I torsdags träffade vi hab-läkaren och Abbe fick sin diagnos.\"CP syndrom, misstänkt diplegi med vänstersidig övervikt\".
Var väntat men ändå lite jobbigt.
Han har börjat gå på tå (när han springer med rollatorn) och vi ska träffa en ortoped och röntga hans höfter. Hon pratade även om Botox i vänster ben.
Idag ska arbetsterapeuten komma hem till oss och om vi kan få hjälp med anpassning. Tyvärr bor vi i ett hus som i många avseenden är helt uselt för Albin. T.ex. måste vi bära honom från bilen och in för vi har en lång brant trappa från garaget till huset.
Men än så länge funkar det ju...han väger ju bara strax över 10 kg.
1
Nu har Albin fått sin diagnos. I torsdags träffade vi hab-läkaren och Abbe fick sin diagnos.\"CP syndrom, misstänkt diplegi med vänstersidig övervikt\".
Var väntat men ändå lite jobbigt.
Han har börjat gå på tå (när han springer med rollatorn) och vi ska träffa en ortoped och röntga hans höfter. Hon pratade även om Botox i vänster ben.
Idag ska arbetsterapeuten komma hem till oss och om vi kan få hjälp med anpassning. Tyvärr bor vi i ett hus som i många avseenden är helt uselt för Albin. T.ex. måste vi bära honom från bilen och in för vi har en lång brant trappa från garaget till huset.
Men än så länge funkar det ju...han väger ju bara strax över 10 kg.
Att få en diagnos kan öppna en del nya dörrar. T ex vad gäller bostadsanpassning. Det brukar dock vara så att de som sitter på besluten vill vänta lite och se vad som händer om barnet är litet (hur gammal är Albin?). Om han redan nu går så finns ju en förhoppning om att han kan bli ganska duktig på det så småningom och då blir det mindre besvärligt även om huset inte är idealiskt ur synvinkeln rörelsehinder. Sol har också spastisk diplegi, men med högersidig övervikt. Hon har varit bra hjälpt av Botox, men ännu har hon inte ett självständigt gående (eller stående för den delen). Vi ser dock att det går allt bättre och att hon oftare väljer att ta sig fram med hjälp av rullatorn nu i stället för att krypa på golvet eller ta rullstolen (hon är snart 4 år). Däremot har vi idag fått klart om en bostadsanpassning med hiss in till huset och utbyggnad med utrymme för rullstol och andra hjälpmedel. Vi bor i ett hus byggt på höjden med trappor överallt, men än så länge funkar det och hon tar sig upp och ner utan hjälp, fast krypande. Det gäller dock att vara bestämd med vad man vill ha för hjälp och inte bara acceptera första bästa lösning de kommer med i förslag, för det kan bli så fel. Hittills har vi fått igenom allt vi kämpat för, men ibland har det krävt domstolsbeslut. Så - kämpa på! Vi vill ju göra det bästa möjliga för våra barn. Och kom ihåg: 80% av alla med spastisk diplegi får ett självständigt gående även om det inte alltid ser så snyggt ut :-)
2
Öppnar nya dörrar Att få en diagnos kan öppna en del nya dörrar. T ex vad gäller bostadsanpassning. Det brukar dock vara så att de som sitter på besluten vill vänta lite och se vad som händer om barnet är litet (hur gammal är Albin?). Om han redan nu går så finns ju en förhoppning om att han kan bli ganska duktig på det så småningom och då blir det mindre besvärligt även om huset inte är idealiskt ur synvinkeln rörelsehinder. Sol har också spastisk diplegi, men med högersidig övervikt. Hon har varit bra hjälpt av Botox, men ännu har hon inte ett självständigt gående (eller stående för den delen). Vi ser dock att det går allt bättre och att hon oftare väljer att ta sig fram med hjälp av rullatorn nu i stället för att krypa på golvet eller ta rullstolen (hon är snart 4 år). Däremot har vi idag fått klart om en bostadsanpassning med hiss in till huset och utbyggnad med utrymme för rullstol och andra hjälpmedel. Vi bor i ett hus byggt på höjden med trappor överallt, men än så länge funkar det och hon tar sig upp och ner utan hjälp, fast krypande. Det gäller dock att vara bestämd med vad man vill ha för hjälp och inte bara acceptera första bästa lösning de kommer med i förslag, för det kan bli så fel. Hittills har vi fått igenom allt vi kämpat för, men ibland har det krävt domstolsbeslut. Så - kämpa på! Vi vill ju göra det bästa möjliga för våra barn. Och kom ihåg: 80% av alla med spastisk diplegi får ett självständigt gående även om det inte alltid ser så snyggt ut :-)
, idag 30 år, har samma diagnos och klarar sig alldeles utmärkt! Ville bara ge dig lite uppmuntran från en som lever med en vuxen med samma funktionshinder... Min sambo är pappa, har ett bra jobb, många vänner och väldigt engegerad inom idrott... Han går men använder rullstol ibland, men som Elenor sa går han kanske inte så vackert men det bekymrar honom inte! Själv har jag inget funktionshinder men \"tjuvläser\" lite här, hoppas ni inte tar illa upp!
Lycka till med Albin!
Kram!
3
Min sambo... , idag 30 år, har samma diagnos och klarar sig alldeles utmärkt! Ville bara ge dig lite uppmuntran från en som lever med en vuxen med samma funktionshinder... Min sambo är pappa, har ett bra jobb, många vänner och väldigt engegerad inom idrott... Han går men använder rullstol ibland, men som Elenor sa går han kanske inte så vackert men det bekymrar honom inte! Själv har jag inget funktionshinder men \"tjuvläser\" lite här, hoppas ni inte tar illa upp!
Lycka till med Albin!
Kram!
Albin är född i juli 03 så han fyller 3 i sommar. (Men han är prematur så korrigerat blir han 3 i oktober.)
Han går med rullatorn och längs väggar men kryper en del. Han släpper och står själv och tar några stapplande steg...men så har han hållt på ett tag nu.
De sa att Albin är lite liten ännu så någon anpassning blir nog inte aktuell förrän han är äldre. Möjligtvis kunde vi få ett räcke till ena trappan. Bättre än inget :)
Just nu är vi mitt uppe i en kamp om att Albin ska få ha kvar sin resurs på förskolan. Får ta en strid i taget :)
4
Hej Albin är född i juli 03 så han fyller 3 i sommar. (Men han är prematur så korrigerat blir han 3 i oktober.)
Han går med rullatorn och längs väggar men kryper en del. Han släpper och står själv och tar några stapplande steg...men så har han hållt på ett tag nu.
De sa att Albin är lite liten ännu så någon anpassning blir nog inte aktuell förrän han är äldre. Möjligtvis kunde vi få ett räcke till ena trappan. Bättre än inget :)
Just nu är vi mitt uppe i en kamp om att Albin ska få ha kvar sin resurs på förskolan. Får ta en strid i taget :)
Ja än så länge har jag varit mycket nöjd med Hab. De fixade bl.a. så jag kan träffa en psykolog från en annan hab här i stan. Det underlättar otroligt mycket för mig eftersom jag jobbar i samma hus som den andra habiliteringen :)
Hoppas allt är bra med er!
Kram
7
Hej :) Ja än så länge har jag varit mycket nöjd med Hab. De fixade bl.a. så jag kan träffa en psykolog från en annan hab här i stan. Det underlättar otroligt mycket för mig eftersom jag jobbar i samma hus som den andra habiliteringen :)
Det är alltid jobbigt när man får svart på vitt vad problemen är tycker jag, även om man vet om det och det egentligen är bra med en diagnos.
Kul att han går så bra. Vi håller på att träna på M&W just nu. Blev det något för er?
