Tillbaka från sömn-EEG:n. Är lite chockad. EEG:n visade massor av spikes i både vaket tillstånd och sömn trots att sonen har förbättrats och vi sällan ser några anfall (han har frånvaroattacker). Om man ständigt har sådan här epileptisk verksamhet borde det påverka mycket kan man tycka. Axel har ju problem med språk och kommunikation samt koncentration/fokusering. Vad har ni för erfarenhet om liknande? Har era barn sådan här aktivitet? Hur påverkar det övriga funktioner? Går det att medicinera bort? Vi trodde liksom att det inte var några större problem med epilepsin längre eftersom vi inte ser några anfall. Skall prata med läkaren först den 6 december.
1
Hur påverkar epilepsin? Hej!
Tillbaka från sömn-EEG:n. Är lite chockad. EEG:n visade massor av spikes i både vaket tillstånd och sömn trots att sonen har förbättrats och vi sällan ser några anfall (han har frånvaroattacker). Om man ständigt har sådan här epileptisk verksamhet borde det påverka mycket kan man tycka. Axel har ju problem med språk och kommunikation samt koncentration/fokusering. Vad har ni för erfarenhet om liknande? Har era barn sådan här aktivitet? Hur påverkar det övriga funktioner? Går det att medicinera bort? Vi trodde liksom att det inte var några större problem med epilepsin längre eftersom vi inte ser några anfall. Skall prata med läkaren först den 6 december.
..undrar över dina frågor.Hur gammal är din son?Du skriver att han har problem med språk o kommunikation,pratar han alls?Min dotter har liknande problem,även koncentration.(läs min sida)
2
Jag som du.. ..undrar över dina frågor.Hur gammal är din son?Du skriver att han har problem med språk o kommunikation,pratar han alls?Min dotter har liknande problem,även koncentration.(läs min sida)
...den här sidan i en rackarns massa år, plus att jag har en son med en terapiresistent ep skulle jag vilja säga att det du beskriver i fråga om kommunikationssvårigheter, koncentration osv, osv är _mycket_ vanligt.
Vår son har precis som din stora förändringar i sitt EEG och att säga att han är påverkad av sin ep är en klar underdrift. Vid något tillfälle förklarade sonens läkare att personer med stora förändringar i sitt EEG ofta känner av förändringarna och nästan får som en fysisk klåda i hela kroppen. Inte lätt att koncentrera sig då!
Själv brukar jag tänka att det måste vara ungefär som att ha tinitus, något finns hela tiden med och stör och om inlärning och liknande då blir lidande är faktiskt inte speciellt konstigt.
3
Efter att ha läst på ... ...den här sidan i en rackarns massa år, plus att jag har en son med en terapiresistent ep skulle jag vilja säga att det du beskriver i fråga om kommunikationssvårigheter, koncentration osv, osv är _mycket_ vanligt.
Vår son har precis som din stora förändringar i sitt EEG och att säga att han är påverkad av sin ep är en klar underdrift. Vid något tillfälle förklarade sonens läkare att personer med stora förändringar i sitt EEG ofta känner av förändringarna och nästan får som en fysisk klåda i hela kroppen. Inte lätt att koncentrera sig då!
Själv brukar jag tänka att det måste vara ungefär som att ha tinitus, något finns hela tiden med och stör och om inlärning och liknande då blir lidande är faktiskt inte speciellt konstigt.
Min son (kallar honom Axel här)är fem år. Han utvecklade väldigt väl de första 2-2,5 åren. De följande 1-1,5 åren stod han i princip still. Han var också ofta väldigt avskärmade och intresserade sig inte särskilt för andra människor utöver de närmaste. Han hade långa perioder när han inte pratade alls /typ ett ord om dagen i ett halvår).
När Axel var 4 år konstaterades att han hade epilepsi i form av frånvaroattacker. Vi visste inte att epilepsi kunde yttra sig på det sättet så vi hade inte reagerat tidigare. När vi nu vet hur attackerna ser ut vet vi att han har haft sådana åtminstone sedan han var två år. Han började medicineras för ett år sedan drygt och har gjort stora framsteg sedan dessa på alla områden egentligen.
Axel har fortfarande språk- och kommunikationsproblem. Han talar en hel del ekotal, särskilt i situationer som är lite \"otrygga\". Han leker inte så mycket med andra barn. När han leker så blir det enkla jagalekar. Han går halvtid på en specialförskola för barn med språk- och kommunikationsproblem. Han har en hel del koncentrationsproblem. Framför allt har han svårt att fokusera. Om man väl får honom att intressera sig för något brukar han dock kunna koncentrera sig.
