Utfört KUB-test med mkt dåligt resultat

[Åsamatilda]

Igår gjorde vi KUB-test eftersom jag är 38 år gammal, mest för att vara förberedda på om barnet har kromosomrubbning eller inte. Är det någon annan här som har erfaranhet av det testet?

Av någon anledning var vi inte alls beredda på ett så dåligt resultat som vi fick så det är riktigt tungt nu!

Barnmorskan sade att nacken var "väldigt bred", 3,5 mm, och att det var så hög risk för Downs syndrom som testet kan ge - dvs 1 på 2 (fifty fifty). Dessutom var risken 1 på 7 för allvarligare, dödliga, kromosomförändringar.

Till råga på allt så låg inte moderkakan rätt till för att göra ett moderkaksprov så vi måste vänta till vecka 16 för att få göra ett fostervattensprov!

[zofibi]

Hej !
Trist att höra ang testet. Skickar styrke kramar till er.

[amaria8]

Vad jobbigt att måsta vänta så länge med detta hängande över er. Hoppas verkligen att det visar sig vara ett friskt barn du bär. Det är väldigt svårt innan testet att verkligen föreställa sig ett sådant besked.. Önskar er all styrka!

[freija]

Fy 17 vilken jobbig situation. Dåliga nyheter, lång väntan... Lider verkligen med er. Håller alla tummar för att fostervattenprovet ger goda besked - trots allt så är det ju 50 % att allt är bra...

[mariabe]

Hej, jag förstår hur du känner just nu.
Jag är 42 år och gjort Kubtest för ett tag sedan.
Fick ett högrisk svar 1/40. Fick tyvärr ingen infrmation om nackspalt eller blodprov visste inte så mycket om testet.
Hade ingen aning om vilka beslut och vilken vånda testet kunde leda till. Har två barn sedan tidigare och har bara gjort UL.
Vet inte vad jag tycker om Kub testet. Vårt barn visade sig vara helt friskt så vi mådde jätte dåligt i onödan.
Finns tydligen de som får väldigt bra resultat men när barnet föds så har det kromosom avvikelser i alla fall.
Har du gjort fv prov förut?
Ett tips annars. Gör det bara om du är 100% säker på vad du ska göra med svaret.
Det är ju försent att göra vanlig abort efter v 13.
Kontakta kurator och överläkare innan du gör provet. De kanske tolkar Kubtest svaret helt annorlunda. Så var det för mig. Överläkarna på kvinnokliniken på sjukhusen har helt annan erfarenhet än barnmorskorna på BVC även kuratorerna på sjukhusenskvinnokliniker är mycker erfarna upplevde jag vid sådana här frågor.

Så mitt tips är rådfråga alla prata tillsammans sök upp proffsen.Ni har ju några veckor på er.

Tyvärr så miste vi vår friska flicka pga fv provet. Inte vanligt men kan hända.

Vi funderar på att kanske försöka igen, men vi är alldeles för vilsna just nu när det gäller att ta beslut ang. fosterdiagnostik.
Ibland funderar vi på att strunta i alla tester och bara köra och låta allt ske naturens gång.
Jag hoppas verkligen att ni får professionel hjälp i denna fråga.

All lycka önskar jag er

[mariabe]

Kan vara helt friskt barn!
Läste precis ett inlägg om en mamma som fött två friska barn trots uselt resultat på Kubtest.
Hennes barn har båda haft extremt breda spalter och hon spekulrerar i om det kan vara genetiskt...

[Åsamatilda]

Men fy vad sorligt, sådant får ju bara inte hända! Jag lider med er.

Så här i efterhand ångrar jag att jag gjorde testet och det är svårt att veta hur man ska gå vidare med informationen, dvs om jag ska utsätta mig för missfalsrisken och göra fortsatta prov och vad man gör med det resultatet sedan.

Att få ett barn med lätt downs syndrom skrämmer mig inte så mycket, men om barnet har en sådan kromosomskada så att det inte överlever så vill jag inte vara gravid längre än nödvändigt eftersom det tog 2,5 år att bli med barn och på IVF-kliniken gav de inte höga förhoppningar alls.

Det låter klokt att fråga flera proffs och verkligen fundera ifall vi ska gå vidare eller inte.

Barnmorskan gjorde ingen hemlighet av vad hon tyckte, dvs att vi bör göra nästa test och är det något så - bort. Det gjorde mig jäkligt upprörd!

För din del tycker jag att ni ska våga prova igen och då strunta i det här testet. Jag hörde från en väninna att ens ålder har så stor del i KUB-testet att det blir dåliga resultat per automatik om man ju äldre övr 35 man är...

Allt gott!

[Åsamatilda]

Aha, det måste jag kolla upp! Min man hittade någonstans att 3 mm var normalt men att även 6-7 mm kan förekomma utan att det för den skull måste vara någon kromosomförändring.

Tack!

