Någon med barn som har det? Dottern (13 år) har ont i leder, muskler, väldigt stel på morgonen. Särskilt handleder och knäleder.
En massa olika provet tagna men inga som gav utslag.
Den tillfälliga? teorin nu är att att hon pga sin överrörlighet (ingen extrem som jag kan se) blir trött och får ont under natten för att musklerna/lederna inte slappnar av när hon sover för att hon översträcker lederna (och att kroppen inte kompenserar det). Hon säger att hon har ont när hon vaknar på natten men inte att hon vaknar av att hon har ont. (Undrar om något förstår hur jag menar?)
Det vi nu ska testa är att hon sover med handledsskydd för att hålla handlederna i rätt läge plus att hon ska äta smärtlindrande/antiinflammatoriskt. Försöka röra sig så mycket hon kan.
Känns ändå så knepigt att inte veta. En 13-åring ska inte ha ont!
1
Överrörliga leder? Någon med barn som har det? Dottern (13 år) har ont i leder, muskler, väldigt stel på morgonen. Särskilt handleder och knäleder.
En massa olika provet tagna men inga som gav utslag.
Den tillfälliga? teorin nu är att att hon pga sin överrörlighet (ingen extrem som jag kan se) blir trött och får ont under natten för att musklerna/lederna inte slappnar av när hon sover för att hon översträcker lederna (och att kroppen inte kompenserar det). Hon säger att hon har ont när hon vaknar på natten men inte att hon vaknar av att hon har ont. (Undrar om något förstår hur jag menar?)
Det vi nu ska testa är att hon sover med handledsskydd för att hålla handlederna i rätt läge plus att hon ska äta smärtlindrande/antiinflammatoriskt. Försöka röra sig så mycket hon kan.
Känns ändå så knepigt att inte veta. En 13-åring ska inte ha ont!
Min 15-åriga dotter har precis fått diagnos, EDS, dvs Ehler-Danlos syndrom - en sjukdom i bindväven där överrörliga leder finns med bland symptom. I min dotters fall finns det också med att hon lätt får blåmärken och lätta stukningar samt lever med stor smärta i leder. Hon går sedan ett par månader med kryckor men har med sjukgymnastik sakta blivit bättre.Har någon läkare nämt EDS? Det är förvisso ganska ovanligt men kan yppa sig på många sätt. Titta gärna på följande länk;http://www.ehlers-danlos.se/ Kanske kan du finna svar där.
2
Hej där! Min 15-åriga dotter har precis fått diagnos, EDS, dvs Ehler-Danlos syndrom - en sjukdom i bindväven där överrörliga leder finns med bland symptom. I min dotters fall finns det också med att hon lätt får blåmärken och lätta stukningar samt lever med stor smärta i leder. Hon går sedan ett par månader med kryckor men har med sjukgymnastik sakta blivit bättre.Har någon läkare nämt EDS? Det är förvisso ganska ovanligt men kan yppa sig på många sätt. Titta gärna på följande länk;http://www.ehlers-danlos.se/ Kanske kan du finna svar där.
Och tack för svaret. Jag har hört om EDS tidigare (titta på sidan du hänvisar till) men enligt min egen diagnos (har inte kollat med läkare) så verkar hon inte \"kvala\" in där. Dottern stukar/trampar snett ganska ofta och är lite orörlig och klumpig i rörelserna. Men hon är inte mjuk i huden, får blåmärken lätt (inte så mycket i alla fall). Men ont har hon, speciellt på morgonen.
Tänkte kontakta en sjukgymnast för att få tips och råd om vad hon ska tänka på, och kanske få ett träningsprogram för att träna musklerna.
Vad var det om gjorde att läkaren fastslog att din dottern har EDS? Om jag får vara så personlig och privat?
3
Hej Och tack för svaret. Jag har hört om EDS tidigare (titta på sidan du hänvisar till) men enligt min egen diagnos (har inte kollat med läkare) så verkar hon inte \"kvala\" in där. Dottern stukar/trampar snett ganska ofta och är lite orörlig och klumpig i rörelserna. Men hon är inte mjuk i huden, får blåmärken lätt (inte så mycket i alla fall). Men ont har hon, speciellt på morgonen.
Tänkte kontakta en sjukgymnast för att få tips och råd om vad hon ska tänka på, och kanske få ett träningsprogram för att träna musklerna.
