Har varit på ortopedkonsultation idag med Alexander. Det blir så på tagligt att han är sjuk och handikappad sådana dagar. Det är så mycket som är fel och behövas kollas på och/eller åtgärdas. Gips, ortoser, framtida operationer, träning, träning, träning.
Egentligen är det väl inga nyheter men hemma kan man fokusera på det som är bra, att han är träningsvillig och svarar bra på träning. Jag blir ofta väldigt nedstämd när jag varit på sådana här besök och vill bara gråta, inte ta ansvar som en vuxen. Jag vill också bry mig om mitt barn har prickar på magen eller i ansiktet inte om han har dåliga fötter, dåligt skelett mm men det är bara att bita ihop och ta nya tag. Imorgon brukar det kännas bättre.
Ville bara skriva av mig lite
kram
1
vill bara gråta Har varit på ortopedkonsultation idag med Alexander. Det blir så på tagligt att han är sjuk och handikappad sådana dagar. Det är så mycket som är fel och behövas kollas på och/eller åtgärdas. Gips, ortoser, framtida operationer, träning, träning, träning.
Egentligen är det väl inga nyheter men hemma kan man fokusera på det som är bra, att han är träningsvillig och svarar bra på träning. Jag blir ofta väldigt nedstämd när jag varit på sådana här besök och vill bara gråta, inte ta ansvar som en vuxen. Jag vill också bry mig om mitt barn har prickar på magen eller i ansiktet inte om han har dåliga fötter, dåligt skelett mm men det är bara att bita ihop och ta nya tag. Imorgon brukar det kännas bättre.
Ville bara skriva av mig lite
kram
och hoppas att du mår bättre snart. Det är tungt vissa dagar som du säger, man önskar ibland att man kunde få vara ifred med sin lilla guldklimp men så kommer de och \"petar i såren\" igen.... *blääää*
Bra att du skriver av dig här, fortsätt med det!
*kramkram*
Ann
2
Vill skicka dig en stor *kraaaam* och hoppas att du mår bättre snart. Det är tungt vissa dagar som du säger, man önskar ibland att man kunde få vara ifred med sin lilla guldklimp men så kommer de och \"petar i såren\" igen.... *blääää*
Skulle oxå vilja vara som andra mammor som tårögda berättar att deras barn fått en spruta på BVC och det var såååååå hemskt att se.
Själv jämför man med vaknätter på IVA där barnen låg i respirator och kan inte alls identifiera sig med de mammorna......fast jag önskar många gånger att jag hade kunnat göra det.
Massor med kramar till er!!
3
Känner igen känslan! Skulle oxå vilja vara som andra mammor som tårögda berättar att deras barn fått en spruta på BVC och det var såååååå hemskt att se.
Själv jämför man med vaknätter på IVA där barnen låg i respirator och kan inte alls identifiera sig med de mammorna......fast jag önskar många gånger att jag hade kunnat göra det.
Ja, dessa stunder då allt dras upp då är det jobbigt. Jag undrar ofta varför det aldrig finns en enkel lösning. När ett problem uppstår eller vi får en förklaring till Douglas svårigheter så är det aldrig bara att \"rätta till\". Aldrig att det bara får vara något enkelt. Som förra veckan då han var hos tandläkaren så hade jag hoppats på att få en enkel väg att gå med det........ i stället fick vi veta att han måste till tandläkaren/tandsköterskan varannan vecka och dagligen ska tränas med ditten och datten. Som om vi inte har nog med vårdbesök!
Just nu är han dessutom mitt upp i en utvecklingsbedömning och att så tydligt se allt han inte kan gör ont. Även om det inte är något nytt för testerna bekräftar ju bara vad vi själva redan vet. Men, hemma så ser vi även det positiva. Det blir inte så många positiva saker i samband med utvecklingsbedömningen. Mer, jaha och det kan han inte och inte det och inte det och inte det.
