Skrivet: 2005-12-14, 13:27
#1
Läste Helene m Alexanders inlägg
längre ner och känner att jag vill skriva.
Jag tror att vi föräldrar till handikappade barn bär på så lika känslor, oavsätt vad det är för handikapp eller sjukdom ens barn har.
Våra resor skiljer sig ju väldigt mycket åt, men i grunden så sörjer och oroar vi oss nog för samma saker.
Drömmarna vi bar tillsammans med barnet i magen, oron för hur framtiden kommer att se ut, alla dessa obesvarade frågor och denna ständiga känsla av hjälplöshet.
Oförståelse och klumpiga kommentarer från omgivningen kan lätt välta över en på kant.
Jag tror att man lever i sin lilla bubbla av verklighet här hemma, man är så inne i situationen att man inte reflekterar så mycket över dom stora skillnaderna. Eller så trycker man undan tankarna när dom kommer, för man orkar helt enkelt inte bära även det.
Så när det är dags för alla dessa läkarbesök, undersökningar, utredningar och provtagningar, så går det liksom inte att stoppa huvet i sanden och blunda. Inte just då.
Jag upplever det ofta som en kallducsh i ansiktet.
Som att min skyddande lilla bubbla spräcks när jag kliver innanför dörrarna till sjukhuset eller barnhab.
Jag känner mig aldrig så liten som när jag går därifrån igen.
Då önskar jag att jag bara fick krypa ihop till en liten boll, gråta och bli tröstad och bara få ur mig alla dessa känslor.
Mitt jobbigaste är att jag aldrig klarar av att falla på det sättet.
Jag rabblar fortfarande fakta om mitt barns handikapp, jag kan alla mediciner, doser och snart är jag ett lexikon på Autism, men jag känner fortfarande inte mina egna känslor.
Jag har fortfarande inte ens startat min sorgeprocess.
Så nu, när jag har en hyggligt bra dag, så väljer jag att tänka, att snart så kanske ett utav dom här besöken blir för mycket för mitt försvar och att jag faktiskt börjar gråta, att jag blir så ledsen att jag totalt faller ihop på golvet och gråter, då måste ju andra ta hand om mig. Då kanske dom ser hur jobbigt det faktiskt är, hur mycket oro och sorg det döljer sig bakom mitt kontrollerade ansikte.
Jag tänker mycket på en utav dagarna när min son låg på Intensiven, han hade legat över två veckor och läkarna skakade på huvudet och sa att dom trode inte att han skulle klara sig.
Just den här dagen så kallade dom in oss i ett rum och sa att dom tyckte att han var mer sjuk nu än när han kom in, eftersom han inte blivit friskare.
Då bröt jag ihop, jag grät och jag grät.
Läkarna tittade förvånat på mig och sa, Oj, vi visste inte att du tyckte att det var så jobbigt, du ser så lugn ut.
Lugn, mitt barn håller på att dö, hur skulle jag kunna vara lugn?
Det var bara det att mitt sätt att hantera krisen var att ha en enorm kontroll på läkarna, jag kunde alla provsvar, alla referensvärdena, alla medicner, förstog remisssvaren och frågade, frågade och frågade.
Det var mitt sätt att hantera det. Idag minns jag knappt någon av alla dess mediciner dom stoppade i min pojk, jag minns bara denna oändliga skräck, den bleka lilla bebisen som andades fort som en maratonlöpare och läkarnas allvarliga ögonkast på varrandra.
Det jag ville komma fram till med mitt virriga inlägg, är att vi alla hanterar det på olika sätt, men klart är ju att vi alla sörjer, i grunden är ju känslorna dom samma.
Så något nyttigt tror jag ändå att det är när dessa besök trycker lite extra på våra sorgknappar, så vi får lätta på ryggsäcken en aning.
Tänk, sen kanske man tillslut har lyckas hiva ur så mycket, att den faktiskt inte blir lika tung att bära.
En stor kram till alla ni fantstiska föräldrar där ute!