Arbetar i sjukvården och har nyligen varit med om att ge beskedet till föräldrar att deras barn troligtvis har Downs Syndrom. Vi följde de regler som finns, att avvakta för att föräldrarna skulle få lära känna den lille. Hade hand om mamman och bebben en hel dag innan beskedet gavs och känner i efterhand som att vi gått bakom ryggen på föräldrarna då vi anat något under ca 20 timmar utan att säga något. Vet ju att studier kommit fram till att detta är ett bra tillvägagångssätt men jag känner mig som en stor svikare.
Anna med Jonathan, Minja och Maja
1
hur kände ni? Arbetar i sjukvården och har nyligen varit med om att ge beskedet till föräldrar att deras barn troligtvis har Downs Syndrom. Vi följde de regler som finns, att avvakta för att föräldrarna skulle få lära känna den lille. Hade hand om mamman och bebben en hel dag innan beskedet gavs och känner i efterhand som att vi gått bakom ryggen på föräldrarna då vi anat något under ca 20 timmar utan att säga något. Vet ju att studier kommit fram till att detta är ett bra tillvägagångssätt men jag känner mig som en stor svikare.
Jag hade sannolikt inte låtit mig blåsas för det första men jag hade blivit duktigt upprörd om personalen inte talat om sina misstankar med mig direkt om jag fått veta att de haft dem i 20 timmar.
NÄR säger reglerna att ni ska ta upp frågeställningen DS med föräldrarna?
När vår dotter föddes blev det rätt dramatiskt för hon hade väldigt dåliga värden när hon kom ut och fick tas om hand av läkare direkt.
Barnmorskan som efter en stund kom in sa till mig att "lilla X ser lite speciell ut; barnläkaren tittar på henne nu".
När maken och läkaren straxt därpå kom in med vårt barn kastade jag en blick på henne, såg DS-dragen och sa att "herregud hon är väl inte utvecklingsstörd, alltså är mongoloid?"
Läkaren svarade "vi vet inte. Vi måste ta blodprover."
Varpå jag fnös och sa att "Herregud. Jag är inte läkare och kan se att hon är mongoloid, då måste väl för tusan du också se det som är läkare!!"
Och då svarade han att, ja han var nästan säker baserat på sin erfarenhet och Halls kriteria.
Jag uppskattar fortfarande hans ärlighet och det samtal vi hade därefter.
Jag hade helt klart svårt att knyta an första dygnet, men iom att vår flicka blev sämre igen, hade svårt att andas, gulsot etc etc och fick tas till neo insåg jag med kraft att jag inte ville förlora henne. Jag ville ha henne med eller utan DS.
Så summa... Jag vet inte om anknytningen blir bättre av att personalen mörkar. Hur man reagerar är för det första väldigt individuellt. För det andra så kommer krisen för de flesta. Vid ena eller andra tidpunkten. Den är bara något de flesta måste igenom.
2
Jag hade sannolikt inte låtit mig blåsas för det första men jag hade blivit duktigt upprörd om personalen inte talat om sina misstankar med mig direkt om jag fått veta att de haft dem i 20 timmar.
NÄR säger reglerna att ni ska ta upp frågeställningen DS med föräldrarna?
När vår dotter föddes blev det rätt dramatiskt för hon hade väldigt dåliga värden när hon kom ut och fick tas om hand av läkare direkt.
Barnmorskan som efter en stund kom in sa till mig att "lilla X ser lite speciell ut; barnläkaren tittar på henne nu".
När maken och läkaren straxt därpå kom in med vårt barn kastade jag en blick på henne, såg DS-dragen och sa att "herregud hon är väl inte utvecklingsstörd, alltså är mongoloid?"
Läkaren svarade "vi vet inte. Vi måste ta blodprover."
Varpå jag fnös och sa att "Herregud. Jag är inte läkare och kan se att hon är mongoloid, då måste väl för tusan du också se det som är läkare!!"
