Suck! Tar det aldrig slut?! Tyckte vi hade haft nog jobbigt i och med förlossning och tid på neo. Igår hade vi BVC på hembesök och Henry har börjat öka i vikt och gulsoten har lagt sig. Äntligen får vi njuta och landa här hemma tänkte jag.... Men mitt imoddagen ringer de från provtagningen på sjukhuset. En av värdena på Henrys PKU-test ligger på gränsen och behöver tas om samt kompletteras med ett annat test. Värdet tyder på att han kanske har en genetiskt ärftlig sjukdom som heter MCAD, den påverkar ämnesomsättningen och det innebär att man aldrig får vars fastande. Så vet man om att man har sjukdomen klarar man sig fint genom att äta regelbundet. Det finns alltså mycket värre sjukdomar men trött och hormonell som man är så bröt jag ihop totalt igår. Vi var inne och gjorde proverna igår, får förhoppningsvis svar imorgon... Snälla håll tummarna för ett bra svar! Jag hoppas så att det inte är nåt... Man vill ju att ens lilla ska vara frisk och pigg! Jag vill ju bara landa i det normala småbarnskaoset nu!
Hoppas ni andra mår bra! Kram
1
Anmärkning PKU provet Suck! Tar det aldrig slut?! Tyckte vi hade haft nog jobbigt i och med förlossning och tid på neo. Igår hade vi BVC på hembesök och Henry har börjat öka i vikt och gulsoten har lagt sig. Äntligen får vi njuta och landa här hemma tänkte jag.... Men mitt imoddagen ringer de från provtagningen på sjukhuset. En av värdena på Henrys PKU-test ligger på gränsen och behöver tas om samt kompletteras med ett annat test. Värdet tyder på att han kanske har en genetiskt ärftlig sjukdom som heter MCAD, den påverkar ämnesomsättningen och det innebär att man aldrig får vars fastande. Så vet man om att man har sjukdomen klarar man sig fint genom att äta regelbundet. Det finns alltså mycket värre sjukdomar men trött och hormonell som man är så bröt jag ihop totalt igår. Vi var inne och gjorde proverna igår, får förhoppningsvis svar imorgon... Snälla håll tummarna för ett bra svar! Jag hoppas så att det inte är nåt... Man vill ju att ens lilla ska vara frisk och pigg! Jag vill ju bara landa i det normala småbarnskaoset nu!
Hoppas ni andra mår bra! Kram
Usch vilket jobbigt besked! Håller tummarna för fullt för att det ska visa sig vara "falsklarm". Sköt om dig och ta det så lugnt det går både före och efter provsvaret!
5
Usch vilket jobbigt besked! Håller tummarna för fullt för att det ska visa sig vara "falsklarm". Sköt om dig och ta det så lugnt det går både före och efter provsvaret!
Men åh så jobbigt. Hoppas att det bara blivit fel och att de nya proverna ger bra svar. Håller tummar och tår att ni får slappna av och bara vara i bubblan
6
Men åh så jobbigt. Hoppas att det bara blivit fel och att de nya proverna ger bra svar. Håller tummar och tår att ni får slappna av och bara vara i bubblan
(Hälsar på från ankg 2013/01)
Jag vet precis vad ni går igenom. För 1,5 år sedan fick vi samma samtal för vår son. Han låg också på gränsen för MCAD-brist och det konstaterades även att han har det, (den första som hittats på PKU efter sjukdomen lades till på testet i nov 2010).
Första veckorna efter beskedet var ganska jobbiga men det är ändå en "snäll" sjukdom. Visserligen har han medelvarianten (finns i svår, medel och lätt) så det är lite lättare, men han måste in till sjukhus och få dropp om han tex får magsjuka.
Idag är han pigg och glad och utvecklas som vilken 1,5 åring som helst, vi får gå på regelbundna kontroller men det blir mer och mer sällan. Vi har behövt åka till sjukhus 3 gånger, varav den först mest för säkerhet då han bara var 3 veckor och förkyld och vi var osäkra.
Nu har vi sjukdomen i bakhuvudet, han får en extra flaska välling om han inte vill äta vanlig mat en dag tex, men annars är det ingenting som känns jobbigt längre.
Vi har fått fantastiskt bemötande från vården, hoppas ni också får det.
Sälvklart hoppas jag att ni får positiva svar på testen och att han är helt frisk, men jag ville dela vår historia och visa att ni har en frisk och pigg bebis även om han får diagnosen.
Lycka till!
10
Hej.
(Hälsar på från ankg 2013/01)
Jag vet precis vad ni går igenom. För 1,5 år sedan fick vi samma samtal för vår son. Han låg också på gränsen för MCAD-brist och det konstaterades även att han har det, (den första som hittats på PKU efter sjukdomen lades till på testet i nov 2010).
Första veckorna efter beskedet var ganska jobbiga men det är ändå en "snäll" sjukdom. Visserligen har han medelvarianten (finns i svår, medel och lätt) så det är lite lättare, men han måste in till sjukhus och få dropp om han tex får magsjuka.
Idag är han pigg och glad och utvecklas som vilken 1,5 åring som helst, vi får gå på regelbundna kontroller men det blir mer och mer sällan. Vi har behövt åka till sjukhus 3 gånger, varav den först mest för säkerhet då han bara var 3 veckor och förkyld och vi var osäkra.
Nu har vi sjukdomen i bakhuvudet, han får en extra flaska välling om han inte vill äta vanlig mat en dag tex, men annars är det ingenting som känns jobbigt längre.
Vi har fått fantastiskt bemötande från vården, hoppas ni också får det.
Sälvklart hoppas jag att ni får positiva svar på testen och att han är helt frisk, men jag ville dela vår historia och visa att ni har en frisk och pigg bebis även om han får diagnosen.
Lycka till!
Tack snälla för alla tumhållningar och tack mrs K för att du delar med dig av er historia. Det är ju en otroligt ovanlig sjukdom ( 2-4 barn/år i Sverige) så å ena sidan tänker man att "risken" ändå inte är så stor, men samtidigt måste ju de där 2-4 barnen finnas nånstans...
I nuläget väntar vi fortfarande på svar, hoppas att det inte är nåt men OM det skulle vara MCAD så får vi fixa det helt enkelt. Jag försöker verkligen tänka på att det faktiskt är otroligt bra att veta om han har sjukdomen eftersom medicineringen är så "enkel" som regelbundet matintag. Hoppas på svar under dagen så man vet vad man har att förhålla dig till...
11
Tack snälla för alla tumhållningar och tack mrs K för att du delar med dig av er historia. Det är ju en otroligt ovanlig sjukdom ( 2-4 barn/år i Sverige) så å ena sidan tänker man att "risken" ändå inte är så stor, men samtidigt måste ju de där 2-4 barnen finnas nånstans...
I nuläget väntar vi fortfarande på svar, hoppas att det inte är nåt men OM det skulle vara MCAD så får vi fixa det helt enkelt. Jag försöker verkligen tänka på att det faktiskt är otroligt bra att veta om han har sjukdomen eftersom medicineringen är så "enkel" som regelbundet matintag. Hoppas på svar under dagen så man vet vad man har att förhålla dig till...
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
