Nu börjar jag bli tjatig känns det som men jag hoppas ni har överseende med en \"ny\" gomspalts mamma :-)
Är det så att man kan få vårdbidrag för barn med gomspalt??? Dottern är nu 1 år och vi har haft det tufft med henne, hon har sin störta spalt långt bak i gommen, det är alltså mjuka gommen som är öppen mest samt att gomspenen fattas, litet hål sen i hårda gommen, käke och läpp är helt. Men hon har Pierre Robins syndrom. Någon platta går inte att sätta då hålet sitter så långt bak.
Det har varigt massor av jobb med henne men vi har inte ens fått hjälp att söka vårdbidrag, enligt både vår läkare i Eskilstuna och kuratorn vi fick en snabb kontakt med så får man inte vårdbidrag för barn med gomspalt.
Jag har tagit av min del av föräldraledigheten så mina dagar är slut, nu jobbar jag men sambon är hemma och från mitten av januari till sista mars så har vi fått tillfällig föräldrapenning, sen har han 2 månader föräldraledigt att ta sen i Maj blir det dagis...:-(
Nu ska hon opereras den 16/3 men har allt läkt till mitten av maj då vi måste börja skola in henne på dagis, kan hon äta vanligt då, som andra barn, då hon bara äter välling och barnsondnäring idag i flaska, allt kommer upp i näsan som inte är flytande. Klarar hon av att tugga m.m
1
Vårdbidrag?? Nu börjar jag bli tjatig känns det som men jag hoppas ni har överseende med en \"ny\" gomspalts mamma :-)
Är det så att man kan få vårdbidrag för barn med gomspalt??? Dottern är nu 1 år och vi har haft det tufft med henne, hon har sin störta spalt långt bak i gommen, det är alltså mjuka gommen som är öppen mest samt att gomspenen fattas, litet hål sen i hårda gommen, käke och läpp är helt. Men hon har Pierre Robins syndrom. Någon platta går inte att sätta då hålet sitter så långt bak.
Det har varigt massor av jobb med henne men vi har inte ens fått hjälp att söka vårdbidrag, enligt både vår läkare i Eskilstuna och kuratorn vi fick en snabb kontakt med så får man inte vårdbidrag för barn med gomspalt.
Jag har tagit av min del av föräldraledigheten så mina dagar är slut, nu jobbar jag men sambon är hemma och från mitten av januari till sista mars så har vi fått tillfällig föräldrapenning, sen har han 2 månader föräldraledigt att ta sen i Maj blir det dagis...:-(
Nu ska hon opereras den 16/3 men har allt läkt till mitten av maj då vi måste börja skola in henne på dagis, kan hon äta vanligt då, som andra barn, då hon bara äter välling och barnsondnäring idag i flaska, allt kommer upp i näsan som inte är flytande. Klarar hon av att tugga m.m
Skall försöka svara lite på dina frågor så gott jag kan...
Först vårdbidrag som man visst kan söka för barn med gomspalt. Det är inte diagnosen i sig som ger vårdbidrag utan den mertid man som förälder lägger ner i förhållande till ett \"normalt\" barn i samma ålder. Ni har säkert en massa mertid bara med matningen som inte andra har. Skriv ner allt ni gör som ni inte gjort med de andra barnen (utan Pierre Robin) så ser ni hur mycket tid som egentligen går åt.
Jag kan inte Pierre Robin, har bara läst om det, men vad jag förstår så är det vanligt med matproblem. Min son har dubbelsidig total LKG så jag kan bara svara för hur det var för honom. Säkert kan du få ett bättre svar av någon som kan Pierre Robin. I alla fall så hade vår son svårt att äta annat än flytande och mycket lösa puréer till han var över två år, då hårda gommen slöts. Han hade heller ingen gomplatta. Det var inget upplyftande svar förstår jag med tanke på dagis för er, men som sagt - jag vet inte hur det fungerar med Pierre Robin. När det gäller mjuka gommen så tror jag att det var läkt efter några veckor. Vid återbesöket var det i alla fall det och det var efter drygt en månad. Vi hade inga problem med stygn som gick upp efter den operationen (med vid två andra operationer). Jag vet dock att det händer att stygn går upp just i mjuka gommen, tyvärr både två och tre gånger. Det beror nog lite på hur det ser ut och om man drabbas av någon infektion.
