kontinuerlig matning

[Liams mamma]

Hej
sökte lite i gamla inlägg och såg att det finns en del som har/har haft maten igång kontinuerligt.
Jag har en son på 16 mån som har en svår CP-skada och som får sin mat via en sond som ligger i PEGen och vidare ner till tunntarmen. Han matas med 40-42 ml/h, just nu ca 17 h/dygn.
Är det någon mer som har barn som får maten till tarmen?
Hur gör ni på natten? Jag skulle vilja låta L vila från mat på natten, men samtidigt blir det ju då att pumpen måste gå hela dagen. På sommaren går det, men nu på vintern kan man ju inte gå ut alls i så fall.
Nu får han i sig strax över 500 ml från det att han lägger sig till det är dags att klä sig på morgonen. Det gör att det är ca 200 ml kvar till dagen (5h + ca 200 ml vatten, som dock kan köras snabbare).
Vad har ni fått för rekommendationer?

[Liams mamma]

nog måste det väl finnas fler som matar sina gull till tunntarmen (el tjocktarmen)?

[Ann m Frida och Fanny]

Jag ska erkänna att just den varianten har jag aldrig hört talas om.

Min dotter fick mat kontinuerligt ganska länge men rakt in i knappen/magsäcken. Hon hade svårt att gå upp i vikt och därför gavs hon högkalorimat vilket gjorde att hon mådde illa och kräktes. Så i vårt fall blev räddningen att sluta ge högkalorimat och istället ge vanlig semper välling med lite vispgrädde i. Då kunde vi ge mkt mer per gång utan risk för kräkningar och hon mådde otroligt mkt bättre och gick upp i vikt.

Något råd hur du ska göra har jag inte alls, tyvärr. Numera kan vi ge väldigt mkt mat på kort tid utan problem.

Lycka till!
Ann

[gale]

Gastrostomi direkt in i magsäcken.

KOntinuerlig matning har vi haft länge. Det vände och blev bättre under något halvår men nu är vi på nedåtgång. Matar ca 12-16h/dygn.

Min erfarenhet är att det är lättare för förälderna att mata mycket på natten och möjligtvis att barnet kräks något mindre. Men iaf för Victoria så blev hennes sömn väldigt negativt påverkad. Det blev lättare nätter för oss båda när vi inte matade så mycket under den delen av dygnet.

Jag tror att du ska försöka hitta ett mellanläge till att börja med. mer mat på dan mindre på natten.

Man kan ta med sig pumpen ut. Eller så kan man mata med spruta när man är ute. Om slang och spruta ligger inbäddad i åkpåsen så är det inget problem. Vi är ute varje dag. Försök att successivt höja hatigheten. Bara 1 ml mer i timman innebär i ert fall en halvtimmas kortare matning totalt.

Så gör vi. Börjar på 25, sedan 26..29..30..Och ibland får man backa några millilitrar. Göra en paus i upptrappningen och så försöka igen.

KOntinuerlig matning är hemskt jobbigt. Med ett knappbarn så kretsar det mycket runt mat. Och när man måste mata jämt så blir det ännu mer..

En annan erfarenhet jag har är att vården i regel inte kommer med några lösningar utan mest generaliserande information. Det som funkat för oss har vi nästan alltid kommit på själva.

Kan du inte berätta om er gastrostomi? Jag har heller aldrig hört talas om matning direkt ut i tarmen. Varför?

[Liams mamma]

Tack för svar! Det är min erfarenhet också; att man själv kommer på lösningarna! Det med åkpåsen hade jag inte tänkt på. Liam har iofs sin tumble forms i vagnen så jag har inte kunnat ha åkpåsen, men sitsen börjar blir för liten nu när han har vinterkläder.

