Flyttar fråga från "fråga mammor"

[Vissis]

fick tipset av \"pappa\" att flytta min fråga hit eftersom han inte fick svara mig där :-)

\"Jag funderar på det här med fvp. När och vem är det som har bestämt att just det här med defekta kromosomer skall vara ett skäl till att abortera? Det är den fråga som jag själv ställt mig när jag fått frågan om jag vill göra fvp, vad i hela friden skall jag med resultatet till? Ren nyfikenhet nu alltså, inga baktankar alls! Hur kommer det sig att vi bedömer det som så hemskt att få ett barn med Downs Syndrom? Kanske en korkade fråga? Naturligtvis är jag medveten om att barn med Downs syndrom ofta har många andra defekter i tillägg och att livet blir annorlunda och kanske svårare än man tänkt sig. Men de barn jag själv känner som har DS lever ju liv fulla med livskvalitet, trots handikapp. Jag har själv ett antal handikappade barn nära i min omgivning, ett gravt hörselskadat barn och ett litet syskonpar där båda lider av Cystisk Fibros (utöver DS-barnen). Jag ser på nära håll hur särskilt barnen med CF har det, ja, hela familjen, eftersom största delen av dygnet går åt till medicinering, inhalering och diverse fysiska aktiviteter för att hålla luftvägarna rena. Båda barnen är dessutom redan uppsatta på väntelista för framtida byte av lungor. Men de lever också fullvärdiga liv fyllda av livskvalitet med den inskränkningen att de oftast träffar sina kompisar utomhus för att minimera risken för infektioner. Vem är det som en gång i tiden har avgjort vad som är \"värst\" liksom? Varför är det så \"farligt\" att få ett barn just med Downs syndrom eller för den delen ryggmärgsbråck och vattenskalle? Observera att jag är defintivt för kvinnans rätt till abort!\"

[icecapx]

ett mindre handikapp (Aspergers Syndrom, AS) men om det kvalificerar mig speciellt att svara vete fan, men here goes:
Jag tycker att du får skilja en hel del här, ryggmärgsbråck är ganska ofta en oerhört problemfylld fysisk diagnos, Downs är mestendels \"en mental tillstånd\" (ja, jag vet vad som orsaker det men RESULTATET är inte skadligt rent fysisk).

Jag är så pass cynisk att jag heller har ett barn utan skavanker än ett med! I min värld är det att få barn oerhört stort men jag kan faktisk leva ett bra liv utan.

Nu har jag 2 underbara barn (jepp, mer underbara än alla era tillsamman ;-)) varav pojken har, som jag, AS. Han är omtyckt, välfungerande och en massa annat bra...men han liknar mig i mycket.

Min barn- och ungdom är en tid jag har förträngt! Jag har enstaka minnen av att VETA att det fanns ett outtalt spel men jag fattade det aldrig. Jag VET att jag mådde konstant dåligt...men sett utifrån hade jag nog vad du kaller \"ett fullvärdigt liv\"...men JAG tyckte INTE det!

Livskvalitet definieras ju av individen men jag kan berätta för dig (baserat på erfarenhet) att livskvalitet ganska noga hänger ihop med att må bra och det finns en del tider i livet där det att vara \"normal\" är ett definitivt behov för att må bra.

Bara det att jag, som kan sägas vara ganska sucessfull, iblant önskar att jag var NT (Neuro Typisk = vanlig) så till den graden att jag kan sitta o fälla en tåra motsäger dig tungt.

Så jag vill påstå att det kan vara bättre att välja bort skavanker i möjligt mån men jag skulle ALDRIG vilja släppa mitt barn, vilken skavank det än måtte ha me det är tyvärr så att personer med speciella behov kostar samhället för mycket och detta påverkar deras livskvalitet ganska mycket.

Att vara beroende av andras hjälp är det samma som att vara ofri och fåglar i bur vill flyga fritt.

[pappa]

jag lever mitt i att ha ett barn med en ovanlig kromosomavvikelse. Det är inte farligt men oerhört fysiskt och psykiskt tröttande. Vår dotter har genomgått flera hjärtoperationer där utgången har varit oviss, hon har en kvar som vi inte vet när den blir, 1 år? 5 år?. Vi har tillbringat två (2) år på sjukhus varav 13 månader på Barnintensiven på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. PGA hjärtstopp 3 gånger under IVA-tiden har hon fått en hjärnskada och har en måttlig utvecklingsförsening. Vi har i genomsnitt en undersökning eller läkarbesök varje vecka hela året om. Vi har fått bråka med kommunen, habiliteringen och landstinget för att få den hjålp hon har rätt till enligt LSS lagen. Efter 9 år kan jag lugnt säga att vi är utmattade och vår relation har blivit lidande. Jag tror inte det går att föreställa sig hur det är att leva med ett handikappat barn 7-24 även om man har det alldrig så nära. Mina föräldrar förstår det fortfarande inte trots att vi står nära varandra. Jag skulle aldrig välja bort vår dotter men inte ett barn till med handikapp för det klarar inte vår familj i alla fall.