Axels epilepsiläkare har en misstanke om att han skulle kunna ha en mycket ovanlig sjukdom som heter Landau-kleffners syndrom, som karaktäriseras av vissa epileptisk aktivitet och vissa slags språkstörningar. Håller fortfarande på att utreda kring detta.
Vi har också funderat mycket kring om Axel kan tänkas ha en störning inom autismspektrumet. Vi har fått en remiss till autismteamet och skall påbörja en utredning nästa vecka.
Det man ofta undrar över är hur läkarna kan skilja det ena från det andra för epilepsin kan ju tydligen ge ett ganska \"autistiskt\" beteende. Vi får väl se...
Du kan väl skriva och berätta lite mer om din dotter!
Hälsningar
Mamicka
4
Hej MammaHA! Min son (kallar honom Axel här)är fem år. Han utvecklade väldigt väl de första 2-2,5 åren. De följande 1-1,5 åren stod han i princip still. Han var också ofta väldigt avskärmade och intresserade sig inte särskilt för andra människor utöver de närmaste. Han hade långa perioder när han inte pratade alls /typ ett ord om dagen i ett halvår).
När Axel var 4 år konstaterades att han hade epilepsi i form av frånvaroattacker. Vi visste inte att epilepsi kunde yttra sig på det sättet så vi hade inte reagerat tidigare. När vi nu vet hur attackerna ser ut vet vi att han har haft sådana åtminstone sedan han var två år. Han började medicineras för ett år sedan drygt och har gjort stora framsteg sedan dessa på alla områden egentligen.
Axel har fortfarande språk- och kommunikationsproblem. Han talar en hel del ekotal, särskilt i situationer som är lite \"otrygga\". Han leker inte så mycket med andra barn. När han leker så blir det enkla jagalekar. Han går halvtid på en specialförskola för barn med språk- och kommunikationsproblem. Han har en hel del koncentrationsproblem. Framför allt har han svårt att fokusera. Om man väl får honom att intressera sig för något brukar han dock kunna koncentrera sig.
Axels epilepsiläkare har en misstanke om att han skulle kunna ha en mycket ovanlig sjukdom som heter Landau-kleffners syndrom, som karaktäriseras av vissa epileptisk aktivitet och vissa slags språkstörningar. Håller fortfarande på att utreda kring detta.
Vi har också funderat mycket kring om Axel kan tänkas ha en störning inom autismspektrumet. Vi har fått en remiss till autismteamet och skall påbörja en utredning nästa vecka.
Det man ofta undrar över är hur läkarna kan skilja det ena från det andra för epilepsin kan ju tydligen ge ett ganska \"autistiskt\" beteende. Vi får väl se...
Du kan väl skriva och berätta lite mer om din dotter!
Nej, det är kanske inte så konstigt att \"allt\" blir lidande av epilepsin... Samtidigt undrar man ju om olika saker beror på epilepsin eller om det beror på något annat. Vi skall börja en utredning hos atusimteamet nästa vecka och undrar hur man skall kunna skilja på vad som är effekter av epilepsin och vad som ev. skulle kunna vara en störning inom autismspektrumet. Att det pågår en massa epileptisk aktivitet kan ju inte precis underlätta den bedömningen..
5
Hej Aase! Nej, det är kanske inte så konstigt att \"allt\" blir lidande av epilepsin... Samtidigt undrar man ju om olika saker beror på epilepsin eller om det beror på något annat. Vi skall börja en utredning hos atusimteamet nästa vecka och undrar hur man skall kunna skilja på vad som är effekter av epilepsin och vad som ev. skulle kunna vara en störning inom autismspektrumet. Att det pågår en massa epileptisk aktivitet kan ju inte precis underlätta den bedömningen..
