Huvudet växer inte

[Mammabagge]

Hejsan!
Min dotter på 13 månader har alltid haft ett litet huvud. Idag när vi var på BVC så upptäckte de att huvudet faktiskt inte vuxit sedan hon var 9 månader. Hon har 42 i huvudmått nu. Tidigare har hon följt sin lilla kurva men nu har det tagit stopp.
Hon utvecklas annars helt normalt och ser helt normal ut.

Vi har nu fått till till skallröntgen och jag blir jätteorolig. Allt jag läser om litet huvud har med utvecklingsstörningar att göra men hittills märker jag inget alls på henne. Är det någon här som vet något om detta så vore jag jättetacksam för svar.

[Millimeter]

Hej

Jag har en dotter som nu är 7 år som har diagnosen Microcefalus (litet huvud). har skrivit lite om min underbra dotter på denna sida genom årens lopp.

Microcefalus betyder litet huvud och ingenting annat. Det finns barn och vuxna med små huvuden som är alldeles "normala" och det finns de som är mycket svårt utvecklingshämmade. Den första frågan är om din dotter är liten för övrigt, hur är föräldrarnas huvuden osv osv.
Skallröntgen görs för att se om sömmarna har slutits för tidigt. Om de gör det kan hjärnan får svårt att växa på ett "normalt" sätt.

Berätta gärna mer om din dotter och hur hon utvecklas och kom ihåg att barn kan växa i olika takt.

Klipper in lite om min dotter som jag har skrivit tidigare.

"Jag har en sjuårig dotter som precis som din dotter var sen med allt. Min dotter kunde sitta själv när hon var 12 månader, kröp när hon var 14 månader och gick själv när hon var 3-år. Vi fick på mitt initativ kontakt med en underbar barnneurolog när min dotter var 18 månader. Jag fick tjata mig till detta via BVC.
När vi träffade neurologen så tyckte hon att min dotter hade litet huvud, dottern fick genomgå CT (röntgen av hjärnan), det togs blodprov för att kontrollera om min dotter hade kromosomavvikelser, vi träffade sjukgymnast för att titta på rörelsemönster och muskelstyrka.
Diagnosen som min dotter har är Microcefalus vilket betyder litet huvud. Det i sin tur kan innebära att barnet kan bli funktionshindrat mentalt och motoriskt. Läser man på Socialstyyrelsens hemsida om denna diagnos så är det väldigt få saker som stämmer med min dotter. Hon har inte ätsvårigheter eller epilepsi.

Idag är min dotter mycket ikapp vad gäller motoriken, hon kan gå och springa. Äter själv och kan klä på sig vissa plagg.
Inför hennes skolstart så gjordes en psykologutredning som gav resultatet att min dotter har en måttlig utvecklingsstörning och att hon därför behöver extra stöd i sitt lärande. Hon går idag i en underbar liten integrerad särskola där hon utvecklas i sin takt.
Vad skiljer min sjuåring från "alla andra" då? Det är främst kring talet där min dotter pratar mha tecken och enstaka ord, hon har fortfarande blöjor. Hon förstår enklare instruktioner och hon behöver någon vid sin sida som hjälper till att kommunicera och lotsa henne i vardagen.

Hoppas att detta kan ge lite svar till dig om vad utredningarna går ut på och jag hoppas att ni får hjälp och stöd i att stötta er trollunge!
Lycka till inför neurologbesöket och fråga på här på forumet. Det finns många föräldrar som kan ge dig svar och råd."

[Mammabagge]

Jag tror att jag har läst om dig och din dotter tidigare när jag har sökt information kring just Microcefalus.

Min dotters fontanell var väldigt liten när hon föddes och växte ihop snabbt. I övrigt var hon normalstor men med ett rätt litet huvud. Hon har alltid följt normalkurvan i längd och vikt men huvudet har inte hängt med. Dock tycker jag att hon borde vara längre än vad hon är då både jag och hennes pappa är något över medel och hon något under. Har inte fått besked om längd och huvud kan hänga ihop men jag undrar ändå...

