Vår son var den 15/10 med om en drunkningsolycka och har fått svåra hjärnskador till följd av detta. Idag fick han en knapp inopererad och nu vill jag veta allt om det här. Jag blev så glad och förvånad när jag såg att det fanns ett helt forum för knappbarn. Det kändes så drastiskt med knapp men efter att ha läst lite här så känns det betydligt bättre.
Informationsfilmerna från tillverkarna är ju väldigt vinklade så vad skall vi tänka på mm mm
Kram
1
Vår Viggo har fått knapp HEjsan!
Vår son var den 15/10 med om en drunkningsolycka och har fått svåra hjärnskador till följd av detta. Idag fick han en knapp inopererad och nu vill jag veta allt om det här. Jag blev så glad och förvånad när jag såg att det fanns ett helt forum för knappbarn. Det kändes så drastiskt med knapp men efter att ha läst lite här så känns det betydligt bättre.
Informationsfilmerna från tillverkarna är ju väldigt vinklade så vad skall vi tänka på mm mm
Kram
Jag är så ledsen för er skull, det måste ha varit ett hemskt trauma för er med olyckan. *kram*
Min dotter Frida är tre år och har ett ovanligt syndrom som heter Noonans syndrom. Hon fick sin knapp när hon var 6 månader och äter ibland, ibland inte. Hon kommer att lära sig, det tar bara väldigt lång tid för Noonansbarn.
Äter Jesper någonting själv? Vad får han i knappen?
Jag tror du kommer att lära dig detta efterhand som saker sker. Men en sak som är viktig är att alltid ha en extra knapp med sig när man reser en bit hemifrån.
Hoppas du kan få råd och stöd här!
kram
Ann
2
Hej Mia. Jag är så ledsen för er skull, det måste ha varit ett hemskt trauma för er med olyckan. *kram*
Min dotter Frida är tre år och har ett ovanligt syndrom som heter Noonans syndrom. Hon fick sin knapp när hon var 6 månader och äter ibland, ibland inte. Hon kommer att lära sig, det tar bara väldigt lång tid för Noonansbarn.
Äter Jesper någonting själv? Vad får han i knappen?
Jag tror du kommer att lära dig detta efterhand som saker sker. Men en sak som är viktig är att alltid ha en extra knapp med sig när man reser en bit hemifrån.
Usch, vad hemskt för er och lille Viggo! Hur mår han nu? Min son blev gravt hjärnskadad när han var 13 månader (pga shuntstopp) och vi höll på att förlora honom, så jag förstår att ni har haft och har det jobbigt! Lååång bearbetningsprocess! Det står mer om oss i min info. Det här är en väldigt bra sida för stöd och råd angående knappar och olika sondmat. Jag har själv haft jättestor hjälp av alla kloka mammor här :)!
Ha det så bra ni kan / Kram Erica
4
Hejsan Mia... Usch, vad hemskt för er och lille Viggo! Hur mår han nu? Min son blev gravt hjärnskadad när han var 13 månader (pga shuntstopp) och vi höll på att förlora honom, så jag förstår att ni har haft och har det jobbigt! Lååång bearbetningsprocess! Det står mer om oss i min info. Det här är en väldigt bra sida för stöd och råd angående knappar och olika sondmat. Jag har själv haft jättestor hjälp av alla kloka mammor här :)!
Ha det så bra ni kan / Kram Erica
Usch, vad hemskt för er och lille Viggo! Hur mår han nu? Min son blev gravt hjärnskadad när han var 13 månader (pga shuntstopp) och vi höll på att förlora honom, så jag förstår att ni har haft och har det jobbigt! Lååång bearbetningsprocess! Det står mer om oss i min info.
Det här är en _väldigt_ bra sida för stöd och råd angående knappar och olika sondmat. Mycket samlad erfarenhet och kunskap! Jag har själv haft jättestor hjälp av alla kloka mammor här :)!
Vad bra att ni kunde få knapp så fort! Själv tyckte jag att det var skönt att få knapp och få bort sondslangen från näsan på Bosse, så man kunde se hans ansikte igen! Mycket skönare och smidigare med knapp även om det är ett ingrepp!
