Hej!
Nästa vecka ska vi få svar på sonens utredning....pirrigt.... Det vi vet redan är att det kommer hamna inom autismspektrat. Skolpsykologens "preliminär-diagnos" var aspergers men jag fick känslan att det inte är besäkert att det blir just aspergers....Så jag undrar om ni vet vilka olika diagnoser som göms inom autismspektrat?
Här hittar du bra beskrivningar på de olika diagnoserna: http://autism.se/content1.asp?nodeid=17129
Nästa år kommer diagnosticeringen att ändras från flera olika diagnoser till en enda gemensam, autismspektrumstörning. Ganska skönt kan jag tycka, för det är ju det de har. Man behöver inte tänka i termer om asberger, atypisk autism, högfungerande el autistiskt syndrom. Även kriterierna kommer att ändras.
Detta berättade Svenny på föreläsningen förra veckan.
Hej!
Vem är Svenny, någon specialist inom AS? Vårt barn har TS och ADHD men vi måste tänka om, behövs ev. en till diagnos inom AS. Har du stor kunskap, tips och råd? Bup vägrar utreda eftersom de vill lämna över till vuxenpsyk snart, så läkaren hävdade också att han inte blir hjälpt av en till diagnos, medans soc.tj (vi har sökt upp dem själva för att få veta vilken hjälp som finns då situationen hemma är ohållbar nu) var mer inne på det då det kan göra stor skillnad med en diagnos som hör till LSS. Har du tid för mig?
Svenny Kopp är överläkare och barnpsykiatriker på BNK i GBG där hon arbetar med att utreda barn inom NPF. Hon har specialiserat sin forskning de senaste 20 åren på flickor och autism, men arbetar naturligtvis med båda könen.
Ring BNK och prata med dem.
Har du mer info att dela med dig av? Behöver få allt jag kan nu, jag vet inte vem jag ska vända mig till mhv till mitt svar till Triomamman igår....Jag kvävs snart, det kommer gå åt h-vete för sonen om detta får fortsätta. Här hemma går det inte att vara konsekvent, för allt vi kan tänkas göra, ger han igen hundrafallt. Han sitter fast i telefonen och datorn men tar vi dem (vilket vi gjort tidigare) har han tagit alla elprylar och gömt, stått med tv:n i famnen och ska släppa den i golvet om han inte får tillbaka sina saker. Detta TROTS att vi kommit överens med honom om vilka regler som gäller härhemma. Han står över alla regelr och tom de ök han sagt ok till. Jag orkar inte ha det såhär mer. Tom maken har fått nog, vilket inte sker i första taget...
Får flashbacks från 2007-2008 med vår yngste son med ASdiagnos och depression.
Hm, har du något exempel, intressant att se och jämföra...Vi har precis dragit igång en jätteoperation med flera inblandade då han är så motsträvig mot oss och bara måste säga nej på våra frågor, förslag etc. Han KAN inte vara medgörlig med oss...Faktiskt -för-en-gångs-skull- fick jag idag chansen att prata lite med honom och faktiskt nå fram. Vi var bla in på Autism o Aspergerförbundet och läste kring Asperger. Jag berättade inte vad vi noterat och väl känt igen, utan han fick själv se och reflektera. Han läste och blev jättefokuserad. Han markerade jättemycket som han direkt kopplade ihop med sitt beteende. Det är ju jag, sa han. Han ville att vi ska stå på oss ang. ny utredning pga som han själv sa: det här är jag, och har de gett mig fel/för få diagnoser, då har jag fått FEL HJÄLP. Kändes superskönt att se att han var inne på samma som vi, för en gångs skull! Tyvärr har bup-läkaren vägrat påbörja utredning och tyckte att "han blir inte lyckligare för det"...Nej, men OM han faktiskt har en AS-diagnos, kan det göra jättestor skillnad i fråga om hjälpinsatser från kommun etc. Berätta lite om hur ni haft det, känns alltid skönt att få höra att man inte är ensam, eller vill du inte prata om det?
Vad vill du veta? Vår historia är att dotter föddes med hjärtfel och under många år skyldes hennes svårigheter på det. Hon fick till slut autismdiagnos som 10 åring.
Att hon är annorlunda har ju vi och alla andra alltid märkt.
Livet var svårare när hon (och brorsan) var små. Nu är hon snart 16 och brorsan 12 och livet är något enklare. Vi har lärt oss hur hon funkar och när och varför och låter henne sitta vid datorn där hon mår bäst. Hon går i specialklass och börjar gymnasiet till hösten.
