Har ni också märkt att Mic-Key har fått sämre kvalitet?
En fredagskväll nyligen gick Rebeccas kuffballong sönder så jag bytte till reservknappen vi har hemma. Det var precis vid läggdags och när jag en timme senare skulle koppla på nattmålet låg den nya knappen bredvid henne i sängen med trasig ballong. Vad göra en fredagskväll?
Jag fick hoppa in i bilen och köra till sjukhuset i Lund och hämta en ny knapp. Hemma igen satte vi i den och trodde inte det var sant när den rackaren sprack direkt! Det var bara att ta bilen till Lund igen... Vi fick deras sista knapp i den storleken.
Egentligen behöver Rebecca ha 7 ml vatten i ballongen (för att klara sig med 2 kompresser på utsidan), men nu vågar jag inte fylla i så mycket utan hon har 4 kompresser under knappen på magen istället.
Hälsningar
Tina med Rebecca
1
4 knappar på en dag Har ni också märkt att Mic-Key har fått sämre kvalitet?
En fredagskväll nyligen gick Rebeccas kuffballong sönder så jag bytte till reservknappen vi har hemma. Det var precis vid läggdags och när jag en timme senare skulle koppla på nattmålet låg den nya knappen bredvid henne i sängen med trasig ballong. Vad göra en fredagskväll?
Jag fick hoppa in i bilen och köra till sjukhuset i Lund och hämta en ny knapp. Hemma igen satte vi i den och trodde inte det var sant när den rackaren sprack direkt! Det var bara att ta bilen till Lund igen... Vi fick deras sista knapp i den storleken.
Egentligen behöver Rebecca ha 7 ml vatten i ballongen (för att klara sig med 2 kompresser på utsidan), men nu vågar jag inte fylla i så mycket utan hon har 4 kompresser under knappen på magen istället.
vad jobbigt.Tur att du hittade knappen i sängen,
Undrar i bland vad som händer om den åker ut på natten för Tove, hon får ju ingen mat då utan vi lär märka det först på morgonen.
Vi hade otur med förra knappen, den höll inte tätt i backventilen utan närman öppnade för att sätta i slangen rann maginnehållet ut.
3
oj vad jobbigt.Tur att du hittade knappen i sängen,
Undrar i bland vad som händer om den åker ut på natten för Tove, hon får ju ingen mat då utan vi lär märka det först på morgonen.
Vi hade otur med förra knappen, den höll inte tätt i backventilen utan närman öppnade för att sätta i slangen rann maginnehållet ut.
Gången innan denna gång vi bytte så blev det som för er, vi hann knappt sätta i den nya förrän den sprack och vi fick sätta i en ny. Men det var bara två inte fyra!
Får jag fråga varför Rebecca har kompresser?
4
4 Knappar är ju otroligt:-( Gången innan denna gång vi bytte så blev det som för er, vi hann knappt sätta i den nya förrän den sprack och vi fick sätta i en ny. Men det var bara två inte fyra!
Vi har haft problem med ickesymmetriska knappar dvs de har inte varit rätt i formen på bubblan så att knapparna har läckt förfärligt. Förra gången tror jag vi fick kolla tre knappar innan vi hittade en med rätt \"form\".
Om detta är något nytt eller om det alltid varit problem från tid till tid - vet vi inte, men visst är det irriterande. Våra barn är ju så beroende av att det här fungerar och av vad vi förstått kostar varje knappset ca 1.500 kr så det beställs ju alltid precis vad som behövs och inte det där extra för att ha marginal när det inte stämmer.
Vi borde nog ha lite koll fortsättningsvis så företaget inte bara avfärdar det hela med att de aldrig hört att det skulle vara några problem - för uppenbart är vi flera som haft/har bekymmer med knapparna.
Nyfiken på vad du använder för kompresser till dottern för vi använder också men hittar inget som är riktigt bra.
5
fel form Vi har haft problem med ickesymmetriska knappar dvs de har inte varit rätt i formen på bubblan så att knapparna har läckt förfärligt. Förra gången tror jag vi fick kolla tre knappar innan vi hittade en med rätt \"form\".
Om detta är något nytt eller om det alltid varit problem från tid till tid - vet vi inte, men visst är det irriterande. Våra barn är ju så beroende av att det här fungerar och av vad vi förstått kostar varje knappset ca 1.500 kr så det beställs ju alltid precis vad som behövs och inte det där extra för att ha marginal när det inte stämmer.
Vi borde nog ha lite koll fortsättningsvis så företaget inte bara avfärdar det hela med att de aldrig hört att det skulle vara några problem - för uppenbart är vi flera som haft/har bekymmer med knapparna.
Nyfiken på vad du använder för kompresser till dottern för vi använder också men hittar inget som är riktigt bra.
