Linda heter jag..

[Lindys]

Hej på er..

Väldigt länge sen jag skrev något här inne...
Melina , min dotter fyller snart 6 år och har en svår och omfattande cp-skada (dyskinetisk cp) som uppkom efter en svår syrebrist under födseln.
Vi (jag maken och våra två barn Melina snart 6 och Douglas 1,5 år) bor sen ett år tillbaka i Sundsvall , min mans hemstad.
Tidigare bodde vi i Stockholm.
Vet att det tidigare inte varit så hög aktivitet på den här sidan men nu verkar den kommit igång lite igen väl?..

Såg i alla fall att det diskuterades kring baklofenpump vilket är ett ämne som är väldigt högaktuellt hos oss just nu.
Melina står sedan flera år tillbaka på baklofen men har en så pass svår tonusväxling som gör att behandling i tablettform inte räcker till längre..
Vi har nyss påbörjat en diskussion kring baklofenpump med Melinas hab-team som ställer sig mycket positiva till detta eventuella alternativ.
Jag suger åt mig allt jag kna hitta just nu som handlar om baklofenpumpar..

Ville mest bara presentera mig lite kort och förhoppningsvis kanske man även kan tillföra nåt till listan efter snart 6 år inom livet som \"handikapp-mamma\"....

[Mia med Viggo + 3 till]

Jag har inte funnits här på forumet särskillt länge men jagkänner att det är otroligt skönt att prata med andra som är i liknande situation. Vår Viggo hade oxå en väldigt svår tonusväxling och baklofentabletterna hjälpte verkligen inte ett skvatt. Själva operationen man gör för att sätta in pumpen är den enkla biten sen är det att hitta rätt dos som kan vara lite knepigt. Undrar du över något när det gäller pumpen så fråga gärna. Kan jag inte svara så kan jag alltid fråga viggos läkare :)
Kram

[Lindys]

Tack för ditt svar..Och jag kommer nog fråga på en massa framöver när det gäller pumpen framförallt!
Hur gammal är Viggo? Melina fyller 6 år nu i mars.
Visst opererade dom Viggo på Astrid Lindgren? Vi har ju våra \"rötter\" på Astrid Lindgren eftersom det var dit vi hörde innan vi flyttade till Sundsvall för ca ett år sen nu.
Ifall Melina nu blir aktuell för pump så remitteras hon förmodligen till Uppsala , vilket är ett sjukhus där vi aldrig varit någon gång..
Kommer förmodligen att önska att vi kommer till Astrid Lindgren istället eftersom vi känner oss mer hemma där..
Får man fråga vilken doktor som satte dit pumpen på Viggo?
Kanske nån vi känner igen?..

Hoppas jag inte dränkte dig med frågor nu på en gång...*s*

Ha det bra!
KRAM

[Mia med Viggo + 3 till]

är 2.5. Han fick extrem spacticitet i kombination med tonusväxling efter en drunkningsolycka i höstas.
Vi fick själva välja vart vi ville bli remiterade. Vi hör egentligen också till Uppsala men valde ändå Astrid Lindgrens eftersom dom har större vana av baklofenpumpar där. Ansvarig neurokirurg för Viggo är Ingvar Olafsson och ansvarig pumpläkare är Kristina Tedreoff, några bekanta? :)
Har det gjorts någon testdos på Melina?
Kram

[Lindys]

Tack för dina svar.
Vad säger man?..När jag läste det du skrev om att Viggo fått sina problem med tonusväxling efter en drunkningsolycka så bara rös jag i hela kroppen..Usch , vad livet kan ändras på bara några minuter :(

Nu till baklofenpumpar igen..
Ett av namnen känner jag till , Kristina Tedreoff..har träffat henne personligen bara nån enstaka gång på ALB , har också lyssnat till henne under en stor konferenes om cerebral pares som hölls för några år sedan i Sollentuna.
Om jag inte missminner mig så har hon också en del kunskap om botox , vilket Melina också fått i omgångar men som ger ganska så kortvarig effekt hos henne tyvärr.

Nej , vi har inte provat ut nån testdos ännu , diskussionen är bara ännu i ett startskede och med erfarenhet så vet vi ju alla att i denna \"värld\" sker inte allt så snabbt precis.
Ska på habiliteringsmöte nästa vecka och hoppas då på lite mer information om vad som kommer att hända.
Hur länge fick Viggo och ni stanna på sjukhuset efter op?
Hur lång tid tar operationen i sig?
Vill samla på mig all information jag kan nu inför en stundande pump..
Samtidigt som vi har kommit till insikt med att vi måste göra nånting mer nu åt Melinas svåra tonusväxling än att bara behandla med tabletter så skräms jag ändå lite av tanken på en till \"grej\" inopererad hos min lilla tjej (hon har knapp också)
Men vad gör man i en sån här situation..

Tack för att du delar med dig , det betyder mycket :)

kram

[Maria L]

som möjligt. Calle har börjat med tabletter, och vi ser en viss effekt. Kanske det blir pump såsmåningom.

Tänk vad ett ögonblicks verk kan förändra livet. Mina barn förlorade en dagiskompis i en olycka förra våren. Ett par sekunders verk, sedan var livet släckt för den lille 2-åringen.

[Mia med Viggo + 3 till]

att Tedroff håller på en del med botox oxå. Viggo har fått spetsfot pga av sin spactisitet så det är under diskusssion att vi ska pova botx för att komma till rätta med det.
Vi låg kvar på Astrid Lindgrens i 2 veckor efter OP, bor man närmare så får man åka hem tidigare men jag skulle gissa att ni får ligga kvar något liknande eftersom ni oxå har en bit. Detta för att man ska vara säker på dosen och hur barnet reagerar på ev. dosändring. Träffade en annan pojke med pump där och han reagerade väldigt kraftigt när dom höjde dosen. Andningen gick ner och han blev medvetandesänkt. Dessa problem har Viggo aldrig haft ( gudskelov...)
Operatioen tog lite över 3 timmar och dom ger en bolusdos vid operationen så för Viggo var det omedelbar effekt. Det var en otrolig känsla att komma ner efter operationen och han var lugn...
Viggo har oxå knapp och visst känns det ibland som om han har hela magen full med grejer. Pumpen syns en del även om han är ganska bitig och dom säger att den syns ännu tydligare på smala barn. Efter att man satt in pumpen så fortsätter man ett tag med baklofen via munnen/knappen för at sakta fasa ut det. Du måste alltid ha baklofentabletter med dig ifall det skulle bli något probem med pumpen, detta märker man genom att spänningarna kommer igen och barnet kan få hög feber.
Som du säger, det känns inte kul med en operation men ger det lika bra effekt som på Viggo så är det värt det :)Testdosen gav förresten inte särskillt bra effekt på Viggo enligt deras mätningar, men vår upplevelse av att han blev så mycket lugnare gjorde att dom ansåg att det var värt att försöka. Det är härligt när dom lyssnar på en :)
Kram

[Mia med Viggo + 3 till]

sant att livet ändras på ett ögonblick. Samtidigt så är vi så otroligt tacksamma att vår Viggo lever då det verkligen är emot alla odds ( Han var borta i ca 35 minuter ) Usch det verkar vara något med tvååringar...deras livsglädje är förädisk.

Vill du veta något om pumpen så fråga bara :)
KRam