Downs syndrom (långt)

[Pevvi]

Ja, nu känner att det är dags att göra en liten uppdatering! Vår situation har varit rätt jobbig och jag har inte orkat skriva och berätta. Jag har varit här inne och läst en hel del men har inte funnit kraft till att skriva.

Vår lilla Mira föddes med Downs syndrom. Det var inget vi visste om tidigare utan vi fick reda på det efter födelsen. När jag fick upp henne på bröstet för att prova amma, kände jag att det var något som inte stämde. Nu idag vet jag inte vad det var som gjorde att jag fick den känslan. Hon hade lite sneda ögon, men vilken bebis ser inte lite konstig ut efter att ha legat i magen i nio månader i magen.

Jag försökte tränga bort tanken, men det gick inte. Jag sa till maken att jag tror att hon har Downs syndrom, han tittade på henne och kunde inte se nått. Trots allt kallade vi i BM, hon kunde inte heller se något speciellt men tog vår oro på allvar och kallade efter en barnläkare. När Mira var en timme gammal gjordes den första läkarundersökningen. Doktorn fann vissa tecken som kunde föranleda misstanke om Downs men det var diffusa tecken och diagnosen var långt ifrån säker. För att få ett säkert besked togs det kromosomprov. Svaret på detta prov skulle dock dröja fyra arbetsdagar. Dessa dagar var några av de mest jobbiga i mitt liv.
> >
Vår lilla flicka mådde dock bra och vi fick komma upp till BB efter några timmar på förlossningen. Hon kom igång med att suga på bröstet med en gång och hon hade inga tecken på några medicinska problem. Bemötandet på förlossningen var dock under all kritik känner jag nu i efterhand. Vi fick inte någon information och det var ingen som direkt vågade möta oss i vår rädsla och oro. Maken åkte hem för att hämta datorn och vi började leta efter information på internet. Tyvärr var ju detta inte det bästa, vi hittade massa information om alla komplikationer och problem. Det kändes som att världen skulle gå under, att allt bara var en mardröm och att jag skulle vakna snart.
> >
De kommande dagarna levde vi i hopp och förtvivlan. Vi försökte glädjas över vår lilla flicka, hon mådde ju trots allt toppen och hon var precis som vilket barn som helst. Hon åt, sov och bajsade…. =) allt såg normalt ut. Mina tankar kretsade mest kring Downs syndrom och så här i efterhand inser jag att det var en massa vanliga frågor som jag glömde ställa under tiden på BB. Jag och min man mådde inte särskilt bra av att vara på BB, vi hade ingen att prata med och här på BB får man inte ta emot några besök. Eftersom allt såg bra ut med lilla Mira valde vi att åka hem innan vi fått beskedet på kromosomprovet. Vi blev hemskrivna på fredagen och fick tid för läkarbesök på måndagen. Under helgen kändes det lite bättre och vi hade våra föräldrar på besök för att kunna tänka på något annat. Vi började inse att hon är världens ljuvligaste lilla unge oavsett vilket. Vi hade nästan intalat oss att hon inte hade Downs syndrom, ansiktsdragen hade börjat ordna till sig och vi levde i hopp.
> >
På måndagen skulle vi få ”domen”, Läkaren tittade på lilla Mira och frågade hur helgen hade varit, vi beskrev i korta drag. Jag letade hela tiden efter svaret i sättet han pratade och förde sig. Då frågade han plötsligt om vi hade någon familj i närheten…. Jag och min man tittade på varandra och säger nä, de bor inte här. Läkaren svarade att vi kanske ska sätta oss ner och prata. Då visste vi svaret. Även om det var ett tråkigt besked var det skönare att veta än att gå i ovissheten. Nu började bearbetningen och det var bara att acceptera det som skett och göra det bästa av det.
> >
På onsdagen innan midsommar började Mira kaskadkräka, jag hade tidigare påtalat för sjukvården att hon hade kräkte en del, men dock inte på det sättet. Jag blev orolig och kontaktade sjukhuset. Det visade sig att Mira hade en förträngning i övergången mellan tolvfingertarmen och tunntarmen. Mira åker ambulans ner till BUS i Lund och hon opereras natten till midsommar afton. I förberedelserna inför operationen görs ett ultraljud av hjärtat som visa att hon även har ett hjärtfel som är typiskt för barn med Downs. Hon har i nuläget inga symtom av hjärtfelet men det kommer behöva åtgärdas med operation troligtvis när hon är sex månader. Bukopertionen gick bra och hon fick mat visa sond redan morgonen efter. Hon vårdades i lund i två veckor och ytterligare en vecka här hemma.
> >
Nu är vi hemma och Mira äter och bajsar som hon ska. Hon orkar inte suga på bröstet så jag får pumpa ut och ge henne på flaska. Matningarna tar ibland upp mot två timmar för att få i henne tillräkligt med mat.
> >
Hon blir piggare och piggare för varje dag. Hon har firat av sina första leende och har redan vänt sig från rygg till mage på skötbordet!
> >
Hon är vår underbara, älskade lilla flicka med en extra kramkromosom.
> >
Ett nytt ledmotiv för mig; Föräldrar väljer inte sina barn, utan barnen väljer sina föräldrar!
> >

