Kirurgi

[Rufstrollets mamma]

Vi har precis fått besked om att man ev. kommer att vilja operera vår son. Vi har inte pratat med kirurgen ännu så vi har ju inte kunnat ta ställning till hur vi vill göra, men det känns som ett väldigt stort steg. Är det någon här som har någon erfarenhet av kirurgi mot epilepsi? Sonen har terapiresistent epilepsi och har sedan 1 års ålder varit anfallsfri som längst i en månad, trots ett otal mediciner. Nu har han ett tiotal anfall per dag, så vi börjar ju bli desperata...

[Bibi]

Vår H är utredd för kirurgi, men det har inte blivit genomfört av olika anledningar, så erfarenhet av operationen har vi inte, men vi har i alla fall fått fundera en del kring det hela, och det kanske kan vara till hjälp när man vill bolla tankarna?

Man har inte hittat ett tillräckligt tydligt fokus för H:s epilepsi, så man skulle först göra en inre EEG-registrering under en veckas tid för att söka fokus, och i samband med den operationen även genomföra neurokirurgi (om man nu kunde hitta ett fokus + att man kunde nå det + att det inte sitter viktiga hjärnfunktioner just där). Vi kom så långt att vi hade ett datum för denna \"EEG-operationen\", men det blev inställt p g a att en av kirurgerna visade sig vara på utlandsresa då. Sedan blev H krampfri på medicinering, så nu avvaktar vi om han kommer att få kramperna tillbaka igen, eller om han skulle sluta utvecklas normalt, för då går man vidare mot kirurgi - inte annars.

Man utreder barnen ordentligt vid kirurgi, så man opererar verkligen inte bort en del av hjärnan lite på chans, men visst finns det risker och det är ju inte heller säkert att barnet blir krampfritt efter operation. Vi ställde ändå vårt hopp till kirurgin, eftersom H:s situation var så oerhört svår i början av året.

[Rufstrollets mamma]

Jag antar att vi bara är i början av utredningen. Vi har gjort ett video-eeg, men då hade sonen konstant sprak och det gick inte att hitta något centrum. Tidigare har man sett att aktiviteten är fokuserad till ena tinningloben och en magnetkameraundersökning visade visst en avvikelse i hjärnbalken. Vi har bara haft kontakt per telefon ang kirurgin och då är det svårt att hinna med alla frågor.

Det svåraste känns ändå att kunna fatta beslutet om det visar sig att det går att operera. Jag läste någonstans att dödligheten är låg, ca 1%, men det känns ju inte så lite när det gäller ens eget barn. Samtidigt är ju situationen inte hållbar som den är.
Hade ni bestämt er för operation när det var aktuellt? Jag antar att man får väga fördelar mot nackdelar (risker).

[Bibi]

Jag har inte tidigare hört att dödligheten är ca 1%, och jag håller med dig om att det ändå känns rätt högt. Men då måste man väl räkna in alla slags neurokirurgiska operationer, och variationen mellan hur omfattanade de är, är nog ganska stor. T ex finns det en -tack och lov - mycket ovanlig sjukdom som heter Rasmussens encefalit, där man kan behöva operera bort mycket stora delar av ena hjärnhalvan. Eftersom sjukdomsförloppet bara är att man blir sämre och sämre utan operation, så blir valet ändå att operera, då de barnen redan har så omfattande funktionsbortfall, att de sällan blir sämre av operationen.

Positivt för er är väl att man sett en avvikelse i hjärnan med magnetkameran - då borde det ju vara där fokus är, och det är ju första steget för att överhuvudtaget kunna genomföra operationen. Dessutom är prognosen för att operation ska lyckas bäst när fokus sitter i tinningloben.

För H:s del har man inte hittat något tydligt fokus, men kramperna verkar starta i pannloben. Första steget skulle därför vara att göra en inre EEG-registrering, d v s man öppnar upp huvudet och lägger in en sensorplatta och/eller smalare remsor direkt på hjärnan och sedan gör man ett veckolångt EEG. När man ska ta bort plattan/remsorna passar man på att operera OM det går. (Alltså om man då hittat fokus, om man kan nå det + om det inte sitter några viktiga hjärnfunktioner just där.)

Man kan genom att trigga olika sensorpunkter på remsorna undersöka vilka hjärnfunktioner som sitter vid ep fokus. Man genomför även alltid en psykologbedömning inför en operation.
Jag tror att man alltid genomför en inre EEG-registrering inför operation, eftersom den hjälper till som en \"karta\" vid själva operationen.

Vi var helt inställda på operation, och hade t o m ett datum för att lägga in remsorna/plattan. Psykologbedömning var gjord och vi hade haft ett samtal med kirurgerna. Men så visade sig att en av läkarna skulle vara borta det datumet, så det blev framskjutet. Då kändes det för jä**igt, men nu är vi glada över det, eftersom H blivit krampfri på väldigt hög medicinering. Om han skulle få kramper igen, eller om han skulle sluta utvecklas normalt, då står operation fortfarande på dagordningen, men annars inte. Det slutgiltiga beslutet tar man först efter EEG-registreringen, då det först är då man vet säkert vilka risker/möjligheter man måste väga in.

För visst handlar det om att väga ev fördelar med ev risker. När man bestämde att försöka gå vidare med operation hade H legat på sjukhus 5 av 8 månader sedan hans ep debut, och ingen av 18 mediciner/kurer hade haft någon vidare verkan. Situationen var omöjlig, och det verkade bara bli allt värre med honom. Största risken jag såg var inte dödlighet, utan vilka funktionsbortfall som kunde bli resultatet av operation.

Idag, med dagens situation, skulle jag inte vilja att man tog risken med operation, men framför allt kan vi inte riskera hans krampfrihet för att utreda en operation, som kanske ändå inte kan bli verklig. (För att göra den inre EEG-registreringen måste man ta bort medicinen så att han får ett antal kramper - annars vet man ju inte var fokus sitter - och då finns en viss risk för att medicinen inte längre fungerar när man sätter in den igen, och kanske kan man inte operera bort den del av hjärnan som kramperna startar i. Därför blir risken för stor i förhållande till vad vi eventuellt kan få ut av operationen.)