För er som inte hängt med tidigare: Jag fick i november -10 en pojke med mitralisklaffinsuffiens, som fick en klaffprotes in opererad. 12 januari i år gick han bort, pga att klaffen slutade fungera.
Jag har i dag pratat med en läkare från Göteborg, det löd ungefär så här ang. ärftlighet och risk vid en ny graviditet:
Jag frågade henne hur stor ärftlighet det ligger i det här hjärtfelet. Hon sa att alla löper en risk på 0.8% att föda ett barn med hjärtfel. När man fått ett barn med hjärtfel ökar risken till 2%. Fel på vänstersida har större ärftlighet. Ser inte så positivt ut alltså.
Jag frågade om kusinen som föddes med hjärtfel, hål i hjärtat är det enda vi hört, om det ökar risken. Detta tyckte hon inte att jag skulle bry mig om så mycket, hon trodde inte att det skulle ha någon betydelse.
Procentsatserna baseras på levande födda barn. Är inte det ganska dumt?
Nu när jag via olika forum och bloggar fått kontakt med "änglaföräldrar" tänker jag att de där procentrena är lite missvisande. Jag har ingen statistik, men tror att det säkert kan vara en ganska vanlig dödsorsak.
Vi löper en ökad risk på 1,2% än alla andra, att få ett till barn med hjärtfel.
Vad ska man säga? 2% risk, 2 på 100, det är ju inte så hemskt mycket. Inte nog mycket för mig att låta bli i alla fall.
Nej, det är bara att vara positiv.
Blir det ett barn med hjärtfel hoppas jag på ett inte så komplicerat fel, är det för mycket begärt?
Hur ser era familjer ut?
Vad dog era små av?
Hur tänkte ni när/om ni blivit gravida igen?
Ärftlighet För er som inte hängt med tidigare: Jag fick i november -10 en pojke med mitralisklaffinsuffiens, som fick en klaffprotes in opererad. 12 januari i år gick han bort, pga att klaffen slutade fungera.
Jag har i dag pratat med en läkare från Göteborg, det löd ungefär så här ang. ärftlighet och risk vid en ny graviditet:
Jag frågade henne hur stor ärftlighet det ligger i det här hjärtfelet. Hon sa att alla löper en risk på 0.8% att föda ett barn med hjärtfel. När man fått ett barn med hjärtfel ökar risken till 2%. Fel på vänstersida har större ärftlighet. Ser inte så positivt ut alltså.
Jag frågade om kusinen som föddes med hjärtfel, hål i hjärtat är det enda vi hört, om det ökar risken. Detta tyckte hon inte att jag skulle bry mig om så mycket, hon trodde inte att det skulle ha någon betydelse.
Procentsatserna baseras på levande födda barn. Är inte det ganska dumt?
Nu när jag via olika forum och bloggar fått kontakt med "änglaföräldrar" tänker jag att de där procentrena är lite missvisande. Jag har ingen statistik, men tror att det säkert kan vara en ganska vanlig dödsorsak.
Vi löper en ökad risk på 1,2% än alla andra, att få ett till barn med hjärtfel.
Vad ska man säga? 2% risk, 2 på 100, det är ju inte så hemskt mycket. Inte nog mycket för mig att låta bli i alla fall.
Nej, det är bara att vara positiv.
Blir det ett barn med hjärtfel hoppas jag på ett inte så komplicerat fel, är det för mycket begärt?
Hur ser era familjer ut?
Vad dog era små av?
Hur tänkte ni när/om ni blivit gravida igen?
Våran son hade Potters syndrom pluss lite kromosomfel. Allt var fel hos honom. Men när jag såg honom i min famn var han en perfekt liten pojke precis som jag hade kännt länge under tiden.
Jag är rädd nu för jag mår dåligt fortfarande och vi vill inte ha barn jag och min nya sambo. Jag vill gärna va för mig själv. Inte ta hand om någon mer som behöver mig. Potters syndrom är nog inte ärftligt... Vet inte varför han blev så sjuk. mitt ex rökte, men jag vet inte om det var det. Sen tog jag en allergitablett, i början och då läste jag till min förskräckelse att det kunde bli som Potters med urinröret hos bebisar.. suck....
Jag vill må bra nu. kramar från en änglamamma.
2
Våran son hade Potters syndrom pluss lite kromosomfel. Allt var fel hos honom. Men när jag såg honom i min famn var han en perfekt liten pojke precis som jag hade kännt länge under tiden.
Jag är rädd nu för jag mår dåligt fortfarande och vi vill inte ha barn jag och min nya sambo. Jag vill gärna va för mig själv. Inte ta hand om någon mer som behöver mig. Potters syndrom är nog inte ärftligt... Vet inte varför han blev så sjuk. mitt ex rökte, men jag vet inte om det var det. Sen tog jag en allergitablett, i början och då läste jag till min förskräckelse att det kunde bli som Potters med urinröret hos bebisar.. suck....