[Karolina m.W & bf3/7]

Tack för att du delar med dig av er otroligt rörande historia! har svårt att skriva långt med bebis i knät, men vilken pärs ni varit med om, inte minst när sjukvården som man litar så mycket på inte vågar möta föräldrar med oro för sitt barn!!! jag är övertygad om att er dotter är speciell underbar o unik på alla sätt ochäven fast ni kommer att få lära er nya förhållningssätt till föräldraskapet så kommer ni klara även detta!! tack vare internet finns många sätt att komma i kontakt med andra som är i samma livssituation o få goda råd, tröst o stöd!!! massor av kramar...

[Betty26]

Väldigt fint skrivet. Jag önskar er lycka till och hoppas det går bra för er och er lilla flicka!

[-Helena-]

Vilken tuff start ni har fått med lilla Mira. Jag önskar er all lycka med er lilla skatt, som säkert valt världens bästa föräldrar.
Kram till er!

[Minonna]

Tack så mycket för att vi fick läsa din berättelse! Så fint skrivet... Ta hand om er allihopa! STOR kram till er!

[MissCamilla]

Instämmer egentligen bara med kommentarerna innan här. Tack för att du delar med dig, all styrka till Er. Tror också att Er lilla flicka valt de bästa föräldrarna

[karinlj_84]

Förstår att ni måste haft en tung period. Trist att ni inte fick ett bättre bemötande på sjukhuset.
Men härligt att ni trots allt mår bra nu! Jag önskar er all lycka & att det kommer gå bra med er underbara flicka i framtiden !

[Nina m. Maja & Ellen]

Tack för att du orkar och vill dela med dig av er situation. Du skriver så fint om Mira och jag tror precis som du, att hon har valt sina föräldrar.

Det glädjer mig att läsa att hon blir piggare och piggare, och vilken tjej som redan kan vända sig från rygg till mage!

Jag vet inte om du läst denna dikt, men jag tycker den är så fin och skickar därför med den i detta inlägg och sänder er en tanke:

Välkommen till Holland


Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder
- att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå,
att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska.
Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."
"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland??
Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
" Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats.
Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna...
därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien,
kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella,
det väldigt härliga... med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987.


Jag vet inte om du gillar den överhuvudtaget, kanske tycker du rent av att den är usel.. Men jag kände att jag ville dela med mig av den, eftersom jag själv gillar den och vet flera med mig som tycker om den väldigt mycket (varav flera som själva har barn med funktionsnedsättningar) så jag chansar och skickar med den helt enkelt.

Kramar till hela familjen!

[Elle82]

Vilken start för henne... tack för att du delade din berättelse med oss! Klart det är mycket att ta in i början... och tur att dom upptäckte hjärtfelet! Kan inte ens tänka mig hur upp och ner allt måste ha varit. Hoppas ni kan få lugn och ro hemma nu och smälta allt och bara vara familj utan sjukhus och doktorer.

[~Ida~]

Men oj vilken start, trist med det dåliga bemötandet på BB, jobbigt med beskedet och så operation på det. Skönt att hon mår bra nu iaf.