Nästa operation för oss är planerad till den 7 mars, och vi räknar med att vara hemma dagen efter, det är en liten operation den här gången. Bara en förberedande inför nästa senare i vår.
Jag hoppas det går bra för er. Är det något du undrar över som du tror att jag kan svara på så är det bara att fråga.
Lycka till!!
2
Hej och välkommen hit Skall försöka svara lite på dina frågor så gott jag kan...
Först vårdbidrag som man visst kan söka för barn med gomspalt. Det är inte diagnosen i sig som ger vårdbidrag utan den mertid man som förälder lägger ner i förhållande till ett \"normalt\" barn i samma ålder. Ni har säkert en massa mertid bara med matningen som inte andra har. Skriv ner allt ni gör som ni inte gjort med de andra barnen (utan Pierre Robin) så ser ni hur mycket tid som egentligen går åt.
Jag kan inte Pierre Robin, har bara läst om det, men vad jag förstår så är det vanligt med matproblem. Min son har dubbelsidig total LKG så jag kan bara svara för hur det var för honom. Säkert kan du få ett bättre svar av någon som kan Pierre Robin. I alla fall så hade vår son svårt att äta annat än flytande och mycket lösa puréer till han var över två år, då hårda gommen slöts. Han hade heller ingen gomplatta. Det var inget upplyftande svar förstår jag med tanke på dagis för er, men som sagt - jag vet inte hur det fungerar med Pierre Robin. När det gäller mjuka gommen så tror jag att det var läkt efter några veckor. Vid återbesöket var det i alla fall det och det var efter drygt en månad. Vi hade inga problem med stygn som gick upp efter den operationen (med vid två andra operationer). Jag vet dock att det händer att stygn går upp just i mjuka gommen, tyvärr både två och tre gånger. Det beror nog lite på hur det ser ut och om man drabbas av någon infektion.
Nästa operation för oss är planerad till den 7 mars, och vi räknar med att vara hemma dagen efter, det är en liten operation den här gången. Bara en förberedande inför nästa senare i vår.
Jag hoppas det går bra för er. Är det något du undrar över som du tror att jag kan svara på så är det bara att fråga.
Hej!
Jag har en son på tre år som har gomspalt och pierre Robin, jag känner igen det du beskriver men vi har aldrig behövt sond. Vi har vårdbidrag för det merarbete vi gör, det är framför allt andningsproblem som vi har VB för, eftersom det är nattetid. Jag tror absolut ni får VB.Nu har vi sökt om vårat och denna gång kanske vi inte får något vb eftersom Linus är så mycket bättre nu när han är klar med sina operationer. Det enda som inte är helt bra nu är andningen vid förkylningar men det ska försvinna så småningom. Fråga gärna om det är nåt du undrar över, jag vet hur jobbigt allt kan vara!. Fortsätt kämpa och lycka till.
hälsningar katta
3
vårdbidrag Hej!
Jag har en son på tre år som har gomspalt och pierre Robin, jag känner igen det du beskriver men vi har aldrig behövt sond. Vi har vårdbidrag för det merarbete vi gör, det är framför allt andningsproblem som vi har VB för, eftersom det är nattetid. Jag tror absolut ni får VB.Nu har vi sökt om vårat och denna gång kanske vi inte får något vb eftersom Linus är så mycket bättre nu när han är klar med sina operationer. Det enda som inte är helt bra nu är andningen vid förkylningar men det ska försvinna så småningom. Fråga gärna om det är nåt du undrar över, jag vet hur jobbigt allt kan vara!. Fortsätt kämpa och lycka till.