Jag vill må bra nu. kramar från en änglamamma.
Tycker verkligen ni gör rätt som vågar!
Vi lille kille hade Mcad-brist, en mkt ovanlig ämnesomsättningssjukdom som de flesta lever ett helt liv med utan att veta om. Vid extrema ansträngningar kan ett anfall utlösas som om man inte vet om att man bär sjukdomen kan leda till döden. Tyvärr hände detta oss då förlossningen var komplicerad och blev en för stor ansträngning. Detta var inget vi visste, allt såg bra ut och vi hade åkt hem, vi fick en dag hemma.. Det är nu 25% risk att barnet jag har i magen bär sjukdomen, vi har valt att inte ta reda på det då det inte är så allvarligt när man vet om det. Enligt de läkare vi mött är det värre att ha ex diabetes då den här sjukdomen inte kräver behandling.
För oss är statistik inte värt ngt längre...Det föds i snitt 2-4 barn/år i Sverige men Mcad-brist, ytterst få får någonsin veta att de har sjukdomen och av de som inte vet dör 1/3 av första attacken. Jag och mannen bär varsin gen, det är ungefär 1/6000 som gör det..och att vi båda har den är därmed helt osannolikt..så många osannolikheter som sammanföll, känns som att precis vad som helst kan hända och vi har båda svårt att se oss med ett levande barn även om det sparkar i magen..
3
Tycker verkligen ni gör rätt som vågar!
Vi lille kille hade Mcad-brist, en mkt ovanlig ämnesomsättningssjukdom som de flesta lever ett helt liv med utan att veta om. Vid extrema ansträngningar kan ett anfall utlösas som om man inte vet om att man bär sjukdomen kan leda till döden. Tyvärr hände detta oss då förlossningen var komplicerad och blev en för stor ansträngning. Detta var inget vi visste, allt såg bra ut och vi hade åkt hem, vi fick en dag hemma.. Det är nu 25% risk att barnet jag har i magen bär sjukdomen, vi har valt att inte ta reda på det då det inte är så allvarligt när man vet om det. Enligt de läkare vi mött är det värre att ha ex diabetes då den här sjukdomen inte kräver behandling.
För oss är statistik inte värt ngt längre...Det föds i snitt 2-4 barn/år i Sverige men Mcad-brist, ytterst få får någonsin veta att de har sjukdomen och av de som inte vet dör 1/3 av första attacken. Jag och mannen bär varsin gen, det är ungefär 1/6000 som gör det..och att vi båda har den är därmed helt osannolikt..så många osannolikheter som sammanföll, känns som att precis vad som helst kan hända och vi har båda svårt att se oss med ett levande barn även om det sparkar i magen..
Ja, planerat snitt. Mitt bäcken röntgades efteråt och visade sig vara för trång så inga mer chansningar.
Idag skiner solen och vi skall åka en sväng till graven, hoppas verkligen att vi rullar med oss en barnvagn dit i sommar!
Lycka till med allt och ta hand om er!
5
Ja, planerat snitt. Mitt bäcken röntgades efteråt och visade sig vara för trång så inga mer chansningar.
Idag skiner solen och vi skall åka en sväng till graven, hoppas verkligen att vi rullar med oss en barnvagn dit i sommar!
Min son föddes med Pottersyndom, som inte är ärftligt, men risken att få ett till barn med potters var något större än för någon som inte fått ett barn med potters.men det var ändå en så liten risk. Dom sa att på 150000 födslar föds 1 barn med potters, så risken är ganska liten att man ska drabbas 2gr. vi hade kontakt med en genitiker läkare som konstaterade att det inte var ärftligt, och det avgjorde att vi ville bli gravida igen, visst var det en tuff graviditet, men vi klarade det, och fick en frisk liten tjej. Men nu blir det inga flera barn, är nöjd med mina två jordbarn.
Åsa mamma till
Sandra F-99 Douglas F-070306 D-070307
Nova F-090108
6
Min son föddes med Pottersyndom, som inte är ärftligt, men risken att få ett till barn med potters var något större än för någon som inte fått ett barn med potters.men det var ändå en så liten risk. Dom sa att på 150000 födslar föds 1 barn med potters, så risken är ganska liten att man ska drabbas 2gr. vi hade kontakt med en genitiker läkare som konstaterade att det inte var ärftligt, och det avgjorde att vi ville bli gravida igen, visst var det en tuff graviditet, men vi klarade det, och fick en frisk liten tjej. Men nu blir det inga flera barn, är nöjd med mina två jordbarn.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
Men när jag såg honom i min famn var han en perfekt liten pojke precis som jag hade kännt länge under tiden. 