Våran dotter Mathilda är snart 5 år och fick en pacemaker i magen den 31/8 i år. Hon fick den pga att hon fått AV-block III, som läkarna tror beror på att ärrvävnad efter hennes senaste operation stör ut signalerna.
Finns det någon mer här som har barn med pacemaker i magen? Hur gamla var de när de fick den? Hur snabbt har de accepterat "bulan"? Har de haft besvär med att ligga på mage? Vara med på gymnastiken?Några övriga besvär?
Hälsningar Helena med hjärtetjejen Mathilda född 0511
1
Fler med barn med pacemaker i magen Hej!
Våran dotter Mathilda är snart 5 år och fick en pacemaker i magen den 31/8 i år. Hon fick den pga att hon fått AV-block III, som läkarna tror beror på att ärrvävnad efter hennes senaste operation stör ut signalerna.
Finns det någon mer här som har barn med pacemaker i magen? Hur gamla var de när de fick den? Hur snabbt har de accepterat "bulan"? Har de haft besvär med att ligga på mage? Vara med på gymnastiken?Några övriga besvär?
Hälsningar Helena med hjärtetjejen Mathilda född 0511
Har en pojke som fyller 4 nu i november. Olle fick sin pacemaker när han var ca 6 månader.
Han bryr sig inte om den så mycket än, han säger ibland att han har en dosa där. Det fungerarar jättebra och vi märker inte att har ont eller att den är i vägen. Nu har ju inte Olle någon gymnastik eller liknande men han går på dagis och busar för fullt.
Hoppas att det fungerar bra för eran tjej!
Malin
2
Hej!
Har en pojke som fyller 4 nu i november. Olle fick sin pacemaker när han var ca 6 månader.
Han bryr sig inte om den så mycket än, han säger ibland att han har en dosa där. Det fungerarar jättebra och vi märker inte att har ont eller att den är i vägen. Nu har ju inte Olle någon gymnastik eller liknande men han går på dagis och busar för fullt.
Hoppas att det fungerar bra för eran tjej!
Malin
Kul att vi är flera här!
Vi har en tjej på 17 månader som fick sin PM direkt när hon föddes pga AV-block III. Hon har legat på mage o hasat, lärt sig stå och gå (...och falla) utan problem. Hon och storebror busar hejdlöst. Vi upplever inte att hon märker av den alls.
Lycka till!
Hälsningar Anja och Märta
3
Hej!
Kul att vi är flera här!
Vi har en tjej på 17 månader som fick sin PM direkt när hon föddes pga AV-block III. Hon har legat på mage o hasat, lärt sig stå och gå (...och falla) utan problem. Hon och storebror busar hejdlöst. Vi upplever inte att hon märker av den alls.
Vad har Olle för diagnos? Har de gjort fler operationer än pacemakeroperationen? Hur länge tror de att Olle kan ha den pacemakern han har nu?
Mathilda verkar ha accepterat sin pacemaker men ibland kommer frågorna om varför hon måste ha den och så. Hon har fortfarande ont i muskeln under vänster arm där de gick in för att sätta elektroderna, men det skulle ta 2-3 månader innan muskeln var helt läkt. Hon kan nu ligga på mage och vänster sida.
Hon har börjat på dagis igen och det har gått bra bara det inte blir för stojigt.
Gymnastiken på dagis ska vi vänta med tills efter jul eftersom muskeln tar tid att läka.
/Helena
4
Hej Malin!
Tack för ditt svar.
Vad har Olle för diagnos? Har de gjort fler operationer än pacemakeroperationen? Hur länge tror de att Olle kan ha den pacemakern han har nu?
Mathilda verkar ha accepterat sin pacemaker men ibland kommer frågorna om varför hon måste ha den och så. Hon har fortfarande ont i muskeln under vänster arm där de gick in för att sätta elektroderna, men det skulle ta 2-3 månader innan muskeln var helt läkt. Hon kan nu ligga på mage och vänster sida.
Hon har börjat på dagis igen och det har gått bra bara det inte blir för stojigt.
Gymnastiken på dagis ska vi vänta med tills efter jul eftersom muskeln tar tid att läka.
Ja det är kul att vi är fler här med barn med pacemaker.
Mathilda har accepteras sin pacemaker bra.Det är bara ibland som det kommer frågor om varför hon måste ha sin "dosa". Hon har börjat dagis igen och det går bra bara det inte är för stojigt.
