Ny här...
Änglabarn
  1. Medlem sedan
    Dec 2007
    #1

    Ny här...

    Hej!
    Så skriver man då på forumet man önskade att man slapp vara en del av...(ni förstår nog vad jag menar...).

    Har varit inne och läst en del, men inte orkat skriva själv...
    Vi förlorade vår efterlängtade dotter och lillasyster, Linnea den 20 februari i år. Hon föddes med planerat snitt den 10 februari och var då stor och frisk...trodde man. Det visade sig sedan att hon hade en kärlmissbildning i hjärnan, vilket gav den ena komplikationen efter den andra. Efter upp och nergångar på NIVA, Huddinge blev vi flyttade med hjälp av Ecmoteamet till BIVA på Astrid LIndgren där man hade bättre resurser för att gå in och operera. Efter den andra op fick hon dessvärre en massiv hjärnblödning, ...Saknaden är enorm och gör så ont!!! Och nu går man här hemma ensam på dagarna istället för att ha en gosig bebis att ta hand om....nåväl, vet inte vad jag vill ha sagt, men det är på ngt sätt skönt att skriva av sig...
  2. 1
    Ny här... Hej!
    Så skriver man då på forumet man önskade att man slapp vara en del av...(ni förstår nog vad jag menar...).

    Har varit inne och läst en del, men inte orkat skriva själv...
    Vi förlorade vår efterlängtade dotter och lillasyster, Linnea den 20 februari i år. Hon föddes med planerat snitt den 10 februari och var då stor och frisk...trodde man. Det visade sig sedan att hon hade en kärlmissbildning i hjärnan, vilket gav den ena komplikationen efter den andra. Efter upp och nergångar på NIVA, Huddinge blev vi flyttade med hjälp av Ecmoteamet till BIVA på Astrid LIndgren där man hade bättre resurser för att gå in och operera. Efter den andra op fick hon dessvärre en massiv hjärnblödning, ...Saknaden är enorm och gör så ont!!! Och nu går man här hemma ensam på dagarna istället för att ha en gosig bebis att ta hand om....nåväl, vet inte vad jag vill ha sagt, men det är på ngt sätt skönt att skriva av sig...
  3. Annam.4
    #2
    Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva ikväll. Jag är så ledsen att er lilla Linnea inte fick stanna kvar hos er.
    Jag vet hur ont det gör, låt det ta sin tid!! Det kommer att göra ont länge, och saknaden finns alltid där.
    Men du ska känna dig varmt välkommen här hos oss och skriv så mycket du vill/orkar. Här finns alltid någon som lyssnar även om aktiviteten inte alltid är så hög. Vi finns här, och vi vet hur det är.

    Många kramar!!
  4. 2
    Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva ikväll. Jag är så ledsen att er lilla Linnea inte fick stanna kvar hos er.
    Jag vet hur ont det gör, låt det ta sin tid!! Det kommer att göra ont länge, och saknaden finns alltid där.
    Men du ska känna dig varmt välkommen här hos oss och skriv så mycket du vill/orkar. Här finns alltid någon som lyssnar även om aktiviteten inte alltid är så hög. Vi finns här, och vi vet hur det är.

    Många kramar!!
  5. Medlem sedan
    Jun 2003
    #3

    hej

    och välkommen hit,hit där ingen skulle behöva vara...men denna gruppen är ett otroligt bra stöd.Så tråkigt att läsa er historia,det gör mig så ledsen att hon inte fick va kvar

    som sagt,här finns många som känner igen sig,som kan stötta ...så skriv skriv skriv om du känner för det,mig har det hjälpt oerhört mycket
    Förr var förr...Nu är nu!
  6. 3
    hej och välkommen hit,hit där ingen skulle behöva vara...men denna gruppen är ett otroligt bra stöd.Så tråkigt att läsa er historia,det gör mig så ledsen att hon inte fick va kvar

    som sagt,här finns många som känner igen sig,som kan stötta ...så skriv skriv skriv om du känner för det,mig har det hjälpt oerhört mycket
  7. Medlem sedan
    Jan 1999
    #4