Och då svarade han att, ja han var nästan säker baserat på sin erfarenhet och Halls kriteria.
Jag uppskattar fortfarande hans ärlighet och det samtal vi hade därefter.
Jag hade helt klart svårt att knyta an första dygnet, men iom att vår flicka blev sämre igen, hade svårt att andas, gulsot etc etc och fick tas till neo insåg jag med kraft att jag inte ville förlora henne. Jag ville ha henne med eller utan DS.
Så summa... Jag vet inte om anknytningen blir bättre av att personalen mörkar. Hur man reagerar är för det första väldigt individuellt. För det andra så kommer krisen för de flesta. Vid ena eller andra tidpunkten. Den är bara något de flesta måste igenom.
Jag kände mig verkligen falsk som tusan när jag skulle sitta med barnläkarna efter barnläkarundersökningen och de berättade att de misstänkte Downs Syndrom. Jag hade då varit inne hos familjen ett flertal ggr och matat barnet samt kollat syremättnad i blodet. Hos oss är det rutin om barnet mår bra inte påtala förrän man barnläkarundersöker barnet, vilket brukar bli dygnet efter förlossning.
3
Jag kände mig verkligen falsk som tusan när jag skulle sitta med barnläkarna efter barnläkarundersökningen och de berättade att de misstänkte Downs Syndrom. Jag hade då varit inne hos familjen ett flertal ggr och matat barnet samt kollat syremättnad i blodet. Hos oss är det rutin om barnet mår bra inte påtala förrän man barnläkarundersöker barnet, vilket brukar bli dygnet efter förlossning.
Vår dotter med DS föddes för 25 år sen.
Då fanns inte dessa rutiner om att avvakta under
ett dygn,innan misstanken om DS gavs till föräldrarna
om t ex DS.
Vi fick direkt efter förlossningen veta att barnläkaren
tillkallats,och förstod då själva att det var något speciellt
man ville med detta.
Barnläkaren som kom 2 tim efter förlossningen hade ett
samtal med oss,där han hade den ganska så svåra upp-
giften att bereda oss på att vårt nyfödda barn troligtvis
hade DS,men att han inte säkert kunde säga förrän vissa prover tagits.
Själv var jag bara så glad över min nya lilla princessa,
att hon levde och mådde bra,så jag hade inga frågor.
Men minns att min man var mycket oroad och att min 11-åriga dotter hade frågor om ifall den nyfödda systern skulle lära sig tala,läsa och skriva.De var båda med vid förlossningen.
Läkaren svarade så gott han kunde och var mycket sym-
patisk.
Sen kom en period på BB och hemma,när vi faktiskt inte
trodde på detta med misstankarna om DS.Vi sa att när
gentesterna visar klart på DS,ja då accepterar vi det och
sen får vi ta tag i den biten.
Sen kom då gentestsvaret,som jag klart besked om trisomi 21,DS,för vår dotter.
Och då kom sorgen nattetid,är ingen såg,och undringarna
om "varför skulle detta drabba just vår dotter/oss?"
Men ändå övervägde glädjen och behovet av att få glädjas över vår nya familjemedlem.
Kom att hata dåtidens omsorgsverksamhet med dess trista funktionärer,som började hemsöka oss och som verkade vilja staka ut ett framtida liv för vår dotter som vi själva inte alls var med på.
Vi ville ha ett vanligt liv bland alla andra vanliga barn/mäniskor för vår dotter.Vi ville ha de bästa proffsen som taltränare/spec.pedagoger,vi ville ha vanliga miljöer bland vanliga barn under förskoletiden,ha vanlig klass/skola,vanligt gymnasium,vanlig yrkesutbildning/arbetsmarknad och ett vanligt fritidsliv,men
också med dörrarna öppna till särsamhällets möjligheter
till social kontakt samtidigt.