Sköt om er! / Kram Erica
5
Hejsan Mia! Usch, vad hemskt för er och lille Viggo! Hur mår han nu? Min son blev gravt hjärnskadad när han var 13 månader (pga shuntstopp) och vi höll på att förlora honom, så jag förstår att ni har haft och har det jobbigt! Lååång bearbetningsprocess! Det står mer om oss i min info.
Det här är en _väldigt_ bra sida för stöd och råd angående knappar och olika sondmat. Mycket samlad erfarenhet och kunskap! Jag har själv haft jättestor hjälp av alla kloka mammor här :)!
Vad bra att ni kunde få knapp så fort! Själv tyckte jag att det var skönt att få knapp och få bort sondslangen från näsan på Bosse, så man kunde se hans ansikte igen! Mycket skönare och smidigare med knapp även om det är ett ingrepp!
Sköt om er! / Kram Erica
precis som de andra skriver så är detta en bra sida, med ganska snabba svar när man behöver det, inför knappbyten m.m
Ställ alla frågor du har även om de verkar ställda förut, för det finns alltid svar och nya vinklingar, alltid någon som fått ett nytt tips eller förslag som kan vara värt att pröva.
7
välkommen till oss precis som de andra skriver så är detta en bra sida, med ganska snabba svar när man behöver det, inför knappbyten m.m
Ställ alla frågor du har även om de verkar ställda förut, för det finns alltid svar och nya vinklingar, alltid någon som fått ett nytt tips eller förslag som kan vara värt att pröva.
känns hemskt att säga välkommen till oss. Men du förstår vad jag menar vá?
Läste om er på ett annat snack och veta inte hur jag ska uttrycka mig. Det är hemskt det ni varit med om. Som alltid när det handlar om barn så förbannat orättvist. Jag beundrar den styrka som du visar. Blev så väldigt rörd över dina ord om att ta farväl av den gamla Viggo och att lära känna den nya. (Shit nu grinas det här igen..)
Ni kommer vara tacksamma för knappen. Den är en välsignad förbannelse eller hur man nu ska uttrycka det. Man lär sig rätt snabbt men om det är något du undrar över fråga här.
Vi har tillsammans en fantastisk kunskapsbank och min erfarenhet är att många gånger får jag bättre svar och förslag på lösningar här än från vården.
Just för att här finns så många mammor i knappsvängen.
Hör av dig igen och hoppas så att det blir så bra som möjligt för er.
Kram tillbaka.
8
Hej.. känns hemskt att säga välkommen till oss. Men du förstår vad jag menar vá?
Läste om er på ett annat snack och veta inte hur jag ska uttrycka mig. Det är hemskt det ni varit med om. Som alltid när det handlar om barn så förbannat orättvist. Jag beundrar den styrka som du visar. Blev så väldigt rörd över dina ord om att ta farväl av den gamla Viggo och att lära känna den nya. (Shit nu grinas det här igen..)
Ni kommer vara tacksamma för knappen. Den är en välsignad förbannelse eller hur man nu ska uttrycka det. Man lär sig rätt snabbt men om det är något du undrar över fråga här.
Vi har tillsammans en fantastisk kunskapsbank och min erfarenhet är att många gånger får jag bättre svar och förslag på lösningar här än från vården.
Just för att här finns så många mammor i knappsvängen.
Hör av dig igen och hoppas så att det blir så bra som möjligt för er.
du har inte skrivit så mycket sedan nissenplastiken eller hur? Hur går det för er? Är du nöjd med operationen? Det har viskats några gånger på sistone att Victoria kanske får göra en också på sikt om det inte blir någon förbättring på kräkfronten.
(Fast det återstår att se..läs minirapporten i mitt svar till Ann.)
Men hur var det, har Bosse haft någon hjälp av den? Är det inte obehagligt att inte kunna kräkas? Eller funkar det inte så?
Hoppas iaf att ni har det bra!
Kram.
9
Hur mår ni? du har inte skrivit så mycket sedan nissenplastiken eller hur? Hur går det för er? Är du nöjd med operationen? Det har viskats några gånger på sistone att Victoria kanske får göra en också på sikt om det inte blir någon förbättring på kräkfronten.
(Fast det återstår att se..läs minirapporten i mitt svar till Ann.)
Men hur var det, har Bosse haft någon hjälp av den? Är det inte obehagligt att inte kunna kräkas? Eller funkar det inte så?
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