    kärlmissbildning

    Hej!
    För snart 10 år sedan föddes vår son Joakim som också hade en kärlmissbildning i hjärnan. Missbildningen heter Vena Galena. Han föddes på KS och vårdades på barnintensiven och på Q63 för att sen flygas till Paris där han dog av hjärtsvikt. Han levde i 10 dagar. Livet gick i stand-by för oss då. Vilken missbildning hade Linnea? Hoppas att ni känner att ni gjorde allt som gick att göra och att ni orkar ta hand om varandra. Vi har idag två tjejer och är lyckliga men det var en lång resa jag förstår att det är mörkt nu för er.
    MVH
    Carolina
  8. 4
    kärlmissbildning Hej!
    För snart 10 år sedan föddes vår son Joakim som också hade en kärlmissbildning i hjärnan. Missbildningen heter Vena Galena. Han föddes på KS och vårdades på barnintensiven och på Q63 för att sen flygas till Paris där han dog av hjärtsvikt. Han levde i 10 dagar. Livet gick i stand-by för oss då. Vilken missbildning hade Linnea? Hoppas att ni känner att ni gjorde allt som gick att göra och att ni orkar ta hand om varandra. Vi har idag två tjejer och är lyckliga men det var en lång resa jag förstår att det är mörkt nu för er.
    MVH
    Carolina
  9. Medlem sedan
    Nov 2004
    #5
    Jag beklagar att ni inte fick ha ert barn hos er !

    Det påminner en del om vår son....

    Han föddes med planerat snitt också fast den 29 april 2002.
    Han såg med stor och frisk ut på utsidan....
    Ingen visste att han var sjuk men barn som föds med kejsarsnitt får ofta svårt att syresätta sig, han var lite blå så de tog honom till neonatalen för att ge honom syrgas.

    Detta hjälpte inte dock så de fick söva ner honom och lägga honom i respirator...vilket inte heller hjälpte så bra.

    Så de fick sätta på en högfrekvens, det är luft som pumpas in i hög hastighet ner i lungorna för att få dem att vidgas och mogna fortare.
    Det ska kännas som att man andas i motvind och hela han vibrerade när denna maskin var igång.
    De trodde bara han hade omogna lungor nämligen...trots att han var fullgången och stor (4.7 kg och 54 cm lång).

    De pratade om att köra ner honom med ambulans till Lund, där de har specialister och har hand om väldigt sjuka barn.
    Men Loke min sin var för sjuk för att flyttas, han hade dött i ambulansen på vägen ner...så det var ingen ide.

    På tredje dagen så tippade allt över och inte ens maskinen klarade av att hålla han vid liv.
    de kopplade ur honom och jag fick han i min famn där han nån minut senare tog sina sista andetag den 2 maj 2002.

    Vid obduktionen visade det sig att han hade missbildade lungor.
    Lungblåsor som inte vidgats och var kompakta, förtjockade väggar i artärer och luftblåsor.
    Hans primära dödsorsak var pulmonell hypertension (förhöjt tryck i lungcirkulationen).


    Jag beklagar att ni med misste ert barn...det kommer som en chock nör man förväntas sig att man ska bli föräldrar och att man ska få ett friskt levande barn med sig hem.
    Sen går allt så fel...

    Första tiden efteråt var hemsk...då jag pumpat ut mjölk som de gav honom i sonden på neonatalen så hade min mjölk kommit igång och brösten spände och värkte. Jag fick inga tabletter mot det pga biverkningarna som inte var så bra.
    Hela sommaren var förstörd, jag gick inte ut...satt bara hemma och grät.


    Vi ville ha ett barn till så fort som det bara gick..så vi började försöka redan en månad efter han dog.
    Men jag blev inte gravid förrän 4-5 månader efter vilket var frustrerande i den situationen då jag ville ha ett barn direkt.

    Men ett år senare i Juni 2003 föddes vår Viggo.....som var så lik sin storebror.
    Att få ett barn till så snabbt inpå, hjälpte oss jättemycket i sorgen, vi fick nåt att se fram emot och glädjas över.

