggår hos en offentlig verksamhet eller med en annan person. Det är kollat upprepade ggr med Datainspektionen o andra. De lagar som finns gäller när myndighet eller annan, t ex ditt el-bolag, spelar in dig. Då är du i underläge s a s.
Om det sedan är etiskt är en annan fråga. Sen är det bara hur du använder det inspelade som kan bli ett problem. Men oftast gör man det ju för att själv komma ihåg vad som sades.

[tanten]

Ja, det kan ju se ut som mycket när man läser det såhär. Men allt ska ju inte göras på en gång, det är nog rätt lång tid som kan gå mellan punkt 1 och 4.
Och du har alltid möjlighet att höra av dig om du vill ha hjälp, har just avslutat ett ärende med en familj som jag hjälpt att få en second opinion där, och har flera på gång på andra håll i landet. Så det är bara att messa när du behöver.
På det du skriver nu så låter det ju inte som om ert bup har så mycket kunskap - om nånting ....
WISC kan inte användas för att utesluta npf, det kan ev stärka misstanken om att det finns npf. Men man får ha lite mer kompetens tror jag än era bup-are då....
Vilka test har de gjort för att kunna säga att hon inte ligger inom autismspektrat?

Se nu till att få kopior på allt de producerat på papper, du har rätt att få varenda bokstav och siffra, inkl resultaten från WISC även om de säger att de inte lämnar ut det. Socialstyrelsen skulle inte hålla med dem .... Här är det Patientjournallagen som gäller. Och - de har INTE rätt att fråga dig varför du vill ha kopiorna! Däremot kan du få betala lite om det är mycket papper. Och det kan ta lite tid att få dem, men max 3 veckor ska det få ta.
Och helt rätt, de ska veta!

[Valerina]

Jaha, jag trodde inte det var ok att varken filma eller spela in andra (även om man själv är med) utan deras vetskap.