Jag är så glad att jag med Ella får gå genom hur det är att få vara föräldraledig, få oroa mig för prickar (som du skriver)....få busa och skratta och nästan bara NJUTA! Samtidigt så är vi så härdade av allt med Douglas att när Ella har sina andningsuppehåll så blir det mest \"jaha, nu igen\" istället för att känna den rädsla vi kanske borde känna.
Hoppas att det blir en bättre dag för er imorgon!
5
Hej! Ja, dessa stunder då allt dras upp då är det jobbigt. Jag undrar ofta varför det aldrig finns en enkel lösning. När ett problem uppstår eller vi får en förklaring till Douglas svårigheter så är det aldrig bara att \"rätta till\". Aldrig att det bara får vara något enkelt. Som förra veckan då han var hos tandläkaren så hade jag hoppats på att få en enkel väg att gå med det........ i stället fick vi veta att han måste till tandläkaren/tandsköterskan varannan vecka och dagligen ska tränas med ditten och datten. Som om vi inte har nog med vårdbesök!
Just nu är han dessutom mitt upp i en utvecklingsbedömning och att så tydligt se allt han inte kan gör ont. Även om det inte är något nytt för testerna bekräftar ju bara vad vi själva redan vet. Men, hemma så ser vi även det positiva. Det blir inte så många positiva saker i samband med utvecklingsbedömningen. Mer, jaha och det kan han inte och inte det och inte det och inte det.
Jag är så glad att jag med Ella får gå genom hur det är att få vara föräldraledig, få oroa mig för prickar (som du skriver)....få busa och skratta och nästan bara NJUTA! Samtidigt så är vi så härdade av allt med Douglas att när Ella har sina andningsuppehåll så blir det mest \"jaha, nu igen\" istället för att känna den rädsla vi kanske borde känna.
Hoppas att det blir en bättre dag för er imorgon!
Hej
Känner igen det där med att vissa dagar bara ska bort. Jag vill inte heller ha ett barn med speciella behov - har aldrig bett om det ;-)
Men, ibland när allt bara flyter på skulle jag inte vilja vara utan varken Millimetern eller hennes särskilda behov det är sådana dagar som vi måste komma ihåg!
Och visst, vad är lite vattkoppor, snuva eller något annat trivialt i jämförelse med FUNKTIONSHINDRET som alltid kommer att finnas kvar - men tyvärr så är det.
Det är ju därför detta snack är ovärdeligt - vi behöver alla en ventilationskanal när kraven blir för stora - så \"klaga\" på - vi lyssnar!
Såg att Alexander skulle börja på Move and Walk - det är så roligt eftersom barnen dåfår vara med andra barn i liknande situation. Vi har tyvärr blivt \"utsparkade\" därifrån eftersom Millimetern nu har kommit ikapp så mycket - kul, men vi saknar ibland den positiva träningsandan som finns på där.
Hoppas att det går bra för Alexandre och att han tycker att det är skoj. Millimetern tyckte att den första gången var jobbig och inte särskilt kul...den sista gången vi var där och tränade så var hon eld-och-lågor av lycka.
Kramar
6
Jag vill inte heller vissa dagar... Hej
Känner igen det där med att vissa dagar bara ska bort. Jag vill inte heller ha ett barn med speciella behov - har aldrig bett om det ;-)
Men, ibland när allt bara flyter på skulle jag inte vilja vara utan varken Millimetern eller hennes särskilda behov det är sådana dagar som vi måste komma ihåg!
Och visst, vad är lite vattkoppor, snuva eller något annat trivialt i jämförelse med FUNKTIONSHINDRET som alltid kommer att finnas kvar - men tyvärr så är det.
Det är ju därför detta snack är ovärdeligt - vi behöver alla en ventilationskanal när kraven blir för stora - så \"klaga\" på - vi lyssnar!
