Vår dotter fyller sex år i höst, och kommer att börja förskoleklass efter sommarlovet. Innan dess vill vi gärna prata med henne om downs syndrom. Vi vore glada över att få höra om era erfarenheter av detta.
Vi har läst lite i boken "Doktorn kunde inte riktigt laga mig", som handlar om att prata med barn om deras funktionshinder, men det känns ändå lite knepigt. Vi vill ju inte att det ska bli något negativt, utan mer som en egenskap bland andra, som att ha glasögon, vara lång eller kort, ha mörkt eller ljust hår osv.
Berätta gärna hur ni gick till väga om/när ni pratade med era barn om ds.
Hälsningar
Englas mamma
1
Om att medvetandegöra DS Vår dotter fyller sex år i höst, och kommer att börja förskoleklass efter sommarlovet. Innan dess vill vi gärna prata med henne om downs syndrom. Vi vore glada över att få höra om era erfarenheter av detta.
Vi har läst lite i boken "Doktorn kunde inte riktigt laga mig", som handlar om att prata med barn om deras funktionshinder, men det känns ändå lite knepigt. Vi vill ju inte att det ska bli något negativt, utan mer som en egenskap bland andra, som att ha glasögon, vara lång eller kort, ha mörkt eller ljust hår osv.
Berätta gärna hur ni gick till väga om/när ni pratade med era barn om ds.
Här var det lillebror till Emma (DS) som berättade att hon har Downs syndrom. Vi har alltid pratat öppet om det och har väl trott att hon visste. Men tänkte ta upp det när frågorna började komma. Men som sagt, lillebror hann före. Vi har inte gått in på det men hon vet att hon har Downs syndrom och att vi andra i familjen inte har det. Hon vet också att det finns andra som har det. Vi har försökt berätta på ett enkelt vis hur det blev så men jag tror inte hon är speciellt intresserad av att veta.
2
Här var det lillebror till Emma (DS) som berättade att hon har Downs syndrom. Vi har alltid pratat öppet om det och har väl trott att hon visste. Men tänkte ta upp det när frågorna började komma. Men som sagt, lillebror hann före. Vi har inte gått in på det men hon vet att hon har Downs syndrom och att vi andra i familjen inte har det. Hon vet också att det finns andra som har det. Vi har försökt berätta på ett enkelt vis hur det blev så men jag tror inte hon är speciellt intresserad av att veta.
Hej Nikki,
tack för svaret! Skönt för er att Emmas lillebror tog hand om det hela.
Vi har inte heller tänkt göra någon stor grej av ds, men känner ändå att det kan vara bra att sätta ord på varför Engla t.ex. får ha en resursperson i förskoleklassen (vilket inte de andra barnen har) och andra liknande frågor som kan tänkas dyka upp hos henne själv eller bland de andra barnen.
Hälsningar
Englas mamma
3
Hej Nikki,
tack för svaret! Skönt för er att Emmas lillebror tog hand om det hela.
Vi har inte heller tänkt göra någon stor grej av ds, men känner ändå att det kan vara bra att sätta ord på varför Engla t.ex. får ha en resursperson i förskoleklassen (vilket inte de andra barnen har) och andra liknande frågor som kan tänkas dyka upp hos henne själv eller bland de andra barnen.
Hälsningar
Englas mamma
Vi har inte heller gjort någon stor sak av att Linnea har DS, utan vi har tänkt att det ger sig med tiden. Vi har pratat om det och att hon har kompisar som har det. Hon är inte särskilt intresserad av det, men kan gå med på att hennes kompisar har det, men hon har minsann inget sånt. Hon har heller inte haft några problem med att bara hon har haft assistent och inte klasskompisarna. När hon ser äldre personer med DS så brukar hon fråga vad det är med dom.