som är 11 år gammal har också kraftig epileptisk aktivitet hela tiden. Hon har haft ett \"riktigt, synligt\" anfall och det var ca ett halvår efter hon började medicinera sin ep. Vår hab-läkare misstänkte epilepsi då vi berättade om hennes raseriutbrott som aldrig ville gå över, trots att alla sa de skulle gå över med åldern. Hon har även koncentrationssvårigheter och beteendestörningar. Då utbrotten och beteendet inte blev bättre trots att vi provade många olika epilepsimediciner gjordes en ordentlig utredning. Man kom fram till att epilepsin kan påverka hennes tankeverksamhet och koncentration till viss del, men man kunde inte säga hur mycket. Hon medicinerar fortfarande med lamictal, men jag tror inte den gör någon skillnad alls, men då läkaren tycker hon ska fortsätta med den så gör hon det. Hon fick för ett drygt år sen diagnoserna autismliknande tillstånd och adhd. Vi trodde oss också se frånvaroattacker, men de var nästan omöjliga att upptäcka och de kunde lika gärna vara autistiskt beteende. Jag undrar också hur läkarna kan avgöra om beteendet beror på ep eller autism. Och speciellt fundersam blir jag då dottern ibland är fullt normal och andra gånger mycket autistisk. Kanske det beror på hur mycket ep-aktivitet hon har just då?!
6
Min Tös som är 11 år gammal har också kraftig epileptisk aktivitet hela tiden. Hon har haft ett \"riktigt, synligt\" anfall och det var ca ett halvår efter hon började medicinera sin ep. Vår hab-läkare misstänkte epilepsi då vi berättade om hennes raseriutbrott som aldrig ville gå över, trots att alla sa de skulle gå över med åldern. Hon har även koncentrationssvårigheter och beteendestörningar. Då utbrotten och beteendet inte blev bättre trots att vi provade många olika epilepsimediciner gjordes en ordentlig utredning. Man kom fram till att epilepsin kan påverka hennes tankeverksamhet och koncentration till viss del, men man kunde inte säga hur mycket. Hon medicinerar fortfarande med lamictal, men jag tror inte den gör någon skillnad alls, men då läkaren tycker hon ska fortsätta med den så gör hon det. Hon fick för ett drygt år sen diagnoserna autismliknande tillstånd och adhd. Vi trodde oss också se frånvaroattacker, men de var nästan omöjliga att upptäcka och de kunde lika gärna vara autistiskt beteende. Jag undrar också hur läkarna kan avgöra om beteendet beror på ep eller autism. Och speciellt fundersam blir jag då dottern ibland är fullt normal och andra gånger mycket autistisk. Kanske det beror på hur mycket ep-aktivitet hon har just då?!
vet ju inte vad som beror på vad. Axels autistiska beteende varierar också väldigt mycket och hittills har hans läkare förklarat det med just att hans epileptiska aktivitet är olika. Men... det är ju svårt att veta. Vi skall för övrigt påbörja en autismutredning nsäta vecka.
7
Det är ju det där som är som obehagligt. Man vet ju inte vad som beror på vad. Axels autistiska beteende varierar också väldigt mycket och hittills har hans läkare förklarat det med just att hans epileptiska aktivitet är olika. Men... det är ju svårt att veta. Vi skall för övrigt påbörja en autismutredning nsäta vecka.
Sonens ep, som är mycket besvärlig, har gjort att han har _stora_ inlärningssvårigheter. Han har också många likheter med autistisla barn men han är _inte_ autistisk enligt utredande psykolog. Jag har faktiskt fråga vad som avgör skillnaden men jag fick inget riktigt bra svar. Uppfattade det faktiskt som att hon faktiskt mycket gick på känsla.
Det enda svar jag fick var det som jag skrev längre ned, att en person med autism i större eller mindre grad saknar förmåga till socialt samspel.
Själv har jag faktiskt alltid varit helt övertygad om att sonen inte är autistisk. Sonen är alltid sonen med väldigt varierande dagsform helt enkelt. Ena dagen kan han vara nästan helt avskärmad och helt sakna förmåga att kunna koncentrera sig osv, för att nästa dag fungera helt \"normalt\". Det kan också var rätt stora variationer innom samma dygn.
Vi har helt enkelt löst det så att vi startar varje morgon med inställningen att dagen kommer att vara \"normal\". Visar det sig sedan att dagen är en av hans dåliga så får vi helt enkelt sänka kravribban.
8
De _är_ svåra att skilja åt! Sonens ep, som är mycket besvärlig, har gjort att han har _stora_ inlärningssvårigheter. Han har också många likheter med autistisla barn men han är _inte_ autistisk enligt utredande psykolog. Jag har faktiskt fråga vad som avgör skillnaden men jag fick inget riktigt bra svar. Uppfattade det faktiskt som att hon faktiskt mycket gick på känsla.
