Läste Helene m Alexanders inlägg

[Sofia m.Ludvig]

längre ner och känner att jag vill skriva.

Jag tror att vi föräldrar till handikappade barn bär på så lika känslor, oavsätt vad det är för handikapp eller sjukdom ens barn har.

Våra resor skiljer sig ju väldigt mycket åt, men i grunden så sörjer och oroar vi oss nog för samma saker.

Drömmarna vi bar tillsammans med barnet i magen, oron för hur framtiden kommer att se ut, alla dessa obesvarade frågor och denna ständiga känsla av hjälplöshet.

Oförståelse och klumpiga kommentarer från omgivningen kan lätt välta över en på kant.

Jag tror att man lever i sin lilla bubbla av verklighet här hemma, man är så inne i situationen att man inte reflekterar så mycket över dom stora skillnaderna. Eller så trycker man undan tankarna när dom kommer, för man orkar helt enkelt inte bära även det.

Så när det är dags för alla dessa läkarbesök, undersökningar, utredningar och provtagningar, så går det liksom inte att stoppa huvet i sanden och blunda. Inte just då.

Jag upplever det ofta som en kallducsh i ansiktet.
Som att min skyddande lilla bubbla spräcks när jag kliver innanför dörrarna till sjukhuset eller barnhab.

Jag känner mig aldrig så liten som när jag går därifrån igen.
Då önskar jag att jag bara fick krypa ihop till en liten boll, gråta och bli tröstad och bara få ur mig alla dessa känslor.

Mitt jobbigaste är att jag aldrig klarar av att falla på det sättet.

Jag rabblar fortfarande fakta om mitt barns handikapp, jag kan alla mediciner, doser och snart är jag ett lexikon på Autism, men jag känner fortfarande inte mina egna känslor.
Jag har fortfarande inte ens startat min sorgeprocess.

Så nu, när jag har en hyggligt bra dag, så väljer jag att tänka, att snart så kanske ett utav dom här besöken blir för mycket för mitt försvar och att jag faktiskt börjar gråta, att jag blir så ledsen att jag totalt faller ihop på golvet och gråter, då måste ju andra ta hand om mig. Då kanske dom ser hur jobbigt det faktiskt är, hur mycket oro och sorg det döljer sig bakom mitt kontrollerade ansikte.

Jag tänker mycket på en utav dagarna när min son låg på Intensiven, han hade legat över två veckor och läkarna skakade på huvudet och sa att dom trode inte att han skulle klara sig.

Just den här dagen så kallade dom in oss i ett rum och sa att dom tyckte att han var mer sjuk nu än när han kom in, eftersom han inte blivit friskare.

Då bröt jag ihop, jag grät och jag grät.
Läkarna tittade förvånat på mig och sa, Oj, vi visste inte att du tyckte att det var så jobbigt, du ser så lugn ut.

Lugn, mitt barn håller på att dö, hur skulle jag kunna vara lugn?

Det var bara det att mitt sätt att hantera krisen var att ha en enorm kontroll på läkarna, jag kunde alla provsvar, alla referensvärdena, alla medicner, förstog remisssvaren och frågade, frågade och frågade.

Det var mitt sätt att hantera det. Idag minns jag knappt någon av alla dess mediciner dom stoppade i min pojk, jag minns bara denna oändliga skräck, den bleka lilla bebisen som andades fort som en maratonlöpare och läkarnas allvarliga ögonkast på varrandra.

Det jag ville komma fram till med mitt virriga inlägg, är att vi alla hanterar det på olika sätt, men klart är ju att vi alla sörjer, i grunden är ju känslorna dom samma.

Så något nyttigt tror jag ändå att det är när dessa besök trycker lite extra på våra sorgknappar, så vi får lätta på ryggsäcken en aning.

Tänk, sen kanske man tillslut har lyckas hiva ur så mycket, att den faktiskt inte blir lika tung att bära.

En stor kram till alla ni fantstiska föräldrar där ute!

[mamma till 4 kottar]

Nej, det är inte alla som sörjer. Jag känner ingen sorg över min son och hans funktionshinder och har heller aldrig gjort. Det är inte något jag tryckt undan - det är så som jag känner. Läkarbesök är ofta trevliga och possitiva. Ibland händer det att man möter någon som inte ser min son utan bara hans diagnos - sådana blir inte långvariga ;-)
När jag möter hab kan jag bli ledsen, men oftast arg över deras inkompetens.