[Vissis]

inte ifrågasatt valet att välja bort skavanker. Jag undrar bara varför ett barn med Ds per automatik kan väljas bort? Jag vill inte lägga mig i människors orsaker till att de väljer som de gör, det är deras rättighet men vem har bestämt att just DS och ryggmärgsbråck är de sjukdomar/åkommor som med ett enkelt test kvalificerar sig till en snabb abort om man så vill? Varför \"scannas\" då inte hela fostret för alla möjliga och omöjliga åkommor? Varför är det \"extra\" hemskt att få ett barn med DS jämfört t ex med CF, Silver Russel, Morbus Crohn eller för den delen schizofreni för att nämna något. Det finns ju grader i helvetet :-)

[Vissis]

jag till fullo!!! Du och din familj är bara att beundra, med tanke på vilket oerhört slit det naturligtvis innebär!!! Bergådalbana mellan lycka och sorg, kan jag tänka mig. Och självklart väljer man inte bort det barn man fick, även man man önska att livet såg annorlunda ut!!! Hoppas i alla fall att ert liv snart skall bli \"lättare\"!

Barnen i min närhet med CF, som är de som står mig närmast, ställer ju också på sitt sätt fruktansvärda krav på omgivning, sjukvård och samhälle. Det är grymt jobbigt för den här familjen också och ingen vet idag hur lång deras förväntade livslängd kommer att bli. Det gör ju såklart ingen annan levande människa heller, men skillnaden för dessa barn är ju att man vet att de kan dö tidigt. När det uppdagades att första barnet hade CF var det väl en sak. Läkarna försäkrade att det absolut inte kunde hända igen och eftersom mamman var så ung som hon var så erbjöds hon inte FVP. Inte för att FVP avslöjar CF, men det var ingen annan fosterdiagnostik som erbjöds heller och CF-barn har en normal tillväxt som foster. Man litade blint på statistik. Men blixten slog ner på samma ställe 2 gånger och nästa barn har också CF - nåt sånt händer typ 2 gånger per sekel. De har lyckats med det omöjliga :-) Jag orkar inte gå in på alla detaljer i deras umbäranden, men de lever med vårdnadsbidrag och kommer göra förmodligen tills barnen uppnår vuxen ålder, eller såpass vuxna att de klarar sin medicinering och sina aktiviteter själva. Lungtransplantation är redan inbokad om x antal år. Varför fick de liksom inte frågan? Vem har bestämt vad som skall väljas bort?

[icecapx]

DS finns med i detta har jag för mig är för att det var den första genetiska defekten man kunne hitta med FVP. På min dotters dagis finns det en downs-kille och ska jag vara ärlig verkar han som en trevlig liten pojke, lite gosig sådär.

MEN: dagis har fått extra resurs just på föranledning av honom....en av pädagogerna har själv en downs-tjej så han är van men det är alltså grunden: att ha downs-barn är en ständig kamp om resurs, förståelse osv.

Bara det i sig ser jag som anledning nog att välja bort vid FVP.

När du själv har stått i situationen att ha ett barn med någon av dessa åkommor (eller andra) kan du nog bättre fatta hur det påverkar livet, innan dess får jag säga att jag tycker att du verkar mycket blåögd faktisk.

Att umgås med handikappade barn ett par timmer är INTE kvalificerande för att uttala sig om deras livsvärdi.

[Vissis]

att du kallar mig blåögd - hur kunde du veta att jag har blå ögon :-) Du kanske har koll på min frisyr också? Men, för att återgå till frågan, som du ju också noterat ur mitt ursprungsmail så handlade min fråga inte om hur det är att leva med handikappade barn utan varför man \"bara\" testar för DS. Därför väljer jag bara att ta till mig den första delen av ditt svar som jag för övrigt tyckte var informativt och bra! Tack för det! Tycker det känns lite fånigt att jämföra grad av erfarenhet.

[Med näsan i blöt]

Jag är inte speciellt insatt i CF, men vad jag kan minnas så ingår inte utvecklingsstörning utan det är ett rent medicinskt handikapp. För att ta ditt eget exempel med DS (som bara är en av MÅNGA kromosomavvikelser som går att hitta) så har om inte alla så iaf sånär det går att komma dessa en utvecklingsstörning som gör att de inte kommer att klara sig själva...någonsin! De kommer alltid att behöva iaf någon form av hjälp.
Den dagen vi börjar solla bland allt som går att hitta genetiskt då kan du också beställa dig ett blåögt barn, med blont hår, som är duktig på musik och spelar fotboll som en gud. För att inte glömma ett iq långt över det normala. Är det dit du vill? Ska vi börja leta efter allt?
Varför din släkting inte blev erbjuden fvp kan ingen här svara på. Det är säkert olika från ställe till ställe. Ville hon verkligen ha ett fvp? Bad hon om det? Tycker att det är märkligt att man inte låter någon som har ett handikappat barn få göra fvp för att hjälpa familjen att inte få fler barn med handikapp om det är vad de önskar.
Det är ju inte mycket som syns på ett fvp egentligen. Och, som du själv skriver...CF går inte att se i ett fvp. Då spelar det väl ingen roll om hon hade gjort fvp eller ej? Glöm inte att barn kan få många skador i fosterlivet (av tex cmv-infektion) eller en cp-skada i samband med förlossningen. Ett fvp visar så lite egentligen!