Vi går också hos Gunnar Sjöberg
Vi väntar nu på att Alice ska få rullstol. Sen är det så svårt det där med hjälpmedel tycker jag.. Man vet ju inte vad som finns.
hade inte ens en tanke på att man kunde få hjälpmedel för hjärtbarn tills andra hjärtebarnsmammor talade om att de har.
Jag har ju gått omkring med Alice i barnvagn och blivit lite uttittad, för det syns ju inte att hon är sjuk.
Så länge vi leker lugna lekar så fungerar det hyfsat ok en stund, men hon blir jättetrött när det är andra lekar som de flesta tar för givet. Tex orkar hon knappt cykla, hon brukar cykla fram o tebax på vår gata o sen måste hon hämta andan.
Vi har verkligen fått ställt om vårat liv, eller håller fortfarande på.
Alice har ju under hela sin uppväxt haft andningsproblematik och upprepade pneumonier. Hon var drygt 2 månader när vi blev inlagda första gången. Hon fick astmadiagnos så varje gång vi var in med henne fick hon inhalera. I julas blev hon riktigt risig och de började utreda om hon hade CF. Den läkaren var den som upptäckte att Alice hade ett förstorat hjärta och sedan har det hänt en hel del.
I mars någongång fick vi diagnosen Non compaction kardiomyopati, restriktiv kardiomyopati och hjärtsvikt.
I April började hon medicinera med betablockerare, men har blivit sämre av dem så man har nyligen sänkt dosen. Hennes sviktvärden mer än fördubblades efter medicininsättning. Nu ska vi tebax nästa vecka o ta nya prover o göra ett gångtest m.m.
Just nu är jag hemma på heltid och vårdar Alice, men hon ska få börja lite grann på dagis till hösten och börjar skolas in lite redan nästa vecka.
Eftersom denna hjärtsjukdom är så väldigt ovanlig så har vi inte haft någon med liknande problematik.