Hur gammal är din son? Min dotter har aldrig varit aggressiv och har aldrig förstört saker. Men hon fick hemska gråtattacker som liten, kunde sitta 1-2 tim i ett hörn o gråta. Nu gör hon det mesta vi säger efter MYCKET tjat, och händer inget får vi göra det åt henne, t ex duscha henne, stänga av datorn, ge henne mat o medicin.
jag kan säga: Nu har jag sagt till dig 5 ggr att du ska gå in o duscha. En gång till och sedan duschar jag dig! Ok? Vad har jag sagt?
Jag skiter fullständigt i om hon är 16 år och mamma duschar henne.....hon bryr sig inte heller för den delen....Hon är inte precis pryd av sig
Det är en lång historia. Du kan söka tillbaka på mina inlägg och läsa själv om den trista men nödvändiga resan mot en diagnos som började i puberteten.
Det var då Nisse förändrades och blev en helt annan personlighet jämfört med den goe, omtänksamme och mestadels glade killen som han var innan.
Jag försöker fortfarande fatta att detta är min son, han som mår så dåligt nu, han som inte kommer överens med andra, han som lägger precis ALLT utanför sig själv och därmed inte gör ngt åt, eller tar emot hjälp för att samspela bättre. Idag måste allt ske på hans villkor och hans flexibilitet är på en mkt låg nivå. Och väldigt underligt är detta, eftersom det inte alltid har varit så. Men jag ser sambandet mellan barndomens ganska okomplicerade och trygga tillvaron och att han mådde bra och därmed var mer flexibel, jämfört med hur det blev när han tvingades in i tonårsvärlden och puberteten kom.
Han stressades, förändrades och blev närmast utbränd av allt han inte klarade.
Jag skulle kunna ge vadsomhelst för en vecka eller åtminstone en dag med den Nisse som var min son innan helvetet bröt loss i puberteten. Och jag sörjer verkligen att jag miste den sonen som jag hade. Den jag har nu är en helt annan person som inte alls bryr sig om hur varken jag eller hans pappa mår. Han har inte resurser till detta och han kan inte hjälpa detta, jag vet.
Men jag har testat en annan Nisse och har nästan förlorat hoppet om att träffa den "riktige" Nisse igen.
Tyvärr tycks man tro på bup och hab att han alltid varit såhär men det har han verkligen inte.
Sammanträffande...? Vår son är väldigt lättstressad men han förstår inte själv att det är vad han blir; stressad. Dessutom blir han utbränd varje hösttermin, han försäler så himla mycket att hålla ihpå men det funkat bara ett tag, sedan får "alla" se/vara med om hur han blir när han inte orkar skärpa sig längre.. Han blir väldigt upprörd för småsaker, så lättretad att vi ofta måste spetsa öronen för att kunna bryta innan något går för långt, han tål inte ens att syskonen har roligt, de får inte låta för han är ibland väääldigt ljudkänslig. Det är så synd, för han har humor men bara när han orkar...Vi går miste om så många härliga stunder hela familjen pga att han inte tål att höra dem. På sätt och vis börjar jag inse att det nog är därför han kurar på rummet 98% av tiden han är hemma, och hemma är han i stort sett jämt. Det kanske är så pga att han inte orkar vara bland folk, och kanske det inte är för att datorn drar, utan han sitter vid den för att avskärma sig från det som är jobbigt? Datorn eller telefonen, bara, inget annat gör han. Jag hoppas så att han blir lite mer mottaglig snart, för det här barkar åt skogen om det fortsätter såhär.
Det här med din dotter och duschen: sonen hade väldigt svårt för sånt när han var yngre, vi fick alltid bråka till slut eftersom det inte gick att lirka med honom. Han sköter hygienen idag men han klarar inte av att bli av med sakerna för att han "misskött" sig eller så för han blir okontaktbar när det "brinner" för honom. När han var yngre, blev det så jobbigt, han fick världens utbrott och bup fick lära oss hur vi skulle hålla honom. Det är väldigt jobbigt, det var inte 5-minutersutbrott, utan man kunde få brottas mellan 45 min. till 1.15... Fruktansvärda minnen, men han var inte kontaktbar då. Efteråt, när han kom till sans igen, var han så förtvivlat ledsen över de skaer han haft sönder eller om han skallat mig i bröstkorgen eller nåt, för det hände då och då. Jag kunde nästan "översätta" din beskrivning av dotterns gråtattacker till dessa utbrott jag berättat om. Vad skönt att hon "köper" att du ska tex duscha henne när hon inte får det gjort själv. Här har vi en som inte kommer igång själv, men han blir jättearg om man påminner honom. Han är så lättstressad, men fattar inte att det är så. Han upplever att inget stressar honom alls, men vi vet att han inte uppfattar verkligeheten som vi gör. Har ni något schema hemma? Vi kämpar för att få honom att börja följa schema igen, men hittills har det bara varit nej till allt vi säger eller föreslår för honom. Han blir snart myndig och vi tror han har fått det om bakfoten, just att han ska bestämma ALLT själv numera. Så frustrerande att inte nå fram!!