Utvecklingen är helt som den ska. Hon har suttit vid 6 månader, krypit vid 9 och tar nu sina första steg vid 13 månader.

Om det nu är så att sömmarna slutits, kan man operera huvudet större eller hänger inte ansiktet med då? Fortsätter huvudet växa i alla fall men inte lika mycket?

Något fel är det ju då det har slutat växa men det jag undrar igentligen är vad konsekvenserna kan bli av detta.

Jättetacksam för svar!

[Millimeter]

Hej

Det låter som om din dotter utvecklas alldeles utmärkt.

Om det är så att sömmarna sluts för tidigt så kan inte huvudet expandera i takt med att hjärnan växer och då kan det kan bildas ett tryck i hjärnan. Jag tror att man kan åtgärda sömmarna med operation så att hjärnan får mer växtmån. Det är bra att ni redan har fått en tid för röntgen för att se om det är frågan om för tidig slutning.
Och ja, huvudet fortsätter då att växa och likaså ansiktet.
Microcefali betyder som sagt var bara litet huvud och jag tror att man avser STD -3 och större. Som vuxen så innebär det att man har ett huvudomfång på 50 cm eller mindre. Jag har ägnat många timmar att titta på olika människors huvuden och kan då konstatera att det finns ett väldigt stort spann av huvudomfång och former. har för mig att jag också har läst någonstans att själva omfånget är ett rätt förlegat mått, egentligenn skall man mäta volymen för det är sådan variation på huvudformer, en del har toppigare huvuden, platta bakhuvuden osv osv.
Intelligens och huvudomfång är också något som inte har en direkt korrelation. Det finns oändligt begåvade människor som klinisk skulle ha diagnosen Microcefali.

Sedan finns det också ett visst samband mellan längd och huvudomfång, min dotter är mindre och betydligt "nättare" än jämngamla barn så hennes huvud som är litet ser inte alls "konstigt" ut med tanke på hennes späda kropp.

Kort av mitt långa svammel är det det låter som att din dotter utvecklas i normal takt och tillväxtkurvorna kan ibland ta ett skutt.

Som jämförelse så satt min dotter själv när hon var 12 månader, kröp vid 14 månader och gick själv vid 3-års ålder.

Fråga på om huvud och huvudstorlekar, har nog plöjt det mesta som har skrivits om ämnet under dessa år

[john30]

Hej!
Barn utvecklas så olika men det är ju jättebra att kolla upp hur det ser ut med hjärnan. Det är ibland svårt att komma på alla sina frågor när man sitter med läkaren. Skriv ner innan, ring eller srkiv och fråga om du glömmer något. Det är ju viktigt att du förstår och får veta vad som gäller. Lycka till!

[sökaren]

Hej Millimeter! Jag har också skrivit här för nåt år sedan och känner igen ditt inlägg sen förut. Jag blir så rörd när jag läser just om ditt barn för de är så otroligt likt min dotters uppväxt. Just de här hur involverad man var i huvudomfång, kollade in och läste allt man fick tag i. Min dotter är nu fyllda 19 år och det har gått så himla bra tack vare LSS-insatser, särskola och gymnasiesärskola.
Nu börjar däremot en annan sorts oro och det är vuxenvärlden. Läser och tar till mig allt!

[sökaren]

Hej! Har också en dotter med lindrig utvecklingsstörning, Microsephali. Hennes huvudomfång var 41 vid 13 mån, 43 vid 2 år. Hon är 19 år nu och har inte haft några men pågrund av huvudomfånget. Hon är liten och nätt hela hon så proportionerna ser OK ut.

[Millimeter]

Hej Sökaren

Tack för ditt svar på mitt inlägg och oj, vad roligt att höra om din dotter som numera är vuxen.
Ja, vuxenvärrlden är en ännu för mig skrämmande tanke, vad kommer hända då? Jag tror nog att alla föräldrar är oroliga för sina barn och deras inträde i vuxenvärlden, men förhoppningsvis har vi gett våra barn den grundtrygghet som de behöver för detta skede oavsett om barnet är i större behov av extra stöd eller ej. Min dotter är nu 7-år och faktiskt väldigt mycket sju i vissa avseenden, en härlig ålder
Dottern går i en liten särskoleklass - hon har just gått ut "nolan" och hon kan räkna till 13!