    Vill du läsa om vårt änglabarn, om du nu inte redan gjort det tidigare?
    så kan du gå in här: www.ingmarsson.com
    sidan är inte så aktiv längre, jag skriver blogg istället...men hans minnessida finns där och allt står skrivet om honom vad som hände, bilder på honom innan och efter döden osv...

    vår blogg är annars: lykke-li.blogspot.com
  10. 5
    Jag beklagar att ni inte fick ha ert barn hos er !

    Det påminner en del om vår son....

    Han föddes med planerat snitt också fast den 29 april 2002.
    Han såg med stor och frisk ut på utsidan....
    Ingen visste att han var sjuk men barn som föds med kejsarsnitt får ofta svårt att syresätta sig, han var lite blå så de tog honom till neonatalen för att ge honom syrgas.

    Detta hjälpte inte dock så de fick söva ner honom och lägga honom i respirator...vilket inte heller hjälpte så bra.

    Så de fick sätta på en högfrekvens, det är luft som pumpas in i hög hastighet ner i lungorna för att få dem att vidgas och mogna fortare.
    Det ska kännas som att man andas i motvind och hela han vibrerade när denna maskin var igång.
    De trodde bara han hade omogna lungor nämligen...trots att han var fullgången och stor (4.7 kg och 54 cm lång).

    De pratade om att köra ner honom med ambulans till Lund, där de har specialister och har hand om väldigt sjuka barn.
    Men Loke min sin var för sjuk för att flyttas, han hade dött i ambulansen på vägen ner...så det var ingen ide.

    På tredje dagen så tippade allt över och inte ens maskinen klarade av att hålla han vid liv.
    de kopplade ur honom och jag fick han i min famn där han nån minut senare tog sina sista andetag den 2 maj 2002.

    Vid obduktionen visade det sig att han hade missbildade lungor.
    Lungblåsor som inte vidgats och var kompakta, förtjockade väggar i artärer och luftblåsor.
    Hans primära dödsorsak var pulmonell hypertension (förhöjt tryck i lungcirkulationen).


    Jag beklagar att ni med misste ert barn...det kommer som en chock nör man förväntas sig att man ska bli föräldrar och att man ska få ett friskt levande barn med sig hem.
    Sen går allt så fel...

    Första tiden efteråt var hemsk...då jag pumpat ut mjölk som de gav honom i sonden på neonatalen så hade min mjölk kommit igång och brösten spände och värkte. Jag fick inga tabletter mot det pga biverkningarna som inte var så bra.
    Hela sommaren var förstörd, jag gick inte ut...satt bara hemma och grät.


    Vi ville ha ett barn till så fort som det bara gick..så vi började försöka redan en månad efter han dog.
    Men jag blev inte gravid förrän 4-5 månader efter vilket var frustrerande i den situationen då jag ville ha ett barn direkt.

    Men ett år senare i Juni 2003 föddes vår Viggo.....som var så lik sin storebror.
    Att få ett barn till så snabbt inpå, hjälpte oss jättemycket i sorgen, vi fick nåt att se fram emot och glädjas över.

    Vill du läsa om vårt änglabarn, om du nu inte redan gjort det tidigare?
    så kan du gå in här: www.ingmarsson.com
    sidan är inte så aktiv längre, jag skriver blogg istället...men hans minnessida finns där och allt står skrivet om honom vad som hände, bilder på honom innan och efter döden osv...

    vår blogg är annars: lykke-li.blogspot.com
  11. Medlem sedan
    Mar 2000
    #6
    Först av allt: Ett stort grattis till er fina dotter! Jag är så ledsen att hon inte fick stanna hos er. Det måste vara fruktansvärt att kastas mellan hopp och förtvivlan på det sättet.

    Det finns inget jag kan säga som hjälper dig i sorgen. Men för mig har enda sättet att överleva (min dotter dog i min mage för precis sex månader sedan, bara tre veckor innan hon skulle födas) varit att prata, skrika, gråta, skriva och låta precis vilka känslor som vill komma fram precis när de vill det.