Liam började kräkas när han var ett halvår. Innan dess hade han ammats, ätit på flaska och börjat med lite vanlig mat. Han hade sond under en period när han var fyra månader, eftersom jag inte fick i honom tillräckligt med mat. Nu i efterhand tror jag att det var hans epilepsi som var jobbig för honom redan då (den konstaterades dock inte förrän han var strax över ett år).
I samband med en förkylning började han iaf kräkas. Vi satte dit sonden igen, matade 80 ml, sen kräktes han upp 70 av det (vi mätte). Så fortsatte det i flera månader. Infektionen var riktigt långdragen, men inte ens när den var över slutade det.
Dels konstaterades det att han har en långsam tömning av magsäcken till tarmen, dels är det problem med motoriken. Rätt som det är kan tarmarna börja jobba uppåt istället för nedåt.
Han fick sin PEG i april och samtidigt sattes då en sond via PEGen ner till tarmen. Förhoppningen var att han skulle sluta kräkas helt men det gjorde han inte. Däremot fick han inte längre upp maten, utan det var \"bara\" galla, magsaft och slem. När det var som värst kräktes han 20-30 ggr/dygn.
Vi har provat alla tänkbara matsorter, hastigheter och annat. Det som till slut gjorde att han slutade kräkas var epilepsimedicinen. Nu kräks han nån gång ibland, mer om det är dags att höja dosen på ep-medicinen.
Sonden har hoppat upp i magsäcken flera gånger under resans gång. Nästa gång den gör det ska jag testa om han kan få maten direkt till ventrikeln.
Idag kör jag pumpen på 43 ml/h och det går bra än så länge. Problemet med att ta bort nattmaten är att han måste ha vätska via pumpen också. Han får 700 ml mat men väger över 9 kg så jag ger 250 ml sve/vatten också.
Samtidigt skulle jag vilja att hans tarm får vila då alla andra organ vilar.

Ni som har barn med kontinuerlig matning. Klarar de att bajsa själva?
Liam får Resulax varje dag. Förmågan att bajsa försvann i samband med att han fick mat jämt.

Oj, det blev långt o svamligt, sorry! Men då har vi presenterat oss lite också. Är ny på forumet. Ulrica heter jag, förresten!

[gale]

det låter verkligen som att ni har haft en tuff tid. Välkommen till oss här.

Jag tänker så här runt Liams mat och vätska. Don´t push it. Jag tror att det är lättare för barnens små kroppar att ta om hand och tillgodogöra sig det vi stoppar i dem om de får vila ibland också. Victoria väger snart 9,5 och får mellan 650-800ml mat/vätska per dygn. Och det funkar alldeles ypperligt. Riktlinjerna för hur mycket de ska ha är statistiska inte individuella så därför kan du med gott samvete pröva dig fram lite. Vi har i perioder övermatat Victoria. Dvs det har visat sig att hon inte behövt de 30-80 ml dygn grädde på moset, utan att det tvärtom skapat mer kräkningar och sämre förmåga för kroppen att ta hand om maten.

Jag tror att en timmes vila för Liam som är minus ca 40ml kommer att skapa möjligheten att trappa upp försiktigt någon annan del av dagen.

Jag märker så tydligt på Victoria när matpumpen måste stängas av så att hennes kropp får vila. Att mata på natten är smidigt men att ge någon liten vila för systemet tror jag är läkande. Har du testa att ge annat än sondnäring och vatten? Nu när det ballat ur för oss igen så har jag börjat se över vad det är vi stoppar i knappen. Pro Viva dryckerna är jättebra och olika sorters filmjölk och yoghurt också.

Vi upplever att det blivit en positiv skillnad av att låta magen arbeta med andra typer av mat. Inte minst för tarmtömningens skull.

Victoria har aldrig haft några problem att bajsa. Verkar hon hård i magen ger vi henne lite katrinplommonpuré bara.

Fortsätt experimentera är mitt råd. Jag behövde komma över en spärr som handlade om att jag kände att jag var tvungen att ha i Victoria exakt så mycket mat som det står i regelboken. Om jag missade klockan eller om hon kräktes jättemycket så blev jag hyperorolig. För mat och vätskemängdens skull. En helt orealistisk känsla av att kampen om millilitrar var på liv och död.

Som jag försöker se saken nu: Matningen måste i största möjliga mån vara så naturlig som det bara går. Ena dan äter man si och nästa dag så. Lite mer på morgonen idag och mer på kvällen imorgon. Med ett knappbarn med kontinuerlig matning är det lätt att man får en rutiner som är väldigt statiska. Man sköter liksom om en maskin, inte ett barn. Och så glömmer man bort hur det egentligen ska vara. För man kan, inte alltid, men ofta göra saker på ett mer naturligt sätt och då tror jag att barnets kropp reagerar på ett posi´tivt sätt inför det.(Obs. det är så här det varit för mig, andra har säkert haft andra upplevelser!!)

jag vill avsluta med ett citat från en annan knappmamma. Hennes lilla dotter glufsar numera i sig väldigt bra på egen hand! Denna mamma skrev så här:

\"Ibland tror jag att hon kräks bara av ren tristess\"

Och den känslan har jag också haft många gånger.

Kram på dig och kämpa på!