Så det behöver inte innebära nån större skillnad för föräldrarna att få misstanken om DS sig delgiven direkt efter förlossningen/eller 20 tim senare.Bekräftelsen på t ex DS kommer ju faktiskt flera veckor efter provtagning/analys av proven.
Och det är då som man som förälder på allvar inser
faktum och börjar agera.
4
Vår dotter med DS föddes för 25 år sen.
Då fanns inte dessa rutiner om att avvakta under
ett dygn,innan misstanken om DS gavs till föräldrarna
om t ex DS.
Vi fick direkt efter förlossningen veta att barnläkaren
tillkallats,och förstod då själva att det var något speciellt
man ville med detta.
Barnläkaren som kom 2 tim efter förlossningen hade ett
samtal med oss,där han hade den ganska så svåra upp-
giften att bereda oss på att vårt nyfödda barn troligtvis
hade DS,men att han inte säkert kunde säga förrän vissa prover tagits.
Själv var jag bara så glad över min nya lilla princessa,
att hon levde och mådde bra,så jag hade inga frågor.
Men minns att min man var mycket oroad och att min 11-åriga dotter hade frågor om ifall den nyfödda systern skulle lära sig tala,läsa och skriva.De var båda med vid förlossningen.
Läkaren svarade så gott han kunde och var mycket sym-
patisk.
Sen kom en period på BB och hemma,när vi faktiskt inte
trodde på detta med misstankarna om DS.Vi sa att när
gentesterna visar klart på DS,ja då accepterar vi det och
sen får vi ta tag i den biten.
Sen kom då gentestsvaret,som jag klart besked om trisomi 21,DS,för vår dotter.
Och då kom sorgen nattetid,är ingen såg,och undringarna
om "varför skulle detta drabba just vår dotter/oss?"
Men ändå övervägde glädjen och behovet av att få glädjas över vår nya familjemedlem.
Kom att hata dåtidens omsorgsverksamhet med dess trista funktionärer,som började hemsöka oss och som verkade vilja staka ut ett framtida liv för vår dotter som vi själva inte alls var med på.
Vi ville ha ett vanligt liv bland alla andra vanliga barn/mäniskor för vår dotter.Vi ville ha de bästa proffsen som taltränare/spec.pedagoger,vi ville ha vanliga miljöer bland vanliga barn under förskoletiden,ha vanlig klass/skola,vanligt gymnasium,vanlig yrkesutbildning/arbetsmarknad och ett vanligt fritidsliv,men
också med dörrarna öppna till särsamhällets möjligheter
till social kontakt samtidigt.
Så det behöver inte innebära nån större skillnad för föräldrarna att få misstanken om DS sig delgiven direkt efter förlossningen/eller 20 tim senare.Bekräftelsen på t ex DS kommer ju faktiskt flera veckor efter provtagning/analys av proven.
Och det är då som man som förälder på allvar inser
faktum och börjar agera.
Bekräftelsen på t ex DS kommer ju faktiskt flera veckor efter provtagning/analys av proven.
Och det är då som man som förälder på allvar inser
faktum och börjar agera.
Vi fick svar på kromosomprovet efter 3 dagar, det tar inte flera veckor, inte i dag.
Jag hade definitivt redan förstått och accepterat att min bebbe hade DS när han var ½ dygn gammal, så inte tar det flera veckor för alla att som du säger "inse faktum", vi är alla olika, reagerar olika.
5
Bekräftelsen på t ex DS kommer ju faktiskt flera veckor efter provtagning/analys av proven.
Och det är då som man som förälder på allvar inser
faktum och börjar agera.
Vi fick svar på kromosomprovet efter 3 dagar, det tar inte flera veckor, inte i dag.
Jag hade definitivt redan förstått och accepterat att min bebbe hade DS när han var ½ dygn gammal, så inte tar det flera veckor för alla att som du säger "inse faktum", vi är alla olika, reagerar olika.