Våran Wilma hadde bara sond när hon var ny född från dag 1-7 och sen i början av december då hon blev jätte dålig i RS-virus. Nu äter hon barnsondnäring men i nappflaska. Sondnäringen får hon då hon har vikt problem, hon var 5.v gammal då hon gick över sin födeslsevikt, sen har det gått sakta sakta, det enda som växer känns det som är huvudet :-( nu börja hon med sondnäring i december strax efter hon blev utskriven från barnkliniken efter sitt RS-virus och sen har vågen gått upp bra :-)
Wilma har en lindrig form av Pierre Robin.
Men när man söker vårdbidrag hur gör man då?? Vårat störta jobb hadde vi från hon var nyfödd till 7 månaders ålder då all tid gick åt till att mata henne, hon hadde habermann flaskan, men att få i henne den mat hon skulle ha tog 1½-2 timmar sen var hon nöjd i 1 timme och sen var det bara att börja mata igen. Nu äter hon med vanlig napp och vi behöver bara värma näringen och ge henne flaskan så äter hon själv sen. Hon har jämmt jobbigt med andningen, på det har hon förkylningsastma och falsk krupp, hon inhalerar morgon och kväll, får ett pulver som heter singulair varje kväll och sen har vi teovent att ge flytande. Det här har hon fått av astmaläkaren som hon hadde när hon var dålig i RS, och det har faktiskt hjälp en hel del.
Tänkte fråga om det är vanligt att barn med gomspalt \"snuttar\" på sin tunga? Wilma har ett sugande ljud för sig och det ser ut som om hon suger på tungan, hon har inte napp, mer än när hon snor syrrans :-)
Känns skönt att det finns fler som har barn med Pierre robin, har kännt oss så ensamma.
4
Katta Våran Wilma hadde bara sond när hon var ny född från dag 1-7 och sen i början av december då hon blev jätte dålig i RS-virus. Nu äter hon barnsondnäring men i nappflaska. Sondnäringen får hon då hon har vikt problem, hon var 5.v gammal då hon gick över sin födeslsevikt, sen har det gått sakta sakta, det enda som växer känns det som är huvudet :-( nu börja hon med sondnäring i december strax efter hon blev utskriven från barnkliniken efter sitt RS-virus och sen har vågen gått upp bra :-)
Wilma har en lindrig form av Pierre Robin.
Men när man söker vårdbidrag hur gör man då?? Vårat störta jobb hadde vi från hon var nyfödd till 7 månaders ålder då all tid gick åt till att mata henne, hon hadde habermann flaskan, men att få i henne den mat hon skulle ha tog 1½-2 timmar sen var hon nöjd i 1 timme och sen var det bara att börja mata igen. Nu äter hon med vanlig napp och vi behöver bara värma näringen och ge henne flaskan så äter hon själv sen. Hon har jämmt jobbigt med andningen, på det har hon förkylningsastma och falsk krupp, hon inhalerar morgon och kväll, får ett pulver som heter singulair varje kväll och sen har vi teovent att ge flytande. Det här har hon fått av astmaläkaren som hon hadde när hon var dålig i RS, och det har faktiskt hjälp en hel del.
Tänkte fråga om det är vanligt att barn med gomspalt \"snuttar\" på sin tunga? Wilma har ett sugande ljud för sig och det ser ut som om hon suger på tungan, hon har inte napp, mer än när hon snor syrrans :-)
Känns skönt att det finns fler som har barn med Pierre robin, har kännt oss så ensamma.
Kontakta försäkringskassan så skickar de hem papper som du ska fylla i men de är inte helt enkla men du kan be att någon där hjälper dig. Man kan inte söka för bakåt i tiden och jag tror det är svårt att få VB när barnet är under året. Skriv ner allt extra arbete som du gör som extra tillsyn eftersom Wilma har andningsproblem, ta även med läkarbesök, ta med allt du kommer på.
