Vi (nåja, barnen) fick en liten kusin natten till tisdagen. Det blev en liten flicka som förlöstes med sugklocka i slutet. Allting verkade bra tills på tisdagskvällen när hon fick en del kramper... Sjukvårdspersonalen sa då att det kunde ha blivit en retning på hjärnan av sugklockan men förmodligen inget att oroa sig för...
Natten till onsdagen (när lillan var knappt ett dygn) återkom kramperna med jämna intervaller & bebisen kördes 7 mil till närmaste större stad i ambulans för bättre vård. Kramperna fortsätter med visst mellanrum (typ ett par timmar) men däremmellan äter hon och beter sig som en \"vanlig\" nyfödd.
Någon som har erfarenhet eller törs spekulera i vad det kan vara? Kramperna är epilepsiliknande tydligen & alla oroar vi oss. Stackars svägerska & svåger. De är förstås alldelles utom sig av oro, trötthet och besvikelse. Vi som väntar vår lilla 3a lever oss också in i del hela & det känns verkligen jättehemskt.
Hoppas, hoppas att allt går bra & att familjen kryar på sig. Svara gärna även om ni har otäcka erfarenheter av liknande situationer. Jag känner att jag verkligen vill veta mer...
Det vore spännande också att höra hur ni upplever livet i de fall det \"inte gick bra\". Handikappade/hjärnskadade barn är förstås lika fantastiska, mysiga & fina som friska barn även om första reaktionen på sådana här komplikationer naturligtvis blir kaotisk och full av besvikelse & sorg...
1
Jag frågar här med...(Orolig) Vi (nåja, barnen) fick en liten kusin natten till tisdagen. Det blev en liten flicka som förlöstes med sugklocka i slutet. Allting verkade bra tills på tisdagskvällen när hon fick en del kramper... Sjukvårdspersonalen sa då att det kunde ha blivit en retning på hjärnan av sugklockan men förmodligen inget att oroa sig för...
Natten till onsdagen (när lillan var knappt ett dygn) återkom kramperna med jämna intervaller & bebisen kördes 7 mil till närmaste större stad i ambulans för bättre vård. Kramperna fortsätter med visst mellanrum (typ ett par timmar) men däremmellan äter hon och beter sig som en \"vanlig\" nyfödd.
Någon som har erfarenhet eller törs spekulera i vad det kan vara? Kramperna är epilepsiliknande tydligen & alla oroar vi oss. Stackars svägerska & svåger. De är förstås alldelles utom sig av oro, trötthet och besvikelse. Vi som väntar vår lilla 3a lever oss också in i del hela & det känns verkligen jättehemskt.
Hoppas, hoppas att allt går bra & att familjen kryar på sig. Svara gärna även om ni har otäcka erfarenheter av liknande situationer. Jag känner att jag verkligen vill veta mer...
Det vore spännande också att höra hur ni upplever livet i de fall det \"inte gick bra\". Handikappade/hjärnskadade barn är förstås lika fantastiska, mysiga & fina som friska barn även om första reaktionen på sådana här komplikationer naturligtvis blir kaotisk och full av besvikelse & sorg...
som fått kortare syrebrist vid födelsen, en som fastnade med axlarna, en där livmodern sprack på mamman. Bägge barnen vårdades på neonatalavdelning första veckan och hade lite kramper. De mår idag utmärkt och verkar inte ha fått några men alls.
Som mamma till ett barn med svår hjärnskada så känner jag flera barn, inklusive mitt eget, som fått svår/långvarig syrebrist vid födelsen, de har mått betdligt sämre, behövt respirator under första dygnen, krampat betydligt mer, återhämtat sig långsamt och också fått kvarstående men (cp-skador m.m). Jag kan naturligtvis inte säga hur det går för flickan du skriver om, men det låter som att hon har goda chanser att klara sig utan kvarstående men.
2
Känner två barn som fått kortare syrebrist vid födelsen, en som fastnade med axlarna, en där livmodern sprack på mamman. Bägge barnen vårdades på neonatalavdelning första veckan och hade lite kramper. De mår idag utmärkt och verkar inte ha fått några men alls.