FEL MOTTAGARE!!
Nu har jag strulat till det, förra svaret var till MajaGräddnos, så läs där du med Maja!!
Var glad att du sluppit utbrott, det har varit fruktansvärt påfrestande för hela familjen! Som sagt, er dotters gråt kopplar jag till vår sons utbrott, de håller i sig så länge.
Vi har kört schema hemma förut och då funkade det riktigt bra eftersom vi fått till det med resurs i mellanstadiet; eget klassrum, egen resurs, eget schema med etxraraster och fantastiskt bad bra allt funkade på skolan då, även hemma. Fast, han ville gå kvar i sin klass på högstadiet, så sjätte klass användes för att integrera honom i klassrummt, vilket funkade fint. När det sen var dags att börja högstadiet, gjorde vi ett av våra största misstag någonsin: Hn ville vara som alla anda, så han ville inte ha schema hemma och på skolan var det väldigt blygsamma saker han fick hjälp med. Vi visste ju att han funkade så bra pga den uppstyrda vardagen, men han ville prova och verkade ha automatiserat mycket av de årens "träning". Så dumt, dumt, DUMT gjort av oss!!! Nu sitter vi här med en kille som inte får komma till sin rätt pga att han inte kan styra upp livet och inte har förmågan att be om hjälp. Han vägrar schema och har gjort det sedan dess, men nu börjar han förstå att det inte handlar om att vi ska "bestämma hur han ska vara", utan att han behöver hjälp att funka i vardagen... Jag hoppas verkligen att det kommer gå framåt, för nu är det väldigt tufft.
Ögonen går i kors, så nu säger jag godnatt!
Det har inte funkat med scheman för vår dotter, då hon inte är motiverad att anväda dem och det blir ett ständigt tjat om att hon ska titta på schemat. Vi har haft små bildserier på toa, i duschen mm, för att hon skulle lära sig detta, men inte schema över dagen. Hon fastnar i något och glömmer schemat. Hon har senaste åren haft e handdator, Handi med aktiviteter inlagt. Inte ens detta har funkat, ¨då den piper stänger hon av och fortsätter det hon håller på med.
Nu ska vi göra ett nytt försök med handin till hösten när skolan börjar igen, just nu är den inne på uppgradering. Då måste man checka ut efter att man utfört aktiviteten bl a.
Numera KAN hon ju duscha , borsta tänderna mm men UTFÖR det inte om vi inte tjatar, puschar, påminner mm.
Ibland känns det som jag lever två personers liv.....