Kram
8
hej Det är alltid jobbigt när man får svart på vitt vad problemen är tycker jag, även om man vet om det och det egentligen är bra med en diagnos.
Kul att han går så bra. Vi håller på att träna på M&W just nu. Blev det något för er?
Kram
Jasså ni är där redan. Vad tycker du? Vi har blivit erbjudna plats i maj/juni. Innan vi tackar ja så ska vi kolla upp när Albins skalloperation blir. Han behöver några veckors återhämtning efter den.
9
Hej Jasså ni är där redan. Vad tycker du? Vi har blivit erbjudna plats i maj/juni. Innan vi tackar ja så ska vi kolla upp när Albins skalloperation blir. Han behöver några veckors återhämtning efter den.
I stort sett är vi väldigt nöjda med M&W. De första dagarna kändes det inte så bra men sen har det blivit mycket bättre. Det är väl ingen revulotion jämfört med den vanliga sjukgymnastiken men vi har fått mycket tips på övningar och leksaker som kan vara användbara i framtiden.
Jag tycker definitivt att det har varit värt att gå kursen trots att Per har fått jobba halvtid nu under 4v.
10
hej I stort sett är vi väldigt nöjda med M&W. De första dagarna kändes det inte så bra men sen har det blivit mycket bättre. Det är väl ingen revulotion jämfört med den vanliga sjukgymnastiken men vi har fått mycket tips på övningar och leksaker som kan vara användbara i framtiden.
Jag tycker definitivt att det har varit värt att gå kursen trots att Per har fått jobba halvtid nu under 4v.
Fråga gärna om du undrar över något! Tittar in här lite då och då. Vill bara inte att någon ska känna att jag klampar in där jag inte hör hemma, men samtidigt kan det kanske kännas bra att få höra lite positiva erfarenheter från en vuxen med samma funktionshinder.
Hoppas verkligen att ni kan få behålla resursen i förskolan!
Kram!
11
Hej! Fråga gärna om du undrar över något! Tittar in här lite då och då. Vill bara inte att någon ska känna att jag klampar in där jag inte hör hemma, men samtidigt kan det kanske kännas bra att få höra lite positiva erfarenheter från en vuxen med samma funktionshinder.
Hoppas verkligen att ni kan få behålla resursen i förskolan!
Kram!
till trappan när Cordelia var 2½ år. Det var inga som helst problem och hab. fixade nästan allt där. De kom med erbjudandet, kom hem och mätte och fixade blanketter som vi fyllde i. På en månad så var allt klart.
Hoppas ni också kan få hjälpa att anpassa huset så Albin kan klara sig mer och mer själv.
14
Vi fick ett räcke till trappan när Cordelia var 2½ år. Det var inga som helst problem och hab. fixade nästan allt där. De kom med erbjudandet, kom hem och mätte och fixade blanketter som vi fyllde i. På en månad så var allt klart.
Hoppas ni också kan få hjälpa att anpassa huset så Albin kan klara sig mer och mer själv.
för skalloperation han ska göra nu? Tycker ni att huvudformen har blivit bättre sedan förra operation?
Lycka till med allt ni har framför er!
16
Vad är det för skalloperation han ska göra nu? Tycker ni att huvudformen har blivit bättre sedan förra operation?
Lycka till med allt ni har framför er!
...lite bättre blev den men inte bra. Hans huvud har inte vuxit sen han var 9 månader så de måste göra om operationen. Fast denna gången blir det inte fjädrar utan en annan metod.
Det är ju en ganska stor operation och jag vet ju hur dåligt han mådde förra gången så jag bävar verkligen inför att låta honom gå igenom det igen!
17
Nja.. ...lite bättre blev den men inte bra. Hans huvud har inte vuxit sen han var 9 månader så de måste göra om operationen. Fast denna gången blir det inte fjädrar utan en annan metod.
Det är ju en ganska stor operation och jag vet ju hur dåligt han mådde förra gången så jag bävar verkligen inför att låta honom gå igenom det igen!
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