[SusyQ]

Åh nej, det var ju verkligen inget resultat man vill ha. Och ni som haft en så jobbig resa redan innan ni lyckades bli gravida!
Kan tyvärr inte komma med några bra råd just nu, känner mig själv osäker på hur jag vill göra.
Vi ska på KUB-test nu på måndag, mest för att mannen vill och han har gjort det klart att han även vill att vi gör fvp om resultatet blir dåligt. Jag för min del vill nog bara glömma allt vad tester heter.. fast vi har ju en dotter sen innan så vi måste tänka på hur våra beslut påverkar henne med. Svårt helt enkelt..
Skickar styrkekramar till dig och hoppas ni tar ett beslut som känns rätt för er!

[Anonym]

När vi väntade 4an fick vi samma resultat 1 på 2.
Jag blev helt iskall! Stortjöt och mådde riktigt dåligt...
Vad gör man nu??

Vi fick tid för fostervattensprov redan i v14 (en vecka innan man brukar få göra det) För vi ville inte vänta längre. De tyckte oxå att det inte såg bra ut på UL. Jag gick runt och klappade magen varje dag i 2v och visste ingenting... en jättejobbig tid.

Det visade sig att bebisen hade Downs syndrom. Vi beslöt att låta honom somna in. Det var det svåraste beslutet jag någonsin tagit i hela mitt liv!
Men vi tänkte på de andra barnen och det var inte rättvist mot någon. Varken mot de vi har eller lillen i magen. Vi hade inte tiden som krävdes.
När vi väl hade fött ut honom visade det sig att han inte ens hade något skallben. Han hade antingen dött i magen senare eller dött med en gång efter en förlossning. Så nu vet vi att vi valde rätt.

Idag har vi en ny liten 4a och är så lyckliga <3 Vår lille Gabriel ligger i en liten grav vid kyrkan, han är vår ängel som alltid finns i våra tankar och hjärtan.

Hur du nu väljer att gå vidare och göra fvp eller Mkp så försök att tänka dig in hur svaren kan se ut. Vad gör ni om svaren är negativa.
Det behöver inte vara något. Bebisar kan ha tjockare nackspalt och ändå vara fullt friska.

Jag vet när vi tog KUB testet så ville de även se om bebisen hade ett synligt näsben. Har den det så är det inte lika troligt att det är Downs.
Men inte alltid... för näsbenet syntes på lille Gabriel... men han hade ändå Downs.

Alla barn är lika mycket värda men det är upp till var enskild familj att ta ställning till hur man vill göra.

Jag hoppas verkligen att ert lilla pyre mår alldeles utmärkt och bara vill skrämmas lite med mamma å pappa

Lycka till och styrkekramar till er <3

[Åsamatilda]

Då håller jag tummarna för er på måndag! Jag håller med om att det är kluvet det där med testen, svåra beslut att ta! Berätta gärna hur det gick.

Vi tänker ringa och be att få prata med en läkare på måndag eftersom BM inte sade ett pip om resultatet på blodprovet. Hon satte inte heller 3,5 mm i något perspektiv och när man kollar runt på internet verkar det vara lite överdrivet att säga att 3,5 är väldigt högt även om det är högt.

Hon nonchalerade också bort min oro för missfall vid fv genom att säga att "ja men det risken är bara 1/100, här har du risk på 1/2 + 1/7 och barn med ds har ofta hjärtfel".

Detta är ju sant men hon visste att vi genomgått VF så kaske att man kunnat få lite mer info samt något krisnummer att ringa till, typ.

[Åsamatilda]

Jag skänker en tanke till dig och Gabriel, vad sorgligt!

Vi tänker i alla fall be att få prata igenom resultatet med en läkare eftersom BM inte nämnde något om blodprovsresultaten bla. Och ev göra ett KUB-test till privat (även om jag läst att UL kan öka risken för inlärningssvårigheter hos pojkar).

Det jobbiga är att man ju vill ge barnet ett bra liv, vilket känns svårt om de har allvarlig ds och inte kan kommunicera etc (och man kan inte se graden av ds innan de föds). Då skulle jag få otroliga skuldkänslor om det var så... så det är svåra beslut att ta om man nu hamnar i den situationen.

Det lutar åt fv i alla fall, trots missfallsrisken som jag är livrädd för. Min man vill det i alla fall.

[piccolina]

Jag lider med dig, läste ditt inlägg för ett par dagar sedan och har tänkt på er och hur det var för oss. Vi hade lite bättre siffror, 1/135, men oron var inte proportionerlig. Hos oss tror jag att det var nackspalten som höjde risken, de mätte om säkert 6 eller 7 ggr på ett ställe som är specialiserade på UL. Väntan på FVP var en tid av sorg och jag ville inte ens titta på UL bilderna vi fått med oss. Och när jag sedan läckte lite FV efter FVP var jag säker på att det var kört. Allt gick dock bra o vi fick en frisk pojke.

Jag har också oroat mig för risken m inlärningssvårigheter p g a av UL, men tro att risken är låg när det handlar om 3-5 UL. Det finns ju de som måste göra UL vaje vecka en bit in i grav, och det är troligtvis den gruppen som har en högre förekomst.

