Då jag är relativt ny här så tycker jag att det kunde vara kul att veta lite o er som skriver här :)
* Namn?
* Ålder?
* Yrke?
* Bor?
* Djur?
* Antal barn?
* Vad har ditt barn för diagnos?
* Behandling, vad och hur ofta ?
* Har du träffat någon på den här sidan IRL ?
* Lägg till en egen fråga :)
* Namn?
Marina , men kallas Mia eller Mina
* Ålder?
Fyllde 27 år igår...jisses...
* Yrke?
Jobbar i en färgbutik där jag till största delen håller på med att hjälpa kunder med färgval och tapeter. MEn det blir även en hel del blanda färg och berätta om golvläggning. JAg stortrivs men nu ska jag bli assistent åt Viggo så det blir lite mindre jobba där men en del blir det :)
* Bor?
Ca 4 mil norr om Falun
* Djur?
En skogstokig boxer och en 18 år gammal katt
* Antal barn?
4 grabbar i åldrarna 7, 6, 4 och 2
* Vad har ditt barn för diagnos?
Anoxisk hjärnskada
* Behandling, vad och hur ofta ?
HAbilitering med sjukgymnastik, arbetsterapi och vattengymnastik 4 gånger i veckan + träning hemma
* Har du träffat någon på den här sidan IRL ?
Nej men jag skulle gärna göra det.
* Lägg till en egen fråga :)
Vad ska ni göra imorgon
Svar : Tokstäda och måla då vi ska ha husvisning på eftermiddagen och sen på måndag.
* Namn?
Maria
* Ålder?
34 år
* Yrke?
Recetarie
* Bor?
Mälardalen
* Djur?
Nej!
* Antal barn?
Två
* Vad har ditt barn för diagnos?
CP Spastisk diplegi med inslag av dyskinesi/atetos samt en autismspektrumstörning.
* Behandling, vad och hur ofta ?
Tränar och stretchar dagligen, ridning och vattengymnastik.
* Har du träffat någon på den här sidan IRL ?
Ja, en annan sörmlänning
* Lägg till en egen fråga :)
* Namn?
Linda
* Ålder?
Fyller 31 i sommar
* Yrke?
Barnskötare i botten , arbetade som det i ca 4 år..lessnade på att hoppa runt på tim-vik , fick jobb på ett läromedelsförlag på en kundtjänst och stannade där i ca 7 år.
Melina föddes och efter det förändrades livet totalt. Efter ca 2 år sa jag upp mig från jobbet och började jobba som personlig assistent åt Melina. Just nu är jag mammaledig med Douglas men räknar med att börja arbeta efter sommaren. Med vad vet jag inte....
* Bor?
Sundsvall sen 1 år tillbaka , är ursprungligen från Stockholm.
* Djur?
Inga - räcker med våra två barn!!
* Antal barn?
2 Melina 6 år & Douglas 16 mån
* Vad har ditt barn för diagnos?
Melina har diagnos cerebral pares (tonusväxling)
cp=clever & pretty :)
* Behandling, vad och hur ofta ?
Melina är inskriven i barnneurohabiliteringen i Sundsvall.
Träffar regelbundet delar ur sitt team men främst sjukgymnast och arbetsterapeut. Sin hab-doktor träffar hon ca 4 gånger om året eller efter behov.
Melina står på baklofentabletter för sin svåra spasticitet samt theralendroppar som ska verka lugnande inför natten.
Hon behandlas även med botoxinjektioner ca 3-4 gånger om året.
* Har du träffat någon på den här sidan IRL ?
Är inte riktigt säker på vem som skriver numera på denna sida. Däremot har jag träffat ett flertal \"cp-föräldrar\" genom mailinglistan som jag varit med på under flera år.
Har också träffat många föräldrar via föreningen RBU.
* Lägg till en egen fråga :)
*Beskriv ditt barns symptom av diagnosen..
