Encefalit eller Epilepsi ????

[Niclas]

Vår son 2,5 år har fått kramper.
Dag1(torsdag 19/1 2006): Min fru vaknade 08.00 av att Isak krampade. Ringde 112 och dom skickade en ambulans. Fick träffa en barnläkare som bestämde att sonen hade feberkramper.....!!! Han hade ingen feber! 11.00 åkte vi hem. 12.30 fick han en ny. Vi hade stesolid och gav han det. Åkte sen in igen. Fick göra ett EEG. men det visade inget. Krampen visar sig som så: Först alldeles stel sen ryckningar i hela kroppen. Avslutas med en \"kattsträckning\" och en gäsp. Kramperna varar ca 1min.
EEG:t visade ingenting.!!? Så vi åkte hem igen. Sonen var jättepigg på kvällen.
DAG 2: Vi vaknade 05.00 av att han krampade igen. 05.06 fick han en ny, i med stesolid. Ringde läkaren. Fick tid 09.00. 07.20 fick han en ny, beslutade att åka in. 07.30 Ytterligare en. Kom in på sjukhuset 07.50. 08.00 en till. 08.45 och en till vid 09.15. Sen hade han fått en hel del stesolid, så att han bara sov. Gjordes ett CT-skalle och ett nytt EEG.
Plus en hel del blodprover och ryggmärgsprov.
Såg jättebra ut på allt utom EEG:t som \"visar på nånting som liknar barnepilepsi, fast kurvorna är svaga\". Krampfri resten av dagen, men sov mest.
DAG 3: Krampfri men jättehög och arg, ska kasta saker och slåss. Känner inte igen sonen.
DAG 4: 5 kramper, mer stesolid. På kvällen fri, fortfarande arg. Sattes in Tegretol 1mlx2.
DAG 5: 12 kramper totalt. Mer stesolid.
DAG 6: 4 kramper på morgonen. Stesolid. Tegretol ökas till 2mlx2. EEG. Experter i Uppsala tror kanske på en inflammation i hjärnan. Encefalit.
DAG 7: Krampfri. Arg.
DAG 8: EM började dom igen 3st, men har ändrat form. Blir stel och sen helt borta. varar ca 5min.
DAG 9: Ytterligare en förändring, Blir stel och fäktar med armar o ben. varar ca 15min. Stesolid. Sedan magnetröntgen. Vaknar på kvällen o är krampfri.
Fortfarande beetendeförändring. ARG. Medecin mot Herpes-encefalit sätts in.
DAG 10: hittils krampfri.

Läkarna är osäkra, har ständig kontakt med Uppsala. Nu kör man prover på bred front, för att utesluta så mycket som möjligt. Inga prover visar på nånting. EEG:t påminner bara om epilepsi, men kurvorna stämmer inte. Därför börjar man mer att tro på Encefalit.

VAD GÖR MAN ??????
VAD TROR MAN ????? HJÄLP!!!!!!

[Niclas]

DAG 9 gick vi upp på full dos tegretol 5mgx2

[samandra]

har inte så mycket att komma med men eeg behöver inte visa något! även om man har ep.
min dotter har ep och ibland visar eeg och ibland inte.

vill mer bara sända några varma kramar till er familj, jag vet hur jobbigt det är när man är orolig och ingen riktigt vet vad som står på.
kram

[lene]

har som nilla inte den medicinska kunskap som krävs här ,Men den känslomässiga min dotter fick en strok vid 18 månader och känslomässigt var vi i samma hjälplösa vanmakt som du, Vi fick dock möta en underbar sjukhuskurator som visste hur det är när man som förälder står inför detta allvarliga tillstånd på sitt barn ,
Så mitt råd be om hjälp säg som det är vi förgås av oro , hjälp oss i familjen ,
Även vid vår dotters sjukdom fanns stora frågeteken innan r\'ätt diagnos ställdes . Så fråga o tjata ställ massor av frågor till läkarna o ider läs på nät om ep så mycket du kan o ställ frågor ,
styrka till er hela famijen o den lille,

[lillans mamma]

Inte heller jag har några direkta råd att ge. Vill bara säga att jag förstår vad ni går igenom just nu. Hur förtvivlad och hjälplös man känner sig när ens barn krampar oavbrutet. Lillan var 10 mån när hennes epilepsi debuterade i okontrollerbara kramper. Vi fick efter en månad en diagnos men den ledde bara till mer undersökningar. Vi fick göra en mängd EEG innan rätt diagnos kunde ställas. Det tär på en...