Vilken insats du gör med matningarna! Jag som har svårt att pumpa hade aldrig fixat det. Kör på så länge du orkar och det känns ok och ha sen inte dåligt samvete om du går över till ersättning.

[Mella]

Tack Pevvi för ditt fina långa tänkvärda inlägg! Hjälp, vilken skumpig start ni hade tillsammans allihopa! Jag blir så ledsen för er skull för den klantiga bb-personalen. När vårt tredje barn föddes med Pierre Robins syndrom och gomspalt fick vi precis samma reaktion - informationsstiltje och undflyende personal. Usch, när jag läser ditt inlägg ryser jag. Det borde väl all bb-personal veta om att man mår bättre av ett rakt och ärligt bemötande och av att få information. Vi blev t o m "förbjudna" att leta info på nätet, just för att vi inte skulle få en överdos av alla de värsta komplikationerna, men samtidigt så lämnar de en inte så mycket till alternativ om man inte får någon information alls.

Skönt att allt är bra med er igen och att ni får lite respit tills det är dags för hjärtoperation och så. Njut massor och jag blir så lycklig av att läsa att du kallar Miras extrakromosom för kramkromosom .

Stor kram!

[Silverkarin]

Vilken tur Mira har som har fått er till föräldrar och vilken lycka att ni fick just Mira! Ni fick en riktigt tuff start och nu kan det bara bli bättre.

Kram!

[Geo75]

Åh tack för att du delar med dig av alla era tankar och hur nu har haft det! Så fint du avslutar allting med också för det stämmer så! Ni kommer vara underbara föräldrar till Mira och nu har blivit välsignade se det så. Min man har en lillebror med downs syndrom och han är bara rent ljuvlig! Det finns ingen man får så många kramar och som är glädjen själv var dag och som bara omger kärlek. Ta hand om varandra och en stor kram till er för vad som ligger framför er med hjärtoperationen.

[lottak73]

Tack för att du delar med dig och vilka underbara föräldrar ni är till er underbara flicka.
Det är trist att höra att ni fick så dåligt bemötande ifrån förlossningen och bb - man tycker att de borde veta bättre.

Det är en helt ny värld som öppnar sig för er nu - men trots sorgen och oron som finns så är glädjen och det positiva större.
Störst av allt är kärleken!

Varma kramar till hela familjen!

[flickancarra]

Tack för din uppdatering. Har själv suttit och funderat på snea ögon på min egen lille och kan nog bara ana hur det skulle kännas att få en sådan diagnos ställd. Det måste vara både en sorg att arbeta med samtidigt som man står med ett barn man älskar och gläds över.

Jag önskar er all lycka.

[flickancarra]

Vilken fin dikt.

[asil]

tack för att du delar med dig av eran tuffa start, det är en sorg att få ett barn som inte är som alla andra och en tuff tid väntar er fram över. Du har så rätt vi väljer inte våra barn utan dom väljer oss, det finns en mening med att eran Mira har valt just er det är för det är ni som är dom bästa föräldrarna för just henne, ha det i dina tankar när det känns som tuffast.
Vet av egen erfarenhet att man klandrar sig själv och man känner jätte stor sorg vissa dagar över sitt barn och det är inte konstigt utan det är ett sätt att hantera sin situvation och orka.

Har ju en dotter på 2,5år själv som har en cp skada o lillhjärnan är underutvecklad så hon varken pratar eller går, men hon är den gladaste o finaste ungen som finns har alltid ett leende på läpparna och det är det som gör att jag orkar att se hennes leende gör mig så lycklig att hon valde just mig.

barn med olika utvecklingshandikapp söker inget bote medel utan dom söker recpekt o acceptans från sin om givning.
Tycker ni ska sträcka på er och vara stolt över att mira valde er.

kriv gärna av dig om du är ledsen eller undrar något det finns inga fel om saker man undrar eller tänker.

kramisar från en stolt o glad mamma med ett handikappat barn

[Lina_72]

Tänkvärt skrivet. Tråkigt att ni inte fick det stöd ni kände att ni behövde.
Jag jobbar inom LSS och just personer med Downs kan vara så otroligt härliga att ha och göra med. Det kanske inte ger någon direkt tröst när man själv kanske sitter med en bearbetningsfas men någonstans tror jag att det finns en mening med allt.
kram!