Som mamma till ett barn med svår hjärnskada så känner jag flera barn, inklusive mitt eget, som fått svår/långvarig syrebrist vid födelsen, de har mått betdligt sämre, behövt respirator under första dygnen, krampat betydligt mer, återhämtat sig långsamt och också fått kvarstående men (cp-skador m.m). Jag kan naturligtvis inte säga hur det går för flickan du skriver om, men det låter som att hon har goda chanser att klara sig utan kvarstående men.
Min son hade inga såna bekymmer som nyfödd så jag har inte så mycket att bidra med. Däremot har jag 7 års erfarenhet av att leva med ett handikappat barn. Det finns en text som ofta cirkulerar här, klipper in den igen. Den är mycket talande. Givetvis älskar man det handikappade barnet lika mycket som de friska barnen, men visst är det motigt med allt merarbete. Livet har inga garantier, även till synes \"friska\" barn kan råka ut för mycket under livets gång.
Här kommer texten:
Välkommen till Holland
av Emily Perl Kingsley
Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder - att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: \"Välkommen till Holland.\"
\"Holland?!?\" säger du. \"Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.\"
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.
Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring... och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien... och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga \"Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat\".
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga... med Holland.
Inga egna erfarenheter Min son hade inga såna bekymmer som nyfödd så jag har inte så mycket att bidra med. Däremot har jag 7 års erfarenhet av att leva med ett handikappat barn. Det finns en text som ofta cirkulerar här, klipper in den igen. Den är mycket talande. Givetvis älskar man det handikappade barnet lika mycket som de friska barnen, men visst är det motigt med allt merarbete. Livet har inga garantier, även till synes \"friska\" barn kan råka ut för mycket under livets gång.
Här kommer texten:
Välkommen till Holland
av Emily Perl Kingsley
Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder - att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: \"Välkommen till Holland.\"
\"Holland?!?\" säger du. \"Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.\"
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.
Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring... och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien... och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga \"Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat\".
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga... med Holland.
Tack för era svar. Oj, vad tårarna trillade när jag läste \"reseskildringen\". Det var såååå fint. Självklart är Holland underbart (nåja, jag bodde där några år :-)), men visst drömmer man om Italien under den långa väntan.
Nej, nu får jag samla ihop min gråtmilda gravidperson så att jag kan klara av eftermiddagens möten.
Kram!
4
TACK Tack för era svar. Oj, vad tårarna trillade när jag läste \"reseskildringen\". Det var såååå fint. Självklart är Holland underbart (nåja, jag bodde där några år :-)), men visst drömmer man om Italien under den långa väntan.
Nej, nu får jag samla ihop min gråtmilda gravidperson så att jag kan klara av eftermiddagens möten.
Jag skrev ett långt mail men datorn la av... men men jag vill bara skriva att jag gärna delar med mig av mina erfarenheter. Min dotter som idag är en helt normal tjej som älskar läxor och fotboll hade en mycket svår start i livet (sugklocka, syrebrist, kramper, onormal aktivitet i hjärnan) och det var en mycket jobbig och orolig tid. Jag hade behov av att prata med andra som hade erfarenhet av liknande men det var svårt att hitta så därför går det jättebra att höra av sig till mig om ni vill veta mer.. Mailadress: [email protected] så kan ni få min hemtelefon eller så kan jag svara där.
Lycka till och jag håller tummarna för lilltjejen.
/Vivi
5
min dotter... Hej!
Jag skrev ett långt mail men datorn la av... men men jag vill bara skriva att jag gärna delar med mig av mina erfarenheter. Min dotter som idag är en helt normal tjej som älskar läxor och fotboll hade en mycket svår start i livet (sugklocka, syrebrist, kramper, onormal aktivitet i hjärnan) och det var en mycket jobbig och orolig tid. Jag hade behov av att prata med andra som hade erfarenhet av liknande men det var svårt att hitta så därför går det jättebra att höra av sig till mig om ni vill veta mer.. Mailadress: [email protected] så kan ni få min hemtelefon eller så kan jag svara där.
Lycka till och jag håller tummarna för lilltjejen.