Jag säger som Lene, ta hjälp -kräv hjälp- av alla runt omkring. Se till att ni får all information som ni bara kan och be dem förklara om och om igen om ni inte förstår första gången-var tjatiga. Det finns alltid en kurator knuten till avdelningen-ta hjälp av honom/henne.
Tänker på er

[~Maj~]

Men låter det verkligen som encefalit? har han feber, nackstelhet, huvudvärk. Har man gjort ryggmärgsundersökning för att se om det verkligen är hjärninflammation? vad visar datortomografin? jag förstår er oro, kan det inte vara epilepsi det är ju inte alltid den syns på eeg. Jag tänker på er, fråga gärna om det är nåt har varit i liknande situation.

[cinablixt]

vad är Encefalit för något ?har aldrig hört talas om det!

[Gunilla]

Hoppas verkligen ni får all hjälp ni och er lille son kan få.
Det jag vet om EEG är att det inte behöver synas någon aktivitet för att det ska vara epilepsi.

Ovissheten är fruktansvärd, jag håller tummarna för att ni snart ska få klarhet så er lille kille kan få rätt behandling!!
En stor kram till Er

[Viveca]

Hej Niclas! Lider så med dig och din familj.Din historia påminner mycket om vår resa med vår nu tre och ett halvt åriga dotter.Hon fick sitt första anfall när hon var ett och ett halvt år. Helt plötsligt utan förvarning. Det blev ambulans och samma katastrofläge som du beskriver. Väl på Akademiska så bedömmer läkarna det som feberkramp...med vår lilla tjej hade ingen feber...Vi får ligga ett dygn för observation.Sedan går det två månader innan det riktiga helvetet bryter ut.Hon får en stor kramp hemma helt utan förvarning och det blir ambulans till sjukhuset.Hon krampar i ambulansen, på akuten och vi läggs in.Där görs EEG ett flertal gånger som inte visar något speciellt avikande...Vi skickas efter några dagar hem med medicin. För att göra en lång historia kort så har i dagsläget vår flickas situation inte blivit bättre.Hon har krampserier om ca 10-12 anfall en gång i veckan, minst.Äter tre olika mediciner och är beroende av syrgas när anfallen kommer.Har Isak haft feberkramper (med feber) tidigare eller kom anfallen helt utan förvarning? Hoppas att jag inte skrämmt upp dig för mycket, det kan ju mycket väl vara en encefalit som påverkar hjärnan på så sätt att han krampar men att kramperna är tillfälliga. Får han bara behandling mot Encefaliten så kanske kramperna försvinner? Det är väl så vi får hoppas att det är.Ta hand om er, jag tänker på er. Kram Viveca

[Niclas]

Isak har aldrig haft nån sorts kramper förr.
Som du skriver så visar vårt EEG också inget speciellt.
Väntar på några provsvar från Uppsala samt Sthlm.
Samt att vi ska göra ytterligare ett EEG i veckan.
Peppar peppar så har han varit krampfri sedan 13.00 i fredags.
Han är satt på Herpes-ancefalit-medecin och kör full dos Tegretol. Plus att han får medecin mot bihåleinflammation. Som troligtvis har startat allt.
Äter också laxer-medel. Stackarn.
Så idag vet inte läkarna vad som gjort honom bättre.
En del tror på Encefalit och en del tror på Barnepilepsi. Så nu tänker vi \"tvinga\" fram ett svar från läkarna.
I dagsläget är han trött och \"vinglig\". Skulle nästan säga aspackad. Har svårt att gå rakt. Han kan nästan inte springa, benen bär inte riktigt. Och är inte helt 100:a motorisk med armar och händer. Annars har talet kommit tillbaka nästan helt. Och blicken börjar kännas väldigt bekant. Men det känns som vingligheten har ökat något.!? Kanske att kroppen inte vant sig med medecinen eller att man har överdoserat?!
Man kan säga att vi känner igen \"gamla\" Isak till 65%.....
Vi börjar känna oss starkare för var dag som går.
Tack för alla svar!