4
Vi har inte heller gjort någon stor sak av att Linnea har DS, utan vi har tänkt att det ger sig med tiden. Vi har pratat om det och att hon har kompisar som har det. Hon är inte särskilt intresserad av det, men kan gå med på att hennes kompisar har det, men hon har minsann inget sånt. Hon har heller inte haft några problem med att bara hon har haft assistent och inte klasskompisarna. När hon ser äldre personer med DS så brukar hon fråga vad det är med dom.
Jag brukar tänka som så att när barnen är stora nog att fråga om något är de också mogna nog för att få en förklaring. Att Emma har en resurspedagagog har inte varit så konstigt för de andra barnen på något sätt blir det naturligt för dem med (i de flesta fallen). Jag tror att om man börjar prata om det innan barnet själv reflekterat över det så kanske det blir fel istället.....
5
Hej igen!
Jag brukar tänka som så att när barnen är stora nog att fråga om något är de också mogna nog för att få en förklaring. Att Emma har en resurspedagagog har inte varit så konstigt för de andra barnen på något sätt blir det naturligt för dem med (i de flesta fallen). Jag tror att om man börjar prata om det innan barnet själv reflekterat över det så kanske det blir fel istället.....
Hej Nikki,
Jag önskar att det vore så som du säger, men i vårt fall har det kommit många frågor från andra barn på dagis, t.ex. varför hon är så kort (i jämförelse med andra femåringar)?, varför hon pratar "konstigt" (egentligen otydligt)?, varför hon har en egen fröken osv., osv.
Varför vi valt att prata med vår dotter om detta är mer för att hon själv ska vara medveten och kunna svara när det kommer frågor, att ingen ska "skriva henne på näsan" med att hon har ds, något som de kanske hört hemifrån t.ex. Vår förhoppning är att det ska bli något positivt, att hon ska känna att det är en egenskap bland andra och inget konstigt. Som ett barn uttryckte det: Downs syndrom är inget konstigt, konstigt är att ha ben där armarna ska sitta och armar där benen ska sitta.
6
Hej Nikki,
Jag önskar att det vore så som du säger, men i vårt fall har det kommit många frågor från andra barn på dagis, t.ex. varför hon är så kort (i jämförelse med andra femåringar)?, varför hon pratar "konstigt" (egentligen otydligt)?, varför hon har en egen fröken osv., osv.
Varför vi valt att prata med vår dotter om detta är mer för att hon själv ska vara medveten och kunna svara när det kommer frågor, att ingen ska "skriva henne på näsan" med att hon har ds, något som de kanske hört hemifrån t.ex. Vår förhoppning är att det ska bli något positivt, att hon ska känna att det är en egenskap bland andra och inget konstigt. Som ett barn uttryckte det: Downs syndrom är inget konstigt, konstigt är att ha ben där armarna ska sitta och armar där benen ska sitta.
Hej Ulla!
Tack för svaret! Vad som fick oss att börja fundera kring detta var ett samtal med en pedagog från hab. Hon menade att det snarare skulle kunna vara till hjälp att sätta ord på sitt funktionshinder utan att det för den skull behöver bli något negativt. Hon menade också att känslan av att vara annorlunda kanske finns inom barnet även om de har svårt att förmedla känslan.
7
Hej Ulla!
Tack för svaret! Vad som fick oss att börja fundera kring detta var ett samtal med en pedagog från hab. Hon menade att det snarare skulle kunna vara till hjälp att sätta ord på sitt funktionshinder utan att det för den skull behöver bli något negativt. Hon menade också att känslan av att vara annorlunda kanske finns inom barnet även om de har svårt att förmedla känslan.
Lena heter jag och har Linnéa 6 år med DS.
Linnéa har en tvillingsyster Agnes som just nu berättar för alla att Linnéa har DS och när hon ser någon med DS så blir hon eld och lågor av lycka och allt detta visar hon för Linnéa.
Vi har alltid pratat öppet med Linnéa om DS men Linnéa förstår inte vad DS är och jag tror inte heller hon vet att hon är "annorlunda" men säger man Downs syndrom till henne så pekar hon på sig och säger "mi".