Såg att Alexander skulle börja på Move and Walk - det är så roligt eftersom barnen dåfår vara med andra barn i liknande situation. Vi har tyvärr blivt \"utsparkade\" därifrån eftersom Millimetern nu har kommit ikapp så mycket - kul, men vi saknar ibland den positiva träningsandan som finns på där.
Hoppas att det går bra för Alexandre och att han tycker att det är skoj. Millimetern tyckte att den första gången var jobbig och inte särskilt kul...den sista gången vi var där och tränade så var hon eld-och-lågor av lycka.
Kramar
för alla svar. Det är så skönt att vi kan dela med oss av det jobbiga. Det lir mycket lättare då. Igår var vi på M&W bedömning och det kändes jättepositivt.
Hur är det med Ella? Vad är det för andningsuppehåll? Jag har tyvärr missat hennes historia, inne i min egen värld.
Kram
7
tack för alla svar. Det är så skönt att vi kan dela med oss av det jobbiga. Det lir mycket lättare då. Igår var vi på M&W bedömning och det kändes jättepositivt.
Hur är det med Ella? Vad är det för andningsuppehåll? Jag har tyvärr missat hennes historia, inne i min egen värld.
Kram
Ella var två månader gammal (snart 8 månader sedan) så fick hon RS och lugninflammation. Hon var jättedålig och vi låg ett bra tag på sjukhuset. I samband med detta slutade hon att andas två gånger. Alla trodde att detta berodde på att hon var så sjuk att hennes kropp helt enkelt inte orkade mer, men så var inte fallet. Sedan dess har hon haft andingsuppehåll då hon sover (sömnapné). Hon slutar helt plötsligt bara att andas och vi får \"skaka\" liv i henne igen. Fram till ca 7-8 månaders ålder kom uppehållen tätt. Flera per sovstund kunde det vara i några dagar och sen var allt lugnt i några dagar och lagom till att vi trodde att det var borta så kom det tillbaka. Nu händer det ytterst sällan. Bara någon enstaka gång och nu sist för en vecka sedan då hon var väldigt tät och rosslig i sin förkylning.
Hur gick det på M&V? Måste vara roligt att få träffa andra familjer i liknande situationer. Även om jag förstår att alla har olika diagnoser.
Kram
8
När Ella var två månader gammal (snart 8 månader sedan) så fick hon RS och lugninflammation. Hon var jättedålig och vi låg ett bra tag på sjukhuset. I samband med detta slutade hon att andas två gånger. Alla trodde att detta berodde på att hon var så sjuk att hennes kropp helt enkelt inte orkade mer, men så var inte fallet. Sedan dess har hon haft andingsuppehåll då hon sover (sömnapné). Hon slutar helt plötsligt bara att andas och vi får \"skaka\" liv i henne igen. Fram till ca 7-8 månaders ålder kom uppehållen tätt. Flera per sovstund kunde det vara i några dagar och sen var allt lugnt i några dagar och lagom till att vi trodde att det var borta så kom det tillbaka. Nu händer det ytterst sällan. Bara någon enstaka gång och nu sist för en vecka sedan då hon var väldigt tät och rosslig i sin förkylning.
Hur gick det på M&V? Måste vara roligt att få träffa andra familjer i liknande situationer. Även om jag förstår att alla har olika diagnoser.
vad jobbigt det måste vara ändå med andningsuppehåll, men man blir som du säger ganska van och kanske lite avtrubbad när man har så mycket med sitt funktionshindrade barn. M&W kändes väldigt inspirerande. Vi ska faktiskt gå nu i jan v 2-5 med 2 tim träning varje dag (18 träningstillfällen på 4v). Det ska bli spännande.
Kram
9
usch vad jobbigt det måste vara ändå med andningsuppehåll, men man blir som du säger ganska van och kanske lite avtrubbad när man har så mycket med sitt funktionshindrade barn. M&W kändes väldigt inspirerande. Vi ska faktiskt gå nu i jan v 2-5 med 2 tim träning varje dag (18 träningstillfällen på 4v). Det ska bli spännande.
Kram
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