[Niclas]

Nu har vi fått kommit hem på permis. Friskriven på fredag. Puh!
Efter senaste EEG så har man konstaterat att det mesta ser ut som att det varit Encefalit! (hjärn-inflammation)Tack!
Men man kan inte räkna bort epilepsi helt.
Ska göras ett nytt EEG om en månad. Och Isak får käka Tegretol en stund till.
Inga fler anfall. Vingligheten har avtagit. Tröttheten börjar ge sig. Det känns så otroligt skönt.
Dels för att man fått en diagnos. Och dels för att det kanske inte är epilepsi.
Det blir liksom enklare så här.
Men vi tänker självklart på alla som har epilepsi.
Och hoppas att detta info ger stöd o tröst för andra i våran situation.
Återkommer om nån månad med mer info.

Har nån frågor så svarar vi så gott vi kan.

[~Maj~]

skönt att höra att Isak är bättre, har tänkt på er mycket. kram på er

[dactma]

..att det verkar ordna till sig för Er! Det är alltid lättare att få en diagnos och utgå därifrån. Håller tummarna att allt blir bra nu.

Kan man ha Encefalit utan feber och kan det komma när som helst utan förvarning??

[Niclas]

Hm, vet ej.
Men Isak blev sjuk på måndagen samma vecka, hög feber, hosta, lite magknip, rosslig.
Det gick över på ett par dar och han var feberfri på onsdagen.
Kramperna började på torsdagen.
Vid 1:a undersökningen såg man att han hade lite röda trumhinnor. Vid 2:a undersökningen konstaterades bihåleinflammation.
Man tror kanske att det kommer därifrån.
Från 1:a smitttilfället.
Men som det verkar vet man väldigt lite om Encefalit. Den enda, tydligen, som går att bota med medecin är Herpes varianten. Dom andra fixar kroppen själv.
Och vilket virus han har fått vet man inte. Och enligt läkarna är det ibland omöjligt att upptäcka viruset.
Men EEG:t visar om man har Encefalit. Oftast.
Herpes-Encefaliten kan man se på ryggmärgsvätskan.
Ska söka lite mer på detta ämne....

[gunilla]

...låter som en riktigt otrevlig sjukdom. Skönt att han verkar vara på bättringsvägen nu!

[Niclas]

Nu har vi varit hemma ett par dar, blev nyligen utskriven (mån) med diagnos Encefalit.
Tisdag var vi tillbaka, Isak fortsätter att krampa, 1-2 ggr per dag på morgonen....SKA DET VARA SÅ?
Idag har han haft 4 kramper, han får Trimonil....maxdos säger man, men ingen konc-prov är gjort.
Nu tror man att han har barnepilepsi.
Anfallen är tonisk-klonisk generaliserade 1 min lång, ibland är han även lite \"spastiskt\" när han är väldigt trött.
I morse gick spasm över i ett klon/ton-anfall.
Ska man bryta anfallen på 1:a eller 2:a??????

OCH hur kan man skicka hem oss i tron att han har encefalit, och inte tala om vad allt innebär, att han kanske inte har encefalit längre utan epilepsi, att man får prata med kurator osv osv,
Dom har inte upplyst oss om nåt!

Vi börjar bli jävligt lack på det här.....

Hur länge kan man få hålla på så här? Att leta medecin som passar?

Nu börjar det pratas om att byta medecin igen. Till ett valproat. Dom vi haft nu innehåller karbamazepin.
MEN fortfarande vet man inte vilket kramptillstånd han är i eller om det är encefalit eller eller eller................

Vi ska få träffa en neurolog imorgon, vi har ett A4 med frågår samt en del sidor från internet med oss.
Nu ska vi ha alla svar!

[Niclas]

http://www.mpa.se/workshops/reko/epilepsi.shtml
http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=139&ref=ao
http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=229&ref=ao
http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=111&ref=ao


Lite klipp o klistra.
Finns det andra sidor som är användbara?

[Gunilla]

Har ni inte träffat en barnneurolog ännu?? Vem är det som ni haft kontakt med?

