Ah, då kan jag tänka mig att det kanske kan ha varit en kombination av en inflammation och högt pk. 8 är mycket högt, fick han inte något för att få ner pk.t?
21
Ah, då kan jag tänka mig att det kanske kan ha varit en kombination av en inflammation och högt pk. 8 är mycket högt, fick han inte något för att få ner pk.t?
Oj, beklagar, förstod inte att han avlidit. Vad dog han av, vet man det? om det var i fallet du beskrev ovan så tycker jag att det låter nonchalant isåfall. Klart att man skall ta allvarligt om pk.t ligger så pass högt och man har symtom, det är ju skillnad om man inte har symtom.
Ett allvarligt tecken på FÖR högt pk, är just som ovan beskrevs, blödningar från slemhinnor, ex näsa och tarmkanal och borde enligt min mening alltid leda till någon form av pk sänkande behandling.
22
Oj, beklagar, förstod inte att han avlidit. Vad dog han av, vet man det? om det var i fallet du beskrev ovan så tycker jag att det låter nonchalant isåfall. Klart att man skall ta allvarligt om pk.t ligger så pass högt och man har symtom, det är ju skillnad om man inte har symtom.
Ett allvarligt tecken på FÖR högt pk, är just som ovan beskrevs, blödningar från slemhinnor, ex näsa och tarmkanal och borde enligt min mening alltid leda till någon form av pk sänkande behandling.
Åh jag beklagar:-( undrade lite då du skrev att han hade en klaffprotes.
Du måste dock förlåta dig själv, som förälder gör man bara så gott man kan för sitt barn. När en hjärtis föds så föds även hjärtisföräldrar och det är viktigt att man som sådan får hjälp av sjukvård med information och att man känner en trygghet i systemet. För det är inte meningen att du som förälder ska gå in och ta det medicinska ansvaret - om du inte ber om det och även om du ber om det så bör det finnas någon som har det övergripande ansvaret som du kan vända dig till!!
23
Åh jag beklagar:-( undrade lite då du skrev att han hade en klaffprotes.
Du måste dock förlåta dig själv, som förälder gör man bara så gott man kan för sitt barn. När en hjärtis föds så föds även hjärtisföräldrar och det är viktigt att man som sådan får hjälp av sjukvård med information och att man känner en trygghet i systemet. För det är inte meningen att du som förälder ska gå in och ta det medicinska ansvaret - om du inte ber om det och även om du ber om det så bör det finnas någon som har det övergripande ansvaret som du kan vända dig till!!
Hoppas att jag inte skrämt upp er. Younes dog förmodligen INTE av nåt som hade samband med för högt PK. Han är obducerad, men det svaret får man inte förens till sommaren.
Något blev fel med klaffen, den slutade fungera. VARFÖR vet man inte.
P.g.a. detta fick han syrebrist, i hela kroppen faktiskt. lungorna slutade fungera, njurarna och levern lika så. Han blev även hjärndöd, hjärnan svällde så han hade ingen cirkulation där alls. Jätte läskigt, huvudet var alldeles iskallt! Fy tusan! Han låg i en hjärt- och lungmaskin som höll honom vid liv, men hjärtslagen började att glesna innan man stängde av maskinen. Men jag är iaf säker på att man inte hade kunnat göra något mer för honom, och att han aldrig skulle vakna mer, en tröst i allt elände.
Oj, det blev mer information än ni kanske ville ha men jag antar att jag passa på nu, med folk som inte freakar ut över att han hade hjärtfel "bara".
Ja, glupp, det har du alldeles rätt i. Men jag tänker ändå att OM jag hade gjort så eller si... Fast jag vet att jag inte borde, och att det inte lönar nåt till.
24
Hoppas att jag inte skrämt upp er. Younes dog förmodligen INTE av nåt som hade samband med för högt PK. Han är obducerad, men det svaret får man inte förens till sommaren.
Något blev fel med klaffen, den slutade fungera. VARFÖR vet man inte.
P.g.a. detta fick han syrebrist, i hela kroppen faktiskt. lungorna slutade fungera, njurarna och levern lika så. Han blev även hjärndöd, hjärnan svällde så han hade ingen cirkulation där alls. Jätte läskigt, huvudet var alldeles iskallt! Fy tusan! Han låg i en hjärt- och lungmaskin som höll honom vid liv, men hjärtslagen började att glesna innan man stängde av maskinen. Men jag är iaf säker på att man inte hade kunnat göra något mer för honom, och att han aldrig skulle vakna mer, en tröst i allt elände.
Oj, det blev mer information än ni kanske ville ha men jag antar att jag passa på nu, med folk som inte freakar ut över att han hade hjärtfel "bara".