Så det är inte alla som sörjer.

[Malou]

det var länge sen jag skrev nåt här men läser regelbundet, och jag känner igen mej så mycket i ditt inlägg.
Den här \"fasaden\" som jag bär och inte släpper in någon min lilla bubbla, förutom då någon frågar med äkta intresse hur jag mår, då släpper fasaden och tårarna flödar.
Fick hjälp genom hab.personalen med samtal och en läkarkontakt som skrev ut antidepressiv medicin. Detta hjälpte mej oerhört, men nu har jag trillat ner i förtvivlan igen då sonen nyligen råkade ut för ett akut sjukdomsfall. Har blivit trött, kan inte sova på nätterna, förvirrad mm.

Jag bär på en stor sorg i mitt hjärta, jag älskar ju sonen så mycket och vill ju att vi har ett bra liv där vi slipper denna oro och den förlamning som den drar med sej.
Jag känner igen mej i din beskrivning av sjukhusbesöken, tröttheten och alla känslorna som kommer efteråt. Vad ska vi göra åt detta? Finns det sätt att hantera det bättre?
Kramar

[Sofia m.Ludvig]

Jag tror inte att det finns något bättre sätt att hantera det på en på precis det sättet vi gör.

Det måste väl vara så att kroppen sätter en egen spärr, för vad man klarar av känslomässigt, den släpper inte igenom mer åt gången än vad vi mäktar med. Det är ju självklart bara mina tankar, men så tror jag att det är.

Ungefär som när man blir skadad fysiskt, då går ju kroppen själv in och bedövar bort endel av smärtan.

Men något som jag tror är enormt viktigt det är att vi låter oss själva vara ledsna. Vi måste få ha rätt att sörja och gråta.

Min son är en gudagåva, han är min hjälpte och jag visste inte att en människa kunde fylla en med sån enorm kärlek.

Det är inte min son som gör mig ledsen, det är allt han tvingas gå igenom, alla stick i hans lilla arm, alla feber nätter med syrgas på sjukhuset, alla gånger då han försvinner in i sin egen autisktiska värld för att han inte förstår vår komplicerade.

Alla 12 omgångar med inhalations mediciner som jag ger hon dygnmet runt, varje dag. All Losec som jag löser upp och ger honom.

Det är allt det, runtomkring som gör ont i mig.

Men självklart anser jag att jag måste få ha rätt att sörja, att mitt egna liv, faktiskt, får stå tillbaka mycket pga Ludvigs handikapp. Det låter hårt, men jag önskar så att jag kunde plugga och komma vidare på mitt egna plan. Självklart med mina barn i främsta fokus, men visst gör det ont i mig när jag blir tvungen att avstå studier för att Ludvig inte klarar av att jag är borta 5 timmar per dag.

I det stora hela så är det inte ett dugg vikigt, utan det viktigaste och största är ju att Ludvig är här, han lever och han ligger brevid mig i sängen om nätterna, nåja, 3 timmar iaf..=)

Men det är tufft, mina två andra barn får alltid, alltid backa för lillebrors behov, och det gör oxå ont.
Vad kommer dom att få för realtion till sin bror i slutändan? Hur känner dom när mamma och pappa alltid måste ta lillebrors behov först?

Men å andra sidan så känner jag mig enormt lyckligt lottad, som får ta del av all denna kunskap som Ludvig har gett mig. Jag har lärt mig så enormt mycket sen den lilla mannen kom in i mitt liv. Ändrat många värderingar och tankar, prioriterar på andra sätt, värderar livet och mina barn på ett helt annat plan, och all denna kärlek som den här lilla trollungen formligen överöser mig med.. JAg blir knäsvag bara av att titta på honom.

Alla framsteg han gör är så enormt stora, och vi gläds så mycket åt dom. Jag är väldigt stolt att Ludvig valde just mig till mamma, och hade jag vetat vad som väntade oss när vi bestämde oss för att vi ville ha ett barn till, så hade jag inte tvekat en sekund.

Ludvig är det vackraste som hänt mig, och genom min kärlek till honom så har jag också fått uppleva min största sorg och rädsla.