Vad roligt med förskoleklass!
Linnéa börjar inte i skolan efter sommaren utan fortsätter ett år till på dagis för att få ett år till att mogna och så ska vi helhjärtat försöka bli av med blöjan också. Tyvärr ser det mörkt ut med detta för Linnéa är inte intresserad alls för detta och hon kissar och bajsar och säger till efteråt.
/Lena
8
Hejsan
Lena heter jag och har Linnéa 6 år med DS.
Linnéa har en tvillingsyster Agnes som just nu berättar för alla att Linnéa har DS och när hon ser någon med DS så blir hon eld och lågor av lycka och allt detta visar hon för Linnéa.
Vi har alltid pratat öppet med Linnéa om DS men Linnéa förstår inte vad DS är och jag tror inte heller hon vet att hon är "annorlunda" men säger man Downs syndrom till henne så pekar hon på sig och säger "mi".
Vad roligt med förskoleklass!
Linnéa börjar inte i skolan efter sommaren utan fortsätter ett år till på dagis för att få ett år till att mogna och så ska vi helhjärtat försöka bli av med blöjan också. Tyvärr ser det mörkt ut med detta för Linnéa är inte intresserad alls för detta och hon kissar och bajsar och säger till efteråt.
Hej Lena!
Vad härligt för Linnea och Agnes att ha varandra, och så rart att Agnes blir "eld och lågor av lycka" när hon ser någon med DS. Så känner jag också.
Låter hur rimligt som helst i mina öron att prata öppet om DS med våra barn, men på något sätt (omedvetet eller ej) har vi undvikit det hittills. Tror ändå att Engla känner på sig att hon har en "speciell" egenskap. När vi läste om Ebba-böckerna pekade Engla på Ebba och sa "Engla". Dom är i och för sig ganska lika.
Tack för ditt svar!
9
Hej Lena!
Vad härligt för Linnea och Agnes att ha varandra, och så rart att Agnes blir "eld och lågor av lycka" när hon ser någon med DS. Så känner jag också.
Låter hur rimligt som helst i mina öron att prata öppet om DS med våra barn, men på något sätt (omedvetet eller ej) har vi undvikit det hittills. Tror ändå att Engla känner på sig att hon har en "speciell" egenskap. När vi läste om Ebba-böckerna pekade Engla på Ebba och sa "Engla". Dom är i och för sig ganska lika.
Anledningen till att vi har pratat mycket om DS är mest för Agnes och då för att förklara resursen på dagis, logoped och specialpedagog som kommer till dagis och att Linnéa "jobbar" flera dagar i veckan med sin resurs. Det har varit mycket viktigt för Agnes att få reda på allt annars så blir hon otroligt lessen och väldigt avundsjuk för hon vill också ha uppmärksamhet så klart.
Första gången som Agnes såg att ett annat barn hade DS var på Bolibompa där det var en tjej med som hade DS och Agnes säger ”mamma, mamma en Nea på TV:n” och så la hon till ”har hon också downesyndrome?”
Då var Agnes runt 3 år.
10
Hej igen
Anledningen till att vi har pratat mycket om DS är mest för Agnes och då för att förklara resursen på dagis, logoped och specialpedagog som kommer till dagis och att Linnéa "jobbar" flera dagar i veckan med sin resurs. Det har varit mycket viktigt för Agnes att få reda på allt annars så blir hon otroligt lessen och väldigt avundsjuk för hon vill också ha uppmärksamhet så klart.
Första gången som Agnes såg att ett annat barn hade DS var på Bolibompa där det var en tjej med som hade DS och Agnes säger ”mamma, mamma en Nea på TV:n” och så la hon till ”har hon också downesyndrome?”
Då var Agnes runt 3 år.
Hej! Vi har aldrig gjort nån större sak av själva diagnosen,precis som andra som svarat.
