Keppra?

[Jossans mamma]

Min dotter på 4 år har terapi resistent ep hon har snart provat alla mediciner i olika kombinationer
som mest hade hon 3st olika och do maxdos på två.
Nu pratar dom om att hon ska få prova något som heter
keppra tror jag, någon som har erfarenhet av denna medicin? är den bra eller dålig, är det mycket biverkningar? Det är lika oroligt varje gång hon ska få prova något nytt.

[cinablixt]

Hej min dotter har oxå terapiresistent epilepsi och har oxå testat det mesta men hon går på Keppra nu i två olika doser,och det är väl den bästa hittills ur biverkningssynpunkt men hon är ju långt ifrån anfallsfri.Väntar på att få frisium nu som tilläggsmedicin.Det är jättesvårt det där med medicinerna, det som passar ett barn, kanske inte alls funkar för ett annat barn.Var sitter din dotters ep fokus?Min dotters sitter i frontalloben dvs tinninglob och pannlob.Lycka till med keppran.Hälsningar Cina

[Yvonne]

Min son, 7 år, äter Keppra sedan 1,5 år tillbaka ungefär. Innan han började med det var det på gång för honom att pröva ketogen kost, då inget annat hjälpte. Vi trodde inte att det skulle hjälpa eftersom inga andra mediciner verkade göra det, men det fungerade bättre än vi vågat hoppas. Tillsammans med 3 andra mediciner som han äter, har kramperna minskat. Lycka till för er också. Det är värt att pröva iallafall.

[Jossans Mamma]

Hej
tack för ditt svar, Vi vet inte vart ep focus ligger
det är aldrig någon som sagt något om det men hon krampar bara på en sida oftast vänster, men ca var 5 gång så är det på höger, vissa gånger som hon har krampat ca 3-4 timmar då brukar det gå över till hela kroppen. hon äter nu Trileptal och Lamictal men det håller vi på att ta bort nu och dom senaste kramperna har bara varat i 10-15 min men dom kommer tätare
istället så svårt att säga vad som är bäst

[Jossans Mamma]

Våran dotter ska få prova keppra när vi har tagit bort Lamictalet som jag bara tyckte verkade öka hennes kramper.Vad skönt att din sons kramper har minskat, men får han 4 olika mediciner mot ep?
När Josefine fick 3 olika sorter så slutade hon att äta hon mådde så illa av alla mediciner så hon matvägrade så vi fick sondmata henne i ett halvår
det var tufft, så nu har läkaren hennes sagt att hon bara får blanda två mediciner för hennes ep, för det blir sällan bra att blanda mer än två ep-mediciner.

[lillans mamma]

tillsammans med absenor och lamictal. Vi satte in Keppran i början av september och sedan dess har lillan varit krampfri! Dessförinnan hade hon skov av kramper varannan vecka. Jag har inte märkt någon direkt biverkning av keppran. Vi har också provat en mängd olika mediciner som inte fungerat och som jag upplevt haft kraftiga biverkningar. Så hittills har vi bara bra erfarenheter av keppra. (lillan är 4 år)

[Jossans Mamma]

Det låter ju otroligt skönt, hoppas det håller i sig och att det har samma funktion för min dotter.
Det är alltid oroligt när man ska in med nya mediciner
för min dotter verkar krampa mer av vissa mediciner som tex Lamictal och nu när vi tar bort den så börjar hon bli mer vaken o allert så det var nog oxå en biverkan som hon haft. Josefine är oxå 4 år, hon har haft sin ep sedan hon var 1 år.

[cinablixt]

vad ska hon ha för medicin denna gången då?Jag håller på att läsa på om att deltaga i en studie där hon kan ev få testa VNS.Min dotter äter Keppra och idag fick vi recept på Frisium.Så nu ska jag ringa till apoteket och beställa det.Antar att de inte har den medicinen hemma den är ju på licens.Min dotter har ätit både Trilpetal och lamictal men inte samtidigt ,hon åt Ergenyl och Lamictal samtidigt,men det var ingen bra kombination för henne hon var drogad hela tiden och bara sov..har du en egen sida här på allt för föräldrar eller är du bara inne på \"snack\"Tack för svaret hoppas vi hörs igen.

[anname73]

när vi har tagit bort Lamictalet så ska hon få prova
keppra tillsammans med trileptal, Om Frisium är på licens är det då inte narkotika klassat? Det skulle jag aldrig våga ge till min dotter i så fall, jag blir så förbannad på läkarna för dom vet inte alltid vilken reaktion det blir på våra barn med alla dessa mediciner, när Jossan var 2,5 år så åt hon Tegretol,Lamictal och Orifiril då mådde hon så dåligt av denna kombination att hon slutade att äta, så vi fick sondmata henne i ett halvår, sedan bestämdes det att hon inte fick äta mer än 2 sorter samtidigt.
Jag har en egen sida men jag har inte skrivit något där än. Ang vns så har jag tjatat på läkaren att min dotter skulle få en sån men har hela tiden fått detta dumma svar att det finns inget barn i vårat län som har en sån, så antingen så är dom rädd för att lära sig något nytt eller så är den för dyr, men sist när jag pratade med läkaren så började han att mjukna ang vns och sa att det inte var en omöjlighet.

