borde svarat dig för länge sedan. Ang detta med undersökningar i tid och otid. Jag noterade en skillnad mellan våra barn och det är att din lilla visar upp väldigt dåliga blodvärden. Och det kan man ju absolut inte ignorera.

Att du går runt och blir galen av funderingar runt vad som kan vara snett förstår jag så himla väl. Jag har haft perioder när jag varit så säker på att snart upptäcker de något riktigt hemskt och Victoria kommer att tas ifrån mig. Smärtan över ovetskapen har i perioder knappt varit hanterbar och jag har avskärmat mig från allt utom att vara nära min dotter.

Allt eftersom tiden går så blir jga tryggare och tryggare i att min tjej har det bra. Hon utvecklas som hon ska och sprudlar av livsglädje och vi upplever henne inte som sjuk på något sätt. (Förutom detta med maten och allt som följer i det baggaget.)

Jag har lätt för att halka in i ett behov av att få svar på varför allt gått så snett och varför Victoria är så liten, eller varför det och varför så.

Min erfarenhet nu är ändå att vården utsatt Victoria för många onödigheter och det har inte gagnat henne på något sätt. Därmed inte sagt att inte många av undersökningarna varit nödvändiga, tvärtom.

Det viktiga för mig idag är att vara trygg i min roll som förälder, inte bara i största allmänhet, utan visavi vården. Att våga lita på att de inte alltid vet bäst. Att jag själv är expert på mitt barn, om än inte medicinskt kunnig.

Det är ju så att det är i mångt och mycket är min information som vårdkontakten rättar behandlingsinnehållet efter. För Victoria kan inte tala för sig själv. Och det är där jag känner att min oro ibland drivit fram undersökningar som inte varit befogade.

Jag har också noterat att det ibland är knepigt med samordningen inom vården, att man hade sluppit ett blodprov om läkarna delat på de droppar som redan tappats ur. Eller bara pratat med varandra.

Ex. I somras fick jag ett meddelande från HS om att Victoria hade dåliga levervärden som man ansåg vara viktigt att kolla upp. (HS har haft hand om peg/knapp op, annars går vi på Sachsska.)

Jag blir jätteorolig,naturligtvis. Det vanliga nut.teamet är på semester. Av en ren tillfällighet så skjuts provtagningen upp och jag hinner tala med den ordinarie läkaren. Som säger att det provet redan är taget,innan sommaren och att det varit helt okej. Att man avfärdat det dåliga värdet som en tillfällighet och dessutom hade avvikelsen varit marginell.

Det är en svår balansgång man har som förälder till ett barn som har behov av frekventa vårdkontakter.

Kan tillägga att vi nu varit hos endokrinologerna som med största sannolikhet är säkra på att Victorias litenhet är en helt vanlig avvikelse från normen. Precis som att en del människor är lite större än genomsnittet så finns där en del som är mindre.

Dock är det väl så att Victoria riskerar att bli så kortväxt att det kan ses som ett handikapp. Därför överväger vi en genotropinbehandling för henne på lite sikt. För att hjälpa henne på traven. Men det blir när hon blivit lite äldre och själv kan vara med och förstå vad som händer.

Hur går det för er?