Det är skönt att höra att inte de som haft pacemaker i magen ett tag inte verkar ha några problem med det. Vi var lite oroliga i början eftersom det känns som om den sitter lite mer osyddat i magen än vid nyckelbenet.
/Helena
5
Hej!
Ja det är kul att vi är fler här med barn med pacemaker.
Mathilda har accepteras sin pacemaker bra.Det är bara ibland som det kommer frågor om varför hon måste ha sin "dosa". Hon har börjat dagis igen och det går bra bara det inte är för stojigt.
Det är skönt att höra att inte de som haft pacemaker i magen ett tag inte verkar ha några problem med det. Vi var lite oroliga i början eftersom det känns som om den sitter lite mer osyddat i magen än vid nyckelbenet.
Hej!
Jag har en 4-årig son med pacemaker. Han fick den när han var 4 månader och just börjat med betablockerare. Han har inte haft några problem med sin dosa än så länge .
Blir lite nyfiken varför de valde att sätta den på magen på din dotter. Vi fick informationen att när de är 3-4 år kan man flytta den till nyckelbenet där den ligger bättre skyddad...
/Sofia
6
Hej!
Jag har en 4-årig son med pacemaker. Han fick den när han var 4 månader och just börjat med betablockerare. Han har inte haft några problem med sin dosa än så länge .
Blir lite nyfiken varför de valde att sätta den på magen på din dotter. Vi fick informationen att när de är 3-4 år kan man flytta den till nyckelbenet där den ligger bättre skyddad...
/Sofia
De valde att sätta pacemakern i magen av tre anledningar. För det första så var det bättre på grund av Mathildas andra fel på hjärtat, både för det som redan är gjort och för det som skall göras igen bla byta hennes homograft.För det andra går gränsen för att sätta pacemakern vid nyckelbenet vid 15 kg sa läkaren och Mathilda väger ca 15.5 kg. Och för det tredje så kommer hon behöva byta pacemaker så många gånger i sitt liv och även byta elektroder, och eftersom elektroderna inte går att ta bort helt när de sitter inne i hjärtat så blir det till slut väldigt många elektroder inne i hjärtat, sa läkaren till oss. Visst hade vi önskat att de hade satt den vid nyckelbenet men om det är bäst för Mathilda att ha den i magen ett par år så får det bli så.
De beräknar att hennes pacemaker ska räcka ca 10 år.
/Helena
8
Hej Sofia!
Varför äter eran son betablockerare?
De valde att sätta pacemakern i magen av tre anledningar. För det första så var det bättre på grund av Mathildas andra fel på hjärtat, både för det som redan är gjort och för det som skall göras igen bla byta hennes homograft.För det andra går gränsen för att sätta pacemakern vid nyckelbenet vid 15 kg sa läkaren och Mathilda väger ca 15.5 kg. Och för det tredje så kommer hon behöva byta pacemaker så många gånger i sitt liv och även byta elektroder, och eftersom elektroderna inte går att ta bort helt när de sitter inne i hjärtat så blir det till slut väldigt många elektroder inne i hjärtat, sa läkaren till oss. Visst hade vi önskat att de hade satt den vid nyckelbenet men om det är bäst för Mathilda att ha den i magen ett par år så får det bli så.
De beräknar att hennes pacemaker ska räcka ca 10 år.
Hej Anja!
Det låter kort tid, men så var eran dotter ju så liten när hon fick sin så den är väll inte så stor att den rymmer batteri för långre tid.
Ska hennes vilopuls sjuknka med åldern?
Mathilda har fått en avancerad pacemaker och den ska enligt beräkningarna kunna hålla i 10 år. Men om 4-5 år sa de att det troligen är dags att byta Mathildas homograft och de pratade först om att ev flytta pacemakern då eftersom vi ändå är i Lund, men det får vi väll se då.
/Helena
9
Hej Anja!
Det låter kort tid, men så var eran dotter ju så liten när hon fick sin så den är väll inte så stor att den rymmer batteri för långre tid.
Ska hennes vilopuls sjuknka med åldern?
Mathilda har fått en avancerad pacemaker och den ska enligt beräkningarna kunna hålla i 10 år. Men om 4-5 år sa de att det troligen är dags att byta Mathildas homograft och de pratade först om att ev flytta pacemakern då eftersom vi ändå är i Lund, men det får vi väll se då.