Det enda svar jag fick var det som jag skrev längre ned, att en person med autism i större eller mindre grad saknar förmåga till socialt samspel.
Själv har jag faktiskt alltid varit helt övertygad om att sonen inte är autistisk. Sonen är alltid sonen med väldigt varierande dagsform helt enkelt. Ena dagen kan han vara nästan helt avskärmad och helt sakna förmåga att kunna koncentrera sig osv, för att nästa dag fungera helt \"normalt\". Det kan också var rätt stora variationer innom samma dygn.
Vi har helt enkelt löst det så att vi startar varje morgon med inställningen att dagen kommer att vara \"normal\". Visar det sig sedan att dagen är en av hans dåliga så får vi helt enkelt sänka kravribban.
..adopterade vi när hon var 2 år.Vi visste då att hon var hörselskadad på båda öronen.Sen har ett antal utredningar gjorts som visar autistiska drag,måttlig utvecklingsstörning.Misstanke om alkoholskador har vi ochså fått höra.Sömnsvårigheter,koncentra tionssvårigheter mm.mm.Sen nu detta om epilepsi...
Hon är idag 7 år och går på särskola.Pratar ingenting men ljudar.Teckenspråk med enklare tecken har hon tagit till sig och även bilder som vi jobbar lite med.
9
Min dotter.. ..adopterade vi när hon var 2 år.Vi visste då att hon var hörselskadad på båda öronen.Sen har ett antal utredningar gjorts som visar autistiska drag,måttlig utvecklingsstörning.Misstanke om alkoholskador har vi ochså fått höra.Sömnsvårigheter,koncentra tionssvårigheter mm.mm.Sen nu detta om epilepsi...
Hon är idag 7 år och går på särskola.Pratar ingenting men ljudar.Teckenspråk med enklare tecken har hon tagit till sig och även bilder som vi jobbar lite med.
Axels barnläkare, som jag har stort förtroende, för sa nämligen redan innan epilepsin var diagnostierad att Axel tedde sig om ett barn med högfungerande autism, men att han (läkaren) hade en känsla att det inte var så. Även en kompis, som arbetar med en grupp tonåringar med AS och högfungerande autism säger att hon får en känsla att Axel, trots att han i vart fall ibland har ett väldigt \"autistiskt\" beteende, ändå inte är autistisk.
Hmm, ja vi får väl se...
10
Det låter ju intressant det där med känsla. Axels barnläkare, som jag har stort förtroende, för sa nämligen redan innan epilepsin var diagnostierad att Axel tedde sig om ett barn med högfungerande autism, men att han (läkaren) hade en känsla att det inte var så. Även en kompis, som arbetar med en grupp tonåringar med AS och högfungerande autism säger att hon får en känsla att Axel, trots att han i vart fall ibland har ett väldigt \"autistiskt\" beteende, ändå inte är autistisk.
både diagnosen epilepsi och autism. Jag är övertygad om att de båda diagnoserna hänger ihop på något sätt.
Lillan insjuknade i infantil spasm vid 10 mån ålder och förutom att de kramperna är allvarliga och hämmar utvecklingen så är det ju ganska tunga mediciner som lillan fick vid så låg ålder. När vi fick diagnosen infantil spasm så fick vi även veta att den är ofta förknippad med någon annan skada, sjukdom eller funktionshinder och att prognosen var allt från helt frisk till gravt utvecklingsstörd.
Lillan fick diagnosen autism vid nyss fyllda 2 år. Jag vet inte om lillan hade sin autism vid födseln och det var den som orsakade epilepsin eller om det var epilepsin som genom sina sprakningar, anfall och tunga mediciner som orsakade autismen. Klart är ju att det inte är hälsosamt med massa sprak i hjärnan och massa anfall. När det gäller lillan så är det helt klart att hon har autism, hon uppfyller alla diagnoskriterier för autistiskt syndrom.
11
Lillan har både diagnosen epilepsi och autism. Jag är övertygad om att de båda diagnoserna hänger ihop på något sätt.
Lillan insjuknade i infantil spasm vid 10 mån ålder och förutom att de kramperna är allvarliga och hämmar utvecklingen så är det ju ganska tunga mediciner som lillan fick vid så låg ålder. När vi fick diagnosen infantil spasm så fick vi även veta att den är ofta förknippad med någon annan skada, sjukdom eller funktionshinder och att prognosen var allt från helt frisk till gravt utvecklingsstörd.