Ja, glupp, det har du alldeles rätt i. Men jag tänker ändå att OM jag hade gjort så eller si... Fast jag vet att jag inte borde, och att det inte lönar nåt till.
förstår, antog att han dog av något annat, det är ingen fara med informationen, det är ett sätt att bearbeta det som hänt. ibland får man inget riktigt bra svar varför saker och ting händer, kroppen funkar så, ibland orkar den inte bara.
Bara fråga på, det är det forumet är till för.
mvh
Hanna
25
förstår, antog att han dog av något annat, det är ingen fara med informationen, det är ett sätt att bearbeta det som hänt. ibland får man inget riktigt bra svar varför saker och ting händer, kroppen funkar så, ibland orkar den inte bara.
För högt PK är jag faktiskt inte så jätteoroad för, det har vi koll på känner jag och bra backup. Det är nästan värre med för lågt och risken för en propp då.
Nu kanske jag blir jobbig och så men du skriver att klaffen slutade fungera? Jag har bara hört att den är oerhört driftsäker, det är inte så att han fick en propp i den? Hoppas jag inte ställer obehagliga frågor nu, men det blev lite obehaglig information ja och då försöker jag rationalisera bort det. Om du förstår vad jag menar.
Hur menar du sedan att folk freakar ut över hjärtfelet? Att de minimerar det eller att de förstorar det? Jag har mött båda och det är lika jobbigt båda två :-(
Förstår dig som mamma eller som förälder så tar man ett jätteansvar oavsett om man borde eller inte. Min skrutt har haft änglavakt ett par gånger, och även om det var vi som larmade första gången och det blev akutoperation så blev kammaren förstorad och det känns i mammahjärtat, tänk om vi hade legat på lite mer i första läget.
MEN vi kan inte ändra det som varit - vi kan bara ändra det som blir och det är väl det jag vill skicka vidare till dig. Om och när ni får ett småsyskon till Younes så kan du välja hur du agerar då och jag gissar att du kommer att vara mycket tuffare då och kanske kan du då börja att förlåta dig själv!?
26
För högt PK är jag faktiskt inte så jätteoroad för, det har vi koll på känner jag och bra backup. Det är nästan värre med för lågt och risken för en propp då.
Nu kanske jag blir jobbig och så men du skriver att klaffen slutade fungera? Jag har bara hört att den är oerhört driftsäker, det är inte så att han fick en propp i den? Hoppas jag inte ställer obehagliga frågor nu, men det blev lite obehaglig information ja och då försöker jag rationalisera bort det. Om du förstår vad jag menar.
Hur menar du sedan att folk freakar ut över hjärtfelet? Att de minimerar det eller att de förstorar det? Jag har mött båda och det är lika jobbigt båda två :-(
Förstår dig som mamma eller som förälder så tar man ett jätteansvar oavsett om man borde eller inte. Min skrutt har haft änglavakt ett par gånger, och även om det var vi som larmade första gången och det blev akutoperation så blev kammaren förstorad och det känns i mammahjärtat, tänk om vi hade legat på lite mer i första läget.
MEN vi kan inte ändra det som varit - vi kan bara ändra det som blir och det är väl det jag vill skicka vidare till dig. Om och när ni får ett småsyskon till Younes så kan du välja hur du agerar då och jag gissar att du kommer att vara mycket tuffare då och kanske kan du då börja att förlåta dig själv!?
Som sagt vet man inte exakt vad som hände med protesen, på ultraljudet såg JAG att den inte rörde sig nå mer. (Vuxen kardiologen som undersökte trodde att den fungerade!!!!) En annan Ö-läkare från transport teamet i Umeå såg dock att den inte rörde på sig.
Hon ordinerade en medicin som skulle lösa upp ev. proppar, men det hjälpte inte, så jag antar att han inte fått nån propp. Han hade iofs fått en mindre blödning i hjärnan...
MIN teori är att hjärtat gått tillbaka till normal storlek.
Younes var bara 2 dagar när han opererades, den yngsta i Sverige som fått en mekanisk mitralisklaff protes in opererad, detta var bara möjligt för att vänstra sidan var förstorad pga felet. Protesen var egentligen för stor, även om det var den minsta som fanns. Jag tror att det kanske blev för trångt där inne när hjärtat återgått till normalstorlek, detta baserat på att dom redan i Gtb sett att den klämde lite på en åder...
Men det är vad jag TROR.
Jag har aldrig fått nån information eller indikation på att klaffen skulle kunna gå sönder. Inte ens om vilka symptom jag skulle se efter, och vad jag skulle göra då. Men det är just detta jag brottas med, om jag åkt in tidigare, eller iaf ring ambulans! Men jag fattade inte ens hur allvarligt det var.