Jag antar att det spelar roll hur pass utpräglade drag barnet har. Jag minns inte hur många Halls kriteria vår flicka uppfyllde, men för mig och all personal var det solklart att hon hade DS. Det fanns inga tveksamheter där.
Det enda kromosomprovet egentligen kunde bringa klarhet i vore att etablera om hon haft en ren trisomi, eller partiell, mosaik eller vad sjutton heter det nu igen när en 21-a hänger fast på en annan?
Man ska ju komma ihåg att innan de här kromosomtesterna fanns ställdes diagnos enbart på Halls kriteria. Vid utpräglade drag tror jag alltså många accepterar situationen innan resultat av analysen kommer.
6
Jag antar att det spelar roll hur pass utpräglade drag barnet har. Jag minns inte hur många Halls kriteria vår flicka uppfyllde, men för mig och all personal var det solklart att hon hade DS. Det fanns inga tveksamheter där.
Det enda kromosomprovet egentligen kunde bringa klarhet i vore att etablera om hon haft en ren trisomi, eller partiell, mosaik eller vad sjutton heter det nu igen när en 21-a hänger fast på en annan?
Man ska ju komma ihåg att innan de här kromosomtesterna fanns ställdes diagnos enbart på Halls kriteria. Vid utpräglade drag tror jag alltså många accepterar situationen innan resultat av analysen kommer.
Jag tyckte att personalen svek oss när de inte gav oss ALL information om vår dotter. De förstörde mycket som vi sen (främst jag) fick bygga upp igen. Bla fick jag informationen när jag var själv på BB och sambon var och arbetade. Jag tycker INTE man ska vänta med att ge denna informationen det får en bara att tro att det är något så hemskt så man drar på att berätta det. Okej att man inte berättar direkt barnet kommit ut men senast dagen efter på läkarundersökningen bör man göra det!
7
Hej!
Jag tyckte att personalen svek oss när de inte gav oss ALL information om vår dotter. De förstörde mycket som vi sen (främst jag) fick bygga upp igen. Bla fick jag informationen när jag var själv på BB och sambon var och arbetade. Jag tycker INTE man ska vänta med att ge denna informationen det får en bara att tro att det är något så hemskt så man drar på att berätta det. Okej att man inte berättar direkt barnet kommit ut men senast dagen efter på läkarundersökningen bör man göra det!
Jag såg direkt att min tjej hade DS och frågade både min man och en barnsköterska. Sköterskan svarade något svävande och maken sa Absolut inte! Och då valde jag att intala mig att han hade rätt. Men vi fick reda på det 7-8 tim efter att dom konstaterat hjärtfelet. Jag uppskattade att få reda på det så pass tidigt även om det var oerhört jobbigt.
9
Jag såg direkt att min tjej hade DS och frågade både min man och en barnsköterska. Sköterskan svarade något svävande och maken sa Absolut inte! Och då valde jag att intala mig att han hade rätt. Men vi fick reda på det 7-8 tim efter att dom konstaterat hjärtfelet. Jag uppskattade att få reda på det så pass tidigt även om det var oerhört jobbigt.
å sjukvårdens vägnar när jag hör sånt. Att ge besked med bara den ena föräldern närvarande är ju dödsskallemärkt -minst sagt.
Men det förekommer ändå, tragiskt nog.
Usch vad less jag blir på sånt.
10
Jag skäms å sjukvårdens vägnar när jag hör sånt. Att ge besked med bara den ena föräldern närvarande är ju dödsskallemärkt -minst sagt.
Men det förekommer ändå, tragiskt nog.
Usch vad less jag blir på sånt.
det fanns sådana riktlinjer om att vänta.
Vet inte vem som gjort dessa studier men jag tror de flesta av oss inte vill bli förda bakom ljuset.
Min sambo såg direkt när dottern kom ut och frågade BM om hon hade ds.
Jag vet att BM inte får svara och ge besked, men när en förälder så uppenbart ser det så varför vänta?