Vi pratade väl med henne i förskoleåldern om att
hon hade DS,för att det inte skulle bli andra som
presenterade henne diagnosen och hon själv skulle
vara helt ovetande om att hon hade nåt som heter DS.
Vi sa att hon hade 47 kromosomer,medans flertalet
andra har 46,att kromosomerna inte syns utanpå.
Att man ser ut och är som en vanlig människa också
med 47 kromosomer och DS.Inget konstigt med det.
Lite längre fram,när det blev svårare saker att lära i skolan,behövde hon extrastöd/anpassningar,vilket
hon själv blev medveten om.Vi sa då att det kan vara bra att få detta,när man behöver det.Och att en anledning till att man kan behöva lite mer tid och anpassningar kan vara att man som hon ,har DS.
Men att man ändå kan komma långt och lära sig mycket,
precis som hon gjorde.
Min dotter har själv aldrig fokuserat på DS,aldrig varit
intresserad av att höra om de svårigheter som diagnosen faktiskt medför.
Har alltid pratat om sig själv som "en vanlig tjej på x år" just de biologiska år hon har.
Hon har alltid gått i vanlig klass/skola med ISP både grundskola/gymnasium och trivts.
I somras var vi i Spanien och vid ett tillfälle på en res-
taurang var det några killar som stirrade på henne.Hon
blev mycket irriterad och sa till mig:"De stirrar på mig för de ser att jag har DS.De har nog aldrig haft en vanlig
tjej med DS som klasskompis,de där".
11
Hej! Vi har aldrig gjort nån större sak av själva diagnosen,precis som andra som svarat.
Vi pratade väl med henne i förskoleåldern om att
hon hade DS,för att det inte skulle bli andra som
presenterade henne diagnosen och hon själv skulle
vara helt ovetande om att hon hade nåt som heter DS.
Vi sa att hon hade 47 kromosomer,medans flertalet
andra har 46,att kromosomerna inte syns utanpå.
Att man ser ut och är som en vanlig människa också
med 47 kromosomer och DS.Inget konstigt med det.
Lite längre fram,när det blev svårare saker att lära i skolan,behövde hon extrastöd/anpassningar,vilket
hon själv blev medveten om.Vi sa då att det kan vara bra att få detta,när man behöver det.Och att en anledning till att man kan behöva lite mer tid och anpassningar kan vara att man som hon ,har DS.
Men att man ändå kan komma långt och lära sig mycket,
precis som hon gjorde.
Min dotter har själv aldrig fokuserat på DS,aldrig varit
intresserad av att höra om de svårigheter som diagnosen faktiskt medför.
Har alltid pratat om sig själv som "en vanlig tjej på x år" just de biologiska år hon har.
Hon har alltid gått i vanlig klass/skola med ISP både grundskola/gymnasium och trivts.
I somras var vi i Spanien och vid ett tillfälle på en res-
taurang var det några killar som stirrade på henne.Hon
blev mycket irriterad och sa till mig:"De stirrar på mig för de ser att jag har DS.De har nog aldrig haft en vanlig
tjej med DS som klasskompis,de där".
Hej Carin!
Tack för ditt svar! Ni verkar ha berättat om ds på ett enkelt och konkret sätt. Jag hoppas också att min dotter knappt kommer att märka att hon är annorlunda pga sitt funktionshinder, och att hon får vistas i en integrerande omgivning. Samtidigt är min egen strävan att förbli öppen för att se hennes behov om hon en dag känner ett utanförskap bland andra icke-ds-personer. Ibland finns kanske risken att man som förälder/vuxen tror att så länge barnet inte har satt ord på funktionshindret som finns det inte. Men känslan av att vara annorlunda kan ju finnas där ändå. Det är väl lite därför jag funderat kring det här med att prata och medvetandegöra.
12
Hej Carin!