[Yvonne]

Han äter Lamictal, Keppra, Orfiril och Apodorm. Den sista fick han mest för att kunna sova bättre. När vi tog bort den fick han dessvärre så svåra kramper att vi inte vågade röra någonting. Vi har också undrat om vi inte kan prova att minska någon medicin, men läkaren säger att man inte vågar rubba någonting, nu när det äntligen fungerar någorlunda... Men vår son äter väldigt dåligt, precis som din dotter gjorde. Han verkar däremot inte må illa.

[Fuffens]

Speciellt med tanke på att det inte finns några garantier för att den faktiskt fungerar. Sonen har en och den har väl inte varit så hellyckad. Misstänker iof att den har _någon_ effekt men eftersom sonen, precis som era barn, har en terapiresisten ep så är det svårt att säga.

[anname73]

Josefine hade Tegretol och Lamictal, och så började dom blanda i orifiril, den avskydde hon från första stund, vi provade att blanda den med allt men hon fick bara kväljningar och efter några månader så slutade hon att äta, hon mådde jättedåligt så fort hon fick något i munnen så kräktes hon och efter 3 dagar på sjukhuset så fick hon en sond och vi fick i henne näring via den, hon hann gå ner 4 kg på dom månaderna och det är mycket för en tvååring. Vi fick åka till Akademiska i Uppsala för utredning och där sa dom att det aldrig var bra att blanda mer än två sorters medicin mot ep, men funkar det för er så är det jättebra, dom har ju fortfarande inte hittat någon medicin som funkar på min dotter.

[cinablixt]

Läkaren sa att när den är på licens så brukar det vara för att det inte är så många än som använder denna medicin ,¨så de vill inte köpa in så mycket utan tar den på licens så fattade jag det som ,sedan verkar den stark.min dotter ska bara äta 1/4 Morgon och kväll.Den skulle visst vara släkt med stesoliden.Just nu känns det som vi aldrig hittar något som gör henne anfallsfri så jag tog beslutet att testa detta.Vi har även fått en förfrågan av läkaren i Lund att vara med i en studie där en massa barn ska delas upp och hälften ska få vns inprovat och den andra hälften ska få prova olika mediciner och sen ska de väl utvärdera detta och se vilket som fungerar bäst,man vet inte på förhand vilken grupp man då ska tillhöra.Känns som våra barn är lite försökskaniner.*Suck*

[cinablixt]

Läkaren sa att när den är på licens så brukar det vara för att det inte är så många än som använder denna medicin ,¨så de vill inte köpa in så mycket utan tar den på licens så fattade jag det som ,sedan verkar den stark.min dotter ska bara äta 1/4 Morgon och kväll.Den skulle visst vara släkt med stesoliden.Just nu känns det som vi aldrig hittar något som gör henne anfallsfri så jag tog beslutet att testa detta.Vi har även fått en förfrågan av läkaren i Lund att vara med i en studie där en massa barn ska delas upp och hälften ska få vns inprovat och den andra hälften ska få prova olika mediciner och sen ska de väl utvärdera detta och se vilket som fungerar bäst,man vet inte på förhand vilken grupp man då ska tillhöra.Känns som våra barn är lite försökskaniner.*Suck*

[Cina]

Det blev visst lite fel *S*

[Jossans Mamma]

Jag vet precis hur det är när ingen medicin fungerar tillslut blir man desperat, det är så jobbigt att alltid gå och vänta på dessa envisa kramper, man kan aldrig slappna av och leva ett vanligt fridfullt liv, man kan aldrig planera något för då brukar det alltid sluta på sjukhuset i alla fall, men det är ju hemskt att läkarna använder våra barn som försökskaniner.
Jag tycker att det är så konstigt att det inte finns en enda medicin som fungerar. Det låter ju spännande att få vara med i en sådan grupp, hoppas att din dotter få en vns och att den fungerar, jag tror ju på att sånna kan fungera och då kanske barnet kan få slippa alla mediciner med dessa hemska biverkningar

[cinablixt]

Ja jag hoppas att det kan vara något för Carro ,har låtit carros fröknar på skolan kolla på filmen och läsa om studien och den jag pratade med tyckte att det var värt att prova,man griper ju efter varje halmstrå som kan få sitt barn att må bättre.Hur går det för er då?Gå gärna in på min sida och skriv där om det känns bättre för dig*L*