Det har hänt att två ballonger spruckit för oss, den ena direkt efter den andra. Vi såg till att dessa reklammerades till företaget. De är ju hiskeligt dyra.
Beträffande kompresser så köper vi Medicare 5x5 cm från Hartmann på apoteket. De ligger i förpackningar om 200 st. Tycker de funkar bra eftersom de inte luddar av sig. Brukar klippa ett Y och sätter sedan på en liten bit kirurgtejp så kompressen inte ramlar av.
Cajza, jag har inte glömt dig, frågan ligger ännu obesvarad hos Olles läkare så jag återkommer så snart jag vet något.
6
Hej! Det har hänt att två ballonger spruckit för oss, den ena direkt efter den andra. Vi såg till att dessa reklammerades till företaget. De är ju hiskeligt dyra.
Beträffande kompresser så köper vi Medicare 5x5 cm från Hartmann på apoteket. De ligger i förpackningar om 200 st. Tycker de funkar bra eftersom de inte luddar av sig. Brukar klippa ett Y och sätter sedan på en liten bit kirurgtejp så kompressen inte ramlar av.
Cajza, jag har inte glömt dig, frågan ligger ännu obesvarad hos Olles läkare så jag återkommer så snart jag vet något.
Metalline (Tracheotomy Dressing), tillverkas av Lohmann Rauscher. Det är en kompress som kirurgerna använder när det måste hållas torrt.
Kompressens ena sida, den man har mot magen, är klädd i Zink. Den suger upp fantastiskt bra. Och ludda kan den inte heller. Fick av vår nut.ssk. aldrig någon annan konmpress för oss.
7
Testa.. Metalline (Tracheotomy Dressing), tillverkas av Lohmann Rauscher. Det är en kompress som kirurgerna använder när det måste hållas torrt.
Kompressens ena sida, den man har mot magen, är klädd i Zink. Den suger upp fantastiskt bra. Och ludda kan den inte heller. Fick av vår nut.ssk. aldrig någon annan konmpress för oss.
Sjutton vad ni har problem med att det läcker så. Finns det inget att göra? (Dum fråga iofs för då hade ni väl gjort det..) Menar nog, finns det någn särsklid anledning att det läcker?
Din knappberättelse får mig att tänka på hur utsatt man är egentligen. jag kan vakna på natten och måste kolla att knappen sitter kvar. Har någon nojja på att den ska åka ut när vi sover.
Kram på er!
(Ps. något mera ätande än???) (Inget här men några dagar nu har jag fått borsta tänderna på Victoria:))
8
Oh oh oh.. det måste ju vara något slags rekord???
Sjutton vad ni har problem med att det läcker så. Finns det inget att göra? (Dum fråga iofs för då hade ni väl gjort det..) Menar nog, finns det någn särsklid anledning att det läcker?
Din knappberättelse får mig att tänka på hur utsatt man är egentligen. jag kan vakna på natten och måste kolla att knappen sitter kvar. Har någon nojja på att den ska åka ut när vi sover.
Kram på er!
(Ps. något mera ätande än???) (Inget här men några dagar nu har jag fått borsta tänderna på Victoria:))
Rebeccas knapp har läckt mycket sedan dag 1. Varje gång vi ökar volymen i ballongen blir det bättre ett tag, men snart läcker det mycket igen. Vi har gått ner en storlek sedan hon fick knapp för precis ett år sedan, men nu är vi redan uppe i 7 ml i ballongen ändå och dubbla kompresser. Ingen vet varför det är så för oss. De säger bara att vissa trivs med att ha kompress... och \"ja, ibland är det så\".
Hälsningar
Tina med Rebecca
9
Hennes knapp läcker alltid Hej Carina!
Rebeccas knapp har läckt mycket sedan dag 1. Varje gång vi ökar volymen i ballongen blir det bättre ett tag, men snart läcker det mycket igen. Vi har gått ner en storlek sedan hon fick knapp för precis ett år sedan, men nu är vi redan uppe i 7 ml i ballongen ändå och dubbla kompresser. Ingen vet varför det är så för oss. De säger bara att vissa trivs med att ha kompress... och \"ja, ibland är det så\".
Precis så var det med de knapparna vi använde den dagen. När vi testfyllde ballongen var inte genomföringen (till maten alltså) i ballongens centrum utan ena sidan svällde ut mer. Säkert var det där de sprack.
Den knappen hon har nu är likadan, men har hållt sedan dess, tack och lov. Den var sjukjusets sista i hennes storlek, så vi hade inget annat val. Istället har vi bara 5-6 ml i ballongen och 4 kompresser på magen...
