svar tíll Bibi

[Rufstrollets mamma]

Tack för att du tog dig tid att skriva ett så utförligt svar ang kirurgin. Jag antar att det är en inre EEG-registrering de vill börja med göra på sonen för de pratade om att operera in en elektrod. Vi har ännu inte fått prata med kirurgen så vi vet inte så mycket. Siffran om 1% dödlighet har jag bara hittat på nätet, så jag vet ju inte om det gäller just den här operationen. Men jag kan också känna att jag är mer rädd för att operationen ska påverka någon annan funktion.

Hur länge har H haft epilepsi? Har han utvecklats normalt trots sin svåra epilepsi? Hos min son ser jag ju att både utvecklingen och hyperaktiviteten påverkad negativt i o m att epilepsin förvärras så det kan ju tala för operation... Men det är ett svårt beslut att ta.

[Bibi]

epilepsi förra sommaren. Han var då knappt 2 år och 4 månader gammal. Det kom väldigt hastigt och oväntat - inga feberkramper el dyl tidigare. Ett par sekunder kort kramp ena dagen, en dag utan kramp, sedan en liknande kramp på tredje dagen, samt fjärde dagen. Tre korta kramper femte dagen, en dag utan kramp och sjunde dagen hade han 10 kramper, och blev sedan inlagd på sjukhus. Det blev bara värre och värre, trots mediciner, och första permissionen kunde bli först 1,5 månad senare.

H har dock utvecklats fullt normalt under året. När han blev krampfri tog han snabbt igen vad han möjligtvis halkat efter. Det är svårt att se vad som är försämrad utveckling, vad som är medicinpåverkan eller vad som har med själva ep:n att göra, tycker jag. När han hade mycket kramper och samtidigt 4 ep-mediciner pratade han sämre och artikulerade dåligt. Nu tycker jag att han har ett väl utvecklat tal för en 3-åring, kanske t o m bättre än snittet.

Han har haft lite \"stapplig/klumpig\" gång, med det har blivit mycket bättre och jag tror att det antingen kan ha varit medicinpåverkan, genetiskt (eftersom även hans storebror sprang lite klumpigt när han var yngre), eller att det handlar om att han låg på sjukhus med dropp under flera månaders tid och därför hindrades från den \"normala\" utvecklingen.

Han har eventuellt något mindre \"spring i benen\" än jämnåriga, men absolut inget någon skulle reagera på.

Vad jag förstår så är största risken med att operera in elektroder (säkert samma slags inre EEG-registrering som var planerad för H), att en blödning kan ske. I så fall kan man tvingas plocka ut elektroderna innan man gjort EEG-registreringen färdigt. Fast visst finns det alltid risker med operationer, och hjärnan är ju knappast ett mindre riskfyllt område. Om jag var som er skulle jag nog ändå vilja ta ett steg i taget, d v s låta operera in elektroderna, för att se om man tydligt kan hitta fokus. Jag antar att man då gör en ordentlig riskanalys som ni får ta del av för att därefter slutgiltigt besluta om vidare operation.

När en ep-situation är mycket svår, så tycker i alla fall jag att chansen att kunna \"bota\" helt är så angelägen att man ändå vågar ta lite större risker för den lilla chansens skull. Men alla måste ju ta sitt eget beslut. Näst största farhågan vi hade för H:s del (efter att han skulle dö, så klart) var att han skulle förändras och bli en helt annan person än den vi kände. Operationen skulle, om den misslyckades, kunna göra så att han blev \"en annan\", men det skulle nog epilepsin också kunna göra.
Lycka till med beslutstagandet!