Min son är 5 år och har sedan födseln strama muskler i överkroppen. Han har även en del skellett defekter i armar, händer. Han är utredd på alla möjliga vis men inte förrän nu nämns Artrogryfos som möjlig diagnos. Jag vet inget om det och sonen ska påbörja utredning nästa månad.
Finns det någon som har erfarenhet? Berätta gärna. För övrigt är sonen kärnfrisk och en riktig spjuver som klarar sin vardag galant trots sitt funktionshinder.
1
Artrogryfos? Min son är 5 år och har sedan födseln strama muskler i överkroppen. Han har även en del skellett defekter i armar, händer. Han är utredd på alla möjliga vis men inte förrän nu nämns Artrogryfos som möjlig diagnos. Jag vet inget om det och sonen ska påbörja utredning nästa månad.
Finns det någon som har erfarenhet? Berätta gärna. För övrigt är sonen kärnfrisk och en riktig spjuver som klarar sin vardag galant trots sitt funktionshinder.
hejsan
jag har en son på 8 månader som har artrogrypos. det har känns som om vi var ensamma i hela sverige om denna sjukdom. jag är inte så bra på det här med datorer så om du känner för att ringa och prata om det så tveka inte! min lilla charlie är stel i hela kroppen men verkar helt klar i huvudet. han har haft en tuff start och det var många turer innan vi fick diagnosen. men fördelen är att han blir bätttre för varje vecka som går, vi tränar sjukgymnastik med honom flera gånger om dagen...och det hjälper otroligt mycke. ring om du vill på 040-971474, mvh rosmarie
2
artrogrypos hejsan
jag har en son på 8 månader som har artrogrypos. det har känns som om vi var ensamma i hela sverige om denna sjukdom. jag är inte så bra på det här med datorer så om du känner för att ringa och prata om det så tveka inte! min lilla charlie är stel i hela kroppen men verkar helt klar i huvudet. han har haft en tuff start och det var många turer innan vi fick diagnosen. men fördelen är att han blir bätttre för varje vecka som går, vi tränar sjukgymnastik med honom flera gånger om dagen...och det hjälper otroligt mycke. ring om du vill på 040-971474, mvh rosmarie
Hej Rosmarie,
Till veckan bär det av till Umeå universitetssjukhus för bedömning av ett antal experter samt någon typ av specialröntgen. Vi remitteras antagligen vidare sen till Stockholm har det sagts. Jag hoppas ändå på preliminärt svar på om han har Artrogrypos eller inte . Hör av mig i så fall.
3
Hej Rosmarie,
Till veckan bär det av till Umeå universitetssjukhus för bedömning av ett antal experter samt någon typ av specialröntgen. Vi remitteras antagligen vidare sen till Stockholm har det sagts. Jag hoppas ändå på preliminärt svar på om han har Artrogrypos eller inte . Hör av mig i så fall.
Jag har en dotter med artrogryphos. Hon är 15 år. Det finns en förening som man kan gå med i. Se länken: http://www.amcforeningen.se/ Ågrenska utanför Göteborg har oxå stor kunskap om artrogryphos. Man kan beställa/ladda ned bra information om olika ovanliga diagnoser bla artrogryphos från ågrenskas hemsida.
Lycka till!
4
Jag har en dotter med artrogryphos. Hon är 15 år. Det finns en förening som man kan gå med i. Se länken: http://www.amcforeningen.se/ Ågrenska utanför Göteborg har oxå stor kunskap om artrogryphos. Man kan beställa/ladda ned bra information om olika ovanliga diagnoser bla artrogryphos från ågrenskas hemsida.
Lycka till!
Har varit på undersökning nu och specialisten på NUS tror inte det rör sig om Artrogrypos. Vad det skulle vara istället kommer att utredas vidare. Ett par operationer planerades inom kort för att förbättra sonens rörlighet.
Tack för att ni svarade. Ågrenska är toppen. Har varit på läger där för barn med dysmeli, då sonen har även det.
5
Har varit på undersökning nu och specialisten på NUS tror inte det rör sig om Artrogrypos. Vad det skulle vara istället kommer att utredas vidare. Ett par operationer planerades inom kort för att förbättra sonens rörlighet.
Tack för att ni svarade. Ågrenska är toppen. Har varit på läger där för barn med dysmeli, då sonen har även det.
Kära besökare.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
