Frågor om operation

[Glupp]

Börjar dessvärre dra ihop sig till operation för dottern igen. Å det är mkt tunga känslor kring detta - särskilt som läkaren på hemmaplan hade pratat om att det inte skulle vara några problem att göra en kateterisering och antingen sätta in en shunt eller ett nytt kärl. Fast det visade sig visst vara problem då kärlet bara var 12mm och det måste vara 16mm :-(

Så nu är det bara att acceptera läget och att vi hoppas att de denna gången har rätt storlek på kärlet som ska bytas hemma.

Men det var egentligen inte det jag skulle fråga utan hur ser vårdtiden ut för en lite drygt 3-åring på ett ungefär?

När hon opererades de två andra gångerna så var det långa tider på IVA och sedan låg vi länge inne på 4-rummet.

Hur gör man det med en extremt sjukhusrädd 3-åring, som får panik av nya människor, höga ljud och helst inte vill att någon tar i henne? Samt har en otäck vana att stänga av då tillvaron blir för kaotisk för henne.

Och hur i 17 får vi henne att ligga still i en säng? Detta är tjejen som vanliga lugnande medel inte fungerar på fråns hon själv väljer att slappna av, innan dess så far kroppen runt runt runt - trots att hon inte har kontroll över den längre.

För att inte tala om nätterna, om hon måste ligga kvar på 4-rummet för vi kommer inte att lämna henne ensam på avd själv på några villkor.

Usch inte bara ett stort äckligt ingrepp att oroa sig över utan även alltikring, att de faktiskt denna gången lyssnar på oss och inte kör över både oss och hjärtisen.

[Mimmiz]

..personal då det gäller barnens rädsla...Känner igen allt det du oroar dig över, men kör med öppna kort direkt o be om hjälp ifrån lekterapin redan på hemmaplan....

Zacki gjorde en katerisering och sk stentoperation då han var 4 o den gick smärtfritt vi var hemma redan på dag 3 som brukligt efter en katerisering...

Man kan aldrig säga att det finns standardtider på hur lång eftervården blir för det kan uppkomma problem etc utmed vägen....

[Glupp]

Är det lekterapin som är bra med barnens rädsla eller menade du någon ytterligare?

Lekterapi har vi försökt med i ungefär ett års tid men kom ingenstans. Nu har BUP/BNP tagit över utredningen ... Det är så svårt att förklara i ord, ska dock försöka..

Min tjej klarar inte ens av att man leker doktor hemma med henne utan att hon får panik.

Var nere i Gbg för en månad sedan å för att kunna göra EKG, ultraljud och magnetröntgen fick hon sövas.

Bara vi är till BVC för kontroller så bryter hon ihop och det är kaos hemma hos oss någon vecka efter.

Vi kör och har kört med öppna kort, oftast ett brev som kuratorn hjälpt oss att skriva. En del läser det och förSöker iaf - men någonstans måste man ju ta tag i henne och hålla fast :0( för vissa saker måste göras

En del läser inte ens brevet och när vi påtalar problemen så viftas man bort som nojjig förälder och att de minsann "kan" barn. Där någonstans hamnar man ju i ett ganska spänt läge.

Så jag har totalångest och panik för detta. Under sommaren slapp vi sjukan i sex underbara härliga veckor och dottern utvecklades enormt men allt detta raserades efter 2 dagar i Gbg. BUP har även försiktigt uttryckt att vi kommer få det väldigt tufft att vända runt dottern igen.

Känner mig enormt maktlös bara :0( först att vi än en gång måste lämna bort henne för op och de ska öppna upp och sätta fler ärr på magen - men sen att försöka få ihop hennes psykiskt igen...

Vet att man inte kan/bör svara generellt om vårdtiden -suck- skulle väl bara vilja höra att vi kan få ut henne på eget rum så fort som möjligt så hon kan få andas ifred... Fast jag vet ju att ingen kan säga det, men jag önskar

[Mimmiz]

..rädslan o har ofta varit i kontakt med barn i just Er situation, tycker att du ska ringa ner till dem i Göteborg o be om hjälp och förbereda dem....Vi har haft turen att få"eget kyffe" när vi väl har varit dit ner....sist så slapp vi ifrån 3 salen men fick ligga i 4an med litet extra koll från personalen en natt....innan vi fick eget rum...men sedan har vi väl glidit på den där räkmackan....
Zacki har varit knarkarkung som vi kallade honom för under en period så kunde man inte göra något på honom utan att ha fått ta hjälp av Dormicum, vilket inte det bästa alla gånger med snedtändningar osv osv....