[Sofia m.Ludvig]

Nej, att bara se diagnoser och inte våra barn bakom dom, är hemskt! Sånna brukar vi oxå sortera bort väldigt fort..=)

När jag skriver att sörja, så menar jag ju självklart inte barnet som person, utan allt annat runtomkring.
Om du läser mitt svar till Malou så förstår du vad jag menar.

Det låter härligt att du inte känner någon sorg och att du aldrig gjort det.

Men jag är övertygad om att alla föräldrar i balnd får ont i hjärtat när man tänker på sina barn.

Man vill ju alltid det bästa för sina barn, önskar dom allt, allt gott här i världen och oftast lite till.
När det gäller barn som är sjuka eller har ett funktionshinder, blir ju dom annars vardagliga och självklara sakerna inte lika självklara och enkla.

Jag sörjer när min son står utanför sitt rum, med ryggen mot dörren i vild panik över att hans kusin vill komma in och leka med hans bilar. Jag sörjer när kusinen gått hem och Ludvig måste gå som en dektektiv i sitt rum och ställa alla sina bilar i en långkö, rätta till böckerna som inte ligger på millimetern där han vill ha dom, för att återfå sin kontroll.

Jag sörjer att han inte klarar av att följa med sin pappa och tvätta bilen, för att han får sådan enorm panikattak av tvätthallen, fast han inget hellre vill än att vara med sin pappa och tvätta just bilen.

Och anledningen att jag sörjer, är att jag önskar så, att han fick uppleva glädjen av att leka med bilarna tillsammans med sin kusin som oxå älskar bilar, att han kunde tycka att det var roligt när någon kom och hälsade på och att inte hela hans värld förll ihop för att någon varit inne i hans rum.

Jag sörjer att han pga sina lungor och sitt immunförsvar inte kan gå på dagis som dom flesta andra barn.
Att han inte kan springa omkring och leka som sina syskon, eftersom hans andning hindrar honom.


Så jag sörjer det jag tycker att han missar pga sitt handikapp.

Men jag sörjer även min mammaledighet som aldrig blev av. Mina drömmar om att sitta på öppna förskolan, gå på promenader med andra f-lediga i området.
Den tiden gick åt till sjukhus, oro och att pendla mellan hopp och förtvivland tilloch bröja med om han skulle överleva eller inte och senare, vad det är som gör han så sjuk.

Det här är ju självklart mina saker som just jag sörjer.
Men det jag försöker säga är att jag iaf är övertygad om att vi alla känt, eller känner sorg över saker, ord, tankar eller kommande saker när det gäller våra barn.

Det gör man ju faktiskt ofta även med friska barn, jag har ju två större syskon som är friska, och jag oroar mig och är ledsen för deras skull imellan åt iaf.
Men just för mitt handikappade barn, så är dom stunderna fler och större.

Men självklart är vi alla olika! =)

[My04]

Det gör ont i mitt hjärta när jag läser dina rader.. KAn känna igen mig i det du skriver. Just detta med sorgen, det behöver inte vara det negativa man känner utan att allt runt ikring ens liv blir lite till en sorg när man rabblar upp allt kring barnet och dess handikapp. Jag älskar mitt barn över allt och hon är en som ger mig energi till att orka, men den lilla sorg jag kan känna är att detta är ett handikapp som är livslångt och oron över hur allt ska bli för henne blir ångestladdad. Men som du skriver, man har bra och man har dåliga dagar som alla andra och det är de dåliga dagarna man behöver det där lilla extra för att orka..
Hmmm.. mycket svammel i mitt inlägg, men vill skicka dig en massa styrkekramar och energi!!!!!
Må gott/Tina

[Sofia m.Ludvig]

Jag kikade in i ditt info och jisses vad charmig My var på korten! *Sötunge*

Ja, ibland önskar jag att man kunde ha en spåkula så man kunde se hur framtiden skulle bli för oss och barnen.

Men å andra sidan kanske det är lika bra att inte veta.
Det lät konstigt men jag menar att man får nog försöka att lära sig att ta dagen som den kommer, lösa hinder och problem när dom dyker upp på vägen.

Många gånger har jag uppöevt att när jag väl kommit till det tillfället som jag bävat så mycket för, så har det faktiskt inte varit så farligt som jag föreställt mig.
Jobbigt möjligtvis, men nästan aldrig på när så som min fantasi spelat upp det för mig.

JAg tänker framför allt när det gäller min sons autism, att vi får vara glada att vi fått en diagnos så tidigt, nu har vi ju många år tillgodo att träna på, så att han ska få den bästa möjligheten senare i livet.