En läkare måste oxå skriva ett intyg som ska skickas in. Extra kostnader kan du ta med som kanske näringen som hon får i flaskan. Linus har oxå lindrig form av pierre robin men jag brukar tänka att om den här är lindrig hur är då svår??. Hur som helst tycker jag allt funkar bra nu,det blir bättre ju större barnen blir. Lycka till med ansökan, fråga gärna om det är något!
Lycka till/ Katta
5
hejsan! Kontakta försäkringskassan så skickar de hem papper som du ska fylla i men de är inte helt enkla men du kan be att någon där hjälper dig. Man kan inte söka för bakåt i tiden och jag tror det är svårt att få VB när barnet är under året. Skriv ner allt extra arbete som du gör som extra tillsyn eftersom Wilma har andningsproblem, ta även med läkarbesök, ta med allt du kommer på.
En läkare måste oxå skriva ett intyg som ska skickas in. Extra kostnader kan du ta med som kanske näringen som hon får i flaskan. Linus har oxå lindrig form av pierre robin men jag brukar tänka att om den här är lindrig hur är då svår??. Hur som helst tycker jag allt funkar bra nu,det blir bättre ju större barnen blir. Lycka till med ansökan, fråga gärna om det är något!
Lycka till/ Katta
Nu såg jag att du hade frågat här nedan också. Vår dotter har som jag skrev i \"tecken\"-svaret också Pierre Robin.
Vi hade 1/4 vb första året. Det är som sagt inte diagnosen man får bidrag för utan merarbetet. Vi fick hjälp av en kurator från neonatal när vi skulle fylla i ansökan, de vet oftast vad man ska tänka på. det kan vara svårt att se sin egen situation utofrån när man är mitt uppe i den.
Vi tog med följande i ansökan:
Matningssvårigheter, E hade sond från och till första halvåret och skulle fått knapp på magen, men började till sist äta gröt gjord på sondnäring.
- Allt hygienfixande kring sondgrejerna.
- Kräkningar. Att vi periodvis skrev upp vad E åt och drack och när hon kräktes
6
men hej igen, Nu såg jag att du hade frågat här nedan också. Vår dotter har som jag skrev i \"tecken\"-svaret också Pierre Robin.
Vi hade 1/4 vb första året. Det är som sagt inte diagnosen man får bidrag för utan merarbetet. Vi fick hjälp av en kurator från neonatal när vi skulle fylla i ansökan, de vet oftast vad man ska tänka på. det kan vara svårt att se sin egen situation utofrån när man är mitt uppe i den.
Vi tog med följande i ansökan:
Matningssvårigheter, E hade sond från och till första halvåret och skulle fått knapp på magen, men började till sist äta gröt gjord på sondnäring.
- Allt hygienfixande kring sondgrejerna.
- Kräkningar. Att vi periodvis skrev upp vad E åt och drack och när hon kräktes
- Täta sjukhusbesök, pga bla blåsljud på hjärtat och låga blodvärden, och förstås allt med sonden och maten och undervikten, och spalten, och plattan
- infektionskänslighet
7
fortsätter här - Täta sjukhusbesök, pga bla blåsljud på hjärtat och låga blodvärden, och förstås allt med sonden och maten och undervikten, och spalten, och plattan
- infektionskänslighet
Hej!
Såg att ni oxå hade pierre robin och hjärtfel, verkar som om vi är några föräldrar nu som har liknande problem med våra barn och det känns skönt tycker jag att veta att man inte är ensam som vi trodde från början. Det är inte förrän nu som problemen minskat (andningen) tycker jag. Hur har ni det på nätterna? får ni sova något?
kan vara kul att jämföra lite hur andra har det som har samma syndrom.
Hälsningar Katta
8
hej S med E Hej!
Såg att ni oxå hade pierre robin och hjärtfel, verkar som om vi är några föräldrar nu som har liknande problem med våra barn och det känns skönt tycker jag att veta att man inte är ensam som vi trodde från början. Det är inte förrän nu som problemen minskat (andningen) tycker jag. Hur har ni det på nätterna? får ni sova något?
kan vara kul att jämföra lite hur andra har det som har samma syndrom.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