Hämta en läkare som får ge besked på direkten istället.
Vid vår dotters födelse var det mycket som inte sköttes som det borde.
Bla tog man fel blodprovsrör så att kromosomtestet tog 3 dagar istf att det blev snabbtest på 24 h. Under den väntetiden var personalen mest snabba in o snabba ut från vårt rum. Ingen såg oss i ögonen.
Dumma kommentarer som : "ja då ska ni hem nu och möta allas reaktioner"
De klarar man sig bra utan.
En eloge till dig som tar dig tid att fråga oss hur vi hade velat ha det.
Det visar att du bryr dig om dina nyblivna föräldrar och vill veta mer.
Tack för det!
11
Visste inte att det fanns sådana riktlinjer om att vänta.
Vet inte vem som gjort dessa studier men jag tror de flesta av oss inte vill bli förda bakom ljuset.
Min sambo såg direkt när dottern kom ut och frågade BM om hon hade ds.
Jag vet att BM inte får svara och ge besked, men när en förälder så uppenbart ser det så varför vänta?
Hämta en läkare som får ge besked på direkten istället.
Vid vår dotters födelse var det mycket som inte sköttes som det borde.
Bla tog man fel blodprovsrör så att kromosomtestet tog 3 dagar istf att det blev snabbtest på 24 h. Under den väntetiden var personalen mest snabba in o snabba ut från vårt rum. Ingen såg oss i ögonen.
Dumma kommentarer som : "ja då ska ni hem nu och möta allas reaktioner"
De klarar man sig bra utan.
En eloge till dig som tar dig tid att fråga oss hur vi hade velat ha det.
Det visar att du bryr dig om dina nyblivna föräldrar och vill veta mer.
Tack för det!
Han hade inte så jättetydliga drag. Sneda ögon som syskonen hade han.. så lik dem att man knappt kan skilja på bebisarna mormor har på sitt kylskåp
Däremot hade han väldigt mjuka fötter, det var det jag reagerade på och då de började kolla sonen, han var då 1 h gammal.
De flesta som såg honom trodde -och tror fortfarande när de träffar honom- att han har mosaik men det är full trisomi 21 han har, lillgrabben här som börjar på att bli en stor grabb... och som är vaken!
*dags att lämna datorn och lägga nattsuddaren.. igen.. för 5e ggn i kväll!*
12
Han hade inte så jättetydliga drag. Sneda ögon som syskonen hade han.. så lik dem att man knappt kan skilja på bebisarna mormor har på sitt kylskåp
Däremot hade han väldigt mjuka fötter, det var det jag reagerade på och då de började kolla sonen, han var då 1 h gammal.
De flesta som såg honom trodde -och tror fortfarande när de träffar honom- att han har mosaik men det är full trisomi 21 han har, lillgrabben här som börjar på att bli en stor grabb... och som är vaken!
*dags att lämna datorn och lägga nattsuddaren.. igen.. för 5e ggn i kväll!*
ja så var det för oss också. Jag var nysnittad och maken var själv med sonen till barnläkaren och fick där höra att dom misstänkte ds och sedan sa läkaren att maken skulle informera mej som låg i ett annat rum. (Inte så schysst tycker jag, men jag hade redan påpekat till maken att jag misstänkt ds).
13
ja så var det för oss också. Jag var nysnittad och maken var själv med sonen till barnläkaren och fick där höra att dom misstänkte ds och sedan sa läkaren att maken skulle informera mej som låg i ett annat rum. (Inte så schysst tycker jag, men jag hade redan påpekat till maken att jag misstänkt ds).
Hej!