Sedan ska du veta att du är inte ensam i detta, vi har alla någon gång fått gå igenom det du nu gör vi ska inte prata om Zackis fobi för CVK, slangar osv osv...o att ta PK prover skulle bli en mardrom men ungen han klarar av dem galant, kliver in på labb o visar finger, de tar sticket o det lilla blod o Zacki pinar ut igen....Och än idag så är Zacki lite off att gå på sina undersökningar MEN vi har vänt på det o säger inte att han ska till doktorn utan hälsa på sin doktor o sköterska, o faktum är att efter att vi skalade bort titlarna o använder bara namnen på de som har med Zacki att göra så har det blivit lättare....

Om det är katerisering de ska utföra operationen med så kan det ju även vara möjligt att Ni får nattpermiss till hotellet också....jag vet att i Göteborg finner man lösningar för stunden och att de får hjälp att bearbeta....

[Glupp]

Alltså det du skriver i mittenstycket tycker jag är jätteintressant --- att vi _inte_ är ensamna utan de flesta har varit i detta någon gång. För det är inte så som vi blir bemötta på sjukhuset. För där är det snarare höjda ögonbryn och förvåning då lillgumman inte vill vara med på de undersökningar de tänkt genomföra. Att de ens måste ge henne lugnande är tydligen en _jätte_stor sak, för det är jätteovanligt. Det suckas och kommenteras syrligt när lillgumman börjar rulla med ögonen och visar alla tecken på panik - för de gör ju inget farligt.

Vi pratar och vi diskuterar, vi ringer i förväg och förvarnar, vi kommunicerar till döds och ändå så verkar de inte förstå. Jag tycker att det är så himla konstigt för detta är ett barnsjukhus vi pratar om. Jag misstänker att en fullt frisk 3-åring som bara är inne på sjukan då och då kanske inte heller är så samarbetsvillig alla gånger.

Vi kan inte styra över lillgummans reaktioner, vi kan försöka förbereda och lugna henne så gott det går. Men sen tar superhjältarna Mamman och Pappans krafter slut, för vi kan inte ta bort allt hon upplevt - hur gärna vi än vill det.

Det blir en så knepig reaktion för man står med ett barn som det bara lyser panik och skräck och samtidigt känner man sig enormt misslyckad för man inte kan få henne att göra dessa (enligt sjukvården) _enkla_ undersökningar.

Jag blir så ledsen att det inte finns någon förståelse eller förberedelse, och som du säger hon kan verkligen _inte_ på något sätt vara det första barnet som reagerar så starkt.

Av någon anledning har PK-kontroller alltid gått bra, tack-och-lov, förutom när det varit helt nya sskr på PK, för då har det varit tjurigt. Men de väntar in henne på ett annat sätt och hon får välja finger de ska sticka i och där känns det som att lillgumman har kontroll, för det följer samma rutiner varje gång. Dock kommer ångesten senare under dagen då hon trillar ihop i en liten hög, men det är sånt vi lärt oss leva med - huvudsaken är att man har kontroll på INR-värdet.

Inser att jag måste skrivit lite rörigt. Dessvärre är det inte en katerisering hon ska göra, fast det hade läkaren här på hemmaplan gått ut med. Så blev en mycket obehaglig och jobbig chock då vi insåg att det inte alls gick att göra utan att de återigen måste öppna upp henne för att kunna operera. Kändes som att marken bara öppnade sig under våra fötter :0(((

Usch dormicum är inte roligt, för det klarar lillgumman inte speciellt bra, kroppen bara far runt runt runt även om hon inte har kontroll på den. Sen kämpar hon som ett djur att komma loss - för det verkar bara vara det som driver henne då

Tack iaf för tipset om lekterapin i Gbg, ska ringa dem och se vad de kan göra. För vi måste ju förbereda allt vi kan och lite till...