Jag vet vad du menar, jag fick göra precis som du. Varje ska fick jag säga: Kliv ur sängen. Gå fram till byrån. Ta fram rena kalsonger. Ta fram rena strumpor. Gå ner etc etc. Det gick inte att bara säga; ta fram rena kläder och gå ner och gör dig iordning.....Utopi var det då. Sedan gjorde jag första schemat och han var överlycklig! Han ble vfärdig nästan en halvtimme tidigare än normalt. Han ville tom hålla i schemat när han kissade först =P! Han har haft en cadexklocka, men han vantrivs så med klocka, desutom har han inte särskilt bra tidbegrepp, så det var bara en plåga för honom. Vi har testat att använda vanlig kalender, block för att skriva upp läxor, han har tom träffat arb.terapeuten på bup för att se om de kunde hitta ett system i telefonen så han skulle lägga in allt där, men....Det är ju där han brister; han förmår inte skriva in datum, sidor etc, han förmår inte skriva ner i blockt vilka sidor han skulle plugga på etc. Tyvärr är det också så att en stor del av gymnasieutb. handlar om att "ta eget ansvar". HALLÅÅÅÅÅÅÅÅ! Snälla skolpersonal, det är ju det han inte klarar själv! Är det skillnad på lagstadgat stöd i skolan om man har en AS-diagnos? Kan LSS eller något påverka så att han kan få resurs då? Det fanns en resurs i sonens klass i gymnasiet, men hon är till för en särskild person. Trots att hon varit med på våra möten och även kunnat ställa upp lite här ocg var, har hon inte kunnat styra upp sonen när han blivit störd så att han sen stör andra själv. På högstadiet kunde han antingen känna själv eller några av lärarna (de som fattade) kunde säga åt honom att gå ut en stund, be honom hämta papper, kopiera etc, bara så han kunde få komma ifrån en liten stund, för det räckte. Få ur sig energin, ticsa av sig och så. Fast jag håller med dig om att det är frustrerande när de inte använder sig av de hjälpmedel som faktiskt står till deras förfogande. Sonen är ju inte mottagligsom det är nu. Fast vi har tittat lite på AS-förbundets sida om Asperger och han kände mycket väl igen sig. Han tom markerade mycket av texten och sa, men, det här är ju JAG, mamma....Jag rös, för han reagerade på exakt samma saker som jag och maken som redan läst det hade känt igen sonens beteende. Sonen sa: de SKA göra ny utrednig på mig, för om det här är vad jag har, då har de gett mig FEL HJÄLP! Så han är ju med ändå, liksom. Han ligger högt över normalt på testerna, så han har inget problem med intellektet, tack och lov, måste jag be att få säga.
Nu är hans flickvän här, och hon är hela hans liv! Det är verkligen kärlek, men hans stora dröm i livet är att flytta ihop med henne. Ja, men hur ska det funka då? han förmår ju inte ens få till det och göra frukost om inte jag eller flickvännen driver på, skulle han kunna, så skulle han krypa in under hennes skinn...! Han har en underbar flickvän, hon är som en dotter för mig, hon är verkligen en del av vår familj! Jag hoppas så att vi kan få till lite rutiner så att han skulle fixa att de flyttar ihop när de är äldre, om det nu håller. Han måste liksom komma underfund med att han faktiskt vill HA HJÄLP för att få ordning på livets bestyr. Just nu får vi mest vänta, för han är väldigt anti till allt jag och maken säger, tyvärr. Hur är det med syskonen, har de bra relationer eller är det tonårstvister?
AS och depression, missade det förut. Sonen äter Sertralin sedan flera år. För ca 1 1/2 år sedan slutade han ta både Concertan och Sertralinet, UTAN att säga det till oss. Han var helt omöjlig att ha att göra med, gick inte att prata med honom! När det sedan blev en incident här hemm, berättade han stolt att han inte ätit medicinen på 3 veckor, -Och jag funkar ändå mamma....! Allt bara rasader och allt föll på plats. Skrämmande att han inte själv märkte av att han var väldigt annorlunda, jättehemskt verkligen. Det var absolut inget bra val, för han fick väldigt djupa djupdykningar i deppigheten. Det är ju dessutom farligt att tvärsluta som han gjorde. Han lurade oss, för vi måste alltid stöta på för att han ska...-ja både ta medicinen och få annat gjort. Skrämmande, han har alltid varit urusel på att ljuga (tack-och-lov!) så det kändes inte bra. Fast, å andra sidan stod han aldrig med ansiktet mot mig när hansvarade "ja" på frågan om han tagit medicinen. 3 veckors medicin....ett stort antal hundralappar som han spolat ner...En fråga: vår som kan inte titta på mig/maken när vi vill "prata allvar" etc. När han var yngre, innan vi visste, var det väldigt irriterande att inte få ögonkontakt med honom. Vissa tillfällen krävde vi att han skulle titta på oss. Det som hände då, var att han satt och spärrade upp ögonen mot oss, krampaktivt hållande i stolsitsen. Han tittade på oss, men han hade inte hört ett enda ord vi sagt.....Numera låter vi honom pilla på pennan, bita på en pärla, leta finnar att klämma/klösa på eller vad han nu håller på med, utan att han behöver titta på oss. Är det något som kan höra hemma inom AS-biten eller? Just det att han inte klarar av att titta på oss. Han har sånt agerande med andra också men har hittat sätt att kompensera då, han svänger sig om, tittar åt annat håll, kastar en blick på den han pratar med, kliar sig i ansiktet, klöser på en blemma....Något du känner igen?
Jag förstod att det var till henne. Den dotter jag har har inga liknande problem.