Jag vet när son drabbades så hade han haft ett långdraget virus innan och när han började tillfriskna så kom kramperna på natten som en blixt från klar himmel.
Enligt vår barnneurolog så kan ett virus reta hjärnan och skapa epilepsi. Han är idag helt krampfri och ska sluta sin medicinering. Det är jag som är livrädd för att sluta eftersom jag aldrig vill se ett anfall igen...
Nu hade vi tur och han svarade snabbt på medicinen, han fick också Trimonil, det är oftast den första man provar med. Men jag vet att många får prova mängder av medicin innan de hittar rätt och får så lite anfall som möjligt med så lite biverkningar som möjligt.
Innan man är uppe i full koncentration så är det också vanligt med anfall. Vår son fick under upptrappningen ytterligare två anfall som såg lite annorlunda ut än de tidigare gjort. Låter jättekonstigt att de inte tagit koncentrationsprov då varje person svarar olika på medicin.
Vår son har alltid ätit MER än maxdos på grund av att han behövt det för att få upp koncentrationen, detta är ju väldigt individuellt och kan bara avgöras med blodprov.
Kräv att få hjälp! Man måste tyvärr ibland bråka och ligga på själv för att få all hjälp och all undersökning som kan krävas! Fråga gärna om du/ni undrar något...

Hoppas verkligen det snart ordnar sig för er och lillkillen!

[Viveca]

Tyvärr så blir jag inte ett dugg förvånad över hur ni blivit behandlade.Jag känner igen mig precis.Vi blev hemskickade från akuten när vår flicka började krampa med orden \"ni ska få en tid om några dagar för EEG, har hon epilepsi så syns det på EEG då\". Nu blev det inte så eftersom vi knappt hann vara hemma en timme innan det var dags för ambulansfärd nummer två på samma dag.Man slutar aldrig att förvånas.Trimonil, vad innehåller den för verksammt ämne?Varför fick ni sluta med Tegretol?Alla mediciner går det ju inte att kolla koncentrationen på.Angående mediciner kan det ta väldigt lång tid att hitta den rätta eller de rätta. I svåra fall får man försöka kombinera olika mediciner, vår flicka äter tre olika idag och har ända ingen acceptabel krampsituation.Du frågar om ni ska bryta anfallen efter första eller andra och jag svarar tveklöst första.När barn får så här mycket kramper gäller det att bryta snabbt. På så sätt kan man hoppas att man slipper åka till sjukhuset för dropp osv.Vi har märkt att när vi ger vår tjej stesolid eller kloralhydrat och \"fuskar\" lite med att knipa igen rumpan så ger det påtagligt mycket sämre effekt. Så knip ihop den lilla rumpan , minst tio minuter.Törs man fråga vilket sjukhus ni behandlas på? Lycka till och hoppas att det snart vänder.

[Niclas]

Och nu blir vi inte utskrivna förräns han är helt krampfri...
Hade ett telefonsamtal med en läkare i går, och en hel del saker blev sagda.
Vi skulle in i dag (tors 9/2) och ta konc.prov (vilket var 24) och träffa en neurolog och diskutera.
På vägen in fick sonen en kramp i bilen, en normal kramp. Men när vi kom fram var han fortfarande lite stel och rykte lite med händerna. (10 min färd). Rusade upp, in på jourrum och fick stesolid, en större dos än normalt. Efter det sov han länge o djupt.
Vi hade samtalet med neurologen och han blev uppriktit sagt förvånad över vår situation. Han har hela tiden trott att alla rutiner o uppföljningar har skett rutinmässigt. Och man märkte på sköterskor och läkare att någonting skett. Läkarna såg ut att skämmas och sköterskorna trippar på tårna.
Sån bra hjälp och information som vi får nu har vi inte haft på hela tiden. TACK!
Nu har vi neurolog som huvudläkare, ingenting sker utan hans vetskap eller inblandning.
Så nu sätter man in antbiotika igen, tuff sådan.
Plus att man fasar ut trimonolet, och sätter in Orfiril. Börjar med nästan högsta dosen direkt.
Och svarar inte sonen på detta och/eller att man inte kan ställa en rätt diagnos skickas vi till Uppsala.
Just nu är vi på Gävle sjukhus.
Nu börjar man ana ett litet ljus i tunneln......
Men man tror inte riktigt på att det är nån slags epilepsi ändå, mer att det är nånting annat som retar hjärnan. isak har haft 53 anfall på 3 veckor, känns inte \"normalt\".
fortsättning följer........