När man har barn med Ds, får man stöd genom Hab, då också?

Man klassas inte automatiskt in i LSS, eller har jag fel?
Tänker om man har möjlighet att söka tex avlastning och personlig assistent?

Kram Sofia

[Tina]

Ja, visst är hon söt vår lilla tjejja!! Vi får stör av Hab och om man klassas automatiskt in i LSS vet jag faktiskt inte.. ( borde veta kanske??). Vi har möjlighet att söka avlastning samt personlig assistent så vitt jag vet. Nu är ju inte My så gammal, 14 månader, så vi kommer väl in i alla dessa turer då hon blir äldre. MEn My ska börja på dagis i januari och har fått en toppen go tjej som resurs och jag känner mig jättetrygg med att lämna henne där. Dagiset är litet, max 10 barn så det blir toppen och jag ska jobba 60% till en början så får vise hur det går.. Börjar faktiskt bli lite \"åggig\" inför jobb/dagis starten :-)) MEn det kommer att lösa sig.
Må gott och ha en skön helg!
Kram Tina

[lene]

så bra du är på att sätta ord på det som jag också varit med om Varje ord du skriver skulle kunna vara mina Jag fick beröm för hur duktig jag var när dottern låg som din son. exakt som du känner jag med all recpekt för andra som känner annorlunda, men som du känner jag, Och jag har hunnit lite längre på vägen min dotter är nu i tonåren och det som andra fruktar (moppar sprit killar uppror mm )ja det sörjer jag Men min sorg som din lägger sig inte i vägen för att glädjas över mitt barn att vara stolt över henne mm
Så vad jag ville skriva tack för det du skrev skriv vidare bok varför inte !

[Malou]

dagar alla vi föräldrar som finns här på snack, olika mycket som vi orkar, syskon som vi har dåligt samvete inför för att de inte hinns med. Men å andra sidan vet de inget annat alternativ heller!
När min kille var runt 1½ år och tränade dagligen i sitt ståskal sa storebror 3½ år till \"alla\" att så där hade han minsann också gjort när han var liten. Han trodde det var så man lärde sej att stå och gå! Barn är fantastiska varelser!
Vissa dagar är en kamp att få allt att gå ihop och vissa dagar är underbara som nu i em tex så har jag fått sitta i lugn och ro framför brasan med ett korsord och bara njutit, medan barnen leker lugnt tillsammans!!! Har ju även fått lite egen tid framför datorn.

[Sofia m.Ludvig]

Bok, ja varför inte? Det kanske är så alla mina förvirrade, irrande tankar slutar.=)

Det var härligt att höra att mina ord kom till glädje, det var så som var menade, lite som en enad ordfront, mot det jobbiga och härliga som livet med våra barn medför.

Ja, tänk om man fick bekymmra sig om alla dessa vardagliga ting? Det skulle vara något det..=)

Tar hårt i trä och gissar att jag får äta upp det när mina andra två barn, vara en dotter, kommer i tonåren..=)

Hur mår din dotter idag? Och om du har ork och lust, vill du berätta hur du, om du, lyckats bli hel igen?

Kram Sofia

[lene]

ja hel blir man nog inte. Det finns ett enkelt svar genom andra i samma sits barn föräldrar, genom att mötas o tala o tala om det Men även genom att inte tala med andra som inte har dessa särskilda barn nåja med ens närmaste släkt o vänner men alla andra, runt oss o barnet , Jag kände att mycket av att jag blev ledsen o mådde dåligt hade samband med dessa möten, Möten när man skulle förklara för någon som inte fattde ett dugg!!! Så jag lade ner det sa så lite som möjligt om mitt barn men som jag skrev talade desto mer med andra föräldrar . Föräldraträffar genom handikapp organisationer mm Vid träningsträffar för dottern , knöt kontaker både djupa o lätta ,
Sedan rullar livet på och just det du skriver om dina normal särskilda barn stämmer inte man har mer tolerans Så jag nog varit o är en bra tonårförälder har lite perspektiv genom mitt barn som inte är som andra. Man oroar sig för skador typ trafik mer än en öl förmycket ungefär så .
Men man har en social oro för hur det ska bli som vuxen var ska mitt barn få sin plats i livet. Och om när jag inte finns där,Du vet ! Kram Lene