Ska du göra ett nytt test så kolla om blodproven tas om, om jag fattat rätt ska de tas i v 11, så där måste de kanske använda dina ursprungliga resultat. Jag skulle också fråga vad resultatet skulle ha blivit om du var t ex 3 år yngre. Min kollega hade identiska värden, men fick 5ggr högre risk 4 år senare.

[Åsamatilda]

Vad skönt att höra att det gick bra för er!

Jag är mer orolig för missfallsrisken vid FVP och MKP än för att göra ultraljud. Men som du skriver så skulle ett ev nytt prov baseras på samma blodprov.

Jag pratade med en BM på Karolinska nu på morgonen och enligt henne var det inte någon idé att redovisa de olika parametrarna separat efterom det bara är sammantaget som provet ger 90 procents säkerhet. Jag är ändå nyfiken eftersom de redovisade en parameter (nackspalten)! Hon tyckte inte att 3,5 var "väldigt" brett om än brett.

Jag fick i alla fall en tid på onsdag morgon för att se ifall de kan göra MKP (om jag nu vill det, tvivlar än). Jag skulle då också få prata med läkare och att de ev kunde kika lite mer på ultraljudet.

[SusyQ]

Det är så tråkigt med klantiga läkare och barnmorskor, känns som om de finns överallt!! När vi fick besked från gyn av vår barnlöshetsutredning, rabblade bara läkaren en massa siffror och sedan att hon inte var nån expert på detta. Så vi fick själva kräva att få prata med en expert som kunde förklara testresultaten och att vi skulle få tala med en terapeut.. vid den tiden bara sprutade tårarna på mig.

Hoppas du får tag på nån som ni kan prata med, det är ju viktigt att få reda på vad resultaten egentligen betyder.
Kramar

[SusyQ]

Tänker på dig och håller tummarna för att det går bra vad ni än beslutar er för! Kram

[piccolina]

Jag fick samma besked på mitt KUB idag, 1/2. Nackspalten var svår att mäta, men mycket bred, 5-7mm uppskattade BM, vilket jag tolkar som att chansen att fostret är friskt är extremt liten. På torsdag har jag tid för MKP, men vet inte förrän då om det går att genomnföra.

Tanken på att föda fram fostret är näst intill outhärdlig, men vi är överrens om att det är så det får bli.
Har redan haft ett MA i år och att börja om att jaga ägglossning när sexlivet ändå är trögt... vet inte hur jag ska orka, men ser inget alternativ.

Min son på 2,5 frågade rakt ut om jag har en bebis i magen (han har just fått en kusin) för ngra veckor sedan och då kändes det naturligt att bekräfta. Nu vill han pussa på magen o säger att han pussar bebisen. Det blir tungt att förklara om det inte blir ngn bebis, även om jag tror att han tar det bra om vi gör det på rätt sätt.

[Åsamatilda]

Men vilket tråkigt sätt! Att det inte är självklart att bli erbjuden expert + terapeut i sådana svåra lägen.

Jag har inte förrän i efterhand förstått att de prov vi tog innan vi sattes i IVF kö var en ordentlig barnlöshetsutredning. Gynekologen sade bara att allt såg bra ut och skrev "okänd anledning" i ansökan om IVF.

När vi väl kom till Karolinska blev läkaren helt upprörd över att det stod okänd anledning i remissen och att jag fått vänta så länge trots att jag hade så dåligt resultat på mina prov. Hon gav mig inga som helst förhoppningar över att det skulle gå att få fram ok ägg, vilket mycket riktigt gick trögt. Så jag blev så glad när allt fastnade!

Jag fick nyss prata med en stressad läkare som höll fast vid att de inte redovisade de olika parametrarna separat (men en av tre parametrar gick ju tydligen bra - nackspalten). Hon mumlade något om att blodprovet väl såg bra ut, att utan det hade jag fått 1/2 på Trisomi 13+17 också. Hon sade att det "nog" var nackmåttet som gjorde att jag fick så högt.

Jag har fått en tid på ett annat ställe där de ska kolla om det går att göra moderkaksprov, de är mer vana vid sådana. Men jag är rädd för missfallsrisken och ångrar att vi gav oss in i den här karusellen...

[Åsamatilda]

Men usch vad tungt! jag har dock sett folk på olika forum som haft foster med nackspalt på 5-6,5 (om inte mer, minns inte) utan att det varit någon fara sedan. De kollar extra noga upp om det finns hjärtfel i så fall också.

Hoppas att du kan göra provet på torsdag och att allt går bra!

Här lutar det också åt att föda fram fostret även om det känns helt galet. Min man vill det även om det "bara" är ds och jag börjar känna likadant. Svårt!!!

MA, är det missfall?

Oj det måste vara svårt när lillkillen vill pussa på bebisen nu när du förmodligen är mkt ledsen och är orolig över att han blir ledsen sedan.

Ta hand om dig och tala gärna om hur det går med allting!

[Åsamatilda]

En sak till, väl grovt att inte kunna mäta mer exakt än 5-7, men det är ytterligare en orsak till att KUB känns lite väl otillförlitligt.