    Skickar en stor och varm kram.
    /Kat - Lyras mamma
    lyrasmamma.wordpress.com
  12. 6
    Först av allt: Ett stort grattis till er fina dotter! Jag är så ledsen att hon inte fick stanna hos er. Det måste vara fruktansvärt att kastas mellan hopp och förtvivlan på det sättet.

    Det finns inget jag kan säga som hjälper dig i sorgen. Men för mig har enda sättet att överleva (min dotter dog i min mage för precis sex månader sedan, bara tre veckor innan hon skulle födas) varit att prata, skrika, gråta, skriva och låta precis vilka känslor som vill komma fram precis när de vill det.

    Skickar en stor och varm kram.
    /Kat - Lyras mamma
  13. *Evelina* +2 till
    #7
    Hej! Först: Grattis till Linnea, så synd att ni inte fick behålla henne. Här vill ingen vara. Vi förlorade vår dotter i mars. På rutinultraljudet upptäcktes en svår missbildning i hennes hjärta, så vi blev tvungna att avbryta halvvägs. Så tungt är det! Varenda barnvagn, gravid mage, liten bebis påminner om och väcker sorgen. Stor kram till dig.
  14. 7
    Hej! Först: Grattis till Linnea, så synd att ni inte fick behålla henne. Här vill ingen vara. Vi förlorade vår dotter i mars. På rutinultraljudet upptäcktes en svår missbildning i hennes hjärta, så vi blev tvungna att avbryta halvvägs. Så tungt är det! Varenda barnvagn, gravid mage, liten bebis påminner om och väcker sorgen. Stor kram till dig.
  15. Medlem sedan
    Dec 2007
    #8
    Hej och tack för ditt svar.
    Har inte fått ngt namn på kärlmissbildningen, bara fått veta att den är extremt ovanlig. Kärlmissbildningen satt mellan hjärnhinnorna på utsidan av vä hjärnhalva. Det har fötts ca 100 barn i hela världen de senaste 40 åren med den typen av kärlmissbildning. En del av det som var/ är så svårt är ju att sjukdomen inte syntes på utsidan, inte heller att hon blivit opererad. Nåväl, har fått träffa en läkare i genetik för att få reda på det som går att få reda på ärfltighet osv. Känns lite skönt faktiskt, fast samtidigt frustrerande eftersom man inte kan få ngn anledning till varför?! Bara att det handlar om "otur" är så svårt att ta...
    Mvh
    Annelie
  16. 8
    Hej och tack för ditt svar.
    Har inte fått ngt namn på kärlmissbildningen, bara fått veta att den är extremt ovanlig. Kärlmissbildningen satt mellan hjärnhinnorna på utsidan av vä hjärnhalva. Det har fötts ca 100 barn i hela världen de senaste 40 åren med den typen av kärlmissbildning. En del av det som var/ är så svårt är ju att sjukdomen inte syntes på utsidan, inte heller att hon blivit opererad. Nåväl, har fått träffa en läkare i genetik för att få reda på det som går att få reda på ärfltighet osv. Känns lite skönt faktiskt, fast samtidigt frustrerande eftersom man inte kan få ngn anledning till varför?! Bara att det handlar om "otur" är så svårt att ta...
    Mvh
    Annelie
  17. Medlem sedan
    Dec 2007
    #9

    Tack för alla svar

    och för "grattisönskningarna". Det värmer...
    Själv har jag precis varit hos läkaren och förlängt sjukskrivningen en månad till. Sen ska jag försöka jobba några veckor innan det är dags för sommarledigt (8v). Känns lite dubbelt, jobbigt att gå tillbaka, men är samtidigt rädd att det kommer att bli ännu svårare om jag väntar tills efter sommaren. Tror att det kan kännas bättre om jag varit där och provat på lite, träffat alla osv innan det är dags att komma tillbaka "på riktigt"...?!

