Skrivet: 2011-01-05, 10:11
#1
dotter på 12 år
Hej!
Har en dotter på 12 år som fick ep när hon var 10. Hon har partiella komplexa anfall, dvs inga grand mal, men är ändå okontaktbar i några minuter (tuggar, mumlar, viftar med armarna, mm). Behöver nästan alltid sova en stund efteråt.
I övrigt är hon en helt vanligt tjej utan andra problem, vare sig i skolan eller på andra vis. Vi känner oss väldigt ensamma om detta. Har varit på ep-föreningen en gång men där träffade vi bara föräldrar till barn som hade flera diagnoser. Självklart är jag tacksam att min dotter "bara" har ep men även vi behöver någon annan med liknande situation att prata med. Min dotter har också påtalat att hon skulle vilja prata med någon annan i samma ålder som har liknande ep som hon.
Vi har provat några mediciner men ingen fungerar fullt ut. Just nu har hon i snitt ett anfall iveckan. Varje gång blir både hon och vi föräldrar mer förtvivlade. Ska det vara så omöjligt att få ordning på detta??
Även om det kan tyckas lindrigt är det så många aspeker som omgivningen inte förstår, tex som att vi alltid är oroliga att hon ska få anfall på väg till/från skola, i skolan (med risk för att bli utsatt), på väg till och från utflykter med klassen osv...Och hur kul är det egentligen att vara 12 år och behöva ha sin mamma eller pappa med sig när klassen åker till simhallen, trots att man är simkunnig sedan flera år? Och vad händer om hon får ett stort anfall på natten och vi inte märker det??
Jag skulle kunna skriva hur mycket som helst. Känner mig så förtvivlad just nu då hon haft anfall två dagar på raken. Hur som helst, vi söker kontakt med andra i samma situation för att utbyta erfareneheter!
maila gärna:
[email protected]