Melina är snart 6 år gammal och kan ej sitta utan stöd , knappt rulla runt , ej stå och därmed ej heller gå. Hon har inget tal via munnen , har en väldigt svår tonusväxling/spasticitet vilket gör att hon är väldigt lättirritabel och i perioder väldigt frustrerad.
Hon har inget dopkumenterat intellektuellt funktionshinder , förstår allt man säger till henne men har svårt att göra sig förstådd själv :(
Melina är även gastrostomiopererad vilket innebär att hon har en knapp på magen där hon dagligen får i sig komplitterande näring och vätska samt sina mediciner förstås.
Trots sina svåra motoriska funktionshinder är Melina en väldigt glad , tuff och social liten tjej med en vilja av stål!
* Namn?
Marika
* Ålder?
Snart 39, äldst här än så länge!
* Yrke?
Arbetar som barnskötare på förskola
* Bor?
I Norrköping
* Djur?
Nej, allergiker i familjen
* Antal barn?
Tre. Jesper 10 år, William 6 år och Cordelia 4 år i maj
* Vad har ditt barn för diagnos?
CP-skada, spastisk hemiplegi på v-sida och hydrocefalus (vattenskalle) med en shunt inopererad.
* Behandling, vad och hur ofta ?
Sjukgymnastik på hab, varannan vecka och intensivträning 2 ggr per år på bl.a Move & Walk. Vattengymnastik 1gång/v, botox i handen och handträning ca 2 ggr per år. Träning på dagis och hemma varje dag. Ev. vantträning 2 tim/dag i 2 månader.
* Har du träffat någon på den här sidan IRL ?
Ja, för tre år sedan fick jag kontakt med en mamma som var här på besök. Hennes pojke har också shunt och samma neuroläkare som Cordelia. Hon bor i vår grannstad så vi har träffas många gånger ensamma eller med hela familjen och vi mejlar varje vecka. Toppen!
* Lägg till en egen fråga :)
Kan inte hitta på någon :-(
*namn: Martina
*ålder: 32
*yrke: gyminstruktör/ receptionist
*bor: Gislaved
*djur: nej
*antal barn: ett
*diagnos:dövhet, utvecklingsstörning, Cp högersidig spastisk hemiplegi, hydrocephalus shunt
*har du träffat någon på den här sidan IRL: ja
*hur många här har haft problem med FK?
* Namn?
Elenor
* Ålder?
37 på onsdag
* Yrke?
Personlig assistent, arbetar åt kommunen med vuxna ungefär halvtid nuförtiden. Jobbar dessutom på en tjänst på 85% som assistent till Sol. Har tidigare varit journalist, men jobben är få och det kräver mycket att slå sig in i branschen.
* Bor?
Bergsbyn, strax utanför Skellefteå.
* Djur?
Akvariefiskar - så lite arbete som möjligt ;-)
* Antal barn?
Adrian 11, Irma 8 och Sol 4 år på tisdag!
* Vad har ditt barn för diagnos?
Sol har en grunddiagnos som heter Lchad-brist = ämnesomsättnigssjukdom som är genetisk (fast vi hade aldrig hört talas om den förut). Den har lett till att hon fick en hjärnblödning strax innan födseln som i sin tur medfört hennes cp-diagnos spastisk diplegi.
* Behandling, vad och hur ofta ?
Sjukgymnastik, vattengympa, träningsveckor via habiliteringen (fast de sker i Umeå). Botox-injektioner.
Lchad-brist är kostbehandlat med extremt fettsnål kost (2-3 g fett/dag i maten). Innebär också att hon måste läggas in med glukosdropp när hon blir febrig eller magsjuk.
* Har du träffat någon på den här sidan IRL ?
Nej. Vi har däremot regelbundna träffar för föräldrar och ibland hela familjen på RBU.
* Lägg till en egen fråga :)
Har ingen, men jag svarar på Lindas fråga:
*Beskriv ditt barns symptom av diagnosen..