Berätta gärna mer om din dotter om du vill. Som förälder till speciella barn vill man på något sätt få "veta" hur det skall gå med ens barn - även om varje barn är unikt så finns det alltid en strimma hopp att få höra hur andra har med likande diagnos har "blivit".
Man söker det gemensamma nämnare ihos en barn och då är det orättbist både mot barnet och mot en själv att använda "normala mått" (gillar inte detta uttryck och hoppas att detta inte missförstås).

Jag kom ihåg när min dotter fick sin diagnos hur jag letade, läste och förnekade dotterns diagnos eftersom det var mycket lite som stämde mot hur hon "skulle vara" - både i diagnosen Michocefali och "mot icke funktionshindrade". En år av förnekelse och förvirring.

Hoppas att vuxeninträdet kommer att gå bra för din dotter och berätta som sagt gärna mer.

Kramar

[sökaren]

Hej igen! Jo, jag gjorde detsamma, letade, läste och förnekade. Hon hade så dåligt imunförsvar och var sjuk jämt, gick på pencillin hela tiden så vi trodde att de var därför hon var senare i utvecklingen än andra barn.
Jobbar du heltid? jag har jobbat deltid under alla år eftersom vi haft vårdbidrag för henne.
Nu har hon egen ekonomi och jag är "god man" för henne. Och bara de var en hel ljungel i början hur man skulle göra.
Hon åker taxi till skolan och taxi till sitt särskolefritids. Där i från åker hon vanlig buss hem varje dag och de klarar hon perfekt. Mobilen är ett måste!

[Millimeter]

Nickar igenkännande med det där om sjukdomar. Nu verkar det som om dotterns immunförsvar har vuxit ikapp och hon tål en förkylning bättre än förut.
Jag jobbar 7 timmar/dag vilket jag tycker är lagom och vi har också vårdbidrag ända tills dottern fyller 16 år ibland och speciellt vår Fk är toppen att ha att göra med. Vi stämmer av vartannat år om något väsentlig har förändrats.
Ja, det är en djungel med allt som man måste lära sig angående rättigheter och detta ständiga skriverier till alla möjliga instanser tär på en. Jag brukar säga att det egetligen inte är dotterns funktionshinder som är det svåraste utan det är all byråkrati kring det som tar musten ur en.

I dagsläget kör vi dottern till skolan och hennes fritids, vågar inte riktigt låta henne åka själv i taxin (kanske lite överbyskyddande?), men än så länge är de inga problem med hämta och lämna henne.

Vad roligt att din dotter klarar saker "på egen hand" som att åka buss och hantera mobilen - det måste vara en trygghet och glädje för henne i att veta att hon kan själv!

Lycka till i framtiden och det låter som om din dotter är väl förberedd för det vuxna livet. Jag hoppas verkligen att min dotter kommer så långt i sin utveckling så att hon kan åka buss på egen hand och att använda mobilen. Iofs tycker hon att mobiler är det roligaste som finns och hon förstår grejen med dem - att man skall prata, lyssna på musik och fota med dem - dagens barn

[sökaren]

Hej! Ja, hon kan faktiskt mycket och är väldigt duktig, problemet ligger mest hos mig själv att jag har så himla svårt att inte vara orolig för henne. Hon missar ju bussen ibland eller att den bara åker förbi och det är vid såna situationer hon blir lite nervös. Jag har svårt att lita på omgivningen när de gäller dottern, att de ska göra henne illa. Hon är ju väldigt "på" andra människor och tycker om alla, ska kramas och hänga. De ska även vara rutiner i allt och det går inte att stressa henne utan de går i hennes takt. Hennes saker är hon väldigt rädd om och mobilen skulle hon aldrig tappa bort, de är hennes bästa vän. Och riktigt teknisk med den.
Jo, nu för tiden är hon den som är minst sjuk i våran familj, riktig friskus tack och lov.
Har Ni fler barn? Vi har en aktiv dotter på 9 ½ år.