Vad var det om gjorde att läkaren fastslog att din dottern har EDS? Om jag får vara så personlig och privat?
bakgrund, med höftledsluxation vid födseln, diverse stukningar och vrickningar sedan dess, lättheten att få blåmärken och den överrörlighet som han har i fingrar, höfter och armar. Hon har haft ett smärtsamt halvår och går i skrivande stund på kryckor men vi hoppas att sjukgymnastik ska få henne på fötter igen. EDS visar sig ju inte på blodprov eller röntgen och är därför svår att fastställa, dessutom finns det ju många typer och läkaren sa att hon hade tillräckligt många av symptomen för att misstänka att det var EDS även om hon inte har alla på långa vägar. Hoppas din dotter snart är på bättringsvägen och att det inte är EDS som dessvärre är en obotlig sjukdom.
4
Det var dotterns bakgrund, med höftledsluxation vid födseln, diverse stukningar och vrickningar sedan dess, lättheten att få blåmärken och den överrörlighet som han har i fingrar, höfter och armar. Hon har haft ett smärtsamt halvår och går i skrivande stund på kryckor men vi hoppas att sjukgymnastik ska få henne på fötter igen. EDS visar sig ju inte på blodprov eller röntgen och är därför svår att fastställa, dessutom finns det ju många typer och läkaren sa att hon hade tillräckligt många av symptomen för att misstänka att det var EDS även om hon inte har alla på långa vägar. Hoppas din dotter snart är på bättringsvägen och att det inte är EDS som dessvärre är en obotlig sjukdom.
jobbigt med kryckor och allt annat. Går hon på sjukgymnastik speciellt för överrörliga patienter?
Vet du om EDS är en känd sjukdom bland läkare i allmänhet? Vi har ju dels varit i kontakt med läkaren på vårdscentralen, dels varit på undersökning hos en barnläkare på sjukhuset i Umeå. Jag har en kopia av dotterns journal och där står ingen om EDS. Ska dock ha det bakhuvudet om det inte blir bättre med handledsskydd och antiflammatoriskt/smärtstillande.
5
Oj låter jobbigt med kryckor och allt annat. Går hon på sjukgymnastik speciellt för överrörliga patienter?
Vet du om EDS är en känd sjukdom bland läkare i allmänhet? Vi har ju dels varit i kontakt med läkaren på vårdscentralen, dels varit på undersökning hos en barnläkare på sjukhuset i Umeå. Jag har en kopia av dotterns journal och där står ingen om EDS. Ska dock ha det bakhuvudet om det inte blir bättre med handledsskydd och antiflammatoriskt/smärtstillande.
sjukgymnastik 2 gånger i veckan där övningarna anpassas efter hennes diagnos. EDS är nog precis som dotterns läkare sa en ganska ovanlig och diffus sjukdom och kanske inte alltid det första allmän vårdpersonal tänker på. Kartläggningen i Sverige har påbörjats och man anar att det rör sig om drygt 100 per miljonen invånare, eller 1 på 5000. Min dotter käkar också smärtstillande och har det som jobbigast när hon vaknar på morgonen. Fråga ansvarig läkare om de funderat på EDS - det finns många varianter och grader på det hela.
6
Hon går på sjukgymnastik 2 gånger i veckan där övningarna anpassas efter hennes diagnos. EDS är nog precis som dotterns läkare sa en ganska ovanlig och diffus sjukdom och kanske inte alltid det första allmän vårdpersonal tänker på. Kartläggningen i Sverige har påbörjats och man anar att det rör sig om drygt 100 per miljonen invånare, eller 1 på 5000. Min dotter käkar också smärtstillande och har det som jobbigast när hon vaknar på morgonen. Fråga ansvarig läkare om de funderat på EDS - det finns många varianter och grader på det hela.
hallå min son är 5 år har haft diagnosen 2 år till jul..min son trampade med snett,har nu special skor från ortopeden,diagnosen tog över två jobbiga år men han får inte så många blåmärken då han är ganska lugn av sej som läkaren sa han vet sina begränsningar,,va har ju turen att ha specialist på eds i karlstad,,,men hoppas även jag på att det inte är eds,,sköt om dej och lycka till,kramar från karina
7
eds hallå min son är 5 år har haft diagnosen 2 år till jul..min son trampade med snett,har nu special skor från ortopeden,diagnosen tog över två jobbiga år men han får inte så många blåmärken då han är ganska lugn av sej som läkaren sa han vet sina begränsningar,,va har ju turen att ha specialist på eds i karlstad,,,men hoppas även jag på att det inte är eds,,sköt om dej och lycka till,kramar från karina
Tänk vad Föräldranätet (våga vägra Allt för föräldrar :-) är bra.
Ska absolut kolla detta med EDS nästa gång vi är tillbaka till läkaren för utvärdering av handledsskydd och smärstillande (en tablett Pronaxen innan sänggående)
Har försökt kolla hennes leder osv. Hon kan böja tummen nästan helt ner mot underarmens översida, lillfingret böjer hon lite läskigt uppåt också. Hon kan inte böja ryggen och sätta handflatorna i golvet.
