Har i dagarna haft möte på min dotters förskola om hur vi ska gå vidare. Jag är för tillfället anställd för att hjälpa och stödja henne när hon vistas på förskolan. Det har varit assistenter inkopplade men av olika anledningar så har det inte fungerat bla för att vi ständigt har legat på sjukhus. Nu är frågan aktuell igen, tror jag. Jag vet inte riktigt vad jag vill. Min fråga är , hur gör ni alla för att få vardagslivet att fungera? Vill tillägga att S har stora svårigheter av sin epilepsi, ramlar handlöst med stora skador som följd.Hon kräver alltid syrgas pga av att struphuvudet låser sig helt och hon blir mer eller mindre\"blå\" vid anfallen och måste också få stesolid eller kloralhydrat. Fick veta av epilepsisjuksköterskan att det endast är 20% av alla barn som har epilepsi som har det i en sådan svår form som vår S har.Skulle bli glad om någon annan av dessa 20% ville svara och berätta om er livssituation.Hon har också stora expresiva talsvårigheter som inte direkt underlättar situationen.