Vi misstänkte direkt att vår dotter hade ds och frågade barnmorskan. Hon svarade svävande och sa att om vi undrade det, så kunde en läkare titta på henne dagen efter (hon föddes sent på kvällen). Läkaren hade sagt åt henne att avvakta och för oss var det ett GIGANTISKT svek! Vi blev ensamma med vår oro, min man skickades hem, jag var ensam med Angelica på ett rum tillsammans med en annan mamma och tro inte att jag sov den natten! Alla behandlade oss som om allt var som vanligt och jag kände ju att det inte var så, men var tvungen att spela med i deras spel i den krissituation som jag var. Jag hade inte svårt att ta till mig Angelica - det är nog som sagt olika för olika personer, men jag kände att personalen svek när jag behövde stöd.
Efteråt har de förklarat att det blev fel eftersom hon föddes under semestern och läkaren var vikarie och inte visste rutinerna.
14
Hej!
Vi misstänkte direkt att vår dotter hade ds och frågade barnmorskan. Hon svarade svävande och sa att om vi undrade det, så kunde en läkare titta på henne dagen efter (hon föddes sent på kvällen). Läkaren hade sagt åt henne att avvakta och för oss var det ett GIGANTISKT svek! Vi blev ensamma med vår oro, min man skickades hem, jag var ensam med Angelica på ett rum tillsammans med en annan mamma och tro inte att jag sov den natten! Alla behandlade oss som om allt var som vanligt och jag kände ju att det inte var så, men var tvungen att spela med i deras spel i den krissituation som jag var. Jag hade inte svårt att ta till mig Angelica - det är nog som sagt olika för olika personer, men jag kände att personalen svek när jag behövde stöd.
Efteråt har de förklarat att det blev fel eftersom hon föddes under semestern och läkaren var vikarie och inte visste rutinerna.
hejsan!
vad bra att du tar upp frågan.
den stunden kommer ingen av oss glömma.
jag förstod att min dotter hade down,efter bara några minuter.
hon låg på min mage och jag hade precis andats ut,efter förlossningen.
när jag låg och tittade på henne,så såg jag att hon var annorlunda...
jag förstod direkt...
jag ringde på barnmorskan,och hon kom tillbaka,och jag berättade vad jag trodde.
eller "berättade",jag grät hysteriskt och ville bara ta bort mina hemska aningar...
men hon sa att "man kan ha drag av downs syndrom,när man precis är nyfödd,utan att det behöver vara så..." hon skulle ringa på jouren.
men det spelade ingen roll...jag visste ju.
sekunden efter kom en så stark känsla av att hur det än är så är hon min!!!
jour doktorn kom och bekräftade våra aningar,med att hon sa vad hon trodde.
hon informerade att man var tvungen att ta blodprov för att konstatera det,men att hon trodde detsamma som jag.
det var en stor lättnad.
att jag inte kunde ha så fel.
att de såg vad jag såg.direkt.
sen kom provsvaren,och det var som vi alla visste...
hon har en extra charm-kromosom :-)
15
hejsan!
vad bra att du tar upp frågan.
den stunden kommer ingen av oss glömma.
jag förstod att min dotter hade down,efter bara några minuter.
hon låg på min mage och jag hade precis andats ut,efter förlossningen.
när jag låg och tittade på henne,så såg jag att hon var annorlunda...
jag förstod direkt...
jag ringde på barnmorskan,och hon kom tillbaka,och jag berättade vad jag trodde.
eller "berättade",jag grät hysteriskt och ville bara ta bort mina hemska aningar...
men hon sa att "man kan ha drag av downs syndrom,när man precis är nyfödd,utan att det behöver vara så..." hon skulle ringa på jouren.
men det spelade ingen roll...jag visste ju.
sekunden efter kom en så stark känsla av att hur det än är så är hon min!!!
jour doktorn kom och bekräftade våra aningar,med att hon sa vad hon trodde.
hon informerade att man var tvungen att ta blodprov för att konstatera det,men att hon trodde detsamma som jag.
det var en stor lättnad.
att jag inte kunde ha så fel.
att de såg vad jag såg.direkt.
sen kom provsvaren,och det var som vi alla visste...
hon har en extra charm-kromosom :-)
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