Sol kan inte stå själv, men går med hjälp av rullator och står jättebra med stöd. Hon skelar och ser lite dåligt, men vi vet ännu inte riktigt hur dåligt. Hon klarar sig med det dagliga i alla fall.
Cp-diagnosen är nog det mest påtagliga, men den är ändå det minsta bekymret. Lchad-brist gör henne känslig för infektioner och ställer till en del problem med maten. Hon får aldrig gå låg på energi, samtidigt som hon inte får äta fett, vilket betyder mycket mat ofta baserat på i stort sett potatis. Hon får heller inte busa så mycket att hennes energiintag inte kan matchas snabbt, för då kan hon börja bryta muskelmassa. Lchad-brist kan orsaka ögonskador, men om det vet vi inte så mycket ännu. Ska till Huddinge om några veckor för att göra en ögonscreening på henne. Om någon är mer nyfiken finns mer info på hennes hemmis: www.babyfriends.nu/medlem/solan
Intellektuellt vet vi inte riktigt hur det är, men det förefaller inte vara något problem annat än att hon kan uppfattas som lite efter sina jämnåriga, men ibland ändå inte.
Sol har knapp för matintaget, även om hon äter det mesta med munnen (utom nattetid). Hon har också en central ven-port (port-á-cath) för provtagning och dropp.
I övrigt är hon en riktig liten busunge, full av skratt :-))
* Namn?
Maria
* Ålder?
30år
* Yrke?
Datatekniker. Jobbar med support och trivs för det mesta mycket bra. Just nu är jag mest glad för jag har en otroligt bra chef som förstår att det blir mycket extra VAB och sånt i.o.m Albin.
* Bor?
I Göteborg
* Djur?
Nope
* Antal barn?
2
* Vad har ditt barn för diagnos?
Diplegi med vänstersidig övervikt.
* Behandling, vad och hur ofta ?
Sjukgymnastik. Ska till ortoped första gången på onsdag.
* Har du träffat någon på den här sidan IRL ?
Nja...en kollega skrev här förr fast henne träffade jag ju inte via sidan utan via jobbet :)
...oxå på frågan: *Beskriv ditt barns symptom av diagnosen..
Albin har rullator men han använder den inte så mycket här hemma. Han springer hellre runt med \"lära-gå-vagnen\" istället.
Han går bra med stöd men när han springer (med vagnen) så sätter han inte ner vänsterfoten utan bara tån.
Han kan numera resa sig upp själv och stå en stund utan stöd. Han har även tagit några stapplande steg.
Första (och hitils ända) bilden på det kan ni se här:
http://foto.friman.com/showimg.php?file=/2006/2006-01/2006-01-23%2018-22-10.JPG
Han har haft otroliga problem med maten och äter mest sondnäring på nappflaska.
Han pratar otroligt mycket men är sen(are än sin tvillingsyster) på att förstå frågor och att återberätta saker. Verkar även ha problem med synen och har ingen koll på faror.
Han är en \"rymmare\" som springer/kryper iväg så fort man sätter ner honom...rätt ut på en bilväg om man inte passar honom.
Han är ett charmtroll som nästan alltid skrattar :) Min lilla busprins *s*
för titten på lille Albin..
Vilken lycka man kan se i blicken hans när han går! :)
kram
* Namn?
Daniella
* Ålder?
29
* Yrke?
IT-Konsult
* Bor?
Hus i Trelleborg
* Djur?
En busig katt som heter Echo
* Antal barn?
2, Isaac som är 5år och Lucas som är 2år.
* Vad har ditt barn för diagnos?
Isaac har diagnosen CP Dystoni. Han kan gå kortare sträckor nu utan stöd, annars går han med sin rullator. Han har också problem med motoriken och talet.
* Behandling, vad och hur ofta ?