    Hur länge har ni varit sjukskrivna?
    Mvh
    Annelie
  18. 9
    Tack för alla svar och för "grattisönskningarna". Det värmer...
    Själv har jag precis varit hos läkaren och förlängt sjukskrivningen en månad till. Sen ska jag försöka jobba några veckor innan det är dags för sommarledigt (8v). Känns lite dubbelt, jobbigt att gå tillbaka, men är samtidigt rädd att det kommer att bli ännu svårare om jag väntar tills efter sommaren. Tror att det kan kännas bättre om jag varit där och provat på lite, träffat alla osv innan det är dags att komma tillbaka "på riktigt"...?!

    Hur länge har ni varit sjukskrivna?
    Mvh
    Annelie
  19. Medlem sedan
    Jan 1999
    #10
    Förstår precis vad du menar. Jag fick också höra hur ovanligt det var, "som att vinna på lotto". fast inte exakt samma sak, eller hur? Jag har fortfarande svårt att acceptera att min son skulle ha så himla otur. En annan läkare så till mig att det konstiga är inte att några barn födds med missbildningar utan att så många födds utan. Och det kanske ligger något i det, det är så mycket som ska fungera...
    Joakims missbildning gjorde att blodet fick en genväg till hjärtat vilken i sin tur gjörde att hjärtat fick jobba för mycket för att hålla hjärnan syresatt. När han dog var hans hjärta enormt förstorad och klarade inte jobbet längre.
    Hann ni ta många bilder ? Det har vi, de är fortfarande ganska viktiga.
    Ta hand om dig
    /Carolina
  20. 10
    Förstår precis vad du menar. Jag fick också höra hur ovanligt det var, "som att vinna på lotto". fast inte exakt samma sak, eller hur? Jag har fortfarande svårt att acceptera att min son skulle ha så himla otur. En annan läkare så till mig att det konstiga är inte att några barn födds med missbildningar utan att så många födds utan. Och det kanske ligger något i det, det är så mycket som ska fungera...
    Joakims missbildning gjorde att blodet fick en genväg till hjärtat vilken i sin tur gjörde att hjärtat fick jobba för mycket för att hålla hjärnan syresatt. När han dog var hans hjärta enormt förstorad och klarade inte jobbet längre.
    Hann ni ta många bilder ? Det har vi, de är fortfarande ganska viktiga.
    Ta hand om dig
    /Carolina
  21. Medlem sedan
    Sep 1998
    #11
    Kramar i massor och är ledsen att er lilla Linnea inte fick stanna hos er.

    Cia m.*Melany f/d 031210*
    & Nathaly 041005 & syskon
  22. 11
    Kramar i massor och är ledsen att er lilla Linnea inte fick stanna hos er.

    Cia m.*Melany f/d 031210*
    & Nathaly 041005 & syskon
  23. Medlem sedan
    Dec 2007
    #12
    Hej igen
    Linnea fick samma problem med hjärtat som er lilla grabb, hjärtat blev överansträngt pga allt "extra" blod...(hjärtsvikt)
    Ja, vi fick en del bilder och även en del filmat, det känns så tråkigt bara att alla bilder är med CPAP/ resp. Och bara en bild med halvöppna ögon, sen blev hon ju sövd...de "finaste" bilderna blev efter hennes död, känns lite tungt men precis som du säger är de här bilderna guld värda. Vi har flera fina kort framme, vilket känns bra.
    Kram
    Annelie
  24. 12
    Hej igen
    Linnea fick samma problem med hjärtat som er lilla grabb, hjärtat blev överansträngt pga allt "extra" blod...(hjärtsvikt)
    Ja, vi fick en del bilder och även en del filmat, det känns så tråkigt bara att alla bilder är med CPAP/ resp. Och bara en bild med halvöppna ögon, sen blev hon ju sövd...de "finaste" bilderna blev efter hennes död, känns lite tungt men precis som du säger är de här bilderna guld värda. Vi har flera fina kort framme, vilket känns bra.
    Kram
    Annelie
  25. Medlem sedan
    Dec 2007
    #13
    Tack för ditt fina och "berättande" svar. För oss var det likadant. Det var ju inget "konstigt" att hon hade svårt att syresätta sig pga kejsarsnittet...sas det...det skulle ju bara ta ett par timmar till några dagar innan det skulle vända...?!
    Så det känns som vi förlorade massor av dyrbar tid innan man visste vad som var fel...vet eg inte hur stor betydelse det hade i slutändan, men det känns jobbigt att hon led i "onödan"...

