Hej
Trodde vår son oxå hade Holt Oram men det visade sig att det inte var det. Det ändå jag hittade på nätet var på tyska eller engelska och det är ju inte så lätt att läsa. Har din son hjärta/hand? Man kan ju alltid prata med sin genetiker dom har ju ofta stor kunskap.
Hoppas du hittar något!
2
har oxå sökt Hej
Trodde vår son oxå hade Holt Oram men det visade sig att det inte var det. Det ändå jag hittade på nätet var på tyska eller engelska och det är ju inte så lätt att läsa. Har din son hjärta/hand? Man kan ju alltid prata med sin genetiker dom har ju ofta stor kunskap.
Hoppas du hittar något!
Vi väntar just nu på besked från genetikern om det är Holt-Oram eller inte. Pojken har defekter på händer + ena armen och underutvecklade muskler i armar och axlar. Endast ett litet blåsljud på hjärtat som ska vara helt ofarligt.
Fick ni någon annan diagnos på er son?
3
Väntar Vi väntar just nu på besked från genetikern om det är Holt-Oram eller inte. Pojken har defekter på händer + ena armen och underutvecklade muskler i armar och axlar. Endast ett litet blåsljud på hjärtat som ska vara helt ofarligt.
Fick ni någon annan diagnos på er son?
Vi har fått diagnos - det var inte Holt Oram syndrom utan det var Vacterl alltså inget som är genetiskt. HoltOram är genetiskt och bör ju finnas i er släkt sen tidigare.
Vår son har ett finger borta på en hand + att han har en VSD (hjärtat).
4
Jo.. Vi har fått diagnos - det var inte Holt Oram syndrom utan det var Vacterl alltså inget som är genetiskt. HoltOram är genetiskt och bör ju finnas i er släkt sen tidigare.
Vår son har ett finger borta på en hand + att han har en VSD (hjärtat).
Hej
Såg ditt inlägg när jag sökte sv.sidor om syndromet. Nu har ju tiden gått men jag undrar om du vet något mera, har du fått komnakt med någon annan som drabbats? Min syster son fick en son i v. 20med syndromet nu i mars. Tacksam för svar
Moster nettan
5
Holt-Oram Hej
Såg ditt inlägg när jag sökte sv.sidor om syndromet. Nu har ju tiden gått men jag undrar om du vet något mera, har du fått komnakt med någon annan som drabbats? Min syster son fick en son i v. 20med syndromet nu i mars. Tacksam för svar
Våran son som är född i mars 2004 har Holt-oram syndrom. Det är väldigt svårt att hitta sidor på svenska. Jag har försökt hitta några i sverige som har detta syndrom. Skulle gärna vilja komma i kontakt med er.
Mvh
Viktoria
6
Holt -Oram Hej!
Våran son som är född i mars 2004 har Holt-oram syndrom. Det är väldigt svårt att hitta sidor på svenska. Jag har försökt hitta några i sverige som har detta syndrom. Skulle gärna vilja komma i kontakt med er.
Hej Viktoria!
Satt och surfade om Holt-Oram idag och hittade den här saiten. Det är ju några månader sedan ditt inlägg, men eftersom jag själv har Holt-Oram (och även mina barn) så får du gärna kontakta mig med frågor.
Mvh,
Monica.
7
Hej Viktoria!
Satt och surfade om Holt-Oram idag och hittade den här saiten. Det är ju några månader sedan ditt inlägg, men eftersom jag själv har Holt-Oram (och även mina barn) så får du gärna kontakta mig med frågor.
Mvh,
Monica.
Hej Viktoria!
Jag skrev till dig - men fick ett meddelande att det inte gick att skicka ut e-posten från mig. Jag har haft vissa problem med telias e-post. Så jag skickade brevet via min andra e-post (hotmail) som jag aldrig har problem med, men det tycks ju inte heller fungera. Har du någon annan e-post adress? Vi får väl ringa annars.
Monica
12
Hej Viktoria!
Jag skrev till dig - men fick ett meddelande att det inte gick att skicka ut e-posten från mig. Jag har haft vissa problem med telias e-post. Så jag skickade brevet via min andra e-post (hotmail) som jag aldrig har problem med, men det tycks ju inte heller fungera. Har du någon annan e-post adress? Vi får väl ringa annars.
Monica
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