Brukar träna med sjukgymnast varannan vecka sen tränar vi lite hemma varje dag. Blir mest träning genom lek :-)
* Har du träffat någon på den här sidan IRL?
Nej, men skulle gärna vilja. Känner ingen i samma situation som oss
* Lägg till en egen fråga :)
* Hur många läääängtar till våren nu? :-)
Har precis bokat in en resa till Mallorca och det ska bli underbart!!
*Namn?
Pernilla, skriver under \"mamma till stjärnöga\"
*Ålder?
38
*Yrke?
Jag är sjuksköterska och arbetar som joursköterska kväll/natt.
*Bor?
I Sundsvall
*Djur?
Har haft både katt, nymfparakit och akvariefiskar men efter ett antal insjuknande djurkatastrofer har vi nu inga djur.
*Barn?
Jag har fem barn. Isabelle 15, Danielle 14, Evelina 11, Matilda 4 och lilla Maria Estelle snart 2 år.
*Vad har ditt barn för diagnos?
Lilla Maria har en migrationsstörning som för henne innebär att den grå och vita substansen hamnat felfördelat. \"huller om buller\" förklarade läkaren för oss. Hon går men är väldigt överrörlig. Hon har till följd av detta även epilepsi och har svårt med munmotoriken och maten. Hon pratar inte men är glad och skrattar nästan jämt. Vad detta innebär för henne i framtiden vet vi inte. Hon har även en cysta mellan lilla och stora hjärnan som skall vara ofarlig.
*Behandling?
Vi tillhör barnneurohabiliteringen i Sundsvall. Vi träffar framförallt logoped, sjukgymnast samt pedagog.
* Har du träffat någon på den här sidan?
Nej, jag är ny här.
Namn: Anna
Ålder: 42 (rekord,va?)
Yrke: konsult inom data
Bor: Stockholm
Djur: Nej
Barn: Två, Emil på 4 år och lillasyster Alice på 2 år
Vad har ditt barn för diagnos: lobar holoprosencefali
Behandling: går på specialförskola för att träna motorik, gång, kommunikation mm
Har du träffat någon på den här sidan: Nej, men jag brukar också surfa runt på och läsa på Ep, Flerhandikapp, Knappbarn, Läpp- käk och gomspalt och Utvecklingshämning också.
Vad innebär handikappet: Något gick fel vid delningen av hjärnan och det finns för många förbindelser mellan hjärnhalvorna kort sagt. Emil har utvecklingsstörning, epilepsi, dålig balans, problem med att känna törst och reglera sin temperatur, knapp på magen för extra näringsintag, sömnproblem och hyperaktivitet. Inget tal och dålig språkförståelse.
Min fråga: Hur sover ditt barn på nätterna? Mitt svar: Emil sover ofta dåligt och vill ha sällskap på natten så vi sover varannan natt med honom. Har fått rätt till nattass via LASS men inte fått till det riktigt än
Namn ? Malin
Ålder? 39 nyss fyllda.
Yrke ? Utbildningskonsulent
Bor ? Utanför Västerås
Djur? Hundar, hästar och får.
Antal barn? Greta 2år och Annie 3 år.
Diagnos? Prematurfödd,vänstersidig hemiplegi, hydrocefalus shuntopererad, epilepsi.
Behandling ? 6 veckors Petö per år, genom lokal föräldraförening. Traditionell sjukgymnastik på hab.
Finns det någon här med äldre barn med hemiplegi som har lust att beskriva hur livet ser ut?
Är inne och \"tjuvläser\"lite på den här sidan då och då.Är annars inne på sidan om epilepsi eftersom jag har en dotter med en svår form av det. Nu till min fråga.Jag har slutat arbeta för att ta hand om vår lilla tjej som är tre och ett halvt år nu.Jag läste att du varit assistent till din flicka, var det via LSS? Var det självklart att du skulle bli assistent eller fick ni erbjudande om någon annan person? Jag har mycket funderingar runt det här och du får hemskt gärna berätta hur du gick till väga. Har nämligen fått papper angående LSS men är lite osäker på om man kan \"kräva\" att själv bli assistent, vem fattar egentligen det beslutet?