Hela dagen var han helt normal, pigg och glad, blödandet hade avtagit , bara 2 ggr på mer än 24 timmar. PK´t var äntligen stabilt efter 5 dagar jag andades ut och såg fram emot att slippa åka in å ta PK-prov.
DÅ händer det här! Heeeeelt vansinnigt, oförberedd var jag också hur dumt det än låter. Jag inbillade mig att faran var över, han var så pigg å glad, stark också, jag ammade honom för 17!
Varför var det ingen som varnade mig!!!
27
Som sagt vet man inte exakt vad som hände med protesen, på ultraljudet såg JAG att den inte rörde sig nå mer. (Vuxen kardiologen som undersökte trodde att den fungerade!!!!) En annan Ö-läkare från transport teamet i Umeå såg dock att den inte rörde på sig.
Hon ordinerade en medicin som skulle lösa upp ev. proppar, men det hjälpte inte, så jag antar att han inte fått nån propp. Han hade iofs fått en mindre blödning i hjärnan...
MIN teori är att hjärtat gått tillbaka till normal storlek.
Younes var bara 2 dagar när han opererades, den yngsta i Sverige som fått en mekanisk mitralisklaff protes in opererad, detta var bara möjligt för att vänstra sidan var förstorad pga felet. Protesen var egentligen för stor, även om det var den minsta som fanns. Jag tror att det kanske blev för trångt där inne när hjärtat återgått till normalstorlek, detta baserat på att dom redan i Gtb sett att den klämde lite på en åder...
Men det är vad jag TROR.
Jag har aldrig fått nån information eller indikation på att klaffen skulle kunna gå sönder. Inte ens om vilka symptom jag skulle se efter, och vad jag skulle göra då. Men det är just detta jag brottas med, om jag åkt in tidigare, eller iaf ring ambulans! Men jag fattade inte ens hur allvarligt det var.
Hela dagen var han helt normal, pigg och glad, blödandet hade avtagit , bara 2 ggr på mer än 24 timmar. PK´t var äntligen stabilt efter 5 dagar jag andades ut och såg fram emot att slippa åka in å ta PK-prov.
DÅ händer det här! Heeeeelt vansinnigt, oförberedd var jag också hur dumt det än låter. Jag inbillade mig att faran var över, han var så pigg å glad, stark också, jag ammade honom för 17!
De varningar jag har fått angående min tjej är att titta på om hon blir andfådd, blå, andas "högre", svettas mm - dvs tecken på hjärtsvikt. Vad du beskriver så fanns inga av de tecknen, så hur skulle du då veta??
Om jag förstått det rätt så har man inte så mycket chans på en propp på klaffen heller, den ser man inte i tid. Det enda man ska vara varsam med är när de blöder.
I mina öron låter din teori väldigt plausibel, men jag är ingen läkare.
Jag gissar att du har samtalsstöd från en kurator/psykolog? Kanske du skulle be denna att hjälpa dig att stolpa upp saker du känner har gått fel eller saker du vill ha svar på. Antingen att någon på ditt hemsjukhus får svara på frågorna eller om du kan få en telefonkontakt med kirurgerna i Gbg? För det känns som att du skulle behöva få lite svar, eller iaf att någon förklarar vad du hade kunnat göra eller inte gjort. Gissningsvis får du svaret att du inget hade kunnat göra. Men då vet du det....
28
De varningar jag har fått angående min tjej är att titta på om hon blir andfådd, blå, andas "högre", svettas mm - dvs tecken på hjärtsvikt. Vad du beskriver så fanns inga av de tecknen, så hur skulle du då veta??
Om jag förstått det rätt så har man inte så mycket chans på en propp på klaffen heller, den ser man inte i tid. Det enda man ska vara varsam med är när de blöder.
I mina öron låter din teori väldigt plausibel, men jag är ingen läkare.
Jag gissar att du har samtalsstöd från en kurator/psykolog? Kanske du skulle be denna att hjälpa dig att stolpa upp saker du känner har gått fel eller saker du vill ha svar på. Antingen att någon på ditt hemsjukhus får svara på frågorna eller om du kan få en telefonkontakt med kirurgerna i Gbg? För det känns som att du skulle behöva få lite svar, eller iaf att någon förklarar vad du hade kunnat göra eller inte gjort. Gissningsvis får du svaret att du inget hade kunnat göra. Men då vet du det....
Jo då, dom symptomen fanns på natten. Andningen och svettningen men blå var han inte. Men jag förstod ju inte vad de var, för ingen hade talat om dem för mig. Hade jag vetat att de var hjärtsvikt hade jag åkt in 2 timmar tidigare, med ambulans och då hade det kanske gått annorlunda. Detta kan jag inte bortse i från.
Min enda tröst nu är att jag faktiskt inte visste bättre, men jag har sån ångest över det.