Lillan fick diagnosen autism vid nyss fyllda 2 år. Jag vet inte om lillan hade sin autism vid födseln och det var den som orsakade epilepsin eller om det var epilepsin som genom sina sprakningar, anfall och tunga mediciner som orsakade autismen. Klart är ju att det inte är hälsosamt med massa sprak i hjärnan och massa anfall. När det gäller lillan så är det helt klart att hon har autism, hon uppfyller alla diagnoskriterier för autistiskt syndrom.
har min son också. Jag är övertygad om att det har mkt med epilepsin att göra. Senaste eeg:t visade att han hade konstant sprak i hjärnan och det är klart att det stör honom massor. Samtidigt är han så liten och har haft epilepsi sedan har var 6 mån, så man vet ju inte hur han hade varit utan epilepsi. Men de korta perioder han varit krampfri, tycker jag både han varit mindre hyperaktiv och utvecklas bättre. Men, som sagt, det är svårt att veta vad som är var.
12
Koncentrationsproblem har min son också. Jag är övertygad om att det har mkt med epilepsin att göra. Senaste eeg:t visade att han hade konstant sprak i hjärnan och det är klart att det stör honom massor. Samtidigt är han så liten och har haft epilepsi sedan har var 6 mån, så man vet ju inte hur han hade varit utan epilepsi. Men de korta perioder han varit krampfri, tycker jag både han varit mindre hyperaktiv och utvecklas bättre. Men, som sagt, det är svårt att veta vad som är var.
hej på dig läste om din sons varierande dagsrytm och det kändes som det var min dotter du skrev om ,Läraren i hennes skola har satt \"betyg\" inte i negativ mening nu utan bara så att man ska veta om en 5a är bäst, pigg och allert hela dagen så är en 1a sämst alltså svår att få kontakt med ,lite autistisk så när hon skriver i boken så kan hon skriva i dagpå fm var C en 5.a men mitt på dagen sjönk vakenheten ner till en trea osv.Det kändes så skönt att läsa att hon inte är ensam om sina vaierande dagar.vissa dagar sover hon bara och vissa är hon irriterad det skiftar så otroligt!!Behövde bara skriva av mig lite:)Ha en God Jul om vi inte hörs innan här.
14
Till Aase hej på dig läste om din sons varierande dagsrytm och det kändes som det var min dotter du skrev om ,Läraren i hennes skola har satt \"betyg\" inte i negativ mening nu utan bara så att man ska veta om en 5a är bäst, pigg och allert hela dagen så är en 1a sämst alltså svår att få kontakt med ,lite autistisk så när hon skriver i boken så kan hon skriva i dagpå fm var C en 5.a men mitt på dagen sjönk vakenheten ner till en trea osv.Det kändes så skönt att läsa att hon inte är ensam om sina vaierande dagar.vissa dagar sover hon bara och vissa är hon irriterad det skiftar så otroligt!!Behövde bara skriva av mig lite:)Ha en God Jul om vi inte hörs innan här.
Hej hur går en autismutredning till??Bad ni Axels läkare att få göra en sådan eller hur går man tillväga skulle vara intressant att se om min C kan ha något sådant eftersom hon har sådana symptom efter anfall,kan klappa händerna och en massa ofrivilliga handrörelser och tittar liksom igenom mig känns det som.Förmodligen är det ju epilepsin som gör detta och inget annat men läkaren har nämnt det vid något tillfälle att han misstänker men sedan har vi lagt det på hyllan.Vi har försökt göra en psykologbedömning på henne men hon ville inte samarbeta alls så vi fick avbryta.har ni gjort en sådan på Axel?Bara lite nyfiken..:) Hoppas ni får en God Jul.
15
Till Mamicka Hej hur går en autismutredning till??Bad ni Axels läkare att få göra en sådan eller hur går man tillväga skulle vara intressant att se om min C kan ha något sådant eftersom hon har sådana symptom efter anfall,kan klappa händerna och en massa ofrivilliga handrörelser och tittar liksom igenom mig känns det som.Förmodligen är det ju epilepsin som gör detta och inget annat men läkaren har nämnt det vid något tillfälle att han misstänker men sedan har vi lagt det på hyllan.Vi har försökt göra en psykologbedömning på henne men hon ville inte samarbeta alls så vi fick avbryta.har ni gjort en sådan på Axel?Bara lite nyfiken..:) Hoppas ni får en God Jul.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