[Millimeter]

Hei igen

Känner igen det där med att vara öppen och "på" - min dotter går gärna fram och tar kontakt med människor. Tyvärr är hon ibland lite påflugen och de flesta har överenseende med detta, men tyvärr har vi råkat på en och annan som har reagerat negativt. Det är just sådana situationer som man blir som mest ledsen över att människors intolerans mot det avvikande
Ja, vi har en lillebror till vår dotter, en stor liten 5-åring som är dotterns totala motsats i allt - tidig med att gå, skriva, prata, räkna, läsa (japp, han kan detta redan - dock inte flytande).
Lillebror att dotterns bästa habilitering - det är så mycket som hon har lärt sig av lillebror. Lillebror tecknade i början så han var lite sen med att prata, men när han väl gjorde det så var det "klockrent" och i fullständiga meningar - en "samlare" helt enkelt

Rutiner, jag nickar instämmande - det är viktigt och kanske egentligen för alla barn. Barn gillar att ha kontroll över vad som skall hända, men ibland saknar jag "friheten" litegrann...

Jag tror att det är rädslan för vad andra människor kan göra våra barn som är det värsta. Hur skall våra barn bli bemötta...jag försöker att lära sonen att vara öppen med alla barn - att träffa barn i alla situationer och att se att det finns människor som kan se och verka ovanliga, men i grund och botten är vi alla människor...att ta bort barnens rädsla för det ovanliga...

[sökaren]

Hej! Min yngsta dotter är också totala motsatsen till syrran, tidig och framåt på allt. och precis som du skriver "den bästa habiliteringen" hon kan få!
Har Ni några insatser från LSS? Vi kortidsboende var fjärde helg sen några år tillbaka. Sen ledsagare som de heter, en person som finns där som en avlastningskompis, tar med på bio eller går och fikar och så.
Förra året var första året som vi ansökte om kollo/sommarläger i 10 dagar som var helt fantastiskt. Gud så roligt hon hade. Vi sökte i år också men fick tyvär avslag.
De är ju viktigt att även dessa ungdommar frigör sig från föräldrarna och är tillsammans med sina kompisar.

[Millimeter]

Hej igen

Nej, inga insatser från LSS ännu, funderar på avlastning i hemmet. Det vore så skönt att få några timmar för sig själv ibland, jag tänke ta och kontrollera detta inför hösten.
Sonen är det lätt att hitta barnvakt till, men det är lite svårare med dottern eftersom hon behöver mer stöd och hon pratar otydligt - jag förstår oftast vad hon vill och säger, men det är svårt för en utomstående.
Dottern rider med hjälp av habiliteringen ca 10 ggr per termin vilket hon älskar. Skolan sköter det hela eftersom alla barnen i hennes klass rider (de är ju bara fyra i hela klassen).
Kollo lät jättespännande, det skall jag komma ihåg till dottern är lite äldre - är det genom habiliteringen?
vad tråkigt att ni fick avslag i år, på vilka grunder? Det är tyvärr alltid en fråga om resurser
Ja, det är viktigt att låta barn som har funktionshinder också få frigöra sig och jag tror också att vi som föräldrar behöver det. Jag har alltid försökt att skilja på mig som mamma och "vårdare". Jag är min dotters mamma helt och fullt i första hand. Träningen kommer in i de vardagliga sysslorna och jag försöker att inte "träna" min dotter enbart. Tror att det är viktigt att inte gömma bort det "vardagliga livet" när man har funktionshindrade barn - det är så lätt att bli "vårdare, tränare, doktor mm mm" så att själva mammarollen glöms bort.

[sökaren]

Hej igen! Jo, det är viktigt att man får tid för sig själv. Och att även syskonen får egen tid med föräldrarna.
Man söker alla insatser genom LSS och även kollo. Avslag fick många i år eftersom de ska sparas pengar.
Måste berätta att jag just nu är så stolt över henne som precis har lärt sig att duscha och tvätta håret själv och bäddar sin säng. Plockar i och ur diskmaskinen gör dom båda två var sin dag...Så visst har livet blivit lättare för oss nu när de klarar mycket själv!