Jag ska träffa läkarna här i Sunderbyn för att prata om det som hände, kuratorn ska boka en tid för det, så ja, jag får väl hjälp med det. De i Göteborg har jag redan pratat med, dessutom var det inget som hände där, han kom dit uppkopplad på ECMO-maskinen.
29
Jo då, dom symptomen fanns på natten. Andningen och svettningen men blå var han inte. Men jag förstod ju inte vad de var, för ingen hade talat om dem för mig. Hade jag vetat att de var hjärtsvikt hade jag åkt in 2 timmar tidigare, med ambulans och då hade det kanske gått annorlunda. Detta kan jag inte bortse i från.
Min enda tröst nu är att jag faktiskt inte visste bättre, men jag har sån ångest över det.
Jag ska träffa läkarna här i Sunderbyn för att prata om det som hände, kuratorn ska boka en tid för det, så ja, jag får väl hjälp med det. De i Göteborg har jag redan pratat med, dessutom var det inget som hände där, han kom dit uppkopplad på ECMO-maskinen.
Jag har träffat Younes läkare, och en av dem som var med den hemska dagen.
Jag blev faktiskt lugnare, dom lyckades övertala mig om att jag inte kunnat göra på nåt annat sätt än jag gjort. Phuuu
Tror kanske inte till 100% på det. Fattar ju så klart att dom inte skulle säga: Hur j**la dum i huvudet är du då? Varför kom du inte in tidigare?
Men vet också att det inte tjänar nåt till att jag anklagar mig själv, ingen annan gör ju det heller.
Fick också veta lite om vad obduktionen hade gett. Han hade ju en mitralisklaff protes in opererad, den slutade fungera, därför dog han. Klaffarna hade täkts av vävnad. "Hjärtat" hade alltså vuxit över klaffarna och därför kunde dom tillslut inte röras mer.
30
Jag har träffat Younes läkare, och en av dem som var med den hemska dagen.
Jag blev faktiskt lugnare, dom lyckades övertala mig om att jag inte kunnat göra på nåt annat sätt än jag gjort. Phuuu
Tror kanske inte till 100% på det. Fattar ju så klart att dom inte skulle säga: Hur j**la dum i huvudet är du då? Varför kom du inte in tidigare?
Men vet också att det inte tjänar nåt till att jag anklagar mig själv, ingen annan gör ju det heller.
Fick också veta lite om vad obduktionen hade gett. Han hade ju en mitralisklaff protes in opererad, den slutade fungera, därför dog han. Klaffarna hade täkts av vävnad. "Hjärtat" hade alltså vuxit över klaffarna och därför kunde dom tillslut inte röras mer.
skönt för dig ändå att få det bekräftat, dels orsaken och även att du gjorde vad du kunde och det är inte ditt fel under några som helst omständigheter. Fokusera på sorgearbetet, du kunde inte gjort annorlunda.
kram
Jag har träffat Younes läkare, och en av dem som var med den hemska dagen.
Jag blev faktiskt lugnare, dom lyckades övertala mig om att jag inte kunnat göra på nåt annat sätt än jag gjort. Phuuu
Tror kanske inte till 100% på det. Fattar ju så klart att dom inte skulle säga: Hur j**la dum i huvudet är du då? Varför kom du inte in tidigare?
Men vet också att det inte tjänar nåt till att jag anklagar mig själv, ingen annan gör ju det heller.
Fick också veta lite om vad obduktionen hade gett. Han hade ju en mitralisklaff protes in opererad, den slutade fungera, därför dog han. Klaffarna hade täkts av vävnad. "Hjärtat" hade alltså vuxit över klaffarna och därför kunde dom tillslut inte röras mer.
Kram Hanna
31
skönt för dig ändå att få det bekräftat, dels orsaken och även att du gjorde vad du kunde och det är inte ditt fel under några som helst omständigheter. Fokusera på sorgearbetet, du kunde inte gjort annorlunda.
kram
Jag har träffat Younes läkare, och en av dem som var med den hemska dagen.
Jag blev faktiskt lugnare, dom lyckades övertala mig om att jag inte kunnat göra på nåt annat sätt än jag gjort. Phuuu
Tror kanske inte till 100% på det. Fattar ju så klart att dom inte skulle säga: Hur j**la dum i huvudet är du då? Varför kom du inte in tidigare?
Men vet också att det inte tjänar nåt till att jag anklagar mig själv, ingen annan gör ju det heller.
Fick också veta lite om vad obduktionen hade gett. Han hade ju en mitralisklaff protes in opererad, den slutade fungera, därför dog han. Klaffarna hade täkts av vävnad. "Hjärtat" hade alltså vuxit över klaffarna och därför kunde dom tillslut inte röras mer.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