Tack för ditt svar! Ni verkar ha berättat om ds på ett enkelt och konkret sätt. Jag hoppas också att min dotter knappt kommer att märka att hon är annorlunda pga sitt funktionshinder, och att hon får vistas i en integrerande omgivning. Samtidigt är min egen strävan att förbli öppen för att se hennes behov om hon en dag känner ett utanförskap bland andra icke-ds-personer. Ibland finns kanske risken att man som förälder/vuxen tror att så länge barnet inte har satt ord på funktionshindret som finns det inte. Men känslan av att vara annorlunda kan ju finnas där ändå. Det är väl lite därför jag funderat kring det här med att prata och medvetandegöra.
Hej CE_CL!
I vårt fall var jag betydligt mer fokuserad på detta med "annorlundaskap" när min dotter var liten.Den
vanliga skolans lärare var ibland sedan också duktiga på
att framhålla "annorlundaskap pga DS".Så där fick vi känna av det en hel del.Och kämpa mot fördomar och
för upprättande av ISP i vanlig klass.
Min dotter har alltid haft ett gott självförtroende och varit nöjd med vad hon åstadkommit,haft kompisar och trivts.
Samtidigt med skolgång i vanlig klass/skola i 13 år så har
hon också haft kontakter med andra utvecklingsstörda
barn/ungdomar på olika sätt,när hon så velat.
Idag jobbar hon på en vanlig arbetsplats 5 dgr/v,men har på fritiden kontakt med både utv.störda kompisar,
ledsagare,kontaktperson och släktingar.
Man kan låta alla dörrar stå öppna för sitt barn.
13
Hej CE_CL!
I vårt fall var jag betydligt mer fokuserad på detta med "annorlundaskap" när min dotter var liten.Den
vanliga skolans lärare var ibland sedan också duktiga på
att framhålla "annorlundaskap pga DS".Så där fick vi känna av det en hel del.Och kämpa mot fördomar och
för upprättande av ISP i vanlig klass.
Min dotter har alltid haft ett gott självförtroende och varit nöjd med vad hon åstadkommit,haft kompisar och trivts.
Samtidigt med skolgång i vanlig klass/skola i 13 år så har
hon också haft kontakter med andra utvecklingsstörda
barn/ungdomar på olika sätt,när hon så velat.
Idag jobbar hon på en vanlig arbetsplats 5 dgr/v,men har på fritiden kontakt med både utv.störda kompisar,
ledsagare,kontaktperson och släktingar.
Man kan låta alla dörrar stå öppna för sitt barn.
Vi gjorde aldrig nån stor sak av detta och vår dotter var heller inte speciellt intresserad.Hon vet att hon har DS och kommenterar detta sen länge som att hon är en vanlig tjej.Idag på 27 år.
14
Vi gjorde aldrig nån stor sak av detta och vår dotter var heller inte speciellt intresserad.Hon vet att hon har DS och kommenterar detta sen länge som att hon är en vanlig tjej.Idag på 27 år.
Min dotter med Ds som idag är 26 bryr sig inte om hon har DS eller ej.Hon ser sig som hon alltid har gjort,som en vanlig tjej och trivs jättebra med det.
Vi har aldrig sett poängen med att driva nån sorts särskild medvetenhet om DS.Vår dotter hörde om sin diagnos tidigt,men brydde sig inte särskilt.
Men omgivningen däremot har ofta varit betydligt mer fixerade vid hennes diagnos
15
Min dotter med Ds som idag är 26 bryr sig inte om hon har DS eller ej.Hon ser sig som hon alltid har gjort,som en vanlig tjej och trivs jättebra med det.
Vi har aldrig sett poängen med att driva nån sorts särskild medvetenhet om DS.Vår dotter hörde om sin diagnos tidigt,men brydde sig inte särskilt.