    Dagarna går i alla fall och har just nu ganska fullt upp med de andra två som ska börja i skolan till hösten...det är de som får livet att fortsätta...men längtan efter em bebis är stor. Det finns ju ingen som kan ersätta Linnea, men längtan är ändå stor...vilket ibland kan vara svårt att förklara för andra...

    Nåväl, det blir mkt grubblerier!
    Kram
    Annelie
  26. 13
    Tack för ditt fina och "berättande" svar. För oss var det likadant. Det var ju inget "konstigt" att hon hade svårt att syresätta sig pga kejsarsnittet...sas det...det skulle ju bara ta ett par timmar till några dagar innan det skulle vända...?!
    Så det känns som vi förlorade massor av dyrbar tid innan man visste vad som var fel...vet eg inte hur stor betydelse det hade i slutändan, men det känns jobbigt att hon led i "onödan"...

    Dagarna går i alla fall och har just nu ganska fullt upp med de andra två som ska börja i skolan till hösten...det är de som får livet att fortsätta...men längtan efter em bebis är stor. Det finns ju ingen som kan ersätta Linnea, men längtan är ändå stor...vilket ibland kan vara svårt att förklara för andra...

    Nåväl, det blir mkt grubblerier!
    Kram
    Annelie
  27. Medlem sedan
    Jan 1999
    #14
    Vi hade "tur". De upptäckte att han inte mådde så bra först efter ca 12 timmar efter han föddes. Mina föräldrar hade då varit på besök och trots att bara pappan och mamman till barnet får vara i rummet på KS (idiotisk regel) gick de inte att stoppa. Min pappa gick loss med sin kamera och tog kanske 20 bilder på Joakim. Innan vi visste något om det som skulle komma. Jag var så ledsen över att det hade blivit snitt istället för vanlig förlossning... He he, man får en annan perspektivet på livet efter det här.
    Ta hand om er!
    Hälsningar
    Carolina
  28. 14
    Vi hade "tur". De upptäckte att han inte mådde så bra först efter ca 12 timmar efter han föddes. Mina föräldrar hade då varit på besök och trots att bara pappan och mamman till barnet får vara i rummet på KS (idiotisk regel) gick de inte att stoppa. Min pappa gick loss med sin kamera och tog kanske 20 bilder på Joakim. Innan vi visste något om det som skulle komma. Jag var så ledsen över att det hade blivit snitt istället för vanlig förlossning... He he, man får en annan perspektivet på livet efter det här.
    Ta hand om er!
    Hälsningar
    Carolina
  29. Medlem sedan
    Mar 2010
    #15

    Beklagar

    Beklagar verkligen för förluset och kan säga att jag vet hur det känns.
    Vi förlorade nämligen våra son Jack den 10 mars i år av samma åkomma.
    Och det heter Vena galeni missbildning.
    Han hamnde oxå på astrid och i ecmo och fick hjärtsvik och till slut hjärnblöding. Och vi fick ha ett nöddop för honom och fick sedan stänga av alla apparater och han gick bort 14.05
    Vi saknar honom enormt mycket!!
    Ta hand om er!!
  30. 15
    Beklagar Beklagar verkligen för förluset och kan säga att jag vet hur det känns.
    Vi förlorade nämligen våra son Jack den 10 mars i år av samma åkomma.
    Och det heter Vena galeni missbildning.
    Han hamnde oxå på astrid och i ecmo och fick hjärtsvik och till slut hjärnblöding. Och vi fick ha ett nöddop för honom och fick sedan stänga av alla apparater och han gick bort 14.05
    Vi saknar honom enormt mycket!!
    Ta hand om er!!
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar