Skrivet: 2009-05-02, 20:17
#1
Länge sen - finns nån kvar som jag känne
Hej!
Nu är det drygt tre år sedan som jag först tittade in här och precis tre år sedan som jag presenterade mig och började hänga här. Jag fick mycket stöd av Gabrielle, Ann med Frida och Nillan med Alvin bland annat. Finns ni kvar? Finns det någon annan kvar här som jag känner igen? Hur är det med er och era barn?
Jag har inte varit här på länge. För er som inte minns så var min dotter svårt sjuk under sitt första år. Hon genomgick ett par operationer, lång på sjukhus i flera omgångar, som längst våren -06 låg hon inne tre månader. Hon hade syrgas och kunde förstås inte äta.
Senare visade det sig att hon hade flera funktionshinder och ätproblemen var bara ett av många. Om man redan är på botten, kan man falla djupare ner? Sonden byttes mot knapp, ätandet var obefintligt och kräkningarna många.
Mycket vatten har runnit under broarna. Vi har haft omgångar med sjukdom igen, fler symptom har dykt upp, andra har förvärrats, men det har också varit ljusglimtar och perioder med positiv utveckling. Syrgasen kunde tas bort, först på dagarna och sen även på nätterna. Motoriken och kommunikationen har gått framåt.
Ätandet har varit obefintligt hela denna period och trots alla andra framgsteg så har det känts tungt och jag har tillslut inte velat skriva här för det har inte varit några framsteg alls. Det sista inlägg som jag skrev var precis inför vår första inläggning på Folke Bernadotte våren 07. Jag var hoppfull om än realistisk.
PÅ FBH fick vi många tips, men inget hände ändå. Vi åkte hem och kämpade och kämpade. Kanske ville hon smaka lite, slicka lite grann, men egentligen ingenting. Jag ville inte rapportera här. Vad skulle jag rapportera? Fler kräkningar? Byte av sondnäring som ändå gav kräkningar? Tre slick på en sked? Så under senhösten började ett svagt intresse visa sig. Vi ansökte om att få komma till FBH igen.
Vi var vår andra gång till FBH nu efter jul. Så plötsligt har det hänt! (Som i trissreklamen) Hon äter! Hon äter! Det är helt ofattbart. Från att inte äta alls till att äta barnmatsburkar och kräm och gröt på bara någon månad! Jag vet att vi kommer att få bakslag och att det inte bara kommer att gå på räls, men detta är helt otroligt. Hon har ju inte ätit alls på tre år!
Lång epistel, men om det är någon som minns oss så kanske det är roligt att få höra hur det är med oss. Jag skulle gärna vilja höra hur det är med er!
Kram från Anna med Antonia