/Vivi
hade kramper första levnadsdygnet. Vi togs omedelbart ner till neo och hon behandlades med Stesolid för att ta bort kramperna. Vi blev sedan kvar på sjukhuset i fem veckor medans alla möjliga prover gjordes. I början misstänkte man att det var en ytlig blödning i hjärnan pga förlossningen men det avskrevs. B-vitaminbrist föreslogs men även det avskrevs. Inga skador har upptäckts via magnetröntgen eller skiktröntgen. Summa, summarum - efter ca en månad fann läkarna en medicin som fungerade (hon hade tre mediciner hela första halvåret) och vi fick komma hem. Fantasktiskt väl omhändertagna var vi på UAS! Idag är Lillan 2 1/2 och krampfri, äter fortfarande medicin som hon kommer att få fortsätta med i två år till, då hon i våras hade en mild kramp (den första på två år!). Lite \"epileptiform aktivitet\" finns visst kvar men den är ju behandlingsbar. Medicinen är dämpande och kanske det är därför Skruttan är lite sen grovmotoriskt? Hon var sen att gå men prognosen är fortfarande att epilepsin kommer att växa bort. Under tiden gäller det att vara uppmärksam så att hon inte växer ur sin medicindos - då kan kramperna komma tillbaka.
Det har varit tungt för oss, att inte få komma hem med sin lilla nyfödda, att sitta inne en hel sommar på sjukhus...Det bästa som hände oss var när våra kompisar kom med en picknick-korg på midsommaraftonen och den innehöll allt man kan behöva: sill, varm potatis, midsommarstång att ställa på bordet, snaps, punsch, köttbullar, glas. Ja, verkligen allt! Mitt råd till er är: var där! Hjälp dem med allt praktiskt som att hämta posten, betala räkningar. Allt sånt känns oöverstigligt när man är som mest inne i den här sorgeprocessen som det ändå är att gå från största förväntan till största oro. Och det går ju bra att leva med den här sjukdomen om det nu är epilepsi ert syskonbarn har fått. Och ge föräldrarna en uppmuntrande lunch eller liknande! Det uppskattas!
7
Även min lilla skrutta... hade kramper första levnadsdygnet. Vi togs omedelbart ner till neo och hon behandlades med Stesolid för att ta bort kramperna. Vi blev sedan kvar på sjukhuset i fem veckor medans alla möjliga prover gjordes. I början misstänkte man att det var en ytlig blödning i hjärnan pga förlossningen men det avskrevs. B-vitaminbrist föreslogs men även det avskrevs. Inga skador har upptäckts via magnetröntgen eller skiktröntgen. Summa, summarum - efter ca en månad fann läkarna en medicin som fungerade (hon hade tre mediciner hela första halvåret) och vi fick komma hem. Fantasktiskt väl omhändertagna var vi på UAS! Idag är Lillan 2 1/2 och krampfri, äter fortfarande medicin som hon kommer att få fortsätta med i två år till, då hon i våras hade en mild kramp (den första på två år!). Lite \"epileptiform aktivitet\" finns visst kvar men den är ju behandlingsbar. Medicinen är dämpande och kanske det är därför Skruttan är lite sen grovmotoriskt? Hon var sen att gå men prognosen är fortfarande att epilepsin kommer att växa bort. Under tiden gäller det att vara uppmärksam så att hon inte växer ur sin medicindos - då kan kramperna komma tillbaka.
Det har varit tungt för oss, att inte få komma hem med sin lilla nyfödda, att sitta inne en hel sommar på sjukhus...Det bästa som hände oss var när våra kompisar kom med en picknick-korg på midsommaraftonen och den innehöll allt man kan behöva: sill, varm potatis, midsommarstång att ställa på bordet, snaps, punsch, köttbullar, glas. Ja, verkligen allt! Mitt råd till er är: var där! Hjälp dem med allt praktiskt som att hämta posten, betala räkningar. Allt sånt känns oöverstigligt när man är som mest inne i den här sorgeprocessen som det ändå är att gå från största förväntan till största oro. Och det går ju bra att leva med den här sjukdomen om det nu är epilepsi ert syskonbarn har fått. Och ge föräldrarna en uppmuntrande lunch eller liknande! Det uppskattas!
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