* Namn? Ulrika
* Ålder? 35 i lördags=)
* Yrke? hemmafru....lät vackert va?=)
* Bor? NV skåne
* Djur? 1 knasig katt=)
* Antal barn? 4!
* Vad har ditt barn för diagnos? Kogential HC
* Behandling, vad och hur ofta ? typ ingen alls....på sätt o vis skönt.....
* Har du träffat någon på den här sidan IRL ? nä...
* Lägg till en egen fråga :) kommer inte på nån...hoppas det e ok ändå....
* Namn?
Erica
* Ålder?
Snart 29
* Yrke?
Undersköterska just nu personlig assistent till sonen.
* Bor?
I Östergötland
* Djur?
Näpp
* Antal barn?
en liten knodd
* Vad har ditt barn för diagnos?
Ryggmärgsbråck, hydrocefalus, hjärnskada och är blind
* Behandling, vad och hur ofta ?
Habiliteringsbad 1g/veckan, sjukgymnastik med sjukgymnast 1g månaden, daglig sjukgymnastik så som stretchning av ben och händer, sitt- och ståskal, massage, träning av nacke och armar.
* Har du träffat någon på den här sidan IRL ?
Inte på denna sidan men på knappsidan.
* Lägg till en egen fråga :)
Längtar du efter våren?
Svar: JA!
* Namn?
Nettan
* Ålder?
35
* Yrke?
Ingenjör
* Bor?
Värmland
* Djur?
Hund och katt
* Antal barn?
2 - flickor 9 år och 11 år
* Vad har ditt barn för diagnos?
11-åringen har en migrationsstörning som gett henne vänstersidig hemiplegi, autismliknande tillstånd, adhd och epilepsi
* Behandling, vad och hur ofta ?
Ingen specifik träning då hon vägrar detta! Vi försöker att naturligt väva in så mycket rörelse som möjligt i vardagen, utan att hon uppfattar det som träning:-)
* Har du träffat någon på den här sidan IRL ?
Näpp
* Namn?
Anna
* Ålder?
36
* Yrke?
förskollärare, fat föräldraledig 2 månader till
* Bor?
Hörby i Skåne
* Djur?
Fiskar
* Antal barn?
Anton 11 år och Axel född 0704
* Vad har ditt barn för diagnos?
Axel har CP i någon form (för tidigt att säga i vilken form) mycket spastisk i armar och ben, kan inte sitta. Har lärt sig amma och ta flaskan men att äta det kanske kommer... Han fick det i samband med förlossningen då han fick grav. asfyxi, syrebrist och hjärnblödning pga syrebristen.
* Behandling, vad och hur ofta ?
Har precis blivit kopplade till habiliteringen ska dit för andra gången på en vecka. Annars träff med doktorn på neo i Lund för kontroll varannan månad. Vi får se vad framtiden erbjuder...
* Har du träffat någon på den här sidan IRL ?
Nykomling så nej.
* Lägg till en egen fråga
Toves mamma svarar
* Namn?Malin
* Ålder? 36 år
* Yrke? Barnskötare men har mest jobbat inom handels.
* Bor? I Blekinge
* Djur? Nej vi fick ta bort våran trogne Golden tik vid lucia, hon var gammal skulle ha blivit 13 i mars
* Antal barn? 2 underbara tjejer
* Vad har ditt barn för diagnos? Spastisk diplegi och sedan ett år tillbaka även epilepsi.
* Behandling, vad och hur ofta ? Regelbunden träning hemma och på habiliteringen, bassängträning och vi har även börjat rida lite. Move & Walk har vi även testat på.
* Har du träffat någon på den här sidan IRL ? Ja på Mowe & Walk
* Lägg till en egen fråga