Hon går ofta och trycker händerna in mot underarmens insida (fast kommer aboslut inte mot insidan), för att hon är trött och har ont i handleden.
Vrickar ofta till på fötterna men blir inte halt eller får så ont (själv har jag stukat min högerfot säkert 30 gånger i mitt liv, mormor var enligt uppgift också en sån som stukade fötterna lätt).
Inte ömhudad men kanske något lättare än andra få blåmärken men inget markant.
Hon går med mig på gympa en gång i veckan (dålig kondis) och jag ser hur stel, lite klumpig hon är i rörelserna. Dels är det väl av ovana, dels att hon inte tycker det är roligt men också kanske för att det gör ont och är tröttsamt.
Ska läsa på lite mer om eds på länkarna jag fått här inne.
Tack
9
Tack för alla svar (lite långt bludder) Tänk vad Föräldranätet (våga vägra Allt för föräldrar :-) är bra.
Ska absolut kolla detta med EDS nästa gång vi är tillbaka till läkaren för utvärdering av handledsskydd och smärstillande (en tablett Pronaxen innan sänggående)
Har försökt kolla hennes leder osv. Hon kan böja tummen nästan helt ner mot underarmens översida, lillfingret böjer hon lite läskigt uppåt också. Hon kan inte böja ryggen och sätta handflatorna i golvet.
Hon går ofta och trycker händerna in mot underarmens insida (fast kommer aboslut inte mot insidan), för att hon är trött och har ont i handleden.
Vrickar ofta till på fötterna men blir inte halt eller får så ont (själv har jag stukat min högerfot säkert 30 gånger i mitt liv, mormor var enligt uppgift också en sån som stukade fötterna lätt).
Inte ömhudad men kanske något lättare än andra få blåmärken men inget markant.
Hon går med mig på gympa en gång i veckan (dålig kondis) och jag ser hur stel, lite klumpig hon är i rörelserna. Dels är det väl av ovana, dels att hon inte tycker det är roligt men också kanske för att det gör ont och är tröttsamt.
Ska läsa på lite mer om eds på länkarna jag fått här inne.
Är det ingen som reagerar på att EDS är autosomalt
dominant? Hur har ni det som föräldrar? Hur ser er släktbild ut? JAg vet flera som har barn m EDS men inte diagnosen själv, varför? *undrar* EDS kommer ju någonstans ifrån menar jag. *ler* Har itne ni EDS, Pikaboo o Frippa? Jag har det o förmodligen bär mina barn genen men inte gett utslag då de är män o det ärvs på X-kromosomen o pojkar oftast får lindrigare varianter av samma typ som de de ärver typen av. Har ni träffat genetiker ang EDS:en?bara frågar, hoppas ingen tar illa upp....
10
Är det ingen som reagerar på att EDS är autosomalt dominant? Hur har ni det som föräldrar? Hur ser er släktbild ut? JAg vet flera som har barn m EDS men inte diagnosen själv, varför? *undrar* EDS kommer ju någonstans ifrån menar jag. *ler* Har itne ni EDS, Pikaboo o Frippa? Jag har det o förmodligen bär mina barn genen men inte gett utslag då de är män o det ärvs på X-kromosomen o pojkar oftast får lindrigare varianter av samma typ som de de ärver typen av. Har ni träffat genetiker ang EDS:en?bara frågar, hoppas ingen tar illa upp....
men flickans pappas farmor hade vad man på den tiden diagnostiserade som reumatism (EDS är ju lite modernare fenomen så det fanns inte riktigt med på kartan då...pappan har inte EDS men har haft höftledsluxation ( en av EDS små otrevligheter i en del av sorterna) och har haft en hel del problem med framförallt knäleder...svårt att sia om alltså...
11
Själv har jag inte EDS men flickans pappas farmor hade vad man på den tiden diagnostiserade som reumatism (EDS är ju lite modernare fenomen så det fanns inte riktigt med på kartan då...pappan har inte EDS men har haft höftledsluxation ( en av EDS små otrevligheter i en del av sorterna) och har haft en hel del problem med framförallt knäleder...svårt att sia om alltså...
enligt läkaren var det autisomalt dominanta inte könsbundet, dvs kan det komma även från pappas sida vilket är det troligaste i detta fall. Vi får se när ytterligare undersökningar är gjorda, vi väntar på spec.remiss till Örebro. Hoppas att din EDS inte är av det jobbigare slaget, det måste vara kämpigt nog ändå!
