jag har en 6 veckors gammal pojke som heter Loke som har diagnosen fallots anomali.jag vill veta hur er tid har varit....tankar,oro,kontroller allt.
Känns så overkligt alltsammans och inför varge ultaljuds kontroll är skit jobbigt, Med alla tankar som virvlar runt i huvudet.
Min meil är johanna_molin_hansson@hotmail. com om ni vill nå mig lättare
Tacksam för svar och förhoppningsvis få träffa andra i samma sits som jag...
Jag har ingen erfarenhet av just din sons hjärtfel, då min dotter har ett annat, men oron är ju den samma.
Man lever i en slags dvala första tiden. Även efter operation är livet inte det samma och det kan ta tid att må bra och bearbeta allt.
Det viktiga är att prata med människor, våga be om hjälp och framför allt kan man söka stöd här hos oss som är/ varit i samma sits.
Oro, tankar och kontroller tar ju tyvärr aldrig slut. Barnet är sällan helt friskt efter en operation utan många har diverse svårigheter trots allt. Det vanligaste är just matproblemen som följer med upp i åldrarna.
Men hur just ditt barn kommer må är helt omöjligt att svara på då det är så individuellt.
Man ska dock försöka tänka på att vi har världens bästa hjärtebarns sjukvård just i Sverige!! Sedan tar man en dag i taget och njuter av sitt underbara barn!
Kram, Lycka till.
tack för ditt svar.
tyvärr får man aldrig reda på hur det kan vara efteråt,och inget jag har tängt på iheller för den delen.jag har än så länge tagit en dag i taget.Hur kan det vara efteråt????
Tyvärr finns det aldrig en manual om hur livet kan te sig..o så är det i detta fallet med Loke för det blir inte det samma för alla barn med just det hjärtfelet som Loke har...
För oss har vi haft en tuff resa o det är vi många med här...vår Zacki ssom nu är 8 år har behövt genomgå flera hjärtop. o ev behöver han genomgå någon mer i framtiden men man vet aldrig...
Vi har vant oss med att ha halvårs kontroller o efter olika ingrepp tätare kontroller, vi har vant oss att behöva ha spec.tandläkare, att han behöver mediciner dagligen osv osv o främst av allt så idag märker vi inte av att vi gör saker för att underlätta för Zacki, nu e det mer han som föreslår andra sätt att göra saker på dvs på normalt vis men samtidigt så kan man vänta på bakslag...
Man målar gärna upp en faan på väggen men livet kan faktiskt trots det dolda handikapp bli verkligen glädje o tom så att ingen ens märker av att Loke har sitt handikapp....
Zacki får ofta dra upp sin tröja o visa sitt långa ärr som sträcker sig över bröstkorgen för att folk ska fatta att han har sitt handikapp..för han orkar ofta lika mycket som sina vänner i skolan MEN när han väl kommer hem så kan han vissa dagar vara så trött att han somnar....
Däremot så tycker jag att du ber Er kontaktsköterska, som brukar vara närvarande vid UL att få kontakt med en Kurator o verkligen få prata ut...Sedan så alla frågor som poppar upp i ditt huvud nu ang Loke de ska du skriva upp o ta upp med er kardiolog vid UL....
Sedan du ska vet att det finns inga dumma frågor de kan bara bli lite tokiga men de behövs ibland ställas....
Njut av Loke o våren o dess kommande värme för man kan leva ett bra liv med hjärtfel....
Mimmi
Sluta leta det enda sättet att finna det du söker....
Man har ju den inställningen att bara hjärtat är lagat så är allt okej.
Visst , barnet mår bättre och har överlevt, men ofta finns andra bekymmer som följer med hjärtat. Matningsproblem, sömnbesvär, motoriska svårigheter , sämre ork mm.
Nu ska du inte måla F-N på väggen för just ditt barn behöver inte få dessa svårigheter och absolut inte alla.
Men jag hade viljat veta lite mer själv när min dotter var liten.
Nu har min dotter även blivit diagnostiserad med autism när hon var 10 år gammal så vissa saker hör ju ihop med det också. Och det har ju inte de flesta
hjärtebarn.........
Fallots anomali är ett av de vanligaste medfödda hjärtfelen. Det innebär att det finns ett hål mellan hjärtats kammare, samt att lungpulsådern är förträngd. Eftersom det är vanligt har man väldigt stor erfarenhet av det, och det brukar kunna opereras med framgång. Det kanske också kan vara en viss tröst att svenska barnhjärtkirurger ligger i världsklass, ni är i goda händer. De flesta barnen med fallots blir helt återställda, kanske inte elitidrottare, men helt normalt fungerande barn.