Tyvärr finns det inga "baby-pacemakers" utan hon har en vanlig. Den såg stor ut i början...
Batterilängden beror nog mer på hur mycket den behöver gå in o jobba. Eftersom Märtas egen puls i kamrarna ligger på ca 40-45 jobbar den hela tiden. Den kollar dessutom först av vilken fart förmaken har för att justera efter dem (som jag förstått det).
Sen har ju vuxna lägre puls än barn, så då kommer den ju att jobba mindre o mindre.
Intressant att höra hur de resonerade om att lägga den i magen. kan vara bra att veta, vi kommer ju också att behöva många byten!
mvh
/Anja
10
Hej!
Tyvärr finns det inga "baby-pacemakers" utan hon har en vanlig. Den såg stor ut i början...
Batterilängden beror nog mer på hur mycket den behöver gå in o jobba. Eftersom Märtas egen puls i kamrarna ligger på ca 40-45 jobbar den hela tiden. Den kollar dessutom först av vilken fart förmaken har för att justera efter dem (som jag förstått det).
Sen har ju vuxna lägre puls än barn, så då kommer den ju att jobba mindre o mindre.
Intressant att höra hur de resonerade om att lägga den i magen. kan vara bra att veta, vi kommer ju också att behöva många byten!
Jag trodde att det fanns mindre storlekar. På en nyfödd måste den storleken Mathilda har sett gigantisk ut. Tycker den Mathilda har knappt ser ut att få plats mellan vänster revben och naveln.
Det har du rätt i att småbarn har högre puls och därför drar mer batteri.
Mathilda har en egen puls på: maxpuls 68 slag/min och vilopuls på ca 45-50 slag/min och på natten gick hon ibland ner under 40 slag/min. Nu kan den bli ännu sämre sa de så det är inget vi kan räkna med att den håller sig så. Nu går hennes pacemaker också in hela tiden och ger en puls på minst 70 slag/min och max 170 slag/min. Hon har också en elektrod på förmaken som känner av antal slag där så kamrarna kan arbeta i samma takt. Om nu förmaksrytmen skulle bli lägre så ger pacemakern order till förmaken också att arbeta snabbare.
Nu tillhör vi Lund och jag vet inte om de resonerar olika över var och när de placerar pacemakern vart.
Jag hoppas att att de nästa gång de byter pacemaker på Mathilda att de placerar den vid nyckelbenet.
/Helena
11
Hej Anja!
Jag trodde att det fanns mindre storlekar. På en nyfödd måste den storleken Mathilda har sett gigantisk ut. Tycker den Mathilda har knappt ser ut att få plats mellan vänster revben och naveln.
Det har du rätt i att småbarn har högre puls och därför drar mer batteri.
Mathilda har en egen puls på: maxpuls 68 slag/min och vilopuls på ca 45-50 slag/min och på natten gick hon ibland ner under 40 slag/min. Nu kan den bli ännu sämre sa de så det är inget vi kan räkna med att den håller sig så. Nu går hennes pacemaker också in hela tiden och ger en puls på minst 70 slag/min och max 170 slag/min. Hon har också en elektrod på förmaken som känner av antal slag där så kamrarna kan arbeta i samma takt. Om nu förmaksrytmen skulle bli lägre så ger pacemakern order till förmaken också att arbeta snabbare.
Nu tillhör vi Lund och jag vet inte om de resonerar olika över var och när de placerar pacemakern vart.
Jag hoppas att att de nästa gång de byter pacemaker på Mathilda att de placerar den vid nyckelbenet.
Hej igen!
Min son äter betablockerare pga hypertrofisk kardiomyopati.
Ja då får vi se vart PM hamnar på min son när/om de bedömer att han behöver den fortsatt. Hittills när vi kontrollerat har den varit inne och "pacat" mindre än 1% så jag är inte säker på att han kommer att få en ny...
/Sofia
12
Hej igen!
Min son äter betablockerare pga hypertrofisk kardiomyopati.
Ja då får vi se vart PM hamnar på min son när/om de bedömer att han behöver den fortsatt. Hittills när vi kontrollerat har den varit inne och "pacat" mindre än 1% så jag är inte säker på att han kommer att få en ny...
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
.