Kompresserna vi använder är mest \"vanliga\" från SelefaTrade, men ibland har vi Mepilex som är som uppsugande skumgummi med plastad ovansida (skyddar kläderna bättre. När magen blir för röd runt knapphålet hjälper det med en bit Aquasel under kompressen.
Hälsningar
Tina med Rebecca
10
De var inte helt symmetriska Precis så var det med de knapparna vi använde den dagen. När vi testfyllde ballongen var inte genomföringen (till maten alltså) i ballongens centrum utan ena sidan svällde ut mer. Säkert var det där de sprack.
Den knappen hon har nu är likadan, men har hållt sedan dess, tack och lov. Den var sjukjusets sista i hennes storlek, så vi hade inget annat val. Istället har vi bara 5-6 ml i ballongen och 4 kompresser på magen...
Kompresserna vi använder är mest \"vanliga\" från SelefaTrade, men ibland har vi Mepilex som är som uppsugande skumgummi med plastad ovansida (skyddar kläderna bättre. När magen blir för röd runt knapphålet hjälper det med en bit Aquasel under kompressen.
Vår sköterska på VårdCentralen (som beställer knappar åt oss) har fått veta från MicKey att ett visst batch-nummer blivit sämre än andra. Alla våra knappar hade samma nummer, så det var (förhoppningsvis ett tillfälligt) produktionsfel.
Hälsningar
Tina med Rebecca
11
Nu vet vi! Vår sköterska på VårdCentralen (som beställer knappar åt oss) har fått veta från MicKey att ett visst batch-nummer blivit sämre än andra. Alla våra knappar hade samma nummer, så det var (förhoppningsvis ett tillfälligt) produktionsfel.
Så roligt att tandborstningen går bättre! Har ni trappat ner på mattrugandet, eller har det börjat ljusna ändå?
Rebeccas ätande (se ovan) har förbättrats långsamt med små, små steg i taget. Dagisstarten och ätandet i grupp var en boost och när vi tog bort ett sondmål blev det ytterligare en. Faktiskt har hon inte heller kräkts en enda gång sedan vi började ge ett mål mindre...
Läckaget från knappen är bara ett evigt aber... Vi har vant oss till viss del, men det är utan tvekan den största anledningen till att vi fortfarande ogillar knappen skarpt. Vi har den enbart eftersom det inte finns några vettiga alternativ och kommer att jubla den dagen vi slipper eländet! (något som känns mer verkligt nu)
Jag hoppas så att det ljusnar för er också snart!
Kram
Tina med Rebecca
12
Hej Gabrielle Så roligt att tandborstningen går bättre! Har ni trappat ner på mattrugandet, eller har det börjat ljusna ändå?
Rebeccas ätande (se ovan) har förbättrats långsamt med små, små steg i taget. Dagisstarten och ätandet i grupp var en boost och när vi tog bort ett sondmål blev det ytterligare en. Faktiskt har hon inte heller kräkts en enda gång sedan vi började ge ett mål mindre...
Läckaget från knappen är bara ett evigt aber... Vi har vant oss till viss del, men det är utan tvekan den största anledningen till att vi fortfarande ogillar knappen skarpt. Vi har den enbart eftersom det inte finns några vettiga alternativ och kommer att jubla den dagen vi slipper eländet! (något som känns mer verkligt nu)
ventilen gav upp och på sjukhuset sa de att MIc-key sagt att just Fabians storlek 14/1,5 har det varit mycket problem med. Så vi ska byta till 1,7 cm och kuffa mer, problemet var då att det inte verkade finnas hemma...
Sköterskan sa att Mic-key sagt att de vill att man sparar Lot numret och markerar när man öppnat den för att kunna skicka in numret tillsammans med knappen om den går sönder. Då slipper de betala för en ny.
15
Vi har haft problem också. Tips ventilen gav upp och på sjukhuset sa de att MIc-key sagt att just Fabians storlek 14/1,5 har det varit mycket problem med. Så vi ska byta till 1,7 cm och kuffa mer, problemet var då att det inte verkade finnas hemma...
Sköterskan sa att Mic-key sagt att de vill att man sparar Lot numret och markerar när man öppnat den för att kunna skicka in numret tillsammans med knappen om den går sönder. Då slipper de betala för en ny.
det kan ju inte vara hålet i sig sm är för stort för det skulle ju växa ihp runt knappen. Men är det inte ngt med själva fistelgången? Är den kanske längre än vad knappen är? Då är det ju på något sätt rimligt att det läcker trots att ballongen är uppspärrad till max.
Vad tror du?
När man satt peg först så skapar kroppen fistelgången under några månader. När den gången är färdig så tas pegen bort, de mäter hur lång gången är (lite individuellt om jag förstått saken rätt) och sätter dit lämplig knapp.
Och det momentet går ju liksom förlorat då amn sätter knapp direkt. Man får inte chans att se hur gången artar sig eller hur man nu ska uttrycka det.
Fast ni har väl kanske testat strl på längden också?
Vad häftigt för dig att räkna skedar nu. Känns skumt va? Det har ju hänt ibland att Victoria är riktigt i smakartagen och man sitter ju nästan och håller andan.
Nu ska vi börja dra ner på sondningarna också för att se om det kan hjälpa till.
Go Rebecca!!! Och kram på mamma
16
Tänkte på en grej.. det kan ju inte vara hålet i sig sm är för stort för det skulle ju växa ihp runt knappen. Men är det inte ngt med själva fistelgången? Är den kanske längre än vad knappen är? Då är det ju på något sätt rimligt att det läcker trots att ballongen är uppspärrad till max.
Vad tror du?
När man satt peg först så skapar kroppen fistelgången under några månader. När den gången är färdig så tas pegen bort, de mäter hur lång gången är (lite individuellt om jag förstått saken rätt) och sätter dit lämplig knapp.
Och det momentet går ju liksom förlorat då amn sätter knapp direkt. Man får inte chans att se hur gången artar sig eller hur man nu ska uttrycka det.
Fast ni har väl kanske testat strl på längden också?
Vad häftigt för dig att räkna skedar nu. Känns skumt va? Det har ju hänt ibland att Victoria är riktigt i smakartagen och man sitter ju nästan och håller andan.
Nu ska vi börja dra ner på sondningarna också för att se om det kan hjälpa till.
Jo, vi har provat att gå ner en storlek i längd från den första knappen hon hade. Det skumma är att om vi fyller ballongen mer så fungerar det några dagar, men sedan börjar det läcka mer igen. Jag får visioner om att ballongen är på väg att tränga sig igenom hålet, så jag vågar inte öka volymen för ofta... Vi byter kompresser ofta och försöker stå ut.
Hoppas att det hjälper att dra ner på maten för Victoria också. Rebecca skenar verkligen i utveckling nu och äter massor! (tycker jag) Vi har tagit bort 2 av 5 sondmål, men hon verkar redan ha hämtat upp den första viktnergången... Jag törs knappt berätta vad hon kan äta på en dag, men håll i dig...
6.30 150 ml Frebini (sondmål alltså)
8.00 1 dl yoghurt
11.00 1 dl puré eller soppa
14.30 ½ dl barngröt + yoghurt
15.00 150 ml Frebini (sondmål)
18.00 ½ dl puré
18.45 1 dl barngröt + yoghurt
21.00 180 ml Frebini (utdraget sondmål sovandes)
Dessutom lite frukt och kex under dagen
Jag kan knappt fatta det! Det är ju bara några veckor sedan vi levde i ett ständigt knipande med munnen...
Jag kan bara hoppas att det inte är en tillfällig puckel utan verkligen en fördämning som brustit för gott! Hon gillar verkligen maten, speciellt barngröten med yoghurt.
Det enda vi har gjort är tagit bort sondmål och låtit dagiskompisarna inspirera. Hoppas att det har samma effekt på Victoria!
Många kramar
Tina
17
Tack för omtanken + matrapport Jo, vi har provat att gå ner en storlek i längd från den första knappen hon hade. Det skumma är att om vi fyller ballongen mer så fungerar det några dagar, men sedan börjar det läcka mer igen. Jag får visioner om att ballongen är på väg att tränga sig igenom hålet, så jag vågar inte öka volymen för ofta... Vi byter kompresser ofta och försöker stå ut.
Hoppas att det hjälper att dra ner på maten för Victoria också. Rebecca skenar verkligen i utveckling nu och äter massor! (tycker jag) Vi har tagit bort 2 av 5 sondmål, men hon verkar redan ha hämtat upp den första viktnergången... Jag törs knappt berätta vad hon kan äta på en dag, men håll i dig...
6.30 150 ml Frebini (sondmål alltså)
8.00 1 dl yoghurt
11.00 1 dl puré eller soppa
14.30 ½ dl barngröt + yoghurt
15.00 150 ml Frebini (sondmål)
18.00 ½ dl puré
18.45 1 dl barngröt + yoghurt
21.00 180 ml Frebini (utdraget sondmål sovandes)
Dessutom lite frukt och kex under dagen
Jag kan knappt fatta det! Det är ju bara några veckor sedan vi levde i ett ständigt knipande med munnen...
Jag kan bara hoppas att det inte är en tillfällig puckel utan verkligen en fördämning som brustit för gott! Hon gillar verkligen maten, speciellt barngröten med yoghurt.
Det enda vi har gjort är tagit bort sondmål och låtit dagiskompisarna inspirera. Hoppas att det har samma effekt på Victoria!
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