12
Ett litet tillägg enligt läkaren var det autisomalt dominanta inte könsbundet, dvs kan det komma även från pappas sida vilket är det troligaste i detta fall. Vi får se när ytterligare undersökningar är gjorda, vi väntar på spec.remiss till Örebro. Hoppas att din EDS inte är av det jobbigare slaget, det måste vara kämpigt nog ändå!
min syster har två varianter, förmodligen en från mamma o en från pappa, både den hypermobila o den klassiska. SKitaknepigt. *S* Messar dej senare om hur den är om det är okej med dej?
13
Jodå, den är lite kämpig för både jag o min syster har två varianter, förmodligen en från mamma o en från pappa, både den hypermobila o den klassiska. SKitaknepigt. *S* Messar dej senare om hur den är om det är okej med dej?
Min syster har diagnosen EDS och sannorlikt har jag det också, fast utan diagnos.
Vi är båda väldigt överrörliga och får blåmäken lätt. Min syster luxerar sina leder, vilket jag har sluppit. Min syster lider fruktansvärt mycket av det här och går nu på specialträning hos en specialist och hans team som ser till hela henne, inte bara fysiskt.
Jag har börjat få ont i mina handleder till och från. Jag har tänkt söka för det, men är rädd för diagnosen. För mig innebär den bara bekymmer och jag vill inte. Jag är även orolig för min dotter som verkar vara överrörlig hon också.
14
här med Min syster har diagnosen EDS och sannorlikt har jag det också, fast utan diagnos.
Vi är båda väldigt överrörliga och får blåmäken lätt. Min syster luxerar sina leder, vilket jag har sluppit. Min syster lider fruktansvärt mycket av det här och går nu på specialträning hos en specialist och hans team som ser till hela henne, inte bara fysiskt.
Jag har börjat få ont i mina handleder till och från. Jag har tänkt söka för det, men är rädd för diagnosen. För mig innebär den bara bekymmer och jag vill inte. Jag är även orolig för min dotter som verkar vara överrörlig hon också.
tror jag. Visst är jag nog överrörlig i mina armbågsleder och stukar fötterna. Men vet inte. Har kontaktat sjukgymnasten i kommunen och ska få komma dit. Får se vad det leder till. Vi har inte träffat någon genetiker utan en barnläkare.
15
Nä inte har jag EDS tror jag. Visst är jag nog överrörlig i mina armbågsleder och stukar fötterna. Men vet inte. Har kontaktat sjukgymnasten i kommunen och ska få komma dit. Får se vad det leder till. Vi har inte träffat någon genetiker utan en barnläkare.
har EDS, han har överrörliga leder och dessutom väldigt \"löst\" skinn (kan dra ut det långt s.a.s) samt får blåmärken lätt. Hans föräldrar har inte det heller.
18
En kompis har EDS, han har överrörliga leder och dessutom väldigt \"löst\" skinn (kan dra ut det långt s.a.s) samt får blåmärken lätt. Hans föräldrar har inte det heller.
också en 13 åring som har ont i leder men dom tror att det är reumatism det baserar sig på att lillasyster har barnreumatism, men Emma har också överrörliga leder men hon är stel i händer, fötter och har väldigt ont i nacken/ryggen.
Ska tillägga att hon är lång och jättesmal.
19
jag har också en 13 åring som har ont i leder men dom tror att det är reumatism det baserar sig på att lillasyster har barnreumatism, men Emma har också överrörliga leder men hon är stel i händer, fötter och har väldigt ont i nacken/ryggen.
Ska tillägga att hon är lång och jättesmal.
Hon har varit på koll på sjukhuset och tagit en massa prover, bla reumatiska, men inget utslag.
Hennes farmor som har muskelreumatism, myalgi och annat mojs tror det kan vara myalgi i alla fall. Det ger tydligen inte utslag på provet osv.
Dottern är mest stel i handleder och knän. Det gör ont i knäna när hon springer säger hon (hon är rätt otränad) och ont i handlederna,speciellt på morgonen.
Tränar Emma något speciellt för sina leder? Sjukgymnasik eller så?
20
Hej Hon har varit på koll på sjukhuset och tagit en massa prover, bla reumatiska, men inget utslag.
Hennes farmor som har muskelreumatism, myalgi och annat mojs tror det kan vara myalgi i alla fall. Det ger tydligen inte utslag på provet osv.
Dottern är mest stel i handleder och knän. Det gör ont i knäna när hon springer säger hon (hon är rätt otränad) och ont i handlederna,speciellt på morgonen.
Tränar Emma något speciellt för sina leder? Sjukgymnasik eller så?
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