Men omgivningen däremot har ofta varit betydligt mer fixerade vid hennes diagnos
Doktorn tyckte att vi skulle tala om för alla att vår dotter hade DS när hon var nyfödd.Själva tog vi det lite lugnare och lät våra närmaste bekanta sig med sin nyfödda släkting innan vi började nämna DS.Vi behövde ju också informera oss själva,lära känna vårt barn och inte minst få glädjas åt vår lilla älskade minsting som hon var och utan diagnos.Och hon var helt underbar,så söt och fin.Vetskappen om att hon hade diagnosen DS kom lite senare för våra närmaste,
som inte förstod vad det skulle innebära i just hennes fall.Själva visste vi inte heller.Och hur veta? Alla med DS är olika,beroende på egnaförmågor/stöd/omgivning.
Vår tjej med DS är idag 26,jobbar f.n i vanligt jobb på vanlig arbetsmarknad 5 dgr/v med akt.ers förvisso,men trivs bra med både jobb och fritid f.n. Tycker att hon själv är ganska självständig i sitt liv.
16
Doktorn tyckte att vi skulle tala om för alla att vår dotter hade DS när hon var nyfödd.Själva tog vi det lite lugnare och lät våra närmaste bekanta sig med sin nyfödda släkting innan vi började nämna DS.Vi behövde ju också informera oss själva,lära känna vårt barn och inte minst få glädjas åt vår lilla älskade minsting som hon var och utan diagnos.Och hon var helt underbar,så söt och fin.Vetskappen om att hon hade diagnosen DS kom lite senare för våra närmaste,
som inte förstod vad det skulle innebära i just hennes fall.Själva visste vi inte heller.Och hur veta? Alla med DS är olika,beroende på egnaförmågor/stöd/omgivning.
Vår tjej med DS är idag 26,jobbar f.n i vanligt jobb på vanlig arbetsmarknad 5 dgr/v med akt.ers förvisso,men trivs bra med både jobb och fritid f.n. Tycker att hon själv är ganska självständig i sitt liv.
Min dotter (26) har Ds,vilket hon är fullt medveten om men också struntar fullkomligt Hon tycker att hon är som vilken annan mäniska som helst.Hon tycker att hon i storstan ser en massa konstiga mäniskor med underliga beteenden och att hon i DN på mornarna ständig läser om underliga människor och hon förvånas däröver.
Hon inser att hon har svårigheter med vissa saker,typ ekonomisk planering och tidsplanering ,men klarar detta med stöd.
Syskonen,både äldre och yngre,blev tidigt klara över dagnosen DS,men insåg tidigt att svårigheterna kan variera mycket från individ tll individ och att undervisningen/stödet kunde vara avgörande för fortsatt utveckling mot ett delvis/helt oberoende.
17
Min dotter (26) har Ds,vilket hon är fullt medveten om men också struntar fullkomligt Hon tycker att hon är som vilken annan mäniska som helst.Hon tycker att hon i storstan ser en massa konstiga mäniskor med underliga beteenden och att hon i DN på mornarna ständig läser om underliga människor och hon förvånas däröver.
Hon inser att hon har svårigheter med vissa saker,typ ekonomisk planering och tidsplanering ,men klarar detta med stöd.
Syskonen,både äldre och yngre,blev tidigt klara över dagnosen DS,men insåg tidigt att svårigheterna kan variera mycket från individ tll individ och att undervisningen/stödet kunde vara avgörande för fortsatt utveckling mot ett delvis/helt oberoende.
Min dotter med DS är idag 26 och vi har utåt aldrig upplevt behovet av att göra nån stor sak av att hon har DS.Vår dotter har har gått vanlig skola från grundskola t.o.m gymnasium och haft ISP (Finns på nätet).
Anlitat MISA (finns på nätet) för sina jobb på vanlig arbetsmarknad och anser sig leva som en vanlig tjej
i samma ålder.
18
Min dotter med DS är idag 26 och vi har utåt aldrig upplevt behovet av att göra nån stor sak av att hon har DS.Vår dotter har har gått vanlig skola från grundskola t.o.m gymnasium och haft ISP (Finns på nätet).
Anlitat MISA (finns på nätet) för sina jobb på vanlig arbetsmarknad och anser sig leva som en vanlig tjej
i samma ålder.
Kära besökare.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