Min flicka är 20 år och hon hade en extrem variant av fallots anomali. Den heter Pulmonalis atresi med vsd. Hon hade hål mellan kamrarna, men hennes lungpulsåder fattades helt, så det var lite mer komplicerat att korrigera. De lyckades få allt på plats när hon var sex år, och idag är hon en tämligen normal 20-åring, jobbar heltid som barnskötare, har lite sämre ork, men hon lever väldigt normalt. Den första tiden var kaos, kontroller varje vecka, sedan varannan vecka, varje månad, halvår och nu sedan många år är det kontroll en gång om året. Många som räknas som helt korrigerade går varannan eller var tredje år. Mimis hjärtfel var mer komplicerat och man vill följa upp henne varje år för eventuellt måste hon göra en operation till vart det lider. Men det ser inte ut så just nu.
Att skriva här brukar hjälpa många i din situation. Vi är ju alla där, eller har varit. Om du vill ha med kontakt med andra kan du vända dig till Hjärtebarnsförbundet (www.hjartebarn.org). Det är en ideell förening för familjer med barn med hjärtfel. Blir du medlem, så får du möjlighet att vara med på träffar med andra hjärtebarnsfamiljer.
Styrkekramar, ni fixar det här!
Pia
Hej!
Jag har en flicka som är drygt 2 år, med fallot. Första op var hon 6 dagar och hon fick då en shunt. Den andra, korrigeringen när hon var 8 mån och en dagen efter. Hon hade dubbla övre hålvener, så en gång fick byggas för den ena och hål mellan både förmak och kammare, samt DORV, så op blev mkt mer komplicerad. Jag vårdade henne i hemmet med sondmat, vägningar före och efter alla mål. Hon mådde illa, ulkade och kräktes enormt dygnet runt.
Jag började jobba när hon var 1 1/2 och då kom sorgen ikapp mig. Kände att jag hade blivit snuvad på så mkt med mitt barn och det var jobbigt att hon behövt gå igenom så mkt....Hon ska op för navelbråck i höst och då tror jag att mkt känslor kommer komma tillbaka, trots att det är en enkel op....
Hon går på dagis sen feb. och är nog det mest fysiska barnet på avd. Hon har en enorm energi och äter nu allt och med väldigt god aptit. Vi är inställda på fler op i framtiden för ny hjärtklaff, men lever livet nu och njuter!!
Styrkekramar till er!
Hej!!
har en liten Axel som är 3 månader..han blev opererad för tranposition när han var 5 dygn gammal.jag kan känna din oro.Man har så mycket frågor och man går i en dimma hela tiden.Men han är i goda händer..
Min dotter har det också. Opererades vid 1o mån ålder. Fram till op var det kontroller varje månad. Allt sköttes jättebra av läkare och ssk och usk.
Operationen gick bra. Själklart oro under tiden innan op. Hon kom tillbaka snabbt och på en vecka var vi hemma, nästan utan mediciner. Bara vätskedrivande som sattes ut efter 1 vecka.
Numera är det koll en gång om året.
Hejsan!
Jag har en son på 5 år som har fallots tetralogi, det var rätt komplicerat då både lung och kroppspulsådern satt på höder sida, lungpulsådern var jätte trång och saknade en klaff och så hade han hål mellan både förmaken och kamrarna. Allt korigerades med en op när han var 3,5 månad och allt har gått jätte bra. redan efter 5 dagar vara han en glad liten bebis igen. Han hade även en liten gommspalt när han kom till värden. och saknar ena njuren och vänster tumme. Allt detta har gjort att han blivit opererad rätt mycket just nu inne i en ombyggnad av handen.
Första tiden med honom minns jag nästan inte för det var så mycket kontroller hela tiden ca 2-3 i veckan hela första året, men det beror på att han har flera fel.Dessutom har han en storebror som bara var 11 månader när lilla skrutten kom.
Vi bor på Åland så vår grabb är opererad i Helsingfors, men jag vet att sverige oxå har väldigt bra sjukvård för <3 barn.
För oss var det jätte viktigt att prata med nära och kära om saken, ofta och mycket. Oron försvinner nog aldrig helt, men det är ju naturligt att vara orolig för någon man Älskar. Vi är en liten <3 barns grupp som träffas på 1 gång i månaden och diskuterar allt mellan himmel och jord, dessa träffar e väldigt viktiga för oss. Att träffa folk i samma sits är ovederligt.
Idag är han som vilken 5 åring som helst, går på dagis, cyklar som en liten galning och gör att som hans storebror gör
Just nu går vi på kontroller för hjärtat 2 ggr per år och ultra 1 gång per år. Sen går vi på en massa andra kotroller för allt annat, men det har lixom blivit en vana som man inte tänker så mycket på